Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
sevgili firdos hanımdan başka kimse yazı yazmıyor artık.paylaşımlarımızın devamını diliyorum...
 
arkadaşlar hepiniz birden nereye gittiniz anlamadım.hergün giriyorum ve sürekli yazıların yazıldığı bu topiğe kimsenin yazmadığını görüyorum.hadiii paylaşacaklarımız bitti mi?
 
firdos hanım bize fayda sağlıyordunuz ama sizde girmiyorsunuz anlamadım.ve diğer melek anneleri yoğun şekilde yazıyorlardı ama şimdi hiç kimse yazmıyor merak ettim doğrusu
 
sevgili Emanetim,her gelişimde bu sayfaya bakıyorum ama yazan kimse olmayınca bende yazmıyorum.zaten soracaklarınız olursa seve seve cevaplarım,özelden de mesajlaşabiliriz.
 
valla benim hayretim herkesin nereye gittiği :)) evet haklısınız kimse bişey sormadığı için yazmıyosunuz bütün anneler sözleşmiş gibi yok oldu bu arada duyarlılığınıza tşk ederim bu siteye tesadüf üye oldum o yüzden özeli bilmiyorum
 
valla bütün anneler bişeyler paylaşıyor diye çok seviniyodum.şimdi bişeyler paylaşacak kimse yoook
 
mrb bende katılmıştım gruba birşey yazma fırsatım olmamıştı.siteminizi anlıyorum.ama biz melek anneleri pek fırsat bulamıyoruz sanırım.onlar bizim hayatımızı öyle dolduruyorlarki fazladan ilgi,sevgi,oyun istiyorlar.yazda geldi evde durmak istemiyorlar.benim de 2,5 yaşında downlu kızım var pc başına geçmemi hiç istemiyor.5-10 dk bakınıp çıkıyorum.bu arada ona müzik açıyorum tabi..burdan önce bir downsendromu paylaşım sitesine üyeydim ama aylardır ulaşamıyorum siteye..orda çok şey öğrendim.umarım burda da paylaşmaya ve öğrenmeye devam ederiz.
 

mrb. dedikleriniızde çok haklısınız pek fırsatımız olmuyo malesef. aynı siteye bende üyeydim ama ne yazıkki kapatıldı sanırım. kızınızdan bahsedermisiniz biraz neler yapıyor ?
 
tabiki sizde haklısınız benim bide çocuk sayısı iki.şuan ikiz gibiler bende onlarla uğraşmaktan ev işleri falan anca onlar uyuyunca fırsat buluyorum ama benim için hepimizin paylaşımları çok önemli çünkü birbirimizden öğreneceğimiz çok şeyin olduğunu biliyorum sitemim ondan.kızım için faydalı şeyler öğreneceksem mutlaka fırsat yaratmaya çalışıyorum.benim kızım da 3yaşına girdi şuan.oda müzik açıyorum oynuyo kardeşiyle.zaten kendini çok güzel oyalayan bi çocuk ve hiç yerinde durmuyor.ben evde eğitimde gördüğünün 2 katını öğretiyorum öğretmenleride farkında ve çok ilerliyoruz.taklitler yapıoruz yeni şarkılar öğretiyorum beden diliyle şarkılara uyuyoruz.oyunlar oynuyoruz sesler çıkarıyoruz öğretmeni bile şaşırıyomuş yaptıklarına bende ben öğretiyorum dedim.şuan mutluyuz bakalım
 
firdos yazı rengını degıstırısen daha net okunucak yazdıkalrınemanetım yazıların cok hos takıp edıyorum sık sık bend easlında hamıleyken en büğyük korkumdu down sendromu ıkılı testım rısklı cıkmadı amnıyo falan yapılmadı ama hep korktum dogdugunda ya bır terslık cıakrda anlasılmadıysa dıye allaha sükür saglıklı dogdu benımd eozamn düşüncem downlu cıakrsa aldırırımdı ama tabı düşünmek farklı uygulamak farklı ınsan aldırabılırmı karnındakıne kıyabılırmı şimdi ikinci hamılelık düşünüyorum yıne korkum var down rıskıne karsı elbette hepsı evlatlarımız ama tabıkı ınsanda korku oluyor

ama dogumda saglıklıda olsa basımıza neler gelcek bellı degıl benım bır arkadasım hamıleyken down rıskı vardı cok korktu amnıyo yapıldı downlu cıkmadı olsa aldıracaktı sanırım ama sonra cocuk dogdu down yok ama farklı sorunlar cıktı tedavısı olmayan bazı yüz kasları gelismemıs ona baglı agızda falan yamulma var gözlerde kayma zekayıda etkıleyebılır dıyordu drlar tam ne oldu bılmıyorum sonucunu ama herseyı downla degerlendırmmek lazım daha kötü seylerde cıkabılıyor allah hepimızın cocuklarına ıyı yazılar yazsın
 
mrb benim ismim tuba,sizlerde isimlerinizi yazarmısınız.sudenur 2008 eylül doğumlu.hareketli,inatçı bir okadar da içten sevgi dolu bir çocuk.doğumundan 10 gün sonra dr şüphelendi ve b
izi ünv. hastanesine gönderdi.orda tahlil kontroller falan uzun bir bekleyişten sonra teşhis konuldu.ilk başta zor geldi tabi,hamileliğim tahliller çok iyiydi çünkü.ama kendimi çabuk topladım ve kızım için elimden gelenin en iyisini yapmaya çabaladım.onunla çok şey öğrendim,şükretmeyi,sabretmeyi,emek vermeyi,ufacık şeylerden mutlu olmayı,içten sevgiyi..hep iyiki diyorum iyiki benim kızımsın.birlikte sevgiyle emekle güzel yollar katedeceğiz inşallah.çok hastalık problemlerimiz oldu ama yavaş yavaş atlatıyoruz sabırla..nerden başlayacağımı,ne yazacağımı bilemedim sizde biliyorsunuz ki bizim hikayemiz,hissettiklerimiz,kaygılarımız aynı.bizi bizden iyi kimse anlayamaz.güzel ve faydalı paylaşımlar diliyorum..
 
valla çok doğru sölemişsiniz.bende öykümün için aynısını diorum iyiki benim kızım.evet çok inatçı evet bazen beni çok yoruyo ama bana anneliğimi hissettiriyo ve ona dokununca onu öpünce büyük bi mtluluk hissediyorum.çünkü çok zeki çok akıllı ve çok güzel bi kızım var onla gurur duyuyorum çünkü o bana ait bişi ve çok güzel bişey.ileride bizimde ne olacağımız belli diil.o yüzden downa özür diyenlere çok kızıyorum bu bi özür değil.ve kızım bana normal çocuklardan farklı olduğunu hissettirmiyor ki kesinlikle farkı yok.o yüzden özellikle bebek aldıranlara çok karşıyım o canı allah verdi anca allah alır ben böle bi günah işleyemezdim.hala da yapmam.rabbim sağlıklı verince o çocukta böyle verince niye yok ediliyor.valla 2 tane çocuğum var ve ikiside benim için farklı deneyim.ve biçok şey öğreniyorum kızımdan.ikiside iyiki var.yani karnımdayken öğrensem iyi olurdu diodum ama şimdi düşünüyorum da iyiki bilmemişim.mutlaka bende düşerdim ikileme acaba aldırsam mı die?ama allah bana çok şükür böle bişi düşündürmedi o ne verirse hayırlısını verir.
 
söylediklerinize katılıyorum duygu hanım..sanki düşüncelerimi okudunuz.belkide bize bunları düşündüren meleklerimiz.benim tek çocuk olduğu için farklı gelmiyor sudenur.farkı zorluğu,daha çok hasta oluyorlar,daha fazla emek,ilgi ve sevgi istiyorlar.ama karşılığını sevgi ve başarı olarak da çok güzel veriyorlar..
dünyam değişti sanki sudenur la..ilk öğrendiğimde dünyam karardı zannediyordum.ama tam tersiymiş.onunla ve ondan öğreneceğim çok şey varmış.mutluyum bende kızımla.dışardan insanların acıdığı yada tuhaf baktığı kadar çaresiz ve acınacak hissetmiyorum ne sudenuru ne kendimi.sadece insanların anlayışlı ve bilgili olmalarını istiyorum kızım için.farklılıklar eksiklik yada fazlalık olabilir ama özürlü olamaz benim için.çünkü hepimizin eksikleri ve fazlaları var.kızımı insanlara tanıtırken zorlanıyorum,bilmiyorlar.çünkü onlar için özürlü.ben kızımı öylesine kabullenmişim ki kızımı anlamayan insanlara öyle görmediğim halde özürlü diyebiliyorum.sırf onların bakışlarındaki anlamı ve merakı gidermek için.down sendromu ne demek bilmiyorlar çünkü,anlatsam anlamıyorlar.siz nasıl anlatıyorsunuz?
neyse bu kadar takılmıyorum aslında.çünkü benim için kızımdan önmli hiçbirşey yok.onun bana yaşattığı mutluluğu ve onun benim için değerini anlayamazlar..
 
valla benim sağlıklı bi çocuğum olduğu halde fark hissetmiorum hatta oğlumun yapamadıklarını kızımdan görüyorum.öykü çok sık hasta olmuyor artık bebekken oluyodu ama uzun zamandır öle sık hasta olmuyor.herşeyi kendi başına başaran bi çocuk zaten bende çocuk gelişimi okuduğum için sadece yönlendirmeye çalışıyorum zaten bana fazla bi iş bırakmıyor.1kere gösterdiğimi öğreniyor ve unutmuyor sadece çok hareketli.valla eğitimde otizimli bi çocuk annesi bana yaşın küçük bu yaşta hasta çocuğun sorumluluğu var erken evlenmişsin falan dedi.bende hasta çocuk nerde dedim benim hasta bi çocuğum yok dedim.dışarda kimse sormuyo sadece ayy ne tatlı diyolar.ben biraz kontrolsüzüm.yani öyle rencide edecek bişey söyleyen sert alır benden cevabını.normal insanların IQ sunu ölçseler düşük çıkar benim kızımınki onlarınkinden de yüksek eminim.allahım ol dedikten sonra herşey olur o kınayan insanlar bilmezler ki bizim de başımıza gelir diye.amaaan inanın hiç umrumda diil.kimseye de dert anlatamam.zaten kızım bana benzio biraz benimde gözlerim çekik.downu bilmeyen fazla anlayamıyor.sadece konuşamıyormu diye soruyolar bende erken doğdu o yüzden diorum ki bişeyler sölemeye başladı zaten.allahıma binlerce şükür böyle akıllı bi evlat verdi ne mutlu bana.bence sizde anlatmayın nede olsa anlatsanızda anlatmıyorlar en iyisi boşa yormayın kendinizi.
 

maşallah kızın çok tatlı allah size ve ailenize sağlık ve mutlu günler nasip etsin.
 
merhaba hanımlar,
ben lisede ing. öğretmeniyim ve 9. sınıfta down sendromlu bir kız öğrencim var.o kadar tatlı ve sevgi dolu bir kız ki.... dersimizin olduğu her sabah bana nasılsın der sohbet ederiz,bazen burçlardan bazen boş vakitlerinde ne yaptığından konuşuruz.. bazen ders esnasında bana göz kırpar, ben de ona öpücük atarım çok da süslüdür cadı
sınıf arkadaşlarına göre o kadar düzenli ve saygılı ki inanamazsınız.
bence sizler gerçekten çok özel ve seçilmiş annelersiniz.... hepinize o güzel meleklerinizle sağlıklar, mutluluklar dilerim.............
 

tşk ederim duyarlılığınız,payşımınız ve güzel sözleriniz için.onların güzel haberlerini,başarılarını öğrenmek bizi mutlu ediyor ve gücümüze güç katıyor.
bence sizde seçilmiş bir öğretmensiniz.öğrencinizdeki güzellikleri ve sevgiyi görebildiğiniz için.
 
duygu hanım haklısınız çocuklarımız hemen fark edimiyorlar.bilenler yakını yada bir tanıdığı ds olanlar bile zor anlıyor.benim kızımda dışardaki insanlara çok yakın ve sıcak davranıyor.bazısı konuşmuyormu diye soruyor.yürümeden önce yürüyemiyormu diye soruyorlardı.yarın başka bişey soracaklar.anlayacağınız insanlar meraklı.dediğiniz gibi cevap vermek zorunda değiliz..
sudenur da çok hareketli,inatçı ve sinirli.bu yüzden biraz zorlanıyoruz.öğrenmek istediklerini bir söylemeye yada bir görüşte alıyor.hafızaları,takipleri ve taklitleri çok güzel.söylenenleri anlıyor,yapıyor.bizi hergeçen gün şaşırtıyor.çünkü onlara bir yol sınır çizilmiş sanki daha fazlasını yapamıyacaklar gibi.yapıncada şaşırıyoruz.şuan tek eksiği yaşıtları kadar iyi konuşmaması.zamanla ve eğitimle oda olacak inşallah.
kızınız özel eğitim alıyormu,yada anaokulu-kreşe gidiyormu?ben bu sene sudenur'u anaokuluna göndermek istiyorum.öğretmenleri de haftada 2-3 gün sadece oyun saatlerine katılarak başlamasının onun için iyi olacağını düşünüyorlar.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

D
Severken boşanma kararı almak
4 5 6
Yorumlar
106
Görüntüleme
3K
MaryShelley
G
Anneme annelik yapıyorum, çok yoruldum
2 3
Yorumlar
52
Görüntüleme
2K
muallaa
M
S
Üç aylık kızımla ne yapacağımı bilmiyorum
2 3 4
Yorumlar
65
Görüntüleme
2K
Sootica90
K
Böyle ailenin
2
Yorumlar
20
Görüntüleme
534
Herkesin Nicki kendine
N
Evladı gelişim geriligi teşhisi almis olup şunu yaptık çok ilerledi diyen anneler var mı?
Yorumlar
17
Görüntüleme
728
humakusu26
H
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…