Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
bende dsli çocuğu olan bi anneyim burayı bulduğum için çok sevindim bende bu siteye uzun zamandır üyeyim oğlum olduğundan beri burda benim gibi olanlar varmı diye arıyordum bulduğum için mutluyum benim oğluşum 6 aylık çok tatlı güleryüzlü onun gülüşüne baktıkça iyiki dünyaya getirmişim diyorum sizlere sormak istediklerim var ama şimdi biraz geç vakit oldu ve eşim pcyi stiyor sizinle sonra görüşmek üzere
 
benimde 29 aylık bir oğlum var ve downlu olduğundan şüpheleniliyo hamileyken yapılan testler hep normalsadece 23.haftada bebeğimin ayaklarının dönük olduğunu öğrendik hamileliğim hep ağlamakla geçti çok şükür tedavisi olan bişeydi oğlum doğdu ve 4 ay ayakları alçılandı sürekli hala özel ayakkabılar kullanıyoruz ve biz 3 aylıken başını tutamaması nedeniyle nörolojiye getirdik ve oğlumda gelişim geriliği olduğunu öğrendik bir sürü test yapıldı tek test atlanmış kromozon analıizi ve biz bunu şimdi yaptırdık çünkü bazı doktorlar tip olarak benzediğini söyledi ve bir aydır sonucu bekliyoduk fakat bize sonuç yerine tekrar kan vermemizi istediklerini bu sefer basından ve bendedende kan alıp inceleyip sonucu sonra çıkacağını söylediler sizlerede böyle birşey uygulandımı acaba merak ediyorum başka bir sorunmu var diye endişelendim açıkçası..tabiki o benim meleğim canım herne olursa olsun o benim oğlum ama çok panikledim sebebi eğer oğlum down sendromluysa yapmam gerekenler konusunda ya geç kaldıysam diye korkuyorum..
 
slm arkadaşlar kaç zamandır yazıyım diyorum bir fısat bulamıyorum daha öncede yazdığım gibi benim oğlumda dsli benim sormak istediğim şeyler var yardımcı olursanız çok mutlu olurum çevremde bu durumda olan birileri olmadığı için kime soracağımı bilmiyorum öncelikle sormak istediğim benim kuzum 6 aylık şu anda bi eğitim almıyoruz sizler ne zaman eğitime başladınız bu eğitim için nereye başvurulur hiç bilmiyorum yardım ederseniz sevinirim birde dsli çocuklar çabuk hastalanıyor diyor doktorlar benim oğluşda sık sık bronşit olur zaten bide troidimiz var bebişlerinizi devamlı takip ettirdiğiniz doktorlar varmı hangi branşdaki doktorlar yani normal aile hekiminizmi yoksa başka bir branşdaki doktormu çocuğumun sağlığı için kime götüreyim lütfen yardımlarınıza ihtiyacım var şimdilik aklıma gelenler bunlar şimdiden teşekkür ederm
 
Merhaba

9 yaşında engelli bir kızım var konuşamıyor ve söylenenleri çoğunu anlayamıyor. İlk aylarda kas gevşekliği ile başladı rahatsızlığımız herşeyi geç oldu yürümesi oturması ve başını tutması. O kadar yıpratıcı bir süreçten geçtik ve kendimi o kadar suçladım ki hayatla bir ara tüm ipleri kopardım. Duyduğum her doktora gittim. Ama çoğu bu çocuktan bişey olmaz nereye gidersen git zeka yaşı 5 yaşı geçmez dediler. Hiçbir zaman yılmadım 4 yaşında bulduk doktorumuzu tam olarak diyebilirim. Şimdi hergün minicik adımlarla gelişmeye başladı allahıma çok şükür. Hiç unutmam ilk kez parkta bir çocuğun elini tuttu kızım allahım ne mutluluktu benim için ancak kısa sürdü annesi koşarak geldi ve çocuğunu kucağına aldı zarar vermesinden korktu. Halbuki benm yanındaydım buna izin vermeyi bırakın kızımın sadece sevgi göstermesinden başka niyeti yoktu. O günden sonra bir daha birinin elini tutmak istemedi. İnsanlarımız çok anlayışsız. zaten kızım da hisleriyle belli ediyor artık kendine hor bakan biri evimize geldiği zaman zabdedemiyoruz onu inanılmaz yaramazlık yapıyor. Bizler engelli annesi olarak çok şanslıyız. Çünki bizim çocuklarımız minicik bir gelişme gösterdiğnde dünyanın en mutlu insanı oluruz. Bir oğlum daha var 3. kardeşı düşünüyorum bazen ama yaşım 36 hipotiroidi olduğumdan bir de en önemlisi onları ihmal ederim diye korkuyorum. Ayrıca gelecek korkusu da çok yaşıyorum. Allah hepimize sağlık versin.
 

Merhaba Canım,
Benim kızımda gelişim geriliği var. 9 yaşında tek bildiğim eğer kaslarla ilgili bir problem varsa doğar doğmaz fizik tedaviye başlamak lazım ki biz öyle yaptık. Eğitime gelince o biraz karmaşık erken başlarsanız başarı oranı yüksek. Çevremde down sendromlu normal okula giden çocuklar çok var kızımla yaşıt şahane şiirler okuyan kendine bakabilen ayni zamanda tüm ihtiyaçlarını olmasa bile çoğunu kendi karşılayan down sendromlu çocuklar var. Hatta bir tanesini sadece yüz siması farklı diye acaba down mu diye kendime sordum. İnanın yaşıtlarından pek farkı yoktu.Prof. Dr. Sabiha Paktuna keskin İstanbulda doktorumuz. Biz KKTC den geliyoruz doktor hanıma. çok memnunuz. Kesinlikle öneririm. İnternetten makalelerini okuyup sayfasına girebilirsiniz. Facebook'tan da takip edebilirsiz.
Bizler aslında şanslı anneleriz canım. Allah bize böyle güzel yavrular verdi. Allah kimsesine kaldıramayacağı yükü vermezmiş. Demek ki bizler özel insanlarız.Öptüm sizleri
 

canım öncelikle sana geçmiş olsun konuyu okuyum cevap verdiğin için teşekkürler.benimde tekisteğim büyüdüğünde kendi işlerini kimseye muhtaç olmadan yapabilmesi dediğin yerleri
araştıracam internetten. şimdilik gelişimimiz diğer bebeklerden bir kaç ay geri. Allaha şükür çok ağr değil birgün herşeyi başaracağız inşallah .Sadece yapılması gerekenleri öğrenmek istiyorum yardımın için teşekkürler
 



Doktorunuz gelişimi için ne diyor? yani eğitime başlamak için erken mi yoksa heme başlayın mı diyor? ben de 36 yaşındayım canım bir oğlum daha var o çok şükür sağlıklı. Mğlesef doktor kurbanı olduk. Kızım karnımda oksijensiz kaldı. Geç oturdu ve geç yürüdü. ilk başlarda kelime söylemeye başladı. Daha sonra giderek gözümüze bakmak kelime söylemez ve hareketliliği artmaya başladı. Çok zor süreç ancak yapılacak tek şey minik minik gelişimlerden mutlu olmak. Şimdi evde eğitim ve okulda eğitim alıyor. Bir de bakan ablamız var bol bol oyun oynuyorlar. İnanın çok mutlu dün müjdemizi aldık herşeye mama diyor, öğretmeni konuşması yakın dedi. Prof. Dr Sabiha keskin hanım sayesinde yolumuzu bulduk.Sevgilerle
 

Ayrıca sormak istediğim hamileyken tiroid hastasımıydınız? bebek ondan dolayı mı tiroid hastası. Nacizane önerim sık sık hasta oluyorsa, benim kızım da ilk 4 yaşa kadar sık sık bronsit oluyurdu. Hatta horoz öksürüğü, yaşı büyüyünce yani 1 yaşından sonra arı poleni katıyordum sütüne. çok iyi gelmişti. Ama senin bebek için uygun olur mu bilemiyorum. Ama araştır bence. Doğal bir besin ve kuvvetlendiriyor vucudlarını.
 

Öncelikle çok geçmiş olsun canım. Çocuğun algılaması nasıl? bu durumda bu çok önemli. Benim de 9 yaşında gelişim geriliği olan bir kızım var. Karnımda oksijensiz kaldı. hamileyken kalb atışları düzensiz olduğu için 20 gün klinikte yattım. Geçiktirdi doğumu doktor son dakika kalb atışları durmak üzereyken sezeryana aldı. yıllardır tedavilerle uğraşıyoruz. En son kromozon tahlilerimizi de yaptık. Genetik sorunumuz yok.
 

Daha bir doktorla doğru dürüst konuşamadım, zaten bizim oturduğumuz yer küçük bir şehir doktora başka şehire gidiyoruz. artık bu gidişimde soracam zaten eğitime başlamak içinde biraz raporlara uğraşmak gerekiyor sanırım.araştırıyorumda kimisi 3 ay uğraştık diyor:2:: Bizimkide geç yürüyeyecek geç konuşacak ama birgün inşallah olacak onunla hepsini başaracağız
 

soru içinse yok troid hastalığım falan yoktu yani bizim topuk kanından ve kilo alamamaktan çıktı sonuç.önerin içinde teşekkür ederim bende istiyorum poleni ama daha küçüğüz.yaşına gelince başlamayı düşünüyorum
 


öncelikle tekrar annelerin yazdığını görmek ne mutlu.inşallah bebeğinizi sağlıkla büütürsünüz allahım korusun onu ve tüm melekleri.ben kendim için konuşayım 2 yaşında başladı eğitime.o yaşın uygun olduğunu düşündüm çünkü prematüreydi.büyümesi zaman aldı.eğitim için rehberlik araştırma merkezleri var oraya başvuruyorsunuz yani ram.yalnız ramda hastane raporu istiyor yani sağlık kurulu raporu bunun içinde devlet hastanesine başvuruyosunuz.önce devlet hastanesinden rapora başvurun.sonra ramdan randevu alın.sonra çıkan raporla istediğiniz özel eğitime başvurabilirsiniz.ben ankarada hacettepe ünv.genetik bölümüne götürüyodum.onlar tüm her hastalığıyla ilgileniyorlardı.raporda ordan çıktı.her zaman sorabilirsiniz merak ettiğinizi...
 

cevabın için teşekkür ederim emanetimbenim ufaklık 8 aylık eğitime nekadar erken başlanırsa o kadar iyi olur diyorlar bende bu yüzden başlamak istiyorum bakalım nasıl olacak?herşeyin hayırlısı diyorum.biz genetiğe gitmiyoruz.bizim hipotroidimiz olduğu için endokrin bakıyor.şimdilik memnunuz.ilerde nasıl olur bilmiyorum.yardımın için teşekkürler.bende sağlık raporumu en kısa zamanda çıkartayım.sağlık raporu kolay çıkıyormu yoksa uğraştırıyormu?cevabın a tekrar teşekkür ederim.
 

rica ederim her zaman.zaten konuyu birşeyler paylaşalım diye açtım.endokrin ayrı diğer şeyler için çabuk hastalana,saç dökülmesi,kabızlık gibi şeylerimizle genetik ilgileniyordu.troid yüksekliği bildiğim kadarıyla her downlu çocukta var.çünkü arada bizde de yüksek çıkıyor ama ilaca gerek kalmadan normale düşüyor.hastane raporu işleyişi ilden ile değişiyor.ben ankarada otururken dosyamı hacettepe genetiğe bıraktım 15 gün sonra raporumu aldım.tüm muayeneleri o hastaneydi.şimdi kayserideyim.burdada bölüm bölüm dolaştırıyorlar.meleğinizi ne zaman yollamayı düşünüyosanız ki bence küçük 1 1.5 yaş ideal raporunuzu hazırlayın.rama başvurun.
 

Bizim kabızlık gibi veya diğer sorunlarımızada endokrin ilgileniyor.genetik bize takip konusunda birşey demedi.endokrin doktoruna sorduğumda çocuk doktoruda ilgilenebilir;bizdezaten burda takiptakip ederiz dedi.grip gibi soğukalgınlığı gibi hastalıklarda oturduğum şehirde götürüyorum.zaten doktorda tanıyor artık bizi gidince çok iyi ilgileniyor sağolsun.rapor içinde eşim ram a gitti.eğitim ve araştırma hastanesinden daha çabuk çıkar demişler.bizde oraya gidecez.yoksa devlet hastanesi 3 4 ayda verirmiş.zaten banada küçük gibi geliyor. ama zaten raporlar çıkana kadar bizde yaşımızı doldururuz .bende 1 yaşından sonra diye düşünüyordum.cevabın beni rahatlattı. insanın kendinisini anlayan birini bulması çok zor.helede etrafında böyle sorunları olan insan yoksa her kafadan bi ses. iyiki senin açtığın konuyu bulmuşum .tekrar tekrar teşekkürler
 

o zaman bildiğiniz yere devam edin nere iyi bakıyorsa oraya devam.rica ederim her zaman sorabilirsiniz merak ettiklerinizi yardımcı olabilirsem ne mutlu bana.meleğinizin fiziksel gelişimi nasıl?oturması,emeklemesi vs.?hastane raporu çıkarırken fizik tedavi de istediğinizi belirtin.okula başladığında fizik tedavi de alır.erken yürümesi için fayda sağlar.biz almadık yani fırsat olmadı ama siz belirtin.okula göndermeye çok geç kalmamalı çokta erkenn olmamalı.ben 2 yaşta yolladım tam hamur zamanında.daha öncesi yaş eziyet olurdu kızıma git gel anlamında.tam oyuncaklarla ilgilendiği öğrenmenin başladığı zamanı bekledim eğitimden birşeyler öğrenmesi için.şimdi görüyorum ki doğru karar vermişim.herşey güzel oluyor merak etmeyin...
 

flziksel olarak iyi diyebilirim şimdilik destekle oturabiliyor.daha emeklemiyor.yere koyunca sürünmeye çalışıyor ama ayaklarını yukarı kaldırdığı için sürünemiyor.ben ayaklarını desteklersem ozaman sürünebiliyor.ama çenemiz iyi maşallah .karşısından konuşunca hoşuna gidiyor,sesler çıkarıyor.diğer çocuklardan bikaç ay geriden geliyor gibi.troidimizden başka bi sorunumuzda yok çok şükür.heyet raporu çıkarırken ayriyeten belirtmelimiyiz fizik tedaviyi? hiç bilmiyordum.onuda söyleyim doktorlara.daha önce hiç heyet raporuyla işim olmayıca hiç bilmiyorum .neyse onlarıda öğrenecez inşallah.herşeyin güzel olacağına gerçekten inanıyorum.hepsini yavaş yavaş başaracağız Allahın izniyle.
 
merhaba bugün çok çok sevinçliyim . ds oğlum bikaçgündür geri geri sürünüyordu.bir iki gündürde öne gelmeye uğraşıyordu.bugün itibariyle artık bayağı gider oldu.10 aylık şuanda tamamen dizlerinin üstünde değil ama. keiindini öne doğru ilerletiyor. abisi kağıda şekiller çizerken oda kağıda doğru gidiyor.tabi abimiz şikayetçi rahat vermiyor diye.daha anlamıyor çünkü.ama ben grçekten çok mutlu oldum onu öyle görünce.her yaptığı yeni şeyler daha çok umudumu ve sevincimi artırıyor.:119:
 

çok sevindim ne güzell.bunlar daha başlangıç.yaptığı küçük de olsa büyükte olsa biz özel anneler dünyaları vermiş kadar mutlu oluyoruz.gerisi de gelecek merak etmeyin.daha sonra yuvarlanarak da gidebilir.ama benim kızım sonunda dizinin üstünde emekledi.yavaş yavaş acelemiz yok bekliyeceğiz.allah da sabrımızın mükafatını mutlaka veriyor.daha da iyi olacak emin olun sonunda yüzünü hep güldürecek.sevincini paylaşıorum inanın.zaten meleklerimiz herşeyi kendi kendine çabalayıp başarıyor.kızımda hiç pes etmedi.emekledi sonra ayağa kalktı düşsede bidaha kalktı pes etmedi sonunda da başardı.şimdi de konuşmak için çaba gösteriyor ve başarıyorda.hiç merak etmeyin sabırr sadecee...
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…