• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
Merhaba arkadaslar
Ben 20 haftalık hamileyim ve bir kızım olacak Allah'in izniyle
Fakat bazı sorunlar var, ikili testimizde biokimyasalimiz 85/1 kombine riskimiz 500/1 çıkmıştı
Doktorum 4 luyu yaptı 960/1 çıkınca rahatlamıştık
Fakat detaylı ultrasonda bebeğimin karın bölgesinde iki adet parlaklık gördü doktor ve bu hoşuma gitmedi dedi
Biokimyasal riskim yüksek olunca bu kafayı karıştırıyor dedi
Kalpte olsa olasılığı artırıyor ama karında olunca acaba diyoruz dedi
Beni bebeğimin kalbini incelemek için kalp doktoruna yönlendirdi
Bunları yaşayan var mı aranızda
 
Benim pasamda krese yazildiii 9cu ayda baslicak gecen hafta deneme yaptik etrafi inceledim falan diger cocuklari sordum sorusturdum falan hangi gruba girecegine karar verdik.... insallah oglusum icin iyi olur... bi tane daha downsendromlu var ayni grupta cok tatli ama sürekli yemek pesinde:))) emanetim senin melegin nezaman yürümeyee basladi ya benim pasa ellerinden tutunca yürümeyi cok sevio oturdugu yerden tutunup kendini yukari cekio falan ama emekleme falan yok emeklem pozisyonunu alio azcik yardimci oluom ama hemen atio kendini yana gülmeye baslio sonra :)) senin fistik nezaman emekledi yürüdü ?? hepsi ayni olmuo biliom ama yinede soruom iste :)

aselim arkadaşım mrb.cevabım biraz geç oldu ama kusura bakma.benim meleğimde herşey biraz daha yavaştı çünkü erken doğdu.ilk emekleme şekli yuvarlanarak gidiodu sonra kardeşi doğduktan ve emeklemeye başladıktan sonra oda normal emekledi 2-2.5yaş arası da tam anlamıyla yürüdü.belki daha erken olabilir sizde dediğim gibi kızım erken doğdu 2 ayı hastanede geçti sonra toparlanma dönemi falan derken 9aylık doğanlara göre yavaş ama yinede hızlı ilerledik..
 
bizde artık yavaş yavaş konuşmaya başladık.çok mutlu oluyorum çünkü sadece konuşmamız kalmıştı oda olacak inşallah.anne,baba,ayakkabı,süt.su,düştü gibi..şarkı söylüyo kendince kelimelerle.şuan hem kreşe gidiyor hem özel eğitime.kreşten olumlu etkileniyor.orda öğrendiği şarkıları sölüyo kendince evde.kreşte elini kendi yıkıyo,yemeğini kendi yediğini sölüyor öğretmenimiz.çok mutlu oluyorum bende.çoğu gitti azı kaldı darısı sizee..
 
Benim pasamda erken dogum oldu cnm oda uzun sure kaldi kilosunu tamamlamadan cikarmadilar hastaneden. Padamda krese basladi 4saat kalio ama faydasi var orda sarki fln doluolar hep el saklati alkis yapio eskiden eline yicek bisi verdigimde agzina goturmuyodu atiyodu ne versem simdi atmiyo agzina aliyo yrmeye calisiyo seninki yine erken yurumus ozaman bizim subatta 3 olcaz biyere tutunup yuruyoz sma yanliz dikilmeye cesaret yok hemen oturuxoz popomuzun ustune... dr yakinda yurur dio bakslim nezaman.. daha ewet konusma asamasida var ama insan ilerlefiklerini gordukce bi gurur duyuyo evladiyla oyy olurum ben onlara yaa
 
down sendromlu 1.5 aylık bebeğim var

canım öncelikle geçmiş olsun diyorum.benimde oğlum downlu ve artık 21 aylık.daha seninki çok küçükmüş.soruların varsa sorabilirsin.sana elimden geldiğince yardımcı olmak isterim. öncelikle çok üzüldüğünü biliyorum.ben tam 3 ay boyunca ağladım geceli gündüzlü.ama hiç faydası olmadı.üzülme diyemem ama onun ALLAHın gerçekten bir hediyesi olduğunu unutma.o büyüdükçe ve sana gülümsemeye başladıkça sıkıntılarını unutacaksın.ne istersen sor.bir parça faydam olursa sevinirim
 
tşk ederim dediğin gibi aklım karmakarışık sürekli birşeyler okuyup ne yapacağız diye düşünüyorum
rapor çıkarttık ptesi rehberlikte randevumuz var fizyoterapiste başlıcaz başka sağlık problemlerimizde var (kalp-troid)
senin bebeğin yürümeye başladı mı evde neler yapıyorsun
 
tşk ederim dediğin gibi aklım karmakarışık sürekli birşeyler okuyup ne yapacağız diye düşünüyorum
rapor çıkarttık ptesi rehberlikte randevumuz var fizyoterapiste başlıcaz başka sağlık problemlerimizde var (kalp-troid)
senin bebeğin yürümeye başladı mı evde neler yapıyorsun

canım aklının karışması normal.internetteki bilgilere takılma.bende okurken kafam karışıyordu okumaktan vazgeçtim.burdaki daha önceki sayfaları okudum onlara sordum konu sahibi sağolsun ilgilendi.bebeğin daha küçükmüş.ben eğitime 9 10aylık gibi başladım.zaten öncesinde sadece uyuyordu.fazla hareketi yoktu.şimdilik emekliyoruz ama eminimki yürüyecek.poposunu havaya kaldırıyor.emekleyerek her yaramazlığı yapıyor. sende umutsuzluğa kapılma.onunla hergün konuş.adını söyle.aynı diğer bebekler gibi.ellerini kollarını hareket ettir.yani bebeğin downlu değildesağlıklı bir bebek olsaydı neler yapardın aynısını yap.çünkü onunda diğer bebeklerle ihtiyacı aynı sevgi ve ilgi.bizimde troid sorunumuz var.ilaç kullanıyoruz.inşallah kalp sorununuzda geçer.hiç üzülme bizim çocuklarımızda konuşacak yürüyecek inşallah.herşey rabbimin elinde.belki biraz geç olacak ama başardıklarındaki mutluluk dünyalara değişilmez.
bu arada sormayı unuttum ilk çocuğunmu canım senin?
 
melankolik arkadaşıma katılıyorum bende senin bebeğine evde ayrı bişeyler yapmana gerek yok yani küçük bir bebekle nasl ilgileniliyosa öyle yap sürekli konuş müzik dinlet.sadece senin için önemli olan bebeğinin kaslarını kuvvetlendirmen.merak ettiğin herşeyi sorabilirsin.meleğinle aramıza hoşgeldin
 
bu arada melankolik arkadaşım benim meleğim konuşmaya başladı:1: o kadar mutlu oluyorum ki yeni başladı konuşmaya.çok şükür rabbime yürüdü tek konuşması kaldı derken oda oldu.darısı size olsun inşallah
 
Son düzenleme:
emanetim öncelikle maşallah diyeyim kızına.:nazar:çok tatlı.benimkide birgün konuşacak eminim .şimdi işine gelirse anne diyor dede diyor.geç olacak ama başaracak:34:.öncelikle bir yürürsek süper olacak onun için:27:tabi benim için nasıl olacak bilemem:37:tam bir yaramaz olacak o belli .:51:emir_bebek:.Allahım çocuklarına uzun hayırlı ömürler versin.
 
darısı size olsun inşallah.yürümesini bende büyük bir heyecanla bekledim.beklemenin sonucunuda aldım.şuna kesinlikle katılıyorum ki yürüdükten sonrası bizlere zor.benim kızım hiç yerinde durmuyor.her yere tırmanıyor.camların kenarına tekli koltuğumu sürükleyip ordan cama bakıyor:1: durduramıyorum :) sizede bunlar olacak şimdiden hazır olun...
 
darısı size olsun inşallah.yürümesini bende büyük bir heyecanla bekledim.beklemenin sonucunuda aldım.şuna kesinlikle katılıyorum ki yürüdükten sonrası bizlere zor.benim kızım hiç yerinde durmuyor.her yere tırmanıyor.camların kenarına tekli koltuğumu sürükleyip ordan cama bakıyor:1: durduramıyorum :) sizede bunlar olacak şimdiden hazır olun...


ayy ne güzel inş bizde o günleri görürüz bebeğim 3.5 aylık oldu sesler çıkarmaya başladı fizik tedavimiz de iyi gidiyor allah yardımcımız olsun
 
ayy ne güzel inş bizde o günleri görürüz bebeğim 3.5 aylık oldu sesler çıkarmaya başladı fizik tedavimiz de iyi gidiyor allah yardımcımız olsun

allahın izniyle görürsün inşallah.sadece biraz sabıra ihtiyacın var.benim kızımda bebekken sesler çıkarıyodu aguluyordu.bende düşündümki bu sesleri çıkarıyor erken konuşur.ama öyle olmadı ona da sabır göstermem gerekti ve sonunda başladı şimdi.kızım 5yaşına girecek.o yüzden sabredin hepsi oluyor geçte olsa allahın izniyle oluyor
 
herkese merhaba,
bu siteyi bulur bulmaz hemen yazmak istedim. yazdıklarınıza çok kısa göz attım fırsat bulduğumda hepsini tek tek okuyacağım. benim 81 günlük bir oğlum var, down sendromlu. gebelik esnasında tespit edilemedi. doğumdan sonra öğrendik. bir kabullenme süreci geçiriyor elbette insan ama ben çabuk atlattığımı düşünüyorum. o benim başımın tacı, dünyalara değişmem. görüyorum ki burada benden tecrübeli arkadaşlar var. sorularıma yardımcı olabilirlerse çok sevinirim. ben ankara'da yaşıyorum.
1-çocuklarınız ne zaman fizyoterapiye başladı?
2-raporu ne zaman çıktı? ben ankaradayım kolay çıkarabileceğim bir yer var mı?
3-özel eğitime ne zaman başladılar?
4-tiroid problemi olup düzelen var mı? bir süre ilaç kullanıp sonra ilacı bırakan?

şimdilik hızlıca aklıma gelenler bunlar. bu arada küçük bebeği olanlar varsa benim gibi ben bir kaynak buldum. bir arkadaşımın tavsiyesi üzerine kendisi çok faydalandığını söyledi. kızını 9.ayda fiziğe götürmüş ve fizyoterapistler şaşırmışlar kaslarının gücüne. içinde down sendromlu çocuklar için egzersizler olan bir kaynak sizinle de paylaşmak istedim. malum bizim için en önemli olan şey paylaşım. böyle böyle yol kat edeceğiz. şimdiden herkese teşekkürler.

Kitabın linki: kitapyurdu: kitap - Down Sendromlu Bebeklerin Hareket Gelişimi ve Eğitimi - Hiroko Fujita,Özcan Doğan,Prof. Dr. Servet Bal,Nergiz Güven, ,
 
Back