Çocuk Hastalıkları down sendromlu bebek anneleri

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
Kesinlikle bir hastalık değil genetik bir farklılık öyle sevgi dolular ki tarif edilemez.Böyle hikayeleri okuyunca her seferinde gözlerim doluyor .Neden bilemiyorum ama içime işliyor .Siz annesiniz çok gencsiniz eminim herseyin ustesinden geleceksiniz .tek ihtiyacınız olan şey sabır .Zaman su gibi akıp gidiyor .Kabullenmek sorgulamamak sadece dualar siginmak zamanla herseyi daha güzel kılacak .Gelişimi için eminim çok değerli gönül vermiş öğretmenler vardır. Çok araştırmak çok okumak gerekecek.Herseyin üstesinden geleceksinizdir.
 
blue_ismyheart .!.:
ne kadar güzel maşallah Allah bozmasın,hep böyle devam etsin..
evet belki de doğrusu böyle..ama tüm kalabalık aileye değil de anne babalarınıza anlatsanız diye düşünmüştüm..tabi en doğrusunu siz bilrsiniz kendi ailelerinizi tanıyorsunuz,destek olmayacaklarsa ,kösteğe lüzum yok şu anda..
Genişletmek için tıkla...
Ewet kesınlıkle. Sacma sapan seyler duyup da üzülmek istemıyorum. Cok daha güçlü olmalıyım. Emınım anlatmak için epey vene yorcam. Tabı tam anlamıyla anlayabılırler mı bılmem
 
hst .!.:
down sendrolmlu çocuğum yok ancak özel çocuklarla çalıştım bir süre. çok yetenekli ve akıllı olduklarını söyleyebilirim. istanbulda oturuyorsanız down kafe var. down sendromlu çocuklar çalışıyor çok güzel biryer orayı ziyaret etmenizi öneririm.
Genişletmek için tıkla...
İnşallah akıllı oluryavrum. Zaten kendını ıdare etsın akıl kendıne yetsın hayatını ıdame edebılsn başka ne isteyımkı
 
cleo35 .!.:


Bu videoyu izlemenizi tavsiye ederim.
Ben hep duygu doluyorum bunda.
Size de iyi geleceğinden eminim.
Genişletmek için tıkla...

çok ama çok duygulandım,neyse ki işyerimde odamda yalnızım bugün rahatça akıttım gözümden yaşı..
hepimiz anne olarak çocuğumuzun mutlu olmasından başka hayattan ne isteyebiliriz ki??
 
nurlucennet .!.:
Ewet kesınlıkle. Sacma sapan seyler duyup da üzülmek istemıyorum. Cok daha güçlü olmalıyım. Emınım anlatmak için epey vene yorcam. Tabı tam anlamıyla anlayabılırler mı bılmem
Genişletmek için tıkla...
bu durumda extra yüke gerek yok..kendinizi ne zaman güçlü hissederseniz o zaman açıklarsınız durumu..
madem yardımcı olmayacaklar ,siz de ayrıtntı vermeden açıklarsınız vakti geldiğinde..
 
nurlucennet .!.:
Sa

Sagolun izledım. Anneyle evlat arasında nasıl bi bag var bunun en guzel göstergesi olmuş. Allahım kımseyı yavrusundan ayırmasın.
Genişletmek için tıkla...

Çok severim bu videoyu. Her izlediğimde de gözlerim dolar bir yandan da mutlu olurum. Her şey güzel olacak Allah'ın izniyle. Down Sendromu Derneği'nin sayfasını da takip etmenizi öneririm. Bilgilendirici kitapları var bunlardan satın alabilirsiniz. Ayrıca Down Sendromlu Bebeklerin Hareket Gelişimi ve Eğitimi adlı bir kitap var. Bunda da aylara uygun fiziksel egzersiz hareketleri var. Tavsiye ederim...
 
Benim kizimda 3 yaşında.İlk zamanlar araştırırken, beni en çok tecrübeli annelerin üzülmeyin,sonra uzuldugunuz için uzuleceksiniz sözü etkilemisti.aynını söylüyorum,hiç vakit kaybetmeyin onun için en iyisini yapmak adina uğraşın,yabancı ülkelerdeki çocukları da takip edebilirsiniz,çok etkileyici. Bir aile takip ediyorum kızları down sendromlu dogunca başka bir kız çocuk evlat edinmişler o da downlu. Su an 5-6 yaslarindalar dünya tatlısı ikiside.hayati zindan eden şey bizim algimiz,onlar huzur dağıtıyor aslında.size densiz densiz konuşanları sakın ciddiye almayın,kizinizi kabullenmeyen kişileri hayatınızdan çıkarın ya da hiç sokmayın.Ben ondan önce hiçbirşey bilmiyormusum hayata dair bilmediğimi farkettim şimdi onunla tekrar buyuyorum.yine yabanci bir ailenin kızları için yazdığı bir şarkıyı dinlemiştim,özetle tanri hata yapmaz diyordu.bizdeyse sorgulanan şeylere bakın,test yaptınız mı,sonucu ne çıktı doktor nasıl anlamadı vs. Uzar gider,hiç fikri yok bu insanların yaşam hakkında,Kendi problemleri ama karşıma cikmasinlar mümkünse böyle insanlar.
 
Ne guzel yazmışsınız. Aynen dedıgınız gıbı benı de kaybettıgınız gunlere üzüleceksınız sözü çok etkiledi. Degişik duygular içindeyım. Öylede guzel kokuyo kı. Ne olursa olsun iyi ko dogmuş dıyorum. Bazen de nıye normal olmadı dıyorum. Bı atlatma süreci olsa gerek bu da. Mutlaka bunda da var bi hıkmet dıyorum. Bugun hastanede 3 yaslarında bı kız cocugu gördüm. Nasıl guzeldi içim gitti ona. benımkıde böyle olur mu dedim. Koşuyor oynuyor. Daha fızık tedavı için cok erkn dedıler. Bende hiç bi şeye gec kalmak istemıyorum. Arkadasımın dedıgı gıbı puslu bı gelecek var önumde ..
 
Downli cocuklar bir melektir.Oncelikle allah size meleginizi bagislasin. Drum tarama testleri için gereksiz demisti çünkü risk gösterir. olup olmadigini degil demisti.Yani 50000 de 1 de olsa o 1 kisi sen olabilirsin demisti bana. 35 yas ustu annelerin bence kendilerini hazirlamak adina direk amniyosentez tada prenatest yaptimasi lazim bence.
 
Iyı aksamlar Nurlucennet hanım.oncelıkle bebeğiniz hayırlı olsun Allah analı babalı büyütsün mınik meleği.benimde 8 aylık dunya Tatlısı down sendromlu bır kızım var.ilk Başlarda uzulmenız cok normal ama kendinizi yıpratmayın sızın güçlü olmanız gerekıyo.bence biz Şanslı insanlarızki Allah bu melekleri bize göndermiş.bu bır tesadüf değil özellikle gönderilmiş.bize verilen bir nimet bir emanet.bizde bu emanetlere gözümüz gıbı bakıp olabileceklerinin en iyisi yapmaya çalışacağız.sıze moral olsun dıye söyletmiyorum gerçekleri söylüyorum.benım tavsiyem hemen fızyoterapiste başlamak.
Biz iki aylıkken başladık ozel eğitime.simdi desteksiz oturuyo cok şükür bay bay dıyo:-)dunya Tatlısı mınıgımız evın neşesi kesinlikle.benım üçüncü kızım meleğimiz.ablalarını okadar sevıyoki onlar gelince hareketlenmiyor Gülüyor.bizde ankarada yasıyoruz Ankara unv.gelisimsel Pediatri Bölümü'nde takibimiz Yapılıyor.cok guzel bir ekip var doktorlar cok ilgili.sizin biran önce raporu çıkarmaya çalışın.nekadar erken başlanırsa eğitime okadar iyi.
 
Yazacak okadar cok şey varki...insan ilk öğrendiğinde Dünya'nın sonuymus gibi gelıyo Allah'ım bundan kötüsü yoktur denıyo.ama hiç öyle değil herzaman beterın beteri var ki biz bunu beter olarak görmüyoruz zaten.sadece biraz daha fazla ilgi emek sevgi.ben Allah sabır versin diyenlerinde sevmiyorum aslında.sabır neye sabır ortada ölümmü varki .allah acılarını göstermesin.inanın okadar Güzelki Görenler cok seviyo nekadar güzel birbebek diyorlar.ve Allah hepsini cok güzel yaratmış melekler iste güzel olmazmı.sormak istediğiniz seyler varsa sorabilirsiniz elimden geldiğince yardımcı olurum.simdilik Hoşçakalın iyi geceler...
 
nurlucennet .!.:
Ne guzel yazmışsınız. Aynen dedıgınız gıbı benı de kaybettıgınız gunlere üzüleceksınız sözü çok etkiledi. Degişik duygular içindeyım. Öylede guzel kokuyo kı. Ne olursa olsun iyi ko dogmuş dıyorum. Bazen de nıye normal olmadı dıyorum. Bı atlatma süreci olsa gerek bu da. Mutlaka bunda da var bi hıkmet dıyorum. Bugun hastanede 3 yaslarında bı kız cocugu gördüm. Nasıl guzeldi içim gitti ona. benımkıde böyle olur mu dedim. Koşuyor oynuyor. Daha fızık tedavı için cok erkn dedıler. Bende hiç bi şeye gec kalmak istemıyorum. Arkadasımın dedıgı gıbı puslu bı gelecek var önumde ..
Genişletmek için tıkla...


Yalniz degilsiniz sadece bunu hic unutmayin benim kizimda 7aylik down sendeomlu 4 aylikken cok agir acik kalp ameliyati oldu kis ayinda dogum yaptigim icin asla hasta olmamasi gerek dedi doktor zor bir 4 ay hic bir yere gezmeye gitmedik kap hastasi oldigu icin hasta olmasindan cok.korktuk direk solunumu etkileyecegi icin doktor kurtaramayiz dedi hep maskeyle evin icinde dolastik ameliyat olana kadar ama yilmadik kizimda cok.guclu cikdi Alahin izniyle amelyatida atlattik ben hamileyken biliyordum downlu oldugunu kalp hastaligi oldugunu butun detaylari sakin kendinizi sikmayin normal yasaminiza devam edin sadece ozel olarak daha cok.ustune dusun ben isten ayrildim sadece kizim icin inanin okdar kismetli cocuklarki isyan etmeden gecireceginiz gunlerin sonu okadar bereketli oluyorki anlatamam hele bide buymeye basladiklarinda tepki verdikleeinde inanin normal cocuklardan bir farki yok kimseyi dusunmeyin gulun konusun sarki soyleyin ona bol bol dua edin guldukleri zaman dunya sizin oluyor ilerleyen zamanlarda gecmisi dusunup cok guleceksiniz kendinizi yipratmanin nekadar sacma oldugunu cunku ilk zaamnlarda bende bazen aynaya bakip acaba ben ne yaptimda boyle oldu dedigim oldu olmadi degil kendimi cok benzetip sonrada sacmLama dedigim cokkk oldu ama.artik o gunler gecti inanin zor olsada ki cok saglikli bebeklerin bile bi cok zorluklarla karsilasmasi okadarrr cok olasiki bu yuzden hep ilerde herseyin guze olacagini dusunun kimsenin ne olacagi belli degil Allah.yawrunuza hayirli omurler versin iyi insanlarla.karsilastirsin kotulerin serrinden korusun Allah sizi basindan eksik etmesin.
 
Ece 34 .!.:
Yazacak okadar cok şey varki...insan ilk öğrendiğinde Dünya'nın sonuymus gibi gelıyo Allah'ım bundan kötüsü yoktur denıyo.ama hiç öyle değil herzaman beterın beteri var ki biz bunu beter olarak görmüyoruz zaten.sadece biraz daha fazla ilgi emek sevgi.ben Allah sabır versin diyenlerinde sevmiyorum aslında.sabır neye sabır ortada ölümmü varki .allah acılarını göstermesin.inanın okadar Güzelki Görenler cok seviyo nekadar güzel birbebek diyorlar.ve Allah hepsini cok güzel yaratmış melekler iste güzel olmazmı.sormak istediğiniz seyler varsa sorabilirsiniz elimden geldiğince yardımcı olurum.simdilik Hoşçakalın iyi geceler...
Genişletmek için tıkla...
 
Yazınızı gec gördum kusura bakmayın. Kızım 50 gunluk. Bızde ank ünv takıp edlıyorz.sosyal pedıatrıye de basvurduk biz sizi arayacagız dedıler ayrıca fızık tedavıyı sordugumda daha cook küçük dedı. Yanı ıkı aylıkken başladık demişşınız nasıl başladınız merak eettım. Butun kontrollerınz ank ünv mı oluyo. Saglık sıkıntıları var mı melegınızın.. benım kıZımda hipotroıd ve kalp damarında acıklık var.
 
Elifnaz umut .!.:
Yalniz degilsiniz sadece bunu hic unutmayin benim kizimda 7aylik down sendeomlu 4 aylikken cok agir acik kalp ameliyati oldu kis ayinda dogum yaptigim icin asla hasta olmamasi gerek dedi doktor zor bir 4 ay hic bir yere gezmeye gitmedik kap hastasi oldigu icin hasta olmasindan cok.korktuk direk solunumu etkileyecegi icin doktor kurtaramayiz dedi hep maskeyle evin icinde dolastik ameliyat olana kadar ama yilmadik kizimda cok.guclu cikdi Alahin izniyle amelyatida atlattik ben hamileyken biliyordum downlu oldugunu kalp hastaligi oldugunu butun detaylari sakin kendinizi sikmayin normal yasaminiza devam edin sadece ozel olarak daha cok.ustune dusun ben isten ayrildim sadece kizim icin inanin okdar kismetli cocuklarki isyan etmeden gecireceginiz gunlerin sonu okadar bereketli oluyorki anlatamam hele bide buymeye basladiklarinda tepki verdikleeinde inanin normal cocuklardan bir farki yok kimseyi dusunmeyin gulun konusun sarki soyleyin ona bol bol dua edin guldukleri zaman dunya sizin oluyor ilerleyen zamanlarda gecmisi dusunup cok guleceksiniz kendinizi yipratmanin nekadar sacma oldugunu cunku ilk zaamnlarda bende bazen aynaya bakip acaba ben ne yaptimda boyle oldu dedigim oldu olmadi degil kendimi cok benzetip sonrada sacmLama dedigim cokkk oldu ama.artik o gunler gecti inanin zor olsada ki cok saglikli bebeklerin bile bi cok zorluklarla karsilasmasi okadarrr cok olasiki bu yuzden hep ilerde herseyin guze olacagini dusunun kimsenin ne olacagi belli degil Allah.yawrunuza hayirli omurler versin iyi insanlarla.karsilastirsin kotulerin serrinden korusun Allah sizi basindan eksik etmesin.
Genişletmek için tıkla...
Çok teşekkür ederım ne guzel yazmışşınız. Guzel seyler duyunca moral oluyor bana.. acaba ilerde zor gunler bızı mı beklıyor mu dıyorum. Belkı de en zor gunlerı atlattık . Kızımdada kalp damarında acıklık var 3 yerden. Ikısı kapanır ama biri zor gıbı dedi anjıo olabılır dedı. Normalde downluların daha agır kalp sorunu olur dedi. Önumuzdeku haftalarda yenıden kontrolumuz var. Kılo alımına baglı gelişimi dedi. Okudugum kadarıyla bagışıklıgı çok düşük oluyor
 
Merhaba nurlu cennet ve sevgili arkadaslar,benim de 55 gun once 33 haftalik erken dogumla ikiz bebeklerim oldu tup bebek yontemiyle biti kiz biri erkek,kizim down sendromlu.kalbinde 6 mm delik var bu nedenle akcigerlerinde de sorun var cok hizli nefes alip veriyor halen kuvozde ve oksijen aliyor ama hortumla degil,hipotiroidi sorunu da var.1.5 ay sonra acik kalp ameliyati olacak malesef,dr lar cigerlerinde problem oldugu icin ve ameliyattaki riskleri kilo aldirip azaltmak istedikleri icin hala kuvozde tutuyorlar.melegimi 1 kez kucagima alabildim malesef.cok zor oldu oldu kabullenmem cok agladim oncelikle sagligina kavusmasini dusunuyorum sonrasinda da egitimini.ikizi erkek o yanimda cok sukur sagligi iyi bir de 2.5 yasinda kizim var o da tup bebek yontemiyle oldu.ikizlerde ikili uclu test dogru sonuc vermiyor diye yapilmadi ense kalinligi normal cikti.detayli ultrasonda burun kemigi kisa cikinca dr down olmasindan suphelenip amniyosentez onerdi biz de riskli oldugu icin diger bebege de zarar gelebilecegi icin ve sonuc olumduz olsa da aldirmayacagimiz icin yaptirmadik.ve sonucta downlu bir melegim oldu.onu cok izluyorum ve cok seviyorum dun gece ruyamda gordum hastaneye gormeye gitmisim yogun bakima.cok aci ikizini emzirebiliyorum sarilip koklayabiliyorum ama ona yapamiyorum anne sicakligina hasret bebegim canim.hepimize gecmis olsun allah once bebeklerimizin sonra bizim yardimcimiz olsun.
Bebegi acik kalp ameliyati olan var mi acaba nasil gecti sonuc ne oldu,iyilesmeleri ne kadar surdu.nurlu cennet sizin kalpteki sorununuz neydi?
 
Bu arada hamileyken suphe uzerine bebeklerime fetal eko da yapilmisti sorun gozukmuyordu.
 
Kizimin ellerinde simian cizgisi yok ayak parmak araliklari normal.gozleri cok cekik jiletle acilmis gibi duruyor bide agiz dil yapisi benziyor.genetik inceleme raporumuz 47 xx 21 trizomi 21.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

G
Bebek Beslenmesi Anne ve bebek
Yorumlar
2
Görüntüleme
145
Thepatriot
T
G
Blw yapanlar yardım lütfen
Yorumlar
13
Görüntüleme
549
so lame
S
D
Pospartum depresyonu
Yorumlar
2
Görüntüleme
576
g7ul
G
N
Doğmamış bebeğin kaybı
Yorumlar
12
Görüntüleme
1K
Pamukannesi83
Pamukannesi83
B
Bebeğim down sendromu olabilr mi
Yorumlar
14
Görüntüleme
3K
sevimmmli
S
X