Çocuk Hastalıkları down sendromlu bebek anneleri

Acikcasi yaptirdiklarimizin karyotip oldugunu saniyorduk. Artik kime inanalim ne yapalim kafamiz karisti. Tabii cekik gozun disinda bebegim kordon dolandi diye erken dogdu kilosu da dusuk. Bu da bi belirtiymis.

Benım kızımda kalp de ve trıodlarında sorun var. Birde nörolojinin görmesi gerekıyormuş. Bunu da yenı ögrendım. Kulak da çok önemlı gözde önemlı. Her yerını bı kontrolden gecırmk gerekıyor. Dogumu nerede yaptınız downu ılk kık farkettı.

Dogumu ozel bir hastane de yaptim Ankara koru hast. Ben hamilelikte takintiliydim doktorum birsey yok diyordu ama cekik gozlu olunca yaptir istersen dedi cocuk doktorumuz da bence birsey cikmayacak ama yaptiralim icin rahat etsin dedi. Insanin korktugu basina gelirmis ya onu yasadim. Isitme testinde bir kulak gecti digerinde amniyo sivisi varmis 2.ay kontrolunde bakilacak tekrar.Nörolojiye gitmedik ama refleks testlerini yapmislardi.

nurlucennet .!.:

Benım kızımda kalp de ve trıodlarında sorun var. Birde nörolojinin görmesi gerekıyormuş. Bunu da yenı ögrendım. Kulak da çok önemlı gözde önemlı. Her yerını bı kontrolden gecırmk gerekıyor. Dogumu nerede yaptınız downu ılk kık farkettı.

Genişletmek için tıkla...

Gecmis olsun size de. Bildigim kadariyla tiroid ilacla takviye ediliyor. Bizim cocuk doktorumuz yogun bakim uzmani kalp icin en dayanikli bebekler down sendromlular baska bebeklerin kaldiramayacagi operasyonlari kaldiriyorlar demisti. Sakin Insallah en kisa zamanda sagligina kavusur bebeginiz.

Bebegı baýa incelemişler. Takıbı cocuk doktorunuz mu yapıyo ve hangı hastanede oldu kontroller

nurlucennet .!.:

Bebegı baýa incelemişler. Takıbı cocuk doktorunuz mu yapıyo ve hangı hastanede oldu kontroller

Genişletmek için tıkla...

Cocuk doktorumuz yonlendirdi bizi. Bobrek, tiroid ve reflekslere koru da bakildi. Orada cocuk nefroloji ve endokrinoloji var onlar yorumladi ultrason ve testleri. Reflekslere kendi doktorumuz bakti. Kalp icin hacettepe de bir prof.a ayrintili eko cektirdik. Isitme testi de koruda yapildi. Gelisimsel pediatriye de cocuk doktorumuz yonlendirdi ank. Uni de oyle bir bolum oldugunu bile bilmiyorduk. Siz de ankarada misiniz?

Evet bende ankaradayım. Ank ünv takıp edılıyoruz. Evlat candır gerisi hıkaye

Merhaba herkese bebeğiniz hayırlı olsun Salome 11 hanım Allah analı babalı sağlıkla büyüsün inşallah.bende doğumumu ozel koruda Yaptım cukurambardakinde.bebeginize kromozom testi yapıldımı.anladıgım kadarıyla farklı testler yapılmış.biz kromozom testini Hacettepe de yaptırmıştık ama sonuç birbucuk ayda cıktı ozel lab.yapılabiliyomus sonradan öğrendik.oncelikle kromozom testi yapılmalı downlu olduğunun kesinleşmesi icin.ilk bebeğinizmi?downlu olması icin nette yazan tüm Özellikleri tasımayabilir yani eldeki simian ayak bas parmağı ayrık vb..bebeğiniz sürekli uyuyorum?Benim kızım 10,5 aylık oldu coksukur iyi gidiyo desteksiz oturuyo donuyo yuvarlanıyor destekli ayakta durabiliyor kısa Süreli de olsa.hickimsenin Söylediklerine kulak asmayın hersey cokguzel olucak Eminolun.saglık probleminin olmaması Cokk guzel.bizimde kalpte pda var oda cok büyük problem değil biray sonra anjo olucak.ilgi sevgi Herşeyin ilacı.bebeginizi cok sevin o hıssedicektir.dunya Tatlısı onlar annesi Rabbim o melekleri bize göndermiş biz ozelizki bize göndermiş bunu unutmayın.biz iki aylıkken evde ozel eğitime başladık 4 aylıkken raporunu çıkardık ondan sonra dışarıda ozel egıtim merkezinde başladık.sormak istediğiniz bişey varsa yardımcı olmaya çalışırım.simdilık Hoşçakalın mis kokulu yavrunuzu koklayan benim icin.

Tesekkur ederim E Ece 34 . Evet ilk bebegim. Herkesle beraber olsun evlatlarimizla guzel gunler gorelim. Kardiyologumuz da hacettepe de karyotip yaptirmamizi onerdi ama simdilik yaptirmayacagiz. Ank. Uni.de randevumuz sonrasi karar verecegiz cok yipratici sonuc beklemek. Bebegimin gozleri cekik tek belirtisi bu. Sendromlu olunca her bebek ayni olacak degil hepsinin ayri bir karakteri var tabii ki. Uykusu max. 2.5-3 saat uyuyor gerci gece uykularimiz biraz daha uzamaya basladi sanki ama simdi de gunduz 5-6 saat uyanik kalmaya basladi. Oglumda kas ve eklem sorunu yok gibi gorunuyor hatta biraz fazla hareketli. Artik sonuca odaklanmayi biraktim sonuc onun benim bebegim oldugunu ve ne kadar sevdigimi degistirmeyecek nasilsa. Tecrubelerinize ihtiyacim olacak elbette simdilik erken galiba ama saglik raporu verecek hastane ozel egitim merkezi hastane doktor tavsiyeleriniz icin yazarim size. Cok tesekkur ederim desteginiz icin.

salome11 .!.:

Herkese merhaba,
Benim de bebegim down sendromlu. Ogreneli henuz 10 gun oldu. Tahmin edeceginiz gibi kabus gibi gunler geciriyorum kabullenme asamasindayim. Saskin saskin bir oraya bir buraya savruluyorum. Bebegim 43 gunluk.
Biz de E Ece 34 gibi Ankara uni. Gelisimsel pediatri de takip edilecegiz doktorumuz doga hnm olacak ama ilk randevumuz 2 hafta sonra olacakmis. Sanirim S sellukanur siz de ankara da yasiyorsunuz.
Hangi hastaneden rapor aldiginizi ogrenebilir miyim. Bazi hastaneler 1 yas altinda ki bebeklere vermiyoruz dedi. Bir de ilk karyotip testini nerede yaptirdiniz? Bu test sonucunda kac hucre incelendigi kacinda trizomi 21 goruldugu yaziyor mu?

Genişletmek için tıkla...

salome11,
Öncelikle bebeğinizin doğumu nedeniyle sizi kutlarım. Kabullenme süreci herkes için farklıdır ama nihayetinde herkes aşağı yukarı aynı noktaya varıyor: Çok sevmeye!
Biz raporumuzu Ank. Ünv. Gelişimsel Pediatri'den aldık. Doğa Hanım çok şeker bir doktordur. Raporunu da aya falan bakmadan çıkarır eminim. Yalnız yeni doğmuş bebeklerde epey bir tetkik isteniyor. Biz hepsini yaptırıp gitmiştik çok kolaylıkla hallettik her şeyi. Yoksa tek tek bir sürü bölümden randevu ve tetkik isteyeceklerdir. O nedenle o güne kadar yaptırdığınız tüm tetkikleri mutlaka yanınızda götürün. Benim oğlumun sağlık belgelerine ayırdığım özel bir dosya var.

Ben doğumu Kocaeli'nde yaptım. O yüzden ilk karyotip analizi de orada yapıldı. Kaç hücre incelendiği yazıyor mu hatırlamıyorum ama Trizomi 21 yazıyor evet. 47,XY,+21 Ben de testi tekrarlatmayı düşündüm ilk başta. Ancak bu testler de pek hata payı olmaz dedi gittiğim tüm doktorlar. Sonra da tekrarlatmadım. Oğlumda hipotiroidi var ve gözleri çekik. Başka fiziksel bulgusu da yok. Şimdi 32 aylık, yürüyor artık. Evin içinde koşuyor hatta, konuşmayı da her gün geliştiriyor. İyi bir eğitim ve bol ilgiyle her şey yoluna giriyor emin olun. Benim yazdığım bir Blog var. Buradan adresini yazamıyorum çünkü blokluyor Forum. Google'a Süt Anne yazarsanız. İlk çıkan link içerisinde Nur ve Ege'nin yazıları diye bir kısım var. Ben oğlum ilk doğduğunda konuşacak, sorularımı soracak birini çok zor bulmuştum. Aynı şeyi yeni anneler yaşamasın diye, elimden geldiğince yazmaya çalışıyorum. İnşallah birilerine faydası oluyordur.

Ankara'yla ilgilli bilgim olduğu ölçüde seve seve yardımcı olurum. Sağlık kontrollerini tamamladıktan sonra işler biraz daha kolaylaşacaktır. Bebeğinizi sağlıkla büyütmeniz dileğiyle...
Sevgiler,
Nur

Meraba Nur hanım Sizin izniniz olmadan söylediğiniz sıteye girdim Nur ve Ege'nin yazılarını okudum ve bilgisayarın basından kalkamıyorum uzun zamandır ağlamamıştım Ağlayarak okudum yazılarınızı ve de kendimi buldum yazılarınızda.ege cok Şanslı sizin gibi bir annesi olduğu icin.oraya yazacaktım ama yazmak icin Facebook Hesabı olması gerekiyo galiba.olmadıgı icin yazamadım.

S sellukanur tesekkur ederim. Blogunuzdaki yazilari bir cirpida okudum. Biraz sarsildim biraz umut doldum. Emin olun bizim gibi cok anneye yardiminiz dokunuyor dokunacak da. Sizin de doktorunuz doga hanimmis. Doga hanimin esi bizim takiplerimizi yapiyor koru hastanesinde. O pek cok testi yaptirdi ilk kontrol olarak. Ilk randevumuzu bekliyorum merakla biraz da endiseyle. Bakalim Doga hanim uzman gozuyla neler diyecek bize.

Ece 34 .!.:

Meraba Nur hanım Sizin izniniz olmadan söylediğiniz sıteye girdim Nur ve Ege'nin yazılarını okudum ve bilgisayarın basından kalkamıyorum uzun zamandır ağlamamıştım Ağlayarak okudum yazılarınızı ve de kendimi buldum yazılarınızda.ege cok Şanslı sizin gibi bir annesi olduğu icin.oraya yazacaktım ama yazmak icin Facebook Hesabı olması gerekiyo galiba.olmadıgı icin yazamadım.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba Ece,
Izne luzum yok herkese açık olan bir site. Isteyen girip okuyabilir. Hepimizin evlatlari ve onlarla beraber bizler çok şanslıyız. Sağlık ve mutlulukla büyüsünler inşallah. Sevgiler
Nur

salome11 .!.:

S sellukanur tesekkur ederim. Blogunuzdaki yazilari bir cirpida okudum. Biraz sarsildim biraz umut doldum. Emin olun bizim gibi cok anneye yardiminiz dokunuyor dokunacak da. Sizin de doktorunuz doga hanimmis. Doga hanimin esi bizim takiplerimizi yapiyor koru hastanesinde. O pek cok testi yaptirdi ilk kontrol olarak. Ilk randevumuzu bekliyorum merakla biraz da endiseyle. Bakalim Doga hanim uzman gozuyla neler diyecek bize.

Genişletmek için tıkla...

Teşekkür ederim. Doğa hanim çok şeker bir doktordur. Elinden geldiğince yardimci olur yol gösterir sıkıntı olmaz. Bebeginizi koklayin yerime. Sevgiler
Nur

merhaba arkadaslar,daha once yazmistim temmuzda ikiz bebegim oldu erken dogumla.kiz bebegim downlu kalbi delikti hipotirodi var.4.5 aylik olduk dogdugundan beri hastanede yogun bakimda.3 aylikken acik kalp ameliyati oldu ama sonrasinda solunum problemi duzelmedi girtlaktan operasyon gecirdi 2 hafta once,nefes borusunu actilar daha iki gun once ilk kez oksijeni tamamen kestiler.ve yeni yeni biberon almaya basladi hep sondayla besleniyordu 4 ay bitene kadar.biberonu reddediyor nefes borusundaki problemin tekrarlama ihtimali var.gecmezse girtlaktan delik acabilirler.offf cok yoruldu yiprandi yavrum ben de oyle.4.5 aydir hastanede dogdu dogali.araftayim sanki.ikizine ve ablasi var 2.5 yasinda onlara bakiyorum ben de.
siz cok sanslisiniz yavrunuz yaninizda saglik problemi yok bize de dua edin lutfen

Allah size yardımcı olsun. Yazdıklarınızı okurkn üzüldm hem de hayret ettim. Minnacık şey ne cok operasyon gecirmiş ne dayanıklı dirayetlıymişti kuzu.
Ben kafasını tutamıyor dıye üzülürkn sizin yazdıklarınızı okuyunca utandım.
Hastane size yakın mı dıger bebeklerınıze kım bakıyor. Digeri de cok ufak çünkü..

Cok gecmis olsun ecrennnn . Minik yavrun cok guclu masallah, insallah operasyonlar son olur evine kardeslerine kavusur bir an once. Allah size kolayliklar versin bir yavrun hastanede digerleri evde sana muhtac. Cok guclu bir kadinsin bundan sonrasi icin de gucunu koru insallah hersey guzel olacak. Her gun bizler icin dua ediyorum zaten sizin icin ayrica edecegim...

Ecrenn hanım cok gecmiş olsun minik meleğe Rabbim şifa versin inşallah.enkısa sûrede evine ailesine kavuşur inşallah güzel kuzu.yıpratmayın kendinizi hersey yoluna girecektir Allah'ın izniyle siz güçlü olunki yavrunuz sizden güç alsın.yapabilecegimiz bişey olursa lütfen paylaşın bizimle.allah hepimizin yardımcısı olsun Hoşçakalın yavrularınıza sarılın kuvvet ALIN.öpüyorum yavrularınızı sizi...

nurlucennet .!.:

Allah size yardımcı olsun. Yazdıklarınızı okurkn üzüldm hem de hayret ettim. Minnacık şey ne cok operasyon gecirmiş ne dayanıklı dirayetlıymişti kuzu.
Ben kafasını tutamıyor dıye üzülürkn sizin yazdıklarınızı okuyunca utandım.
Hastane size yakın mı dıger bebeklerınıze kım bakıyor. Digeri de cok ufak çünkü..

Genişletmek için tıkla...

cok tesekkur ederim canim,estagfirullah herkesin yasadigi zorluk kendine zor.hastane biraz uzak pazardan pazara gormeye gidiyorum 5 dk dan fazla gostermiyorlar.esim o sirada arabada diger cocuklarimla ilgileniyor.3.5 ay aileler destek oldular sagolsunlar artik kendim bakmak istedim zaten aileler uzak sehirlerdeler.

salome11 .!.:

Cok gecmis olsun ecrennnn . Minik yavrun cok guclu masallah, insallah operasyonlar son olur evine kardeslerine kavusur bir an once. Allah size kolayliklar versin bir yavrun hastanede digerleri evde sana muhtac. Cok guclu bir kadinsin bundan sonrasi icin de gucunu koru insallah hersey guzel olacak. Her gun bizler icin dua ediyorum zaten sizin icin ayrica edecegim...

Genişletmek için tıkla...

cok tesekkur ederim allah hepinizden razi olsun herkes cok guclu bir bebekmis yasamak icin direniyor diyor.ben guclu degilim malesef elimden hicbirsey gelmiyor.tukendim yoruldum,hayatimin en zor zamanlari.allah tum hasta engelli cocuklara ve ailelerine yardim etsin.

Ece 34 .!.:

Ecrenn hanım cok gecmiş olsun minik meleğe Rabbim şifa versin inşallah.enkısa sûrede evine ailesine kavuşur inşallah güzel kuzu.yıpratmayın kendinizi hersey yoluna girecektir Allah'ın izniyle siz güçlü olunki yavrunuz sizden güç alsın.yapabilecegimiz bişey olursa lütfen paylaşın bizimle.allah hepimizin yardımcısı olsun Hoşçakalın yavrularınıza sarılın kuvvet ALIN.öpüyorum yavrularınızı sizi...

Genişletmek için tıkla...

cok tesekkur ederim allah razi olsun.rabbim hepinizin evlatlarina saglik versin.
11 inde 5 aylik olacak 5 aydir ayriyiz yavrumla iki yabanci gibiyiz beni tanimiyor,biraz daha kalirsa disi yogun bakimda cikacak.cok aci.dr gecen hafta esime oksijen durumu biraz daha iyiye giderse eve cikarabilegini soylemis bize oksijen vermeyi ogretip,insallah binlara gerek kalmadan cikar biberonla da 115 cc icebiliyormus cok sukur.bekliyoruz.dua eden herkesten allah razi olsun opuyorum sizleri.

Yoruldum demeyin ne kadar güçlüsünüz böyle. O da annesinin yavrusuuu., annesi gıbı güçlü, inanıyorm ki yavrunuza kavuşacaksınız onu koklaya koklaya uyutacagınuz gunlerde gelecekk. Geç olsun güç olmasın derler ya hani saglıklıca cıksın da napalım beklemeye razı olalımm.