- 24 Nisan 2013
- 139
- 82
-
- Konu Sahibi nurlucennet
- #81
Test sonuçları asla normal çıkamaz.
Bu Dru ve hastaneyi derhal mahkemeye verin.
Ense normal olamaz ve bunu göremeyen biri doktor olamaz.
Tazminat alın en azından.
Uzun, sağlıklı bir ömür dilerim.
Ikisi test pozitif çıkmıştır, ileri prenatal teşhisi için mutlaka biyopsi veya amniyosentezle kromozom tesbiti yapılmaliydi. Kaynak götüm değil, ukala dumbelegi. Belki senin de çalışma tarzın böyledir. Eğer bir jinekologsan tuuu senin suratına. Ortalığı velveleye vermek saniyorsan bunu, senin gibi drun ağzını burnunu kirip, dişlerini kirip dokup eline verdiğinde bir hasta velvele nedir o zaman görürsün.
Sonra doktora şiddet var deniyor gel de şiddet uygulama. Gel de bir bok bilmeden ahkam kesene kufretme.
ebilirsiniz yardim
Bızde ankarada yasıyoruz ve ankara ünv de takıpteyız kalp ve trıod için. Ama bu down sendromu için bişiye başlamadık henuz. Fızık tedavıye hemn mı başlıcaz orda mı olcak özele mı gıtcez hiç bişey bılmıyorum yani. Bı de size bı sorum olcak. Zeka sevıyelerı degısıyomuş. Bu kendılıgınden mı bellı duzeyde oluo yoksa bizim egtımımıze mı baglı zeka duzeyi
26 yasındayım şu anda .Ben yaşınızı merak ettim?
Öncelıkle cok tesekkur edıyorum size. Dıger yorumlarınızıda okudum. Söyledıgınız gıbı bende 2. Gun ögrendım. Doktrm yüzüme doguştan kalp hastalıgı down sendromu dedi. O an dunyayla bi an da koptum gerı geldım sankı. bebegımı hmn yogun bakım ünıtrsıne aldılar. Bı hafta orda yattı. Su an kırk gunlk . Sankı kırk senedır benle gibi. Kırk gunde ne cok sey yasadık dıyorum.nurlucennet merhaba,
Size "down sendromlu bebeğimin hikayesi başlığı" üzerinden de yanıt yazdım. Açtığınız bu konuyu da yeni gördüm. Dayanamadım baştan sonra hepsini okudum. Bazı hoş olmayan yorumlara da kendimi tutamadım yanıt verdim. Kimse kimsenin evladına dil uzatamaz, bu konuda aşırı hassasım. Her anne nasıl çocuğunu büyütüyorsa biz de öyle büyütüyoruz. Üzülmedik mi evet üzüldük başta ama öyle depresyonlarda perperişan halde falan da değiliz. Olmayacağız da! Duyulmak görülmek istenen bu ama ben kendi adıma buna asla müsaade etmiyorum ve başkasının da bu muameleyi yapmasına müsaade etmem!
Biz de Ankara'da yaşıyoruz. Ankara Üniversitesi'nde takip ediliyorsanız, Ankara Üniversitesi Gelişimsel Pediatri Ünitesine başvurun lütfen. Rapor çıkarmak için ilk adım oradan geçiyor. Çok tatlı bir doktorumuz var orada. Eminim size de yardımcı olacaktır.
Zeka seviyesi tüm çocuklar için engelli olsun olmasın farklılık gösterir. Down sendromunun 3 tipi var. Mozaik denen türü daha hafif seyrediyor. Ama onlar da sonuçta Down sendromlu. Çocuğunuzun mozaik olup olmadığı yapılan kromozom testi sonucundan anlaşılır. 47, XX, +21 yazıyorsa çocuğunuz normal tipte Down sendromludur. Mozaik değildir. Tüm çocukların zeka seviyesi eğitimle gelişir. Beklentilerinizi hiç de düşük tutmayın, çok güzel yerlere geliyor ve gelecek bizim evlatlarımız da. İstediğiniz her an elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım. Kızınızı benim yerime koklayın lütfen.
Sevgiler...
Öncelıkle cok tesekkur edıyorum size. Dıger yorumlarınızıda okudum. Söyledıgınız gıbı bende 2. Gun ögrendım. Doktrm yüzüme doguştan kalp hastalıgı down sendromu dedi. O an dunyayla bi an da koptum gerı geldım sankı. bebegımı hmn yogun bakım ünıtrsıne aldılar. Bı hafta orda yattı. Su an kırk gunlk . Sankı kırk senedır benle gibi. Kırk gunde ne cok sey yasadık dıyorum.
Saglık durumuna gelırsek. Kalbınde 3 yerde acıklık var. Takıp altında. Hıpotroıd oldugunu topuk kanından ögrendık. Dedıgınız gıbı 20 gunlukken basladık hapa. Her hafta gıdıp kan verıyoruz. 50likin 4de 3ünü kullanıyodık yarıya düşürdüler. Ama kabız oldu artık bunla ilgili mı bılmıyorum. Gelişim pedıatrıye gıttık. İşitme trstıne yanıt vermedı baer e randevu aldık . Genetıkbölümüne gıttık. Orda ne olcak hiç bi fıkrım yok henuz randevu verdıler.
Çok mu uzun oldu bılmiyorum. Henuz bu kısa bi özeti durumumuzun. Sızın Ege nız kaç yaşındda..? Allah ömürler versin. Bırde down sendromu ıcın anne baba incelendı mı onu merak edyrum. Anneden yada babadan gelıyomuş dıye duydum dogrulugu var mıdr?
Siz nasıl bir insansınız ki bilmeden şokta olan bir anneye böyle yorumlar yazıyorsunuz!!!!
Ben de Down sendromlu annesiyim. Durmadan da araştırıyorum, açıp interneti bir okuyun bakalım Türkiye'de de yurtdışında da üniversite mezunu Down sendromlu var mı yok mu!!! Bu şekilde atıp tutamazsınız! Kimse size bu hakkı da vermez! Lütfen daha fazla yorum yapıp da insanları üzmeyin! Buna hakkınız yok. Susmak da bir erdemdir unutmayın!!!
Bu 1. Yazdiginız yazıyo sonuç da. Bızle ılgısı yok mu yanı . Ve sadece göz ve burun yapısı benzıyo baska belırtı yok. Hafıf olur mu acaba. O kdr bılgısızım kı.Az bile yazmışsınız ben sayfalarca yazardım :) Takiplerinin yapılmasına çok sevindim. Başta biraz fazla hastaneye gittik ama zamanla sağlığı iyileştikçe sıkıntı olmayacaktır. Kabızlık genel bir sorun Down sendromlularda. Kas zayıflığı bağırsak kaslarını da etkiliyor o nedenle oluyor. Bulduğum en iyi çözüm tahin vermek oldu. Onu da bir arkadaş söyledi. Tahin susam yağından yapıldığı için sindirim sistemine iyi geliyor. Ama sizinki ufak. Henüz veremezsiniz sanırım. Bir doktora danışın ancak popoda çatlak da olabiliyor o zaman da yapmıyorlar. Onun için doktor bir merhem vermişti bize. O iyi gelmişti. Ama doktorun bakması gerekir.
Ege 2,5 yaşında. Tam 30 aylık şu anda. Şöyle Down sendromunun 3 tipi var.
1- Hücre bölünmesinde yaşanan hata nedeniyle oluşan tip (Regüler deniyor): Çoğu Down sendromlu bu tiptedir. Kısmet yani hücre bölünmesi problemi sizin bebeğinize denk gelmiştir. Kromozom analizi sonucunda şöyle yazar: 47,XX,+21 (Kızlar için XX erkeklerde XY yazar)
2-Anne babanın taşıyıcı olduğu tip (Translokasyon): Anne ya da babada bu gen var ama aktif olmadığı için onlar Down sendromlu değil. Ancak çocuklarına bu gen geçip çocukta aktif olursa o zaman çocuk Down sendromlu oluyor. Çok sık görülen bir tip değil. Test sonucunda 46,XY,t(14q21q) yazar.
3-Mozaik: Çocuğun tüm hücrelerinin 47 kromozomlu değil, bazılarının 46 bazılarının 47 olduğu durum. Daha hafif seyrettiği söyleniyor. Test sonucunda 46/47,XX,+21 yazar.
Bir başka çocuk düşündüğünüzde bunlar daha fazla önem kazanıyor. Günlük hayatta çok etkisi olan bir bilgi değil.
Bu 1
Bu 1. Yazdiginız yazıyo sonuç da. Bızle ılgısı yok mu yanı . Ve sadece göz ve burun yapısı benzıyo baska belırtı yok. Hafıf olur mu acaba. O kdr bılgısızım kı.
Valla eşim ilk gunden sankı hiç bi şey olmamış gıbı hemn kabullendıı çok sakin. Ben ılk zamnlar delirecek gibi oldum bı yanım kabul edıo bı yanım nasıl oldu diyo agla agla zor gecti. Tabı henuz kırk gun oldu sımdı daha iyiyim kabullendım. Ýinede üzülüom bazen. Allahın bı sınavı dıyorum. O benım yavrum onunda bı sorumlulugu yokkı. Ailede kımseye söylemedık.sizin gibi ilgili ve sevgi dolu bir anne evladı için en iyisini başaracaktır inanıyorum..
pek siz nasılsınız bu arada? ya eşiniz?? ailede size destek olan birileri var mı??
hep inandığım gibi mutlu anne mutlu çocuklar demek:)
eşinizin durumu kabullenme mi yok sayma mı acaba?? umarım kabullenmedir..bence istediğiniz zaman ağlayın içinize atmayın..üzülmeniz çok doğal..Valla eşim ilk gunden sankı hiç bi şey olmamış gıbı hemn kabullendıı çok sakin. Ben ılk zamnlar delirecek gibi oldum bı yanım kabul edıo bı yanım nasıl oldu diyo agla agla zor gecti. Tabı henuz kırk gun oldu sımdı daha iyiyim kabullendım. Ýinede üzülüom bazen. Allahın bı sınavı dıyorum. O benım yavrum onunda bı sorumlulugu yokkı. Ailede kımseye söylemedık.
Esım çok sevıyo nerdeyse emzircek yani☺☺kıyamıyo üzülüo ama bırımızin daha saglam durması lazım sanırım. Aıle okdr kalabalıkkı tek tek anlatıp cevaplayacak gucum yok. İyice sindirmelıyım bendeeşinizin durumu kabullenme mi yok sayma mı acaba?? umarım kabullenmedir..bence istediğiniz zaman ağlayın içinize atmayın..üzülmeniz çok doğal..
eşiniz ve siz haricinde kimse bilmiyor mu,anne babalarınız?? bence konuşmalı anlatmalısınız....hem şimdi heme ilerde,onların desteği çok önemlli bana göre..
ne kadar güzel maşallah Allah bozmasın,hep böyle devam etsin..Eşim
Esım çok sevıyo nerdeyse emzircek yani☺☺kıyamıyo üzülüo ama bırımızin daha saglam durması lazım sanırım. Aıle okdr kalabalıkkı tek tek anlatıp cevaplayacak gucum yok. İyice sindirmelıyım bende
Arkadaslar yenı bebegım oldu 20 gunluk down sendromu oldugunu ögrendık. Hem cok üzgünüm hemde bi çıkmazdaym ne yapmam gerekiyor nerden başlıcam erkn egıtıme baslamk çok önemlıymış. Tecrubelı annelerden fıkır ve moral istıyorum.
ankarada da var down cafe..bence de gidebilrsiniz..çalışıp kendi paralarını kazanıyorlar ..çok güleryüzlü ,neşeli tatlı insanlar..down sendrolmlu çocuğum yok ancak özel çocuklarla çalıştım bir süre. çok yetenekli ve akıllı olduklarını söyleyebilirim. istanbulda oturuyorsanız down kafe var. down sendromlu çocuklar çalışıyor çok güzel biryer orayı ziyaret etmenizi öneririm.
Allahım kımseyş caresiz bırakmasın beterın beterı var derler. Beterın beterınden sakınsın. Başa gelen cekiliyoEşimin akrabasının zihinsel özürlü çocuğu var ama doğuştan değil bebekken 12 yaşında çocuğa baktırınca çocuk ateşlendiğini havale geçirdiğini bilmemişler , üzücü tabi , şu an çocuğun yaşı 36 erkek bazen bu akrabamız çok sinirli ve olumsuz konuşur yada insanı bozar ki kendisinin şeker ,tansiyon, kalp var tabi çocukta mevsim değişikliklerinde depresyonları oluyor sinirlilik halleri biz empati kurup onu herşeye rağmen üzmemeye (kadında epey yaşlandı bazen çocuğuna tahamül göstermekte zorlanıyor ,) çalışıyoruz , allah yardımcınız olsun , keşke bir mucize olsada bu çocukların hepsi iyileşse ,tıp bunu birgün mümkün kılsa