Çocuk Hastalıkları down sendromlu bebek anneleri

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
Merhaba ecrin. Yazını okurken yasadıgım gunlrr aklıma geldi. Kızımda bı hafta yogun bakım ünitesınde yattı.nasıl agladım gunlerce. Kalp damarında acıklık vardı durumunuz ciddi demişti doktor. Bı hafta sonra cıktık.hala acıklık var kapanmazsa anjıo olacak dedi doktorumuz . Hıpotrpıd kızımdada var. Üzülmemek elde degıl ama sakın olun ve durumu kabullenın kı daha az üzülesınız çünkü gözlerınızın içine bakan bı kızınız ve size muhtac olan bi oglunuz var. Allah evlatlarınıza saglıklı ömürler versın. Hangı hastanede bebegınız şu an da.?
 
Kizimin ellerinde simian cizgisi yok ayak parmak araliklari normal.gozleri cok cekik jiletle acilmis gibi duruyor bide agiz dil yapisi benziyor.genetik inceleme raporumuz 47 xx 21 trizomi 21.
Bızde aynı durumdayız zaten dogduktan sonra farkedıldı ve hatta çocuk doktrunun bırı gözleri kıme cekmiş dıye dalga gecti o bıle anlayamadı. Buyudukce kaş tıpı de benzemeye başladı
 
Tesekkurler canim amin.sukur ki acik ameliyat olmayacak sizin yavrunuz bizimki de oyle olsaydi keske.anjiyo da onemli bir operasyon allah size de kolaylik verdin.benim en cok uzuldugum yavrumun ilk aylarinda yanimda olmamasi ve o kucucuk bedenin bicak altina yatmasi.icim daraliyor yuregim parcalaniyor.downlu olmasina da elbette uzuluyorum oncelikle sagligina kavusmasini istiyorum.fizyoterapi konusma terapisi gobi tedavilere de gec kalicaz ameliyattan dolayi ona da uzuluyorum.ne diyelim rabbim yardim etsin hepimize.
 
Bebegim baskent universitesi hastanesinde.ameliyati da ankaradaki baskent hastanesinde olacak
 
Biz ank ünv doçente gıdıyoruz. O bıze dedı kı normalde acıp amelıyat yapıyorduk ama sımdı anjıoyla halledıyoruz dedi. Bu doktorla görüşsenız bırde
 
Tabi verırım hatta numarasınıda vereyım. Biz numaradan randevu alıyoruz ünv içinde muyene edıo zaten. Ama sizin bebegınız hastanede yatıyo degıl mı? Olmzsa siz gerekli raporları götürüp bılgı alabılırsınız. Bulunca hemen yazcam bilgileri
 

ecrennnn merhaba,

Doğumunuz nedeniyle öncelikle gözünüz aydın. Bu söyleyeceğimi lütfen yanlış anlamayın. Benim de Down sendromlu bir oğlum var 2.5 yaşında. Siz Downlu anneler arasında şanslı olan gruptasınız. Evet evladınızın sağlık problemleri var. Allah'ın izniyle onlar atlatılır. Ama ikizi olması onun en büyük şansı. Takip ettiğim ikiz Downlu bebekler de var, bulup size isimlerini vereyim. İkizi ve kardeşi olan çocukların gelişimi çok daha güzel gidiyor. Birbirlerinden görerek fıstık gibi büyürler emin olun.

Bir arkadaşımın Down sendromlu oğlu Başkent Üniversitesi'nde açık kalp ameliyatı oldu. İlkay Hoca var orada. Çok iyi olduğunu söylüyorlar. Şu an 3.5 yaşında gayet sağlıklı, kreşe gidiyor. Yemeğini kendi yer, ellerini yüzü yıkar. İsterseniz o arkadaşla irtibat kurmanızı da sağlarım.

Eğitimi hiç düşünmeyin şimdi. Önce sağlığına kavuşsun. İyileştikten sonra daha yoğun eğitim alır olur biter. Onların hepsinin çaresi var. Her şeyden önce sağlık. 2 gün yerine 3 gün 4 gün eğitim alır siz de desteklediniz mi sıkıntı kalmaz.

Şimdi bebeğiniz küvezde yanında olamıyorsunuz ama bir bebeğiniz daha var. Şimdilik ona sarılın. O kardeşinin en iyi arkadaşı ve yardımcısı olacak. Üzüldüğünüze eminim ama evlatlarınız için ne kadar sağlam durursanız o kadar iyi olacaktır. Dediğim gibi bence siz, tek çocuğu olan bizlerden daha şanslısınız.

Ben Ankara'da yaşıyorum. Eğer hastanedeyseniz yarın Başkent tarafına geleceğim. Sizi görmek ve destek olmak isterim eğer sakıncası yok ise. Benle de direk irtibata geçebilirsiniz. Her zaman elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım.

Tekrar gözünüz aydın. Yavrunuzun sağlığına kavuşması için çok çok dua edicem.
 
Doçent dr tayfun uçarı ankara ünv çocuk kardiyolojisi 0312 595 63 56
Tesekkur ederim canim evet bebegimiz 59 gundur hastanede dun ustu acik kuveze almislar ama basina yarim fanus gibi bisey koyup yine icine oksijen veriyorlar.biberonla sutumu 5 ml ancak cekebiliyormus sonra yine mideye sondayla veriyorlarmis sutumu.bizim delik tek ve 6 mm.sizdeki aciklik kac mm canim?esim istanbulda acibademde ameliyat yapan kardiyologa goturdu raporlarini anjiyodan hic bahsetmemis kapanabilir ama buyuk bir delik belki ilacla da gecebilir ama bebegi gormem lazim demis ameliyat icin de 1 ay daha gelissin kilo alsin demis.burdaki dr lar da taburcu etmeden oraya da goturemiyoruz.esim musait olursa sizin dr unuza da soracak
Tesekkur ederim ne guzel anlatmissiniz cok sagolun.neden yanlis anlayayim.rabbim sizin de evladinizi bagislasin kolayliklar versin.evet kizimin hem ikizi hem de 2.5 yasinda ablasi var cok sukur.bi taraftan da uzuluyorum rabbim saglikli omur verirse ikizinin yaptigi cogu seyi yapamayacak gozumun onunde istemeden kiyaslamis olacagiz gelisimini.olumlu taraflari daha cok olacak insallah ogretme anlaminda.ikiz downlu bi benim zannediyordum sasirdim.ogrenmek isterim.baskentte acik ameliyat olan arkadasinizla kendi de isterse irtibat kurmak isterim tabii.acik ameliyat cok korkutuyor beni icim parcalaniyor ona nester vurulmasi ihtimaline.dusunmek bile istemiyorum.ameliyat ani kahrolurum diyorum.
Acikcasi egitiminden cok korkuyorum gec baslayacagimiz icin iki kucuk cocugum daha oldugu icin.insallah sizlerden de tuyolar alarak biz de basaririz.
Ikizi ve ablasi cok zamanimi aliyorlar zaten hele ikizi iki cocuga bedel ikizini ozluyor galiba diyorum o yuzden hic uyumuyor.cok yoruyor beni.minik kizim da gelince saltanati paylasmak zorunda kalacak.cok sukur ki ikisi saglikli yanimda.kardesleri de gelse tam olsak diye iple cekiyorum.
Ben konyadayim.konyadaki baskent hastanesinde yatiyor kizim.burdaki kardiyolog aldi ankaradaki ameliyat gununu sagolsun normalde cok yogunmus orasi.sizinle yuzyuze gorusmeyi cok isterdim.yine de tanismak isterim cok sagolun cok iyisiniz neden sakincasi olsun.
Siz neler yasadiniz saglik problemi varmiydi egitimi icin neler yapildi suan ne durumda cocugunuz?rabbim diliyorsaniz ona da saglikli kardesler nasip etsin insallah.allah sizin de yardimciniz olsun
 

Benim oğlumun yalnızca tiroid problemi vardı doğduğunda. Hala da bunun için ilaç kullanıyoruz. Onun dışında başka bir sağlık problemi yok. Önümüzdeki hafta 31 ayını dolduracak. Yürüyor, dili döndüğünce konuşuyor. "Annemmmm" dedimi insanın içinin yağları eriyor resmen. 9 aylıktan beri fizyoterapi ve özel eğitim alıyor. 2 yaşında da dil terapisine başladı. Evde anneannesi bakıyor. Tüm terapilere benle katılır, evde hepsini tekrar eder. Sevgi, ilgi ve tekrar her şeyin başı. Ama sizin durumunuzda önce sağlık.

Oğlu başkentte ameliyat olan arkadaşla görüşüp izin verirse numarasını size özelden yollarım. Arar konuşursunuz. Ameliyat tarihi ne zamandı?

Eğitimden endişe duymayın. Geç olsun güç olmasın demiş atalarımız. Önce sağlık geliyor, sonra hepsi olur. Biliyorum size şimdi çok karanlık görünüyor önünüz ama zamanla hepsi yoluna girecek Allah'ın izniyle. Sabretmek gerekiyor sadece. Önce sağlığına sonra kardeşlerine bir an önce kavuşması için dua ediyorum.
 
Masallah siz de cok sanslisiniz,oglunuzun baska saglik problemi olmamasi cok guzel.yurumesi konusmasi da cok iyi.fizyoterapiye 2 aylikken baslanabiliyor diye okumustum bir yerde.9 aylikken baslamanizin bi nedeni varmi acaba?bir de ben en cok egitim surecini merak ediyorum.once tam tesekkullu bir hastaneden engelli raporu alip ram a basvuruyoruz sonra ozel egitim merkezi mi seciyoruz yada eve fizyoterapi icin gorevliler mi geliyor ozel egitim kismi nasil nerede oluyor bu konularda bilgi verirmisiniz zahmet olmazsa.ne guzel cok ilgili bir annesiniz demekki oglunuz bu seviyeye gelmis.
Arkadasiniz kabul ederse gorusurum tabiiki
Bizim ameliyat 15 ekimde.dualariniz icin tesekkur ederim.rabbim cumlemizin evladini korusun
 

Ben de okudum 2 ayda başlanıyor diye ama o kadar küçüktü ki götürmeye kıyamadım. Evde bir arkadaşımın önerdiği kitapla masajlar, hareketler yaptırdım. Tamamen duygusal yani özel bir sebebi yok. Kendimi tüm o özel eğitim sürecine hazır hissetmedim sanırım. Tabii ki ne kadar erken başlanırsa o kadar iyi.

Önce engelli raporu alacaksınız hastaneden. Rapor çıkana kadar birkaç özel eğitim merkeziyle görüşün. İçlerinden aklınıza yatanı seçin. Hastane raporu gidince bağlı olduğunuz RAM a gideceksiniz. Oradan eğitim raporu çıkarıyorlar. Haftada 2 saatten ayda 8 saat ücretsiz eğitim hakkınız oluyor. O raporu özel eğitim merkezine götürüyorsunuz ve böylelikle ücretsiz 8 ders alabiliyorsunuz. Ben şimdi dil terapisi de aldırıyorum. Onu ayrıca ödüyorum. Seansı 100 TL. Aylık 400 TL ediyor.
Haftada 2 saat ders yeterli değil tabii ki. Evde sürekli tekrar gerekiyor.

Bir de Küçük Adımlar diye bir program var. Down Sendromu Derneği'nin sitesinden programla ilgili bilgiyi bulabilirsiniz. Onlar belli dönemlerde eve gelip değerlendiriyorlar çocuğu. Ben kitaplarını aldım ama programa katılmadım. Referans amaçlı kullanıyorum kitapları.

Arkadaşımın numarasını özelden size yolladım. Ameliyat için de şimdiden acil şifalar diliyorum. Fırsat olursa o tarihte destek olmak üzere yanınıza uğrayabilirim belki :)
 
Anladim evet insan kiyamaz hele ben daha kavusamadim bile yavruma.verdiginiz bilgiler icin cok tesekkur ederim kucuk adimlardan baska tavsiye edebileceginiz kitap var mi k.adimlar yeterli mi?dil terapisi de cok pahaliymis.cocugunuz bu terapiyle mi konusmaya basladi?
Arkadasinizin tel i icin de tesekkur ederim ilk firsatta ararim.
Ameliyat gunu mu sonrasindaki gunler mi orda olurum belirlemedik henuz.ikizimiz de var surekli emiyor onunla nasil gelirim bilmiyorum ameliyat ani orda olmak istemiyorum acikcasi yuregim kaldirmiyor kahroluyorum.muhtemelen ameliyattan sonraki gunler gelirim.ilk kayinvalidemle esim orda olur.ama gelecegim gunu mutlaka haber veririm sizinle tanismak isterim.
 
Merhaba herkese
amacım ahkam kesmek, ukalalık değil
ama buraya yazan bazı annelerin hakikaten bilgi vermek, yardımcı olmak istediğinden şüpheliyim
ilk olarak şifa dileyenler olmuş tövbe Yarabbim
konu sahibi annenin çocuğu hasta değil ki şifa diliyorsunuz
sadece +1 fazlalılığı var o kadar
ikincisi down sendromu ikili test üçlü dörtlü vs hakkında kavga boyutuna varmış yorumlar var
bu işin hukuki boyutuyla ilgili yorum yapan arkadaşı haklı buluyorum
evet 2'li üçlü dörtlü testler tahmin için yapılıyor fakat 2'li testin down sendromunu yakalama başarısı %90 ların üstünde
bunu ben söylemiyorum açın bakın yüzde oranlarına
tamam bunlar tahmin
e amniyosentez
%99.9 başarı oranı
üçüncü çocuğumda kombine riskim 1/18
konuya hakim olan arkadaşlar bu rakamın ne kadar korkunç olduğunu anlamışlardır.
dünyada 18 hamilenin içindeyim down sendromunda
hemen amniyosentez yapıldı ve sonuç down yok
o yüzden bu konuda yorum yapan arkadaşları iyi değerlendirmek lazım
sağlıklı bir ömür diliyorum çocuklarınıza ve sizlere...
 
Herkese merhaba,
Benim de bebegim down sendromlu. Ogreneli henuz 10 gun oldu. Tahmin edeceginiz gibi kabus gibi gunler geciriyorum kabullenme asamasindayim. Saskin saskin bir oraya bir buraya savruluyorum. Bebegim 43 gunluk.
Biz de E Ece 34 gibi Ankara uni. Gelisimsel pediatri de takip edilecegiz doktorumuz doga hnm olacak ama ilk randevumuz 2 hafta sonra olacakmis. Sanirim S sellukanur siz de ankara da yasiyorsunuz.
Hangi hastaneden rapor aldiginizi ogrenebilir miyim. Bazi hastaneler 1 yas altinda ki bebeklere vermiyoruz dedi. Bir de ilk karyotip testini nerede yaptirdiniz? Bu test sonucunda kac hucre incelendigi kacinda trizomi 21 goruldugu yaziyor mu?
 
Güle güle büyütün yavrunuzu. Herhangi bi saglık sorunu var mı.
Tesekkur ederim. Simdilik bir saglik sorunu tespit edilmedi. Bobrek tiroid kalp kas ve eklemlere bakildi saglikli dendi. Fiziken de gozleri cekik sadece baska bir belirtisi yok. Siz de yavrunuzu gule gule buyutun.
 
Once gazi de yaptirdik ozensiz bir test dedi baska doktorlar incelenen hucre sayisi kacinda trizomi gorulmus yazmali dediler. tekrar yaptirdik ozel bir lab.da. onlarda hamilelere yapilan harmony kan testini yapmislar. Tekrar kromozom analizi karyotip yapilmali dediler.Ama ikisinden de pozitif geldi sonuc. Biz de artik tekrar test yaptirmak istemiyoruz. Cok yiprandi hem bebegimiz hem biz. Saglik kontrolu olarak baska yaptirmamiz gereken bir sey var mi bildiginiz?
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…