Merhaba gelişmeler oldukça ilk sayfada güncelleme yapıyorum. Oradan takip edebilirsiniz. Şimdilik daha iyi gibiyiz, inşallah daha da iyi oluruz
Merhaba gelişmeler oldukça ilk sayfada güncelleme yapıyorum. Oradan takip edebilirsiniz. Şimdilik daha iyi gibiyiz, inşallah daha da iyi oluruz
kızımada spina bifida teşhisi konuldu emara giricez salı günü ama içim içimi yiyor sizden ögrenmek istedim dışardan görüntü nasıldı bizde gamze ve yanınd aküçük bir delik var etradında kıllar mevcutMerhaba kerem bebeğin annesi
Rabbim inşallah kerem bebeğe şafi isminin hürmetine şifalar versin. Bütün hasta bebeklerin şifasını versin .
Benimde abimin bebeği bugün spina bifida ameliyatı oldu. Daha bir aylık bebeğimiz .
Bizede çok kötü şeyler söylediler bebeğimiz hakkında. Bizde ne yaptığımızı nerde durduğumuzu bilmiyoruz. Sadece dua ediyoruz . Bundan sonra kerem bebişide dualarıma ekledim
rabbim inşallah tez zamanda bütün bebeklere şifa versin
Merhaba Allah'ım tez zamanda şifasını versin. Kızımda da şakrak gamze vardı doktorun ilk dikkat ettiği şey ayak hareketleri oldu hareketleri gayet iyi dedi 45 günlükken kalça ultrasonu ile birlikte ultrason çekti ve sorun yoktu çok şükür. Akıntı var mı yoksa çok korkulacak birşey değil demişti doktorumuz şu an 14 aylık ve epey kapandı gamzesi ama hala ufak delik şeklinde duruyor büyük ihtimalle orada bir gamzesi kalacak dedi doktorumuz . İnşallah önemli birşey değildir sağlıkla buyutursunuz yavrunuzukızımada spina bifida teşhisi konuldu emara giricez salı günü ama içim içimi yiyor sizden ögrenmek istedim dışardan görüntü nasıldı bizde gamze ve yanınd aküçük bir delik var etradında kıllar mevcut
Çok şükür inşallah daha iyi olucak bebeğinizMerhaba gelişmeler oldukça ilk sayfada güncelleme yapıyorum. Oradan takip edebilirsiniz. Şimdilik daha iyi gibiyiz, inşallah daha da iyi oluruz
Konuyu gözlerim dolu dolu okudum Allah yar ve yardımcınız olsunMerhaba gelişmeler oldukça ilk sayfada güncelleme yapıyorum. Oradan takip edebilirsiniz. Şimdilik daha iyi gibiyiz, inşallah daha da iyi oluruz
Amin inşallah. Allah razı olsun, ççok teşekkürler. Kızlar konuyu açtığımda okudular sağ olsunlar. Sonrasında toplu bir okuma olmadı. Gönlünüzden kopan her dua nimet bizim içinKonuyu gözlerim dolu dolu okudum Allah yar ve yardımcınız olsunİnşallah bu imtihandan güzel oğlunuzla sağlıkla sapasağlam çıkarsınız… Herhangi bir okuma yapılıyor mu göremedim ama oğlunuz Kerem’in sağlığı için sizin, eşinizin, ailenizin iç huzuruna kavuşması feraha çıkması için Yasin ve İnşirah surelerini okuyacağım… Rabbim tez vakitte yüzünüzü güldürsün
Oğlunuzun durumu şimdi nasıl?Amin inşallah. Allah razı olsun, ççok teşekkürler. Kızlar konuyu açtığımda okudular sağ olsunlar. Sonrasında toplu bir okuma olmadı. Gönlünüzden kopan her dua nimet bizim için
Bu geçecek bir durum değil maalesef. Anne karnında iris oluşmadığı için sonradan olabilecek bir şey değil ama korktuğumuz eşlik eden başka hastalıkların da çıkma ihtimaliydi. Çok şükür şu ana kadarki tetkiklerinden güzel sonuçlar aldık. Göz tansiyonu için ömür boyu takipte olacak. Görmesi zamanla gelişti çok şükür. Tabii ne kadar görebildiğini hala bilmiyoruz. Dört yaşına kadar net bir şey söyleyemeyeceklerini söyledilerOğlunuzun durumu şimdi nasıl?
Allahım her alanda gelişimini hızlandırsın inşallahBu geçecek bir durum değil maalesef. Anne karnında iris oluşmadığı için sonradan olabilecek bir şey değil ama korktuğumuz eşlik eden başka hastalıkların da çıkma ihtimaliydi. Çok şükür şu ana kadarki tetkiklerinden güzel sonuçlar aldık. Göz tansiyonu için ömür boyu takipte olacak. Görmesi zamanla gelişti çok şükür. Tabii ne kadar görebildiğini hala bilmiyoruz. Dört yaşına kadar net bir şey söyleyemeyeceklerini söylediler
Amin inşallah. Çok teşekkürlerAllahım her alanda gelişimini hızlandırsın inşallah
son durum nedir ALLAH sifa versinHepinize merhaba,
Anne olmaya çalışma, tüp bebek tedavisi, hamilelik, doğum ve sonrası süreçlerimde farklı başlıklar altında sizlerle bol stresli, bol kaygılı, bol ağlamalı, bol gülmeli paylaşımlarım oldu. Kiminizin bildiği üzere, neredeyse doğumdan itibaren bebeğimin gözlerinde bir tuhaflık olduğunu düşünüyordum. Sürekli yukarı bakıyor gibiydi. Gözleri fazla hareket halindeydi. Işığa karşı durduğunda gözlerinin içine baktığımda derin bir kırmızı-kahverengilik görüyor, bunu normal bulmuyordum. 8-9 haftalık olduğunda hala bizimle göz teması kurmayınca artık bu durumdan endişelenip bir göz doktoruna gittik ve o günden beri hastanelerdeyiz. 3 hastanede 10-11 kadar doktorun kontrolünden geçtik. Nihai olarak bebeğime 80.000-100.000'de bir rastlanan bilateral aniridi (çift taraflı iris yokluğu) teşhisi kondu. Bilinen herhangi bir tedavisi yok. Tek bildiğimiz onu da bizi de zorlu bir sürecin beklediği... Görme konusunda herhangi bir şey söyleyemiyorlar maalesef. Sürekli takip altında olacak ve zaman içerisinde ne olup bittiğini göreceğiz. Aniridi tek başına görülebileceği gibi ona eşlik eden farklı hastalıklar da olabiliyormuş. Bir sendromun parçası olarak ortaya çıktığında, ihtimalini bile düşünmek istemediğimiz hastalıkların söz konusu olabileceğinden bahsediyorlar. Öyle ki, ne buraya yazmaya elim gidiyor ne de dillendirmeye cesaretim var. Dün genetik test için kan alındı, göz ve beyin MR'ları çekildi. Evet, bebeğim 10 haftasını doldurduğu gün anestezi aldı. Sarılık olduğu zaman takip amaçlı kan aldıklarında içim parçalanırken bunları tecrübe ettiğimiz bir noktaya geldik. Şu anda eşlik eden bir sağlık sorunun olmaması ve ilerleren zamanda da çıkmaması için, oğlumun yaşıtları gibi bir yaşam sürmeye en yakın seviyeye gelebilmesi için dua ediyoruz. Yaşadıklarımın, hissettiklerimin kelimelerle tarifi yok. Düzenli bir dua organizasyonu için de ne mecalim ne vaktim ne de beynim var. Aklım ve bedenim başka bir boyutta başka bir biçimde varlığını devam ettiriyor gibi, sanki ben artık insan değilmişim gibi...
Sizden 10 haftalık bebeğim Kerem için ismiyle dua etmenizi istiyorum diliniz döndüğünce, içinizden geldiğince, inancınız ve vaktiniz elverdiğince. Mesajlarınıza, yorumlarınıza muhtemelen dönemem ama elimden geldiğince okuyacağım. Şimdiden dualarını esirgemeyen herkese teşekkür ederim.
Düzenleme:
Kızlar hepinizden Allah razı olsun. Göz ve beyin MR sonucunda iris dışında bir sorun çıkmamış çok şükür. İris için yapılabilecek bir şey yok ama görme merkezindeki gelişimin nasıl olacağı önemli. Bundan sonra o takip edilecek. Gelişimi dört yaşına kadar sürüyor dedi doktor. Bir de göz tansiyonunun yükselmemesi lazımmış işte onu düzenli takibe alacaklar. Bunlar yolunda gider, genetik test sonucu temiz çıkar ve eşlik eden başka bir hastalık da çıkmazsa inşallah umudumuz olacak hepsi
18 Mayıs 2022:
Bugün göz kontrolünde göz tansiyonunun biraz yükseldiğini öğrendik. Bu hastalıkta göz tansiyonu riski yüksek ve istenmeyen bir durum. Gelecek ay tekrar bakılacak. Şu an için takipten başka yapılabilecek bir şey yok. Katarakt yok. Göz sinirleri iyi durumda. Birkaç hafta önce bizi görmeye, nesneleri takip etmeye başladı. Tabii görmesi ne derece iyi hala ölçülemiyor. Genetik test henüz sonuçlanmadı, onu da bekliyoruz. Dualarınızı esirgemeyin
8 Haziran 2022:
Genetik uzmanıyla görüştük. Rapor çıkmış, göz muayenesinde tespit edilen aniridi (iris yokluğu) teyit edilmiş oldu ama PAX6 genindeki mutasyon, daha önceden bildirilmiş aniridi vakalarından farklı bir bölgedeymiş. Yine de buna yakın bölgelerde mutasyon görülen aniridi vakaları varmış. Kalp kaslarında hastalığa neden olabilen farklı bir gen mutasyonu daha saptanmış. Bebeğin kardiyoloji muayenesinde ve aile öyküsünde bununla örtüşen bir bulguya rastlanmaması sevindirici. Yine de kasım ayında, daha önceden çağrdıkları şekilde, tekrar kardiyoloji muayenesine gideceğiz, kalpteki ufak açıklık kapanmış mı diye bakarken genel kalp kontrolü de yapılacak. Wilms tümörüyle ilişkilendirilen gen temiz çıkmış. Doktor her üç ayda bir yaptırmamız gereken tüm batın ultrason tetkikine gerek olmadığını söyledi ama Türkiye'de iletişim halinde olduğumuz iki ailenin çocuğunda bu tümör de eşlik ettiği için eşim tedirgin, "Biz yine de takip ettirelim" diyor. Göz tansiyonu riski hala mevcut. O göz doktorunun takibinde olacak. PAX6 mutasyonunda nadiren de olsa santral sinir sistemi bulguları da olabiliyormuş. Şu an için bizde böyle bir durum yok ama olmadığından emin olmak için nörolog da MR sonucunu genetik test sonucu ışığında tekrar değerlendirsin ve motor gelişimi düzenli olarak takip edilsin dedi. El ve ayak parmaklarına kadar kontrol etti kaslarını. Motor gelişimi şu an için gayet iyi dedi. Takibinin yapılması; zamanında oturabilecek mi, yürüyebilecek mi, konuşabilecek mi bunları anlamak için önemliymiş. Analizi netleştirmek ve gerekirse derinleştirmek için bugün bizden de kan alındı. Mutasyon tespit edilen iki genin analizi yapılacak bizde de. 3-4 haftada raporlanırmış. Bu mutasyonların bizde çıkmaması, bebekte rastlantısal olması bekleniyor. Öyle değilse onun analizi derinleştirilecek, bizi de ayrıntılı göz ve kalp muayenesine göndereceklermiş. İleride başka çocuğumuz olursa onda aniridi olup olamayacağının istatistiğini veremiyorlar ama bebonun kendi çocuğunda bunun çıkma ihtimali %50. Bizde mutasyonlar çıkmasın ve bebeğin de ekstra bir durum çıkmasın diye dua etmeye devam
6 Temmuz 2022:
Homosistinüri şüphesi olduğu için kanda ve idrarda aminoasit tahlilleri tekrarlandı. Sonuçlar 20 gün sonra çıkacak. Bir şey gördüğünde kollarını ve bacaklarını titrettiğini fark ettim. Genelde o şeyi tuttuğunda titreme geçiyor gibi. Yine de nöbet mi değil mi anlaşılması için 13 Temmuz'da EEG çekilecek
@Bal0ncuk
@dayler dayler
@Miss Bride
@DusunceBulutu
@Hemsirecik
@Paresilaaa
@Nurzfr
@Saron
@KelebekkB
@Balkiz94
@z e y n o m
@yildizsavascisi
@sleepy05
@Random33
@Cartedor
@mell_in_shell
@Jane Jetgil
@anonimbirbayan
@fiona13
@Nm88326
@evrem92
@sim84sim
@bercestesi
@Falefiz03
@Mordus
@adzeynep
@Sohrab
@SiyahPapatyaa
@cagilbilgin
@deniz_ve_mehtap
@Denizyildizi21
@burcusami
@Gofret_
@huzurunmeraklisi
@Hazel9
@RAAT
@Kilya
@nurselek
@hayrunnisa85
@tupaaaaa
@Elifimm30
@minnie
@Yasamademek123
@Black Light
@Kedilervekitaplar
@ZEYNEPP5555
@cukulatam
@Masalmina
@zeynep-ahmet
@ipek_annesi
@LorenaEce
@GeminiWoman
@bir mucizee
Amin inşallah. Çok teşekkürler. Göz tansiyonu ve böbrek usg takibi devam ediyor. Göz tansiyonu için ömür boyu, böbrekler için altı yaşına kadar altı ayda bir takip altında olacak. Son göz kontrolünde, görmesi hala sayısal olarak ölçülemediği halde, mevcut durumunda olabileceğinin en iyi seviyesinde olduğunu, görmesinin oldukça geliştiğini söyledi doktoru. Aniridi vakalarında genelde görmenin %10-20 seviyesinde kaldığını söylemişti ama istisnalar olabiliyor. Kesin bir şey söyleyemiyorlar. Büyümesini bekleyeceğiz net olarak öğrenebilmek için. Böbreklerinde şu ana kadar çok şükür bir şey çıkmadı. Tesadüfen böbrek taşı görüldü. Onun için tedavi görüyor şu anda ama bu anirididen bağımsız bir şey. Kalple ilgili bir gende mutasyon çıktı. Klinik bulgusu yok. Kasım başında kardiyolojiyle son durumu görüşeceğiz. EEG sonucunu yazmamışım. O da temiz çıktı çok şükürson durum nedir ALLAH sifa versin
Çok teşekkür ederizGuncellemeri okudum hic tanimadigim biri icin bu kadar sevinecegimi dusunmezdimNe kadar tane tane, anlasilir ve duzgun cumlelerle yazmissiniz. Yasadigi surecin akintisiyla yon alan degil, surece hakim bilincli bir anne goruyorum. Kerem bebek ne kadar sansli annesi oldugunuz icin. O da eminim annesi gibi cok guclu bir insan olacak
Minik delikanlinin bahti guzel, omru bereketli ve hayirli olsun. Hep birlikte saglikla yasayin
Amin amin inşallahOkudukca kizim geldi aklima bizimki bir ameliyatla duzeldi ama nasil bi yorgunluk nasil bi psikolejiydi, sen nasil dayandin dedim kendi kendime.. evlatla imtihan ne zor.. her cumlende her kelimende dua ettim, guncellemelerine de cok sevindim..Rabbim evlat acisi vermesin sınamasın kimseyi .. isteyene, dileyene versin evladin en guzelini .. Kerem bebegede safi ismiyle sifa versin guzel sonuclar alin insallah, hasta olup tum duan bekleyen bebekleride seçmesin Allahim..
Amin inşallah. Allah razı olsunAllah' ım, başta senin yavrun olmak üzere herkese ŞAFİ isminin hürmetine şifa versin inşallah
Nasıl kızınız iyi mi inşallah iyidir herhangi birşey yapıldı mıkızımada spina bifida teşhisi konuldu emara giricez salı günü ama içim içimi yiyor sizden ögrenmek istedim dışardan görüntü nasıldı bizde gamze ve yanınd aküçük bir delik var etradında kıllar mevcut
Merhabalar gamzesi duruyor mu hala heehangi birşey yaptırmadınız mı ayak hareketleri nasıl acabaMerhaba Allah'ım tez zamanda şifasını versin. Kızımda da şakrak gamze vardı doktorun ilk dikkat ettiği şey ayak hareketleri oldu hareketleri gayet iyi dedi 45 günlükken kalça ultrasonu ile birlikte ultrason çekti ve sorun yoktu çok şükür. Akıntı var mı yoksa çok korkulacak birşey değil demişti doktorumuz şu an 14 aylık ve epey kapandı gamzesi ama hala ufak delik şeklinde duruyor büyük ihtimalle orada bir gamzesi kalacak dedi doktorumuz . İnşallah önemli birşey değildir sağlıkla buyutursunuz yavrunuzu