Rabbim sifa versin insAllah Amin ya RabbimHepinize merhaba,
Anne olmaya çalışma, tüp bebek tedavisi, hamilelik, doğum ve sonrası süreçlerimde farklı başlıklar altında sizlerle bol stresli, bol kaygılı, bol ağlamalı, bol gülmeli paylaşımlarım oldu. Kiminizin bildiği üzere, neredeyse doğumdan itibaren bebeğimin gözlerinde bir tuhaflık olduğunu düşünüyordum. Sürekli yukarı bakıyor gibiydi. Gözleri fazla hareket halindeydi. Işığa karşı durduğunda gözlerinin içine baktığımda derin bir kırmızı-kahverengilik görüyor, bunu normal bulmuyordum. 8-9 haftalık olduğunda hala bizimle göz teması kurmayınca artık bu durumdan endişelenip bir göz doktoruna gittik ve o günden beri hastanelerdeyiz. 3 hastanede 10-11 kadar doktorun kontrolünden geçtik. Nihai olarak bebeğime 80.000-100.000'de bir rastlanan bilateral aniridi (çift taraflı iris yokluğu) teşhisi kondu. Bilinen herhangi bir tedavisi yok. Tek bildiğimiz onu da bizi de zorlu bir sürecin beklediği... Görme konusunda herhangi bir şey söyleyemiyorlar maalesef. Sürekli takip altında olacak ve zaman içerisinde ne olup bittiğini göreceğiz. Aniridi tek başına görülebileceği gibi ona eşlik eden farklı hastalıklar da olabiliyormuş. Bir sendromun parçası olarak ortaya çıktığında, ihtimalini bile düşünmek istemediğimiz hastalıkların söz konusu olabileceğinden bahsediyorlar. Öyle ki, ne buraya yazmaya elim gidiyor ne de dillendirmeye cesaretim var. Dün genetik test için kan alındı, göz ve beyin MR'ları çekildi. Evet, bebeğim 10 haftasını doldurduğu gün anestezi aldı. Sarılık olduğu zaman takip amaçlı kan aldıklarında içim parçalanırken bunları tecrübe ettiğimiz bir noktaya geldik. Şu anda eşlik eden bir sağlık sorunun olmaması ve ilerleren zamanda da çıkmaması için, oğlumun yaşıtları gibi bir yaşam sürmeye en yakın seviyeye gelebilmesi için dua ediyoruz. Yaşadıklarımın, hissettiklerimin kelimelerle tarifi yok. Düzenli bir dua organizasyonu için de ne mecalim ne vaktim ne de beynim var. Aklım ve bedenim başka bir boyutta başka bir biçimde varlığını devam ettiriyor gibi, sanki ben artık insan değilmişim gibi...
Sizden 10 haftalık bebeğim Kerem için ismiyle dua etmenizi istiyorum diliniz döndüğünce, içinizden geldiğince, inancınız ve vaktiniz elverdiğince. Mesajlarınıza, yorumlarınıza muhtemelen dönemem ama elimden geldiğince okuyacağım. Şimdiden dualarını esirgemeyen herkese teşekkür ederim.
Düzenleme:
Kızlar hepinizden Allah razı olsun. Göz ve beyin MR sonucunda iris dışında bir sorun çıkmamış çok şükür. İris için yapılabilecek bir şey yok ama görme merkezindeki gelişimin nasıl olacağı önemli. Bundan sonra o takip edilecek. Gelişimi dört yaşına kadar sürüyor dedi doktor. Bir de göz tansiyonunun yükselmemesi lazımmış işte onu düzenli takibe alacaklar. Bunlar yolunda gider, genetik test sonucu temiz çıkar ve eşlik eden başka bir hastalık da çıkmazsa inşallah umudumuz olacak hepsi
@Bal0ncuk
@dayler dayler
Miss Bride
@DusunceBulutu
@Hemsirecik
@Paresilaaa
@Nurzfr
@Saron
@KelebekkB
@Balkiz94
@z e y n o m
@yildizsavascisi
@sleepy05
@Random33
@Cartedor
@mell_in_shell
@Jane Jetgil
@anonimbirbayan
@fiona13
@Nm88326
@evrem92
@sim84sim
@bercestesi
@Falefiz03
@Mordus
@adzeynep
@Sohrab
@SiyahPapatyaa
@cagilbilgin
@deniz_ve_mehtap
@Denizyildizi21
@burcusami
@Gofret_
@huzurunmeraklisi
@Hazel9
@RAAT
@Kilya
@nurselek
@hayrunnisa85
@tupaaaaa
@Elifimm30
@minnie
@Yasamademek123
@Black Light
@Kedilervekitaplar
@ZEYNEPP5555
@cukulatam
@Masalmina
@zeynep-ahmet
ipek_annesi
@LorenaEce
@GeminiWoman
@bir mucizee
İnşallah küçük meleğimz için her şey yolunda gider bir an önce sağlığına kavuşur başkada hiçbir sağlık sorunu çıkmaz Rabbimden dileğim en kısa zamanda şifa vergisidir bebeğinize de tüm hastalara daHepinize merhaba,
Anne olmaya çalışma, tüp bebek tedavisi, hamilelik, doğum ve sonrası süreçlerimde farklı başlıklar altında sizlerle bol stresli, bol kaygılı, bol ağlamalı, bol gülmeli paylaşımlarım oldu. Kiminizin bildiği üzere, neredeyse doğumdan itibaren bebeğimin gözlerinde bir tuhaflık olduğunu düşünüyordum. Sürekli yukarı bakıyor gibiydi. Gözleri fazla hareket halindeydi. Işığa karşı durduğunda gözlerinin içine baktığımda derin bir kırmızı-kahverengilik görüyor, bunu normal bulmuyordum. 8-9 haftalık olduğunda hala bizimle göz teması kurmayınca artık bu durumdan endişelenip bir göz doktoruna gittik ve o günden beri hastanelerdeyiz. 3 hastanede 10-11 kadar doktorun kontrolünden geçtik. Nihai olarak bebeğime 80.000-100.000'de bir rastlanan bilateral aniridi (çift taraflı iris yokluğu) teşhisi kondu. Bilinen herhangi bir tedavisi yok. Tek bildiğimiz onu da bizi de zorlu bir sürecin beklediği... Görme konusunda herhangi bir şey söyleyemiyorlar maalesef. Sürekli takip altında olacak ve zaman içerisinde ne olup bittiğini göreceğiz. Aniridi tek başına görülebileceği gibi ona eşlik eden farklı hastalıklar da olabiliyormuş. Bir sendromun parçası olarak ortaya çıktığında, ihtimalini bile düşünmek istemediğimiz hastalıkların söz konusu olabileceğinden bahsediyorlar. Öyle ki, ne buraya yazmaya elim gidiyor ne de dillendirmeye cesaretim var. Dün genetik test için kan alındı, göz ve beyin MR'ları çekildi. Evet, bebeğim 10 haftasını doldurduğu gün anestezi aldı. Sarılık olduğu zaman takip amaçlı kan aldıklarında içim parçalanırken bunları tecrübe ettiğimiz bir noktaya geldik. Şu anda eşlik eden bir sağlık sorunun olmaması ve ilerleren zamanda da çıkmaması için, oğlumun yaşıtları gibi bir yaşam sürmeye en yakın seviyeye gelebilmesi için dua ediyoruz. Yaşadıklarımın, hissettiklerimin kelimelerle tarifi yok. Düzenli bir dua organizasyonu için de ne mecalim ne vaktim ne de beynim var. Aklım ve bedenim başka bir boyutta başka bir biçimde varlığını devam ettiriyor gibi, sanki ben artık insan değilmişim gibi...
Sizden 10 haftalık bebeğim Kerem için ismiyle dua etmenizi istiyorum diliniz döndüğünce, içinizden geldiğince, inancınız ve vaktiniz elverdiğince. Mesajlarınıza, yorumlarınıza muhtemelen dönemem ama elimden geldiğince okuyacağım. Şimdiden dualarını esirgemeyen herkese teşekkür ederim.
Düzenleme:
Kızlar hepinizden Allah razı olsun. Göz ve beyin MR sonucunda iris dışında bir sorun çıkmamış çok şükür. İris için yapılabilecek bir şey yok ama görme merkezindeki gelişimin nasıl olacağı önemli. Bundan sonra o takip edilecek. Gelişimi dört yaşına kadar sürüyor dedi doktor. Bir de göz tansiyonunun yükselmemesi lazımmış işte onu düzenli takibe alacaklar. Bunlar yolunda gider, genetik test sonucu temiz çıkar ve eşlik eden başka bir hastalık da çıkmazsa inşallah umudumuz olacak hepsi
@Bal0ncuk
@dayler dayler
Miss Bride
@DusunceBulutu
@Hemsirecik
@Paresilaaa
@Nurzfr
@Saron
@KelebekkB
@Balkiz94
@z e y n o m
@yildizsavascisi
@sleepy05
@Random33
@Cartedor
@mell_in_shell
@Jane Jetgil
@anonimbirbayan
@fiona13
@Nm88326
@evrem92
@sim84sim
@bercestesi
@Falefiz03
@Mordus
@adzeynep
@Sohrab
@SiyahPapatyaa
@cagilbilgin
@deniz_ve_mehtap
@Denizyildizi21
@burcusami
@Gofret_
@huzurunmeraklisi
@Hazel9
@RAAT
@Kilya
@nurselek
@hayrunnisa85
@tupaaaaa
@Elifimm30
@minnie
@Yasamademek123
@Black Light
@Kedilervekitaplar
@ZEYNEPP5555
@cukulatam
@Masalmina
@zeynep-ahmet
ipek_annesi
@LorenaEce
@GeminiWoman
@bir mucizee
Neal canım, duyduğumdan beri aklım hep sizdeHepinize merhaba,
Anne olmaya çalışma, tüp bebek tedavisi, hamilelik, doğum ve sonrası süreçlerimde farklı başlıklar altında sizlerle bol stresli, bol kaygılı, bol ağlamalı, bol gülmeli paylaşımlarım oldu. Kiminizin bildiği üzere, neredeyse doğumdan itibaren bebeğimin gözlerinde bir tuhaflık olduğunu düşünüyordum. Sürekli yukarı bakıyor gibiydi. Gözleri fazla hareket halindeydi. Işığa karşı durduğunda gözlerinin içine baktığımda derin bir kırmızı-kahverengilik görüyor, bunu normal bulmuyordum. 8-9 haftalık olduğunda hala bizimle göz teması kurmayınca artık bu durumdan endişelenip bir göz doktoruna gittik ve o günden beri hastanelerdeyiz. 3 hastanede 10-11 kadar doktorun kontrolünden geçtik. Nihai olarak bebeğime 80.000-100.000'de bir rastlanan bilateral aniridi (çift taraflı iris yokluğu) teşhisi kondu. Bilinen herhangi bir tedavisi yok. Tek bildiğimiz onu da bizi de zorlu bir sürecin beklediği... Görme konusunda herhangi bir şey söyleyemiyorlar maalesef. Sürekli takip altında olacak ve zaman içerisinde ne olup bittiğini göreceğiz. Aniridi tek başına görülebileceği gibi ona eşlik eden farklı hastalıklar da olabiliyormuş. Bir sendromun parçası olarak ortaya çıktığında, ihtimalini bile düşünmek istemediğimiz hastalıkların söz konusu olabileceğinden bahsediyorlar. Öyle ki, ne buraya yazmaya elim gidiyor ne de dillendirmeye cesaretim var. Dün genetik test için kan alındı, göz ve beyin MR'ları çekildi. Evet, bebeğim 10 haftasını doldurduğu gün anestezi aldı. Sarılık olduğu zaman takip amaçlı kan aldıklarında içim parçalanırken bunları tecrübe ettiğimiz bir noktaya geldik. Şu anda eşlik eden bir sağlık sorunun olmaması ve ilerleren zamanda da çıkmaması için, oğlumun yaşıtları gibi bir yaşam sürmeye en yakın seviyeye gelebilmesi için dua ediyoruz. Yaşadıklarımın, hissettiklerimin kelimelerle tarifi yok. Düzenli bir dua organizasyonu için de ne mecalim ne vaktim ne de beynim var. Aklım ve bedenim başka bir boyutta başka bir biçimde varlığını devam ettiriyor gibi, sanki ben artık insan değilmişim gibi...
Sizden 10 haftalık bebeğim Kerem için ismiyle dua etmenizi istiyorum diliniz döndüğünce, içinizden geldiğince, inancınız ve vaktiniz elverdiğince. Mesajlarınıza, yorumlarınıza muhtemelen dönemem ama elimden geldiğince okuyacağım. Şimdiden dualarını esirgemeyen herkese teşekkür ederim.
Düzenleme:
Kızlar hepinizden Allah razı olsun. Göz ve beyin MR sonucunda iris dışında bir sorun çıkmamış çok şükür. İris için yapılabilecek bir şey yok ama görme merkezindeki gelişimin nasıl olacağı önemli. Bundan sonra o takip edilecek. Gelişimi dört yaşına kadar sürüyor dedi doktor. Bir de göz tansiyonunun yükselmemesi lazımmış işte onu düzenli takibe alacaklar. Bunlar yolunda gider, genetik test sonucu temiz çıkar ve eşlik eden başka bir hastalık da çıkmazsa inşallah umudumuz olacak hepsi
@Bal0ncuk
@dayler dayler
Miss Bride
@DusunceBulutu
@Hemsirecik
@Paresilaaa
@Nurzfr
@Saron
@KelebekkB
@Balkiz94
@z e y n o m
@yildizsavascisi
@sleepy05
@Random33
@Cartedor
@mell_in_shell
@Jane Jetgil
@anonimbirbayan
@fiona13
@Nm88326
@evrem92
@sim84sim
@bercestesi
@Falefiz03
@Mordus
@adzeynep
@Sohrab
@SiyahPapatyaa
@cagilbilgin
@deniz_ve_mehtap
@Denizyildizi21
@burcusami
@Gofret_
@huzurunmeraklisi
@Hazel9
@RAAT
@Kilya
@nurselek
@hayrunnisa85
@tupaaaaa
@Elifimm30
@minnie
@Yasamademek123
@Black Light
@Kedilervekitaplar
@ZEYNEPP5555
@cukulatam
@Masalmina
@zeynep-ahmet
ipek_annesi
@LorenaEce
@GeminiWoman
@bir mucizee
Allahım acil şifalar versin inşallahHepinize merhaba,
Anne olmaya çalışma, tüp bebek tedavisi, hamilelik, doğum ve sonrası süreçlerimde farklı başlıklar altında sizlerle bol stresli, bol kaygılı, bol ağlamalı, bol gülmeli paylaşımlarım oldu. Kiminizin bildiği üzere, neredeyse doğumdan itibaren bebeğimin gözlerinde bir tuhaflık olduğunu düşünüyordum. Sürekli yukarı bakıyor gibiydi. Gözleri fazla hareket halindeydi. Işığa karşı durduğunda gözlerinin içine baktığımda derin bir kırmızı-kahverengilik görüyor, bunu normal bulmuyordum. 8-9 haftalık olduğunda hala bizimle göz teması kurmayınca artık bu durumdan endişelenip bir göz doktoruna gittik ve o günden beri hastanelerdeyiz. 3 hastanede 10-11 kadar doktorun kontrolünden geçtik. Nihai olarak bebeğime 80.000-100.000'de bir rastlanan bilateral aniridi (çift taraflı iris yokluğu) teşhisi kondu. Bilinen herhangi bir tedavisi yok. Tek bildiğimiz onu da bizi de zorlu bir sürecin beklediği... Görme konusunda herhangi bir şey söyleyemiyorlar maalesef. Sürekli takip altında olacak ve zaman içerisinde ne olup bittiğini göreceğiz. Aniridi tek başına görülebileceği gibi ona eşlik eden farklı hastalıklar da olabiliyormuş. Bir sendromun parçası olarak ortaya çıktığında, ihtimalini bile düşünmek istemediğimiz hastalıkların söz konusu olabileceğinden bahsediyorlar. Öyle ki, ne buraya yazmaya elim gidiyor ne de dillendirmeye cesaretim var. Dün genetik test için kan alındı, göz ve beyin MR'ları çekildi. Evet, bebeğim 10 haftasını doldurduğu gün anestezi aldı. Sarılık olduğu zaman takip amaçlı kan aldıklarında içim parçalanırken bunları tecrübe ettiğimiz bir noktaya geldik. Şu anda eşlik eden bir sağlık sorunun olmaması ve ilerleren zamanda da çıkmaması için, oğlumun yaşıtları gibi bir yaşam sürmeye en yakın seviyeye gelebilmesi için dua ediyoruz. Yaşadıklarımın, hissettiklerimin kelimelerle tarifi yok. Düzenli bir dua organizasyonu için de ne mecalim ne vaktim ne de beynim var. Aklım ve bedenim başka bir boyutta başka bir biçimde varlığını devam ettiriyor gibi, sanki ben artık insan değilmişim gibi...
Sizden 10 haftalık bebeğim Kerem için ismiyle dua etmenizi istiyorum diliniz döndüğünce, içinizden geldiğince, inancınız ve vaktiniz elverdiğince. Mesajlarınıza, yorumlarınıza muhtemelen dönemem ama elimden geldiğince okuyacağım. Şimdiden dualarını esirgemeyen herkese teşekkür ederim.
Düzenleme:
Kızlar hepinizden Allah razı olsun. Göz ve beyin MR sonucunda iris dışında bir sorun çıkmamış çok şükür. İris için yapılabilecek bir şey yok ama görme merkezindeki gelişimin nasıl olacağı önemli. Bundan sonra o takip edilecek. Gelişimi dört yaşına kadar sürüyor dedi doktor. Bir de göz tansiyonunun yükselmemesi lazımmış işte onu düzenli takibe alacaklar. Bunlar yolunda gider, genetik test sonucu temiz çıkar ve eşlik eden başka bir hastalık da çıkmazsa inşallah umudumuz olacak hepsi
@Bal0ncuk
@dayler dayler
Miss Bride
@DusunceBulutu
@Hemsirecik
@Paresilaaa
@Nurzfr
@Saron
@KelebekkB
@Balkiz94
@z e y n o m
@yildizsavascisi
@sleepy05
@Random33
@Cartedor
@mell_in_shell
@Jane Jetgil
@anonimbirbayan
@fiona13
@Nm88326
@evrem92
@sim84sim
@bercestesi
@Falefiz03
@Mordus
@adzeynep
@Sohrab
@SiyahPapatyaa
@cagilbilgin
@deniz_ve_mehtap
@Denizyildizi21
@burcusami
@Gofret_
@huzurunmeraklisi
@Hazel9
@RAAT
@Kilya
@nurselek
@hayrunnisa85
@tupaaaaa
@Elifimm30
@minnie
@Yasamademek123
@Black Light
@Kedilervekitaplar
@ZEYNEPP5555
@cukulatam
@Masalmina
@zeynep-ahmet
ipek_annesi
@LorenaEce
@GeminiWoman
@bir mucizee
Çok çok geçmis olsun rabbim tez zamanda bu mubarek aylarin yüzü suyu hürmetine minik kereme ve sifa bekleyen butun hastalara derman olsun inşallah senin yureginle gozlerim yaşlı okudum resmen yazini allah yuzunuzu guldursun insallah dualarimda artik keremcikHepinize merhaba,
Anne olmaya çalışma, tüp bebek tedavisi, hamilelik, doğum ve sonrası süreçlerimde farklı başlıklar altında sizlerle bol stresli, bol kaygılı, bol ağlamalı, bol gülmeli paylaşımlarım oldu. Kiminizin bildiği üzere, neredeyse doğumdan itibaren bebeğimin gözlerinde bir tuhaflık olduğunu düşünüyordum. Sürekli yukarı bakıyor gibiydi. Gözleri fazla hareket halindeydi. Işığa karşı durduğunda gözlerinin içine baktığımda derin bir kırmızı-kahverengilik görüyor, bunu normal bulmuyordum. 8-9 haftalık olduğunda hala bizimle göz teması kurmayınca artık bu durumdan endişelenip bir göz doktoruna gittik ve o günden beri hastanelerdeyiz. 3 hastanede 10-11 kadar doktorun kontrolünden geçtik. Nihai olarak bebeğime 80.000-100.000'de bir rastlanan bilateral aniridi (çift taraflı iris yokluğu) teşhisi kondu. Bilinen herhangi bir tedavisi yok. Tek bildiğimiz onu da bizi de zorlu bir sürecin beklediği... Görme konusunda herhangi bir şey söyleyemiyorlar maalesef. Sürekli takip altında olacak ve zaman içerisinde ne olup bittiğini göreceğiz. Aniridi tek başına görülebileceği gibi ona eşlik eden farklı hastalıklar da olabiliyormuş. Bir sendromun parçası olarak ortaya çıktığında, ihtimalini bile düşünmek istemediğimiz hastalıkların söz konusu olabileceğinden bahsediyorlar. Öyle ki, ne buraya yazmaya elim gidiyor ne de dillendirmeye cesaretim var. Dün genetik test için kan alındı, göz ve beyin MR'ları çekildi. Evet, bebeğim 10 haftasını doldurduğu gün anestezi aldı. Sarılık olduğu zaman takip amaçlı kan aldıklarında içim parçalanırken bunları tecrübe ettiğimiz bir noktaya geldik. Şu anda eşlik eden bir sağlık sorunun olmaması ve ilerleren zamanda da çıkmaması için, oğlumun yaşıtları gibi bir yaşam sürmeye en yakın seviyeye gelebilmesi için dua ediyoruz. Yaşadıklarımın, hissettiklerimin kelimelerle tarifi yok. Düzenli bir dua organizasyonu için de ne mecalim ne vaktim ne de beynim var. Aklım ve bedenim başka bir boyutta başka bir biçimde varlığını devam ettiriyor gibi, sanki ben artık insan değilmişim gibi...
Sizden 10 haftalık bebeğim Kerem için ismiyle dua etmenizi istiyorum diliniz döndüğünce, içinizden geldiğince, inancınız ve vaktiniz elverdiğince. Mesajlarınıza, yorumlarınıza muhtemelen dönemem ama elimden geldiğince okuyacağım. Şimdiden dualarını esirgemeyen herkese teşekkür ederim.
Düzenleme:
Kızlar hepinizden Allah razı olsun. Göz ve beyin MR sonucunda iris dışında bir sorun çıkmamış çok şükür. İris için yapılabilecek bir şey yok ama görme merkezindeki gelişimin nasıl olacağı önemli. Bundan sonra o takip edilecek. Gelişimi dört yaşına kadar sürüyor dedi doktor. Bir de göz tansiyonunun yükselmemesi lazımmış işte onu düzenli takibe alacaklar. Bunlar yolunda gider, genetik test sonucu temiz çıkar ve eşlik eden başka bir hastalık da çıkmazsa inşallah umudumuz olacak hepsi
@Bal0ncuk
@dayler dayler
Miss Bride
@DusunceBulutu
@Hemsirecik
@Paresilaaa
@Nurzfr
@Saron
@KelebekkB
@Balkiz94
@z e y n o m
@yildizsavascisi
@sleepy05
@Random33
@Cartedor
@mell_in_shell
@Jane Jetgil
@anonimbirbayan
@fiona13
@Nm88326
@evrem92
@sim84sim
@bercestesi
@Falefiz03
@Mordus
@adzeynep
@Sohrab
@SiyahPapatyaa
@cagilbilgin
@deniz_ve_mehtap
@Denizyildizi21
@burcusami
@Gofret_
@huzurunmeraklisi
@Hazel9
@RAAT
@Kilya
@nurselek
@hayrunnisa85
@tupaaaaa
@Elifimm30
@minnie
@Yasamademek123
@Black Light
@Kedilervekitaplar
@ZEYNEPP5555
@cukulatam
@Masalmina
@zeynep-ahmet
ipek_annesi
@LorenaEce
@GeminiWoman
@bir mucizee
Merhabalar, tüm sayfaları okuyamadım kusuruma bakmayın. Etiket bildirimi alınca geldim. Öncelikle çok geçmiş olsun
Çok teşekkürler. Tüm ekzom dizi analizi bunun tespiti için yapıldı. İşin aslı doktorlardan alabildiğimiz bilgiler, halihazırda bu durumu deneyimleyen ailelerden aldığımız bilgilerin yanında kısıtlı kaldı. Nadir rastlanan bir durum olduğu için o aileler de ülkeleri aşan araştırmalar yapmak durumdan kalmış, yaşayarak öğrenmişler. Tüm batın ultrasonunu uzunca bir süre, belirli aralıklarla tekrarlamamız gerektiğini doktorlar söylemeden önce öğrenmiştik. Kucağımdaki 2,5 aylık bebeğe bakarken bu ihtimalleri düşünmek bile o kadar yıpratıcı ki. Umudumuz, dualarımız izole aniridisi olması yönündeMerhabalar, tüm sayfaları okuyamadım kusuruma bakmayın. Etiket bildirimi alınca geldim. Öncelikle çok geçmiş olsun
Pediatrist olmadığım için bilateral aniridi konusunda genel anlamda bilgi sahibiyim.
Bildiğim kadarıyla olguların 2/3 ünde ailevi kalıtım mevcut. Kalanı ise sporadik yani aileden bağımsız meydana geliyor.
Sporadik olanların bir kısmında willms tümörü dediğimiz bir böbrek tümörü meydana gelebiliyor, ondan dolayı 16 yaşında kadar düzenli aralıklarla renal ultrason ile takip edilmeli çocuğunuz.
Göz tansiyonu meydana gelebiliyor, görme bozuklukları da olabilir ama olmayabilir de. Bebeklerin nörolojik gelişimi belli bir yaşa kadar devam ediyor. Sizin yapmanız gereken takiplerinizi ve kontrollerinizi aksatmamak. Uygun bakımla hayatını normal şekilde sürebilir bebeğiniz
Bahsettiğim tümör sizi korkutmasın, sadece bir kontrol edilse iyi olur dediğim gibi. Yüzde yirmi oranında eşlik etme durumu olabiliyor çünkü.
Çok geçmiş olsun
Rabbim şifalar versin inşaallahHepinize merhaba,
Anne olmaya çalışma, tüp bebek tedavisi, hamilelik, doğum ve sonrası süreçlerimde farklı başlıklar altında sizlerle bol stresli, bol kaygılı, bol ağlamalı, bol gülmeli paylaşımlarım oldu. Kiminizin bildiği üzere, neredeyse doğumdan itibaren bebeğimin gözlerinde bir tuhaflık olduğunu düşünüyordum. Sürekli yukarı bakıyor gibiydi. Gözleri fazla hareket halindeydi. Işığa karşı durduğunda gözlerinin içine baktığımda derin bir kırmızı-kahverengilik görüyor, bunu normal bulmuyordum. 8-9 haftalık olduğunda hala bizimle göz teması kurmayınca artık bu durumdan endişelenip bir göz doktoruna gittik ve o günden beri hastanelerdeyiz. 3 hastanede 10-11 kadar doktorun kontrolünden geçtik. Nihai olarak bebeğime 80.000-100.000'de bir rastlanan bilateral aniridi (çift taraflı iris yokluğu) teşhisi kondu. Bilinen herhangi bir tedavisi yok. Tek bildiğimiz onu da bizi de zorlu bir sürecin beklediği... Görme konusunda herhangi bir şey söyleyemiyorlar maalesef. Sürekli takip altında olacak ve zaman içerisinde ne olup bittiğini göreceğiz. Aniridi tek başına görülebileceği gibi ona eşlik eden farklı hastalıklar da olabiliyormuş. Bir sendromun parçası olarak ortaya çıktığında, ihtimalini bile düşünmek istemediğimiz hastalıkların söz konusu olabileceğinden bahsediyorlar. Öyle ki, ne buraya yazmaya elim gidiyor ne de dillendirmeye cesaretim var. Dün genetik test için kan alındı, göz ve beyin MR'ları çekildi. Evet, bebeğim 10 haftasını doldurduğu gün anestezi aldı. Sarılık olduğu zaman takip amaçlı kan aldıklarında içim parçalanırken bunları tecrübe ettiğimiz bir noktaya geldik. Şu anda eşlik eden bir sağlık sorunun olmaması ve ilerleren zamanda da çıkmaması için, oğlumun yaşıtları gibi bir yaşam sürmeye en yakın seviyeye gelebilmesi için dua ediyoruz. Yaşadıklarımın, hissettiklerimin kelimelerle tarifi yok. Düzenli bir dua organizasyonu için de ne mecalim ne vaktim ne de beynim var. Aklım ve bedenim başka bir boyutta başka bir biçimde varlığını devam ettiriyor gibi, sanki ben artık insan değilmişim gibi...
Sizden 10 haftalık bebeğim Kerem için ismiyle dua etmenizi istiyorum diliniz döndüğünce, içinizden geldiğince, inancınız ve vaktiniz elverdiğince. Mesajlarınıza, yorumlarınıza muhtemelen dönemem ama elimden geldiğince okuyacağım. Şimdiden dualarını esirgemeyen herkese teşekkür ederim.
Düzenleme:
Kızlar hepinizden Allah razı olsun. Göz ve beyin MR sonucunda iris dışında bir sorun çıkmamış çok şükür. İris için yapılabilecek bir şey yok ama görme merkezindeki gelişimin nasıl olacağı önemli. Bundan sonra o takip edilecek. Gelişimi dört yaşına kadar sürüyor dedi doktor. Bir de göz tansiyonunun yükselmemesi lazımmış işte onu düzenli takibe alacaklar. Bunlar yolunda gider, genetik test sonucu temiz çıkar ve eşlik eden başka bir hastalık da çıkmazsa inşallah umudumuz olacak hepsi
@Bal0ncuk
@dayler dayler
Miss Bride
@DusunceBulutu
@Hemsirecik
@Paresilaaa
@Nurzfr
@Saron
@KelebekkB
@Balkiz94
@z e y n o m
@yildizsavascisi
@sleepy05
@Random33
@Cartedor
@mell_in_shell
@Jane Jetgil
@anonimbirbayan
@fiona13
@Nm88326
@evrem92
@sim84sim
@bercestesi
@Falefiz03
@Mordus
@adzeynep
@Sohrab
@SiyahPapatyaa
@cagilbilgin
@deniz_ve_mehtap
@Denizyildizi21
@burcusami
@Gofret_
@huzurunmeraklisi
@Hazel9
@RAAT
@Kilya
@nurselek
@hayrunnisa85
@tupaaaaa
@Elifimm30
@minnie
@Yasamademek123
@Black Light
@Kedilervekitaplar
@ZEYNEPP5555
@cukulatam
@Masalmina
@zeynep-ahmet
ipek_annesi
@LorenaEce
@GeminiWoman
@bir mucizee
Geçmiş olsun canım, Allah bebeğine şifa versin inşallah, Rabb'im esirgesin yavrunuAllah sizinle birlikte şifa isteyen kim varsa tez zamanda şifasına kavuştursun..
Allahım Kerem bebeğe sağlık versin dermansız dert vermesinHepinize merhaba,
Anne olmaya çalışma, tüp bebek tedavisi, hamilelik, doğum ve sonrası süreçlerimde farklı başlıklar altında sizlerle bol stresli, bol kaygılı, bol ağlamalı, bol gülmeli paylaşımlarım oldu. Kiminizin bildiği üzere, neredeyse doğumdan itibaren bebeğimin gözlerinde bir tuhaflık olduğunu düşünüyordum. Sürekli yukarı bakıyor gibiydi. Gözleri fazla hareket halindeydi. Işığa karşı durduğunda gözlerinin içine baktığımda derin bir kırmızı-kahverengilik görüyor, bunu normal bulmuyordum. 8-9 haftalık olduğunda hala bizimle göz teması kurmayınca artık bu durumdan endişelenip bir göz doktoruna gittik ve o günden beri hastanelerdeyiz. 3 hastanede 10-11 kadar doktorun kontrolünden geçtik. Nihai olarak bebeğime 80.000-100.000'de bir rastlanan bilateral aniridi (çift taraflı iris yokluğu) teşhisi kondu. Bilinen herhangi bir tedavisi yok. Tek bildiğimiz onu da bizi de zorlu bir sürecin beklediği... Görme konusunda herhangi bir şey söyleyemiyorlar maalesef. Sürekli takip altında olacak ve zaman içerisinde ne olup bittiğini göreceğiz. Aniridi tek başına görülebileceği gibi ona eşlik eden farklı hastalıklar da olabiliyormuş. Bir sendromun parçası olarak ortaya çıktığında, ihtimalini bile düşünmek istemediğimiz hastalıkların söz konusu olabileceğinden bahsediyorlar. Öyle ki, ne buraya yazmaya elim gidiyor ne de dillendirmeye cesaretim var. Dün genetik test için kan alındı, göz ve beyin MR'ları çekildi. Evet, bebeğim 10 haftasını doldurduğu gün anestezi aldı. Sarılık olduğu zaman takip amaçlı kan aldıklarında içim parçalanırken bunları tecrübe ettiğimiz bir noktaya geldik. Şu anda eşlik eden bir sağlık sorunun olmaması ve ilerleren zamanda da çıkmaması için, oğlumun yaşıtları gibi bir yaşam sürmeye en yakın seviyeye gelebilmesi için dua ediyoruz. Yaşadıklarımın, hissettiklerimin kelimelerle tarifi yok. Düzenli bir dua organizasyonu için de ne mecalim ne vaktim ne de beynim var. Aklım ve bedenim başka bir boyutta başka bir biçimde varlığını devam ettiriyor gibi, sanki ben artık insan değilmişim gibi...
Sizden 10 haftalık bebeğim Kerem için ismiyle dua etmenizi istiyorum diliniz döndüğünce, içinizden geldiğince, inancınız ve vaktiniz elverdiğince. Mesajlarınıza, yorumlarınıza muhtemelen dönemem ama elimden geldiğince okuyacağım. Şimdiden dualarını esirgemeyen herkese teşekkür ederim.
Düzenleme:
Kızlar hepinizden Allah razı olsun. Göz ve beyin MR sonucunda iris dışında bir sorun çıkmamış çok şükür. İris için yapılabilecek bir şey yok ama görme merkezindeki gelişimin nasıl olacağı önemli. Bundan sonra o takip edilecek. Gelişimi dört yaşına kadar sürüyor dedi doktor. Bir de göz tansiyonunun yükselmemesi lazımmış işte onu düzenli takibe alacaklar. Bunlar yolunda gider, genetik test sonucu temiz çıkar ve eşlik eden başka bir hastalık da çıkmazsa inşallah umudumuz olacak hepsi
@Bal0ncuk
@dayler dayler
Miss Bride
@DusunceBulutu
@Hemsirecik
@Paresilaaa
@Nurzfr
@Saron
@KelebekkB
@Balkiz94
@z e y n o m
@yildizsavascisi
@sleepy05
@Random33
@Cartedor
@mell_in_shell
@Jane Jetgil
@anonimbirbayan
@fiona13
@Nm88326
@evrem92
@sim84sim
@bercestesi
@Falefiz03
@Mordus
@adzeynep
@Sohrab
@SiyahPapatyaa
@cagilbilgin
@deniz_ve_mehtap
@Denizyildizi21
@burcusami
@Gofret_
@huzurunmeraklisi
@Hazel9
@RAAT
@Kilya
@nurselek
@hayrunnisa85
@tupaaaaa
@Elifimm30
@minnie
@Yasamademek123
@Black Light
@Kedilervekitaplar
@ZEYNEPP5555
@cukulatam
@Masalmina
@zeynep-ahmet
ipek_annesi
@LorenaEce
@GeminiWoman
@bir mucizee
Hepinize merhaba,
Anne olmaya çalışma, tüp bebek tedavisi, hamilelik, doğum ve sonrası süreçlerimde farklı başlıklar altında sizlerle bol stresli, bol kaygılı, bol ağlamalı, bol gülmeli paylaşımlarım oldu. Kiminizin bildiği üzere, neredeyse doğumdan itibaren bebeğimin gözlerinde bir tuhaflık olduğunu düşünüyordum. Sürekli yukarı bakıyor gibiydi. Gözleri fazla hareket halindeydi. Işığa karşı durduğunda gözlerinin içine baktığımda derin bir kırmızı-kahverengilik görüyor, bunu normal bulmuyordum. 8-9 haftalık olduğunda hala bizimle göz teması kurmayınca artık bu durumdan endişelenip bir göz doktoruna gittik ve o günden beri hastanelerdeyiz. 3 hastanede 10-11 kadar doktorun kontrolünden geçtik. Nihai olarak bebeğime 80.000-100.000'de bir rastlanan bilateral aniridi (çift taraflı iris yokluğu) teşhisi kondu. Bilinen herhangi bir tedavisi yok. Tek bildiğimiz onu da bizi de zorlu bir sürecin beklediği... Görme konusunda herhangi bir şey söyleyemiyorlar maalesef. Sürekli takip altında olacak ve zaman içerisinde ne olup bittiğini göreceğiz. Aniridi tek başına görülebileceği gibi ona eşlik eden farklı hastalıklar da olabiliyormuş. Bir sendromun parçası olarak ortaya çıktığında, ihtimalini bile düşünmek istemediğimiz hastalıkların söz konusu olabileceğinden bahsediyorlar. Öyle ki, ne buraya yazmaya elim gidiyor ne de dillendirmeye cesaretim var. Dün genetik test için kan alındı, göz ve beyin MR'ları çekildi. Evet, bebeğim 10 haftasını doldurduğu gün anestezi aldı. Sarılık olduğu zaman takip amaçlı kan aldıklarında içim parçalanırken bunları tecrübe ettiğimiz bir noktaya geldik. Şu anda eşlik eden bir sağlık sorunun olmaması ve ilerleren zamanda da çıkmaması için, oğlumun yaşıtları gibi bir yaşam sürmeye en yakın seviyeye gelebilmesi için dua ediyoruz. Yaşadıklarımın, hissettiklerimin kelimelerle tarifi yok. Düzenli bir dua organizasyonu için de ne mecalim ne vaktim ne de beynim var. Aklım ve bedenim başka bir boyutta başka bir biçimde varlığını devam ettiriyor gibi, sanki ben artık insan değilmişim gibi...
Sizden 10 haftalık bebeğim Kerem için ismiyle dua etmenizi istiyorum diliniz döndüğünce, içinizden geldiğince, inancınız ve vaktiniz elverdiğince. Mesajlarınıza, yorumlarınıza muhtemelen dönemem ama elimden geldiğince okuyacağım. Şimdiden dualarını esirgemeyen herkese teşekkür ederim.
Düzenleme:
Kızlar hepinizden Allah razı olsun. Göz ve beyin MR sonucunda iris dışında bir sorun çıkmamış çok şükür. İris için yapılabilecek bir şey yok ama görme merkezindeki gelişimin nasıl olacağı önemli. Bundan sonra o takip edilecek. Gelişimi dört yaşına kadar sürüyor dedi doktor. Bir de göz tansiyonunun yükselmemesi lazımmış işte onu düzenli takibe alacaklar. Bunlar yolunda gider, genetik test sonucu temiz çıkar ve eşlik eden başka bir hastalık da çıkmazsa inşallah umudumuz olacak hepsi
@Bal0ncuk
@dayler dayler
Miss Bride
@DusunceBulutu
@Hemsirecik
@Paresilaaa
@Nurzfr
@Saron
@KelebekkB
@Balkiz94
@z e y n o m
@yildizsavascisi
@sleepy05
@Random33
@Cartedor
@mell_in_shell
@Jane Jetgil
@anonimbirbayan
@fiona13
@Nm88326
@evrem92
@sim84sim
@bercestesi
@Falefiz03
@Mordus
@adzeynep
@Sohrab
@SiyahPapatyaa
@cagilbilgin
@deniz_ve_mehtap
@Denizyildizi21
@burcusami
@Gofret_
@huzurunmeraklisi
@Hazel9
@RAAT
@Kilya
@nurselek
@hayrunnisa85
@tupaaaaa
@Elifimm30
@minnie
@Yasamademek123
@Black Light
@Kedilervekitaplar
@ZEYNEPP5555
@cukulatam
@Masalmina
@zeynep-ahmet
ipek_annesi
@LorenaEce
@GeminiWoman
@bir mucizee
Dün topikte seni etiketlerim. Günlerdir görünmüyorsun,en son da bu sebeple ilgili konuşunca seni merak ettim.
Hep dualarımda olacaksın sen ve bebeğin. Dikkatin sayesinde anlaşıldı, eminim üstesinden geleceksiniz,bize haber verme
Rabbim ya Şafi ismi hürmetine Kerem bebeğe ve tüm şifa bekleyenlere acil şifa versin inşallah Allah acısını göstermesin Rabbim kimseyi evladıyla sınamasınHepinize merhaba,
Anne olmaya çalışma, tüp bebek tedavisi, hamilelik, doğum ve sonrası süreçlerimde farklı başlıklar altında sizlerle bol stresli, bol kaygılı, bol ağlamalı, bol gülmeli paylaşımlarım oldu. Kiminizin bildiği üzere, neredeyse doğumdan itibaren bebeğimin gözlerinde bir tuhaflık olduğunu düşünüyordum. Sürekli yukarı bakıyor gibiydi. Gözleri fazla hareket halindeydi. Işığa karşı durduğunda gözlerinin içine baktığımda derin bir kırmızı-kahverengilik görüyor, bunu normal bulmuyordum. 8-9 haftalık olduğunda hala bizimle göz teması kurmayınca artık bu durumdan endişelenip bir göz doktoruna gittik ve o günden beri hastanelerdeyiz. 3 hastanede 10-11 kadar doktorun kontrolünden geçtik. Nihai olarak bebeğime 80.000-100.000'de bir rastlanan bilateral aniridi (çift taraflı iris yokluğu) teşhisi kondu. Bilinen herhangi bir tedavisi yok. Tek bildiğimiz onu da bizi de zorlu bir sürecin beklediği... Görme konusunda herhangi bir şey söyleyemiyorlar maalesef. Sürekli takip altında olacak ve zaman içerisinde ne olup bittiğini göreceğiz. Aniridi tek başına görülebileceği gibi ona eşlik eden farklı hastalıklar da olabiliyormuş. Bir sendromun parçası olarak ortaya çıktığında, ihtimalini bile düşünmek istemediğimiz hastalıkların söz konusu olabileceğinden bahsediyorlar. Öyle ki, ne buraya yazmaya elim gidiyor ne de dillendirmeye cesaretim var. Dün genetik test için kan alındı, göz ve beyin MR'ları çekildi. Evet, bebeğim 10 haftasını doldurduğu gün anestezi aldı. Sarılık olduğu zaman takip amaçlı kan aldıklarında içim parçalanırken bunları tecrübe ettiğimiz bir noktaya geldik. Şu anda eşlik eden bir sağlık sorunun olmaması ve ilerleren zamanda da çıkmaması için, oğlumun yaşıtları gibi bir yaşam sürmeye en yakın seviyeye gelebilmesi için dua ediyoruz. Yaşadıklarımın, hissettiklerimin kelimelerle tarifi yok. Düzenli bir dua organizasyonu için de ne mecalim ne vaktim ne de beynim var. Aklım ve bedenim başka bir boyutta başka bir biçimde varlığını devam ettiriyor gibi, sanki ben artık insan değilmişim gibi...
Sizden 10 haftalık bebeğim Kerem için ismiyle dua etmenizi istiyorum diliniz döndüğünce, içinizden geldiğince, inancınız ve vaktiniz elverdiğince. Mesajlarınıza, yorumlarınıza muhtemelen dönemem ama elimden geldiğince okuyacağım. Şimdiden dualarını esirgemeyen herkese teşekkür ederim.
Düzenleme:
Kızlar hepinizden Allah razı olsun. Göz ve beyin MR sonucunda iris dışında bir sorun çıkmamış çok şükür. İris için yapılabilecek bir şey yok ama görme merkezindeki gelişimin nasıl olacağı önemli. Bundan sonra o takip edilecek. Gelişimi dört yaşına kadar sürüyor dedi doktor. Bir de göz tansiyonunun yükselmemesi lazımmış işte onu düzenli takibe alacaklar. Bunlar yolunda gider, genetik test sonucu temiz çıkar ve eşlik eden başka bir hastalık da çıkmazsa inşallah umudumuz olacak hepsi
@Bal0ncuk
@dayler dayler
Miss Bride
@DusunceBulutu
@Hemsirecik
@Paresilaaa
@Nurzfr
@Saron
@KelebekkB
@Balkiz94
@z e y n o m
@yildizsavascisi
@sleepy05
@Random33
@Cartedor
@mell_in_shell
@Jane Jetgil
@anonimbirbayan
@fiona13
@Nm88326
@evrem92
@sim84sim
@bercestesi
@Falefiz03
@Mordus
@adzeynep
@Sohrab
@SiyahPapatyaa
@cagilbilgin
@deniz_ve_mehtap
@Denizyildizi21
@burcusami
@Gofret_
@huzurunmeraklisi
@Hazel9
@RAAT
@Kilya
@nurselek
@hayrunnisa85
@tupaaaaa
@Elifimm30
@minnie
@Yasamademek123
@Black Light
@Kedilervekitaplar
@ZEYNEPP5555
@cukulatam
@Masalmina
@zeynep-ahmet
ipek_annesi
@LorenaEce
@GeminiWoman
@bir mucizee