Yeni öğrendim bu konuyu feryad edesim var

Benim bir evladım yok ama inan insan olarak içim yandı. İki küçük yeğenim var şimdilik sağlıklılar ama ilerde kimin ne olacağını kim bilir.

Biz çalışanlar o kadar vergi ödüyoruz, ülke ekonomisi için milyonlarca insan çalışıyor, ben helal etmiyorum bu adamlara emeğimi


O küçücük yavrulara yapılan bu işkenceyi aklımın sınırlarına sığdıramıyorum,

Evet bunun Hitlerin ari ırk hevesinden hiç bir farkı yok, hiç !!!

o kadar uzuuuun zamandır kuruyorum ki arkadaşım ben bu cümleyi....kimin emeğini kimden sakınıyorsunuz...
 
İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz.
3 aylık dozu 200 bin TL’yi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: “Kriter ilaçlar pahalı diye getirildi. ‘Çocuğun zekasında sorun varsa eziyet çeksin’ demek bu.”
Yarkın Beceren (12) ve Eyüp Can Özkaya (4) nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan ikisi. Vücuttaki organların büyümesine neden olan MPS hastalığıyla enzim tedavisiyle baş ediyorlar. İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkın’ın ise sadece 2 aylık ilacı kaldı. Bunun nedeni ise SGK Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriteri.


Bu haberi az önce gazetede okudum, kan beynime sıçradı resmen. Kadınlar Kulübü olarak buradan [COLOR="#FF0000"]tepkimizi gösterelim[/COLOR] istedim, bu nasıl bir merhametsizliktir nasıl ???

sonuna kadar.............:34:
 
Gerçekten de Twitter üzerinden bir kampanya yürütmek işe yarayabilir. Aslında ben kullanmıyorum , ancak etki gücü yüksek pek çok kişiye ve siyasilere bu yolla ulaşabiliriz ve dikkat çekebiliriz. Hatta bir hesap almayı düşünüyorum , bu yönde bir karar alınırsa.
Umarım bu haksızlığı ortadan kaldırabiliriz.
 
Ben Serap Ezgüyüde aradım geri dönüş olmadı,yürekten teşekkür ediyorum burda yazan herkese,insanın yalnız olmadığını hissetmesi bilmesi güzel bir duygu:)Biz İzmirde yaşıyoruz,burda gerekli izinleri alıp Yarkın için eylem yapmayı düşünüyoruz.

Zeynep hanım haberi az önce başka bir gazetede daha okudum..3. sayfadaydı ama göze çarpan bir haberdi...tüm yüreğimle bu savaşı kazanmanızı diliyorum..Yarkın ve aynı durumda olan tüm çocuklar için...dilerim bu durumdaki, ilaçları, tedavileri saçmasapan (insanlıkdışı demek istiyorum ben) nedenlerle engellenen tüm çocuklara ışık olursunuz...
 
Ben de az evvel kürtaj başlığına yazdım bunu.
Oradaki mesajım:
Hastalığın adı MPS olarak geçiyor.
Ne zaman ortaya çıkacağı belli değil.
Genellikle 2 yaştan sonra yakalanıyor çocuklar bu illete. İç organların hızla büyümesi, zihinsel faaliyetlerin ve motor becerilerin kaybıyla kendini belli ediyor.
Gelişimi normal sapasağlam çocuklar, birden bebekliklerine dönüyorlar.
Şimdiye kadar ilaçlarını SGK karşılıyordu, geçen yıl bir düzenleme getirildi.
Bu çocuklara her yıl zeka testi yapılıyormuş ve devlet IQ su 60 ın altında kalan çocuğun ilacını kesiyor.
Ne mi oluyor?
Karaciğer ve dalak hızla büyüyor, hareket kabiliyeti kayboluyor, kalp yetmezliği ve solunum yetmezliği başlıyor, besinleri yutma becerisi kaybolduğu için bogaza delik açılıyor, sonrasını tahmin edersiniz....
"Doğurun, gerekirse devlet bakar" diyenler Şubat ayında 8 yaşındaki bir MPS hastası çocuğun ilacını kestiler.
Çünkü zeka yaşı 0-1 arası.
Asıl cinayet nedir söyler misiniz?
Lütfen nasıl bir iki yüzlülükle karşı karşıya olduğumuzu görelim.
Bu çocuklar geçen yıla kadar ilaçlarını alabiliyorlardı.
Bir anneye "senin çocuğunun zekası gelişmiyor, ilacını kesiyoruz." demenin Hitler'in üstün ırk hevesinden ne farkı var?
Kimsenin derdi doğmamış çocuklar, cinayet, kürtaj değil...
Evlatlarımız, onların geleceği bizden başka kimsenin umrunda değil emin olun...

Bu yorumdan sonra, devlet kürtaj konusunda iyi yapıyor diyen kaç kişi kalır acaba ?
kalanların anlını karışlarım..
kürtaj cinayette bu yaptıkları ne ya ?
sinirlerim tepeme çıktı yaa!
 
Komşumuz engelli çocuklara gönüllü olarak yardım ediyor ve çok aktif birisi.:28:

Memlekete dönünce bu konu hakkında konuşayım onunla.:34:
 
kesınlıkle sosyal medya dıyorum, en ıyı ordan sesımızı duyurabılırız

örnek vermek gerekırse

bknz Gamze akbaş

gamze anne bı blog sayfasından başladı hayatına daır sıkıntıları paylaşmaya

sonra twıtter, facebook gıbı sayfalardan destek görünce okan yardım ettı

ve sonunda gamze kurtuldu

bı ara ınsanlarımız tvde twıtter fb gıbı yerlerde gamze ıçın düzenlenen kan bağışı kampanyalarını görünce

hastanelere koştu, şuan yıne unutulmuş olsada bır zamanlar büyük olay oldu bu ılık konusu

kalıcı bırşeyler bulmak lazım, kalıcı bı şekılde sesımızı duyurmamız gerekıyor

ama bı yerden başlamak lazım dedığım gıbı en mantıklısı sosyal medya, gerısı gelır mutlaka :34:
 
sosyal paylaşım sitelerinde gruplar oluşturulsun bir tanesinde yapıldı sanırım açık yazmak istemiyorum (twt) diğerinde de (fcb) :)) bu tarz şeylere hakim olan bir arkadaş yapabilirse destek çok olur sanıyorum...

bir de lütfen birşeyler yapıp bu konuyu üst sıralarda gündemde tutalım...
 
Bu yorumdan sonra, devlet kürtaj konusunda iyi yapıyor diyen kaç kişi kalır acaba ?
kalanların anlını karışlarım..
kürtaj cinayette bu yaptıkları ne ya ?
sinirlerim tepeme çıktı yaa!

hala var arkadaşım maalesef...insanlara o konuda ahkam kesmek gelip şura iki laf edip konuyu gündemde tutmaktan daha cazip geliyor ....
 
bu arada ben bir iki köşe yazarına mail attım konu ile ilgili haberin linkini vererek...adreslerine çok rahat ulaşılabiliyor..sizlerden de mail atan olursa belki birilerinin dikkatini çeker...seslerini duyurmalı bu çocuklar...ve ben eminim tedavileri saçma sapan nedenlerle yarım bırakılan daha niceleri vardır.
 
Elimizden ne geliyorsa ne kadar geliyorsa yapmalıyız.
Twitter bu konuyu gündem haline getirebilir
aynı şekilde köşe yazarları da bu konuyu köşelerine taşırlarsa bu çocuklarımızın sesini daha yüksek duyura biliriz.
 
İnternette kalıp halinde pek çok köşe yazarının e-mail adresi bulunuyor. Ben bu şekilde 74 köşe yazarına ulaştım.
Sevgili arkadaşlarım , jeanneCdarc ' ın da belirttiği gibi , bu konunun gündeme taşınması için bu yolu deneyebiliriz.
Aynı şekilde Twitter ' ın da etkili olacağına inanıyorum.
 
Son düzenleme:
Köşe yazarlarının çoğuna ben de mail attım.
Ancak sürekli olmalı.
Bu şekilde gündemde tutabiliriz.
 
Bütün mesajları henüz okumadım, konuşuldu mu bilmiyorum ama Gamze Akbaş denince, Okan Bayülgen'e ulaşma düşüncesi belirdi. Gerek Gamze hanım olayında, gerekse ataması yapılmayan öğretmenlerle ilgili, bir sürü toplumsal sorunun dile getirilmesine aracı olmuştu.
 
Gerçekten de Twitter üzerinden bir kampanya yürütmek işe yarayabilir. Aslında ben kullanmıyorum , ancak etki gücü yüksek pek çok kişiye ve siyasilere bu yolla ulaşabiliriz ve dikkat çekebiliriz. Hatta bir hesap almayı düşünüyorum , bu yönde bir karar alınırsa.
Umarım bu haksızlığı ortadan kaldırabiliriz.

Benim bir hesabım var ancak aktif sayılmam, sadece belli başlı insanların köşeyazılarını takip etmeyi kolaylaştırdığı için onları takip ediyorum.

Bu gibi durumlarda cidden insanüstü duyarlılık gösteren, çok saygıdeğer isimler var. Ben birazdan başta Şebnem Sönmez olmak üzere bazı isimlere bunu duyurmak, desteklerini rica etmeyi düşünüyorum. Hatta konunun linkini versem daha mı doğru olur diye düşünüyorum.

Fazla kimseyi takip etmediğimden bizi kim sallar, kim çaba verir bilmiyorum. Nasıl yapsak?
 
Benim bir hesabım var ancak aktif sayılmam, sadece belli başlı insanların köşeyazılarını takip etmeyi kolaylaştırdığı için onları takip ediyorum.

Bu gibi durumlarda cidden insanüstü duyarlılık gösteren, çok saygıdeğer isimler var. Ben birazdan başta Şebnem Sönmez olmak üzere bazı isimlere bunu duyurmak, desteklerini rica etmeyi düşünüyorum. Hatta konunun linkini versem daha mı doğru olur diye düşünüyorum.

Fazla kimseyi takip etmediğimden bizi kim sallar, kim çaba verir bilmiyorum. Nasıl yapsak?

Doğru anladıysam bir arkadaşımız bu kampanya için bir hesap açmış , bu şekilde yürütülmesi mantıklı olabilir aslında.
Evet , çok haklısınız , bu konuda oldukça duyarlı kişiler var , onlara ulaşabilirsek çok güzel olur. Benim aklıma ilk gelen kişi de piyanist Anjelika Akbar oldu. Bazen yazdıklarını okuyorum Twitter ' da , bu tür sorunlara karşı çok duyarlı ve yardımsever biri.
 
Son düzenleme:
Benim bir hesabım var ancak aktif sayılmam, sadece belli başlı insanların köşeyazılarını takip etmeyi kolaylaştırdığı için onları takip ediyorum.

Bu gibi durumlarda cidden insanüstü duyarlılık gösteren, çok saygıdeğer isimler var. Ben birazdan başta Şebnem Sönmez olmak üzere bazı isimlere bunu duyurmak, desteklerini rica etmeyi düşünüyorum. Hatta konunun linkini versem daha mı doğru olur diye düşünüyorum.

Fazla kimseyi takip etmediğimden bizi kim sallar, kim çaba verir bilmiyorum. Nasıl yapsak?

konuyu okursanız başlardaki sayfalarda hberin yayınlandığı gazetenin linkini vermiş bir arkadaş.. ben o linki attım
 
Back