Yeni öğrendim bu konuyu feryad edesim var

susmak bilmemek gormemek duymamak yollari acmazmiii birilerine mum isigi tunele aydinlik tam getirmesede umut yapmasmi?? gelecegini cocuklarini dusunen anneler bence susmayin bi zaman olur susmaya o zaman mahkum kalirsiniz

Anlatmak istediğim her zaman herkes çok konuşuyor yada çok sessiz kalıyor sonuç olarak 70 milyon yada her neyse işte halkın sözü geçmiyor yönetenlerin sesi yükseliyor :31:
 
Anlatmak istediğim her zaman herkes çok konuşuyor yada çok sessiz kalıyor sonuç olarak 70 milyon yada her neyse işte halkın sözü geçmiyor yönetenlerin sesi yükseliyor :31:

onlari oraya getiren halktir kokden inmediler ki
 
onlari oraya getiren halktir kokden inmediler ki

işte bir düşünmek gerek onları oraya getiren halk sesi çıkan halk mı
yoksa sessiz kalan taraf mı ?

her neyse fazla siyasete girmek istemiyorum sadece üzülüyorum bu tür olaylara tepkisiz kalmak daha da kötü olur
 
Fazla söze gerek yok en büyük ses vicdan sesidir.

Kendi başımıza gelmeden okuyup geçtiğimiz belki bir kaç saat aklımızda kalacak,acısını bir kaç saat hissedebileceğimiz bir haber
daha sonra hepimiz normal hayatımıza geri döneceğiz ve hiç bir şeyi değiştirmek adına hiç bir adım atmayacağız.
Kimse yarın sağlık bakanlığının telefonlarını kilitlemeyecek
yarın bakanlığın önü insan seli olmayacak
yarın biz unutacağız ama o çocuklar ve aileleri unutmayacak.
Yarın her zaman ki gibi bir gün olacak
Bir kaç hasta ailesi ile bir avuç insan belki bunları yapacak ve bu konuda bir Türkiye gerçeği olarak yerini alacak.

Bunlar gerçek en az haberi okurken hissettiğimiz acı kadar...
 
Millete cocuk yapın dedıler gecım sıkıntısından nufusta bekledıklerı kadar artıs olmayınca kurtajı yasakladılar.

cocuk yapın demeyı bılen devlet once dunyaya gelmıs cocuklarımıza sahıp cık .......
 
Fazla söze gerek yok en büyük ses vicdan sesidir.

Kendi başımıza gelmeden okuyup geçtiğimiz belki bir kaç saat aklımızda kalacak,acısını bir kaç saat hissedebileceğimiz bir haber
daha sonra hepimiz normal hayatımıza geri döneceğiz ve hiç bir şeyi değiştirmek adına hiç bir adım atmayacağız.
Kimse yarın sağlık bakanlığının telefonlarını kilitlemeyecek
yarın bakanlığın önü insan seli olmayacak
yarın biz unutacağız ama o çocuklar ve aileleri unutmayacak.
Yarın her zaman ki gibi bir gün olacak
Bir kaç hasta ailesi ile bir avuç insan belki bunları yapacak ve bu konuda bir Türkiye gerçeği olarak yerini alacak.

Bunlar gerçek en az haberi okurken hissettiğimiz acı kadar...

Ben Yarkının annesiyim,IQ sü düşük olduğu için ilaç alamayan çocuğun,önce bir anne olarak sonra bir kadın olarak sizlerin desteğini bekliyorum istiyorum,bazı şeyler vardırki insan başına gelince anlar,ÇARESİZLİK kadar zor bir durum yok,heleki evladın içinse bu.Burda yapmış olduğunuz paylaşımlarınız için teşekkür ederim,bukonunun çözülene kadar gündemde kalmasını istiyorum bunun içinde sizlerin yardımını istiyorum.Hayat kısa herkes için,güzelde.....
 
Devletin, emek gücünden yararlanamadığı ve ayak bağı olarak gördüğü bu insanların yarattığı ekonomik "yük"ten kurtulabilmek adına nasıl da çirkinleşebildiğine dair derin bir örnek bu.
Her şeyi kâr zarar hesabına dayandıran sistem nasıl da sınır tanımıyor öyle.
Söylenecek çok söz var da... Hiçbiri o tertemiz insanların yaşam teminatı olmayacak bu ülkede.
Öfke nöbetleri geçirerek bağıracağım ve tanıdık gelecek herkese, evet! Bu bir cinayettir!

Merhabalar Zeynep Hanım,
Öncelikle söylemek isterim ki siz inanılmaz güçlü bir kadın ve kocaman yürekli bir annesiniz.

Bir şey öğrenmek istiyorum sizden,
Devletin IQ’su düştü - Güncel Haber - Online BirGün
Bahsi geçen 15 Mayıs tarihli haberde şöyle bir ibare mevcut, "Yıllık 800 bin TL olan ilaç masraflarını ödeyemeyen Özkaya ailesi ise, hem Sağlık Bakanlığı'na ve hem de Sosyal Güvenlik Kurumu'na uygulamanın gerekçesini öğrenmek için kendileri gibi mağdur 30 aile ile birlikte başvurduklarını ancak herhangi bir açıklama yapılmadığını belirtiyor."

Siz de başvuran aileler arasındaysanız, size herhangi bir şekilde geri dönüş yapıldı mı?
 
Ben Yarkının annesiyim,IQ sü düşük olduğu için ilaç alamayan çocuğun,önce bir anne olarak sonra bir kadın olarak sizlerin desteğini bekliyorum istiyorum,bazı şeyler vardırki insan başına gelince anlar,ÇARESİZLİK kadar zor bir durum yok,heleki evladın içinse bu.Burda yapmış olduğunuz paylaşımlarınız için teşekkür ederim,bukonunun çözülene kadar gündemde kalmasını istiyorum bunun içinde sizlerin yardımını istiyorum.Hayat kısa herkes için,güzelde.....

Elimizden ne gelir bilemiyorum tek bildiğim sesimizi duyurmak zorunda olduğumuz.

Ben anne değilim ama insanım, inanın içim yanıyor

Yarın Pazartesi, çok saygı duyduğum aile büyüğümüz bir doktorumuz var ona akıl danışacağım

Göstereceği yola göre hareket edeceğim. Bunun peşini bırakmamak gerek

Allah size sabır versin diyorum, biliyorum ne söylesem boş, avuntusu yok ama elimden ne gelirse yanınızdayım. İnanın yazacak sözcük bulamıyorum, kafamı duvarlara vura vura ağlayasım var. Rabbim hepimizin yardımcısı olsun.

Forumu okuyan arkadaşlar lütfen desteğinizi esirgemeyin lütfen ...
 
Benim aklima su geldi. Ayni depremde oldugu gibi. Twitter da follower i cok olan internette aktif bir arkadas MPSicinElele gibi bir sayfa acsin. Mumkun oldugun kadar sanatciya twitter atsin. Ne kadar cok olursa o kadar iyi. Ancak bu sekilde birileri duyar belki diyorum. Bir de serap ezgu sadece kadin konulariyla mi ilgileniyor. Bu konuyla da ilgilenmez mi acaba. Dernegin universite sorumlulari varmis onlar ne dusunuyor acaba? Aklima gelenler bunlar.
 
Ben Yarkının annesiyim,IQ sü düşük olduğu için ilaç alamayan çocuğun,önce bir anne olarak sonra bir kadın olarak sizlerin desteğini bekliyorum istiyorum,bazı şeyler vardırki insan başına gelince anlar,ÇARESİZLİK kadar zor bir durum yok,heleki evladın içinse bu.Burda yapmış olduğunuz paylaşımlarınız için teşekkür ederim,bukonunun çözülene kadar gündemde kalmasını istiyorum bunun içinde sizlerin yardımını istiyorum.Hayat kısa herkes için,güzelde.....

öncelikle çok geçmiş olsun, Allah kolaylıklar versin inşallah. hayatta bazı şeylere duyarsız kalırken, bizim başımıza da gelebileceğini hiç hesaba katmıyoruz.Umarım bu sorunu çözmek için birşeyler yapılabilir..
 
Ben Yarkının annesiyim,IQ sü düşük olduğu için ilaç alamayan çocuğun,önce bir anne olarak sonra bir kadın olarak sizlerin desteğini bekliyorum istiyorum,bazı şeyler vardırki insan başına gelince anlar,ÇARESİZLİK kadar zor bir durum yok,heleki evladın içinse bu.Burda yapmış olduğunuz paylaşımlarınız için teşekkür ederim,bukonunun çözülene kadar gündemde kalmasını istiyorum bunun içinde sizlerin yardımını istiyorum.Hayat kısa herkes için,güzelde.....


Öncelikle çok gelmiş olsun.Haber beni dehşete düşürdü sizin ve diğer ailelerin çaresizliği o küçücük yavruların bu savaşı bizim omuzumuz da bir yüktür.
Acınızı paylaşıyoruz ama bu yeterli değil. Sessiz kalmak kabul etmektir ve ben diliyorum ki sessiz kalmayalım çocuklarımıza onların ailelerine sahip çıkalım.
Bu haberi okuyan ve bu konuyu paylaşımları okuyan bütün kk üyeleri sosyal medyada dahi olsa bu olayı unuttturmasın.
Yapmamız gereken şey çok zor değil en basiti bir telefon lütfen sağlık bakanlığının telefonları susmasın kimse bu olayın gündem dışı kalmasına göz yummasın.

Lütfen kimse bir telefon neyi değiştirir,bir paylaşım neye yarar diye düşünmesin
açacağınız tek bir telefon bile vicdan sesiniz olacaktır.

Sağlık bakanlığı tel: Tel :+90 (312) 585 1000

Sağlık hizmetleri genel müd. 0(312) 585 14 50
 
bu konu forumdaki en önemli hakkında en çok konuşulması gereken konudur...çarpıklığın net göstergesidir...gündemde kalmalı daha çok kişiye ulaşmalı...
 
İç organların büyümesine neden olan Mukopolissakaridoz (MPS) hastaları için geçtiğimiz yıl getirilen IQ testi kriteri nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) artık birçok çocuğun ilacını karşılamıyor. IQ testini geçemeyen çocukların aileleri ise çaresiz.
3 aylık dozu 200 bin TL’yi bulan ilaçları karşılayamayan hasta yakınlarının tek umudu Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriterinin değişmesi. IQ kriterine doktorlar da tepkili: “Kriter ilaçlar pahalı diye getirildi. ‘Çocuğun zekasında sorun varsa eziyet çeksin’ demek bu.”
Yarkın Beceren (12) ve Eyüp Can Özkaya (4) nadir görülen genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığının pençesindeki onlarca çocuktan ikisi. Vücuttaki organların büyümesine neden olan MPS hastalığıyla enzim tedavisiyle baş ediyorlar. İlaçlarının 3 aylık bedeli ise yaklaşık 200 bin TL. Eyüp 5 aydır ilaç alamıyor, Yarkın’ın ise sadece 2 aylık ilacı kaldı. Bunun nedeni ise SGK Sağlık Uygulama Tebliği’ndeki IQ kriteri.


Bu haberi az önce gazetede okudum, kan beynime sıçradı resmen. Kadınlar Kulübü olarak buradan tepkimizi gösterelim istedim, bu nasıl bir merhametsizliktir nasıl ???

Kesinlikle onurlu hiçbir insanın kabul edebileceği birşey değil.Bunu çözersek yine biz kadınlar çözebiliriz.Topluca hareket etmeliyiz.Akılcı,herkesin katılabileceği bir çalışma yapmalıyız.Ayrıca sadece benim de başıma gelebilirdi diye düşünmek yetmez,benim çocuğum yok,belki hiç olmayacak.Ama bu durumda halihazırda çocuklar var zaten.Şimdi yapılacak çalışmalar öncelikli olarak bu çocukların ilaçlarını alabilmelerini sağlamak olmalıdır.
 
Devletin, emek gücünden yararlanamadığı ve ayak bağı olarak gördüğü bu insanların yarattığı ekonomik "yük"ten kurtulabilmek adına nasıl da çirkinleşebildiğine dair derin bir örnek bu.
Her şeyi kâr zarar hesabına dayandıran sistem nasıl da sınır tanımıyor öyle.
Söylenecek çok söz var da... Hiçbiri o tertemiz insanların yaşam teminatı olmayacak bu ülkede.
Öfke nöbetleri geçirerek bağıracağım ve tanıdık gelecek herkese, evet! Bu bir cinayettir!

Merhabalar Zeynep Hanım,
Öncelikle söylemek isterim ki siz inanılmaz güçlü bir kadın ve kocaman yürekli bir annesiniz.

Bir şey öğrenmek istiyorum sizden,
Devletin IQ’su düştü - Güncel Haber - Online BirGün
Bahsi geçen 15 Mayıs tarihli haberde şöyle bir ibare mevcut, "Yıllık 800 bin TL olan ilaç masraflarını ödeyemeyen Özkaya ailesi ise, hem Sağlık Bakanlığı'na ve hem de Sosyal Güvenlik Kurumu'na uygulamanın gerekçesini öğrenmek için kendileri gibi mağdur 30 aile ile birlikte başvurduklarını ancak herhangi bir açıklama yapılmadığını belirtiyor."

Siz de başvuran aileler arasındaysanız, size herhangi bir şekilde geri dönüş yapıldı mı?

Biz 1 senedir Başbakanlığa Cumhurbaşkanlığına Sağlık Bakanlığına SGK ya sürekli yazıyoruz.İnternetten yazıyoruz,iadeli taahhütlü yazıyoruz gönderiyoru,gelen cevap hep aynı oldu,değerlendirilecek şeklindeydi,malesef değişen birşey olmayınca genel medya kuruluşları aracılığı ile sesimizi yarkının sesini duyurmaya karar verdik.
 
Ben Serap Ezgüyüde aradım geri dönüş olmadı,yürekten teşekkür ediyorum burda yazan herkese,insanın yalnız olmadığını hissetmesi bilmesi güzel bir duygu:)Biz İzmirde yaşıyoruz,burda gerekli izinleri alıp Yarkın için eylem yapmayı düşünüyoruz.
 
Biz 1 senedir Başbakanlığa Cumhurbaşkanlığına Sağlık Bakanlığına SGK ya sürekli yazıyoruz.İnternetten yazıyoruz,iadeli taahhütlü yazıyoruz gönderiyoru,gelen cevap hep aynı oldu,değerlendirilecek şeklindeydi,malesef değişen birşey olmayınca genel medya kuruluşları aracılığı ile sesimizi yarkının sesini duyurmaya karar verdik.

tek başınıza değil artık...burası gerçekten hiçte gözardı edilemeyecek güçte bir platform...görsel basına ulaşabilirseniz ya da gerçek anlamda bir arkadaşın söylediği gibi sosyal medya aracılığıyla bu konuda duyarlı olabilecek göz önünde insanlara ulaşabilirseniz, sonuç alacağınıza inanıyorum...
 
Ben Serap Ezgüyüde aradım geri dönüş olmadı,yürekten teşekkür ediyorum burda yazan herkese,insanın yalnız olmadığını hissetmesi bilmesi güzel bir duygu:)Biz İzmirde yaşıyoruz,burda gerekli izinleri alıp Yarkın için eylem yapmayı düşünüyoruz.


Eyleminize seve seve katılırım, london2012 arkadaşımızın dediği internet sitesi faaliyetini hemen yarın araştıracağım, ben o kadar profesyonel kullanıcı değilim ama şirkette bu işin kurdu bir arkadaşım var, yarın konuşacağım.

Eylem sesimizi duyurur gibi geliyor.

Zeynep Hanım tüm kalbimle yanınızdayım ...
 
seslerini duyurabilen bazı köşe yazarlarına attım haberin linkini...belki birileri duyarlı davranır..
 
Eyleminize seve seve katılırım, london2012 arkadaşımızın dediği internet sitesi faaliyetini hemen yarın araştıracağım, ben o kadar profesyonel kullanıcı değilim ama şirkette bu işin kurdu bir arkadaşım var, yarın konuşacağım.

Eylem sesimizi duyurur gibi geliyor.

Zeynep Hanım tüm kalbimle yanınızdayım ...

Ben hesaplari actim simdi. Bir twitter bir hotmail hesabi. Internette fazla aktif degilim ben. Tuttugunu koparan , Turkiye'de oturan biri lazim. Hatta bir kac kisi. Dunya gundeminde trend olursa cok iyi olur. https://twitter.com/#!/MPSicinElele
Isteyene sifreyi gonderebilirim. Bu arada ben coktandir kullanmiyorum twitter i kimler aktif kimler daha cok tweet yapiyor bilmiyorum. Onerisi olan ?
 
Son düzenleme:
Ne oldu? Devlet babaya çok mu geldi bir çocuğun ilacını karşılamak? Bir yerleri mi eksildi? Fakirleşti mi bir anda?
Son model makam araçlarının masraflarını mı karşılayamayacaklar yoksa!

Kürtajı ortaya atıp yaptıkları demagojiden başka bir şey değil! Ortaya bir yem atıldı herkes unuttu gerçek gündemi, asıl problemleri. E buldular tabi insanların ortak zaafını, koydular ortaya hadi yiyin birbirinizi!

Bu konuda da sessiz kalınır ve bir süre sonra unutulursa yazık gerçekten, söz konusu kürtaj olunca vicdan diye bağıran millet vicdan konusunda gerçekten samimiyse bu olayı unutmaz ve unutturmaz, üzerine gider. Yapılan ikiyüzlülüğü birilerinin yüzüne vurmak gerekir. Onların karşısında susturulmuş, sesi çıkmayan, önüne atılan her yemi yiyen bir koyun sürüsü olmadığını onlara göstermeliyiz!

Bu arada farkettiniz mi kk bazı şeyleri aşıyor yavaş yavaş. Önceden siyaset içerikli konular kapanırdı, şimdi sayfalar sürüyor tartışmalar. Belki de bu konuların hassasiyetindendir, bilemiyorum ama bu durum fazlasıyla gururlandırıyor beni.

Buradan kk yöneticilerine ve duyarlı kk üyelerine teşekkür ediyorum ve ayrıca tebrik ediyorum. :46:
 
Back