Dün aksam zeynep inci melek oldu gözyaslarımı tutamıyorum birçok aile bir çok bebek umutla savaşıyor ilaca ulaşamıyorlar. Dünya çok adaletsiz bir yer çok. Yakın zamanda babamı kaybettim bu bebekler beni çok etkiliyor çok üzülüyorum yok mu çaresi birde bu hastalık eskiden de bu kadar çok muydu? Son zamanlarda mı arttı?
Dün aksam zeynep inci melek oldu gözyaslarımı tutamıyorum birçok aile bir çok bebek umutla savaşıyor ilaca ulaşamıyorlar. Dünya çok adaletsiz bir yer çok. Yakın zamanda babamı kaybettim bu bebekler beni çok etkiliyor çok üzülüyorum yok mu çaresi birde bu hastalık eskiden de bu kadar çok muydu? Son zamanlarda mı arttı?
Dünyanın içine ettik sırada marsla ay varİlaca ulaşamayan bir sürü hasta insan ve çocuk var. İlacı bırak hala dünyada açlıktan ölen binlerce çocuk var. Şiddet gören milyonlarca kadın ve çocuk var. Erkek dünyası cehennem. Binlerce çocuk açlıktan ölürken biz uzay ajansı kuralım aya gidelim, marsa gidelim.
Bildikleriniz neler, merak ettim gerçekten.Mevzu cok daha derin bu ilacla ilgili arastirma yaparsaniz bilgi edindikce dusunceleriniz degisecek
Ülke genelinde yaygınlaşmalı bu test, Ankara da artık evlenecek olanlara yapılacak diye bi haber çıkmıştı mesela, 81 ilde yapılmalı.Bu konu benim de icimde yara.
Ilacccc cok cok pahali
Tedavi kesin degil
Hastalii yavas yavas ve acılı sonu ise ....
Bunu dogmadan teshis edecek ve bir teknoloji lazim ve zorunlu olmali yaptirmak.
Hic kiyamiyorum o videolari izleyemiyorum
Allah kimseyi evladiyla sinamasin
Evet kesinlikle hem ucretsiz hem zorunlu olmaliÜlke genelinde yaygınlaşmalı bu test, Ankara da artık evlenecek olanlara yapılacak diye bi haber çıkmıştı mesela, 81 ilde yapılmalı.
Ben de bir smalı bebeği takip ediyorum ve bağış gönderiyorum arada. İlaç alınca normal yürüyecek hareket edecek mi emin olamıyorum. İlaç alan bebeklerin videoları çok da parlak değil gibi . Ne biliyorsunuz ilaç hakkında ben de çok merak ettim.Mevzu cok daha derin bu ilacla ilgili arastirma yaparsaniz bilgi edindikce dusunceleriniz degisecek
Anne ve baba taşıyıcı ise çocuk yüzde 25 smalı oluyormuş. Çocuk yapmadan önce sma testi yapılmalı, taşıyıcı olup olmadığını öğreniyorsun böyle bir test var. Eğer çiftin ikisi de taşıyıcı çıkarsa gen ayıklama tedavisi ile çocuk sahibi olmaları gerekiyor.Bu konu benim de icimde yara.
Ilacccc cok cok pahali
Tedavi kesin degil
Hastalii yavas yavas ve acılı sonu ise ....
Bunu dogmadan teshis edecek ve bir teknoloji lazim ve zorunlu olmali yaptirmak.
Hic kiyamiyorum o videolari izleyemiyorum
Allah kimseyi evladiyla sinamasin
Özel klinikte mi yapılıyor. Testi yaptırmışsınız,detaylı anlatır mısınız rica etsem? İlk defa duydum çünkü bunu ben.Kızlar bu hastalık önlenebilir, Sma genini tespit eden bir test var. Karı-koca eşlerden biri kan veriyor ve bu test sonucunda sma taşıyıcısı olup olmadığınız ortaya çıkıyor. Hastalık karı koca ikisinde de sonuç pozitif çıkarsa , bebeğin öyle doğma olasılığı %20. Ben ilk çocuğumda habersizdim böyle bir testin varlığından çok şükür ki bizde öyle birşey çıkmadı ( 2017 doğumlu çocuğum) . Şu an 2.bebek düşünüyoruz ve bu testi yaptırdık,sma taşıyıcısı olmadığımızı öğrendik. Bence herkes yaptırmalı. Allah düşmanımın başına dahi vermesin böyle bir imtihan.
Yakın bir arkadaşımın 2.bebeğinde bu hastalık çıktı. 2.4 milyon dolar toplandı instadan. Dehşet bir para ama toplandı bir şekilde. ZolgenSma ilacının da etkili olup olmayacağını da zaman gösterecek.
Nerde yaptırdınız bu testi. Adı nedir testiKızlar bu hastalık önlenebilir, Sma genini tespit eden bir test var. Karı-koca eşlerden biri kan veriyor ve bu test sonucunda sma taşıyıcısı olup olmadığınız ortaya çıkıyor. Hastalık karı koca ikisinde de sonuç pozitif çıkarsa , bebeğin öyle doğma olasılığı %20. Ben ilk çocuğumda habersizdim böyle bir testin varlığından çok şükür ki bizde öyle birşey çıkmadı ( 2017 doğumlu çocuğum) . Şu an 2.bebek düşünüyoruz ve bu testi yaptırdık,sma taşıyıcısı olmadığımızı öğrendik. Bence herkes yaptırmalı. Allah düşmanımın başına dahi vermesin böyle bir imtihan.
Yakın bir arkadaşımın 2.bebeğinde bu hastalık çıktı. 2.4 milyon dolar toplandı instadan. Dehşet bir para ama toplandı bir şekilde. ZolgenSma ilacının da etkili olup olmayacağını da zaman gösterecek.
Evet ama bu test bence tıpkı bir tetanoz asisi gibi her gebeye yapilmali saglij bakanliginca umarim oyle bisey cikarAnne ve baba taşıyıcı ise çocuk yüzde 25 smalı oluyormuş. Çocuk yapmadan önce sma testi yapılmalı, taşıyıcı olup olmadığını öğreniyorsun böyle bir test var. Eğer çiftin ikisi de taşıyıcı çıkarsa gen ayıklama tedavisi ile çocuk sahibi olmaları gerekiyor.
bu testi nasıl yaptırıyoruz peki doktora direkt sma testi mi diyoruz ücretli mi yapıyorlar? bir de bu testi yaptırmak için hamile olmayı beklemeye gerek yok değil mi şuan bile gidip yaptırabilir miyiz?Kızlar bu hastalık önlenebilir, Sma genini tespit eden bir test var. Karı-koca eşlerden biri kan veriyor ve bu test sonucunda sma taşıyıcısı olup olmadığınız ortaya çıkıyor. Hastalık karı koca ikisinde de sonuç pozitif çıkarsa , bebeğin öyle doğma olasılığı %20. Ben ilk çocuğumda habersizdim böyle bir testin varlığından çok şükür ki bizde öyle birşey çıkmadı ( 2017 doğumlu çocuğum) . Şu an 2.bebek düşünüyoruz ve bu testi yaptırdık,sma taşıyıcısı olmadığımızı öğrendik. Bence herkes yaptırmalı. Allah düşmanımın başına dahi vermesin böyle bir imtihan.
Yakın bir arkadaşımın 2.bebeğinde bu hastalık çıktı. 2.4 milyon dolar toplandı instadan. Dehşet bir para ama toplandı bir şekilde. ZolgenSma ilacının da etkili olup olmayacağını da zaman gösterecek.
yani anlamadım yalan söyleyerek yardım istediklerini mi düşünüyorsunuz? ama bebeklerin videoları varCok fazla hikaye var kizlar, siz kendiniz arastirip kendiniz gondermelisiniz
Benim cok guvendigim 2 defa para gonderdigim aile anne baba babaanne anneanne ve dede tedaviye gitmis. Sayelerinde instagram paylasimlarindan oralari gormus olduk guzel gezdiler.
Guvenmedigim aileler ztn kayboldu gitti.
Neyse cok sey yazmayacagim
Illa yapilacaksa 6 ayini gecmemis valilik izni olan aileleri tercih edebilirsiniz.
Ozellikle 2 yas uzerini sadece dubai kabul ediyor.
Trakeli bebeklere ilac uygulanmiyor. Ztn onlar icin ucak yolcugulu izni cikmasi bile zor.
Ilk cocuklari vefat eden biri besikte biri 2 yas civari hasta cocugu olan birde hamile olan aileler gordum o kdr coklarki.
Neyse yazmayacagim diyorum olmuyor. Bana sormayin, aileleri inceleyin yardim eden unlulerin neden 1 bebege yardim! ettigini derneklerin neden kestigini sorun