İnstagramdaki "zamazingo" hesabı tüm pislikleri ortaya döküyordu o da şimdi hamile diye bıtaktı sosyal medyayı. Çocuklarının hayatı üzerinden para toplayıp milyoner olan bir çok kişi var. İnanılmaz olaylar dönüyor bu meseledeHayir para takibi mumkun degil.
Cunku bireysel hesap. 3 deseniz 3 mu var 5 mi var 1 mi var kimse bilmiyor.
2 aile acik verdi apartopar para toplamayi kesti
Bir aile kat kat kat fazla topladi son ... gun diye aglarken cocuk uzun sure tedaviye gitmedi. Yurtdisinda yardim eden bir unlu hesaptaki parayi sordu soylemedi. Zorla pazarlikla 800 bin kadar bir rakami iade etti bir aile kabul etmedi sonra iftira atar dedi sanirim baskasina verdiler. Canli yayinlar pat diye kapandi neler neler oldu.
Tedaviye cok uzun zaman sonra gitti, ztn cok buyuk bir cocuktu.
Birde kendi luks evinde video cekmeyen kiralik ucuz ev tutan aile vardi.
Fenomenlere para ile reklam yaptiran
Az takipcili bebekleri kabul etmeyen fenomenler fln.
Ay banlanicam bu konu yuzunden ya
Bunlari kimse duymadi mi gercekten.
Bu çocuklarımızın aileleri yurt dışında uygulanan ve gen terapi tedavisine ulaşmak için 2.5 M USD yi toplamaya çalışıyorlar çünkü devlet bu tedaviye güvenmediği için karşılamıyor ama bir çok gelişmiş ülke bu tedaviyi kabul ettiği için bebeklerini ücretsiz tedavi edilmesini sağlamakta. Ben elimden geldiğince destek olmaya çalışıyorum en son Ada (Adanın elinden tut) için yardım gönderdim gördüğüm kadarıyla son çeyreği toplamaya çalışıyorlar eğer fazladan toplanırsa da diğer çocuklar için kullanılacağını iletiyorlar. Bu hesaplar valilik izni ile açılmış hesaplar bir kandırma olsa ilk onlar müdehale ederler .. umarım bütün hasta çocuklarımız bir gün bu tedaviye ücretsiz ulaşırlar
Bir düşünün çocuğunuzun yaşaması için %1 bile şansı olsa siz bu parayı toplamaya çalışmazmıydınız.
Evet bir fenomen hanım canlı yayınla bağış toplamıştı, topladıkları meblağı sma ailesiyle kırışmış diyorlardı.İnstagramdaki "zamazingo" hesabı tüm pislikleri ortaya döküyordu o da şimdi hamile diye bıtaktı sosyal medyayı. Çocuklarının hayatı üzerinden para toplayıp milyoner olan bir çok kişi var. İnanılmaz olaylar dönüyor bu meselede
Kızlar bu hastalık önlenebilir, Sma genini tespit eden bir test var. Karı-koca eşlerden biri kan veriyor ve bu test sonucunda sma taşıyıcısı olup olmadığınız ortaya çıkıyor. Hastalık karı koca ikisinde de sonuç pozitif çıkarsa , bebeğin öyle doğma olasılığı %20. Ben ilk çocuğumda habersizdim böyle bir testin varlığından çok şükür ki bizde öyle birşey çıkmadı ( 2017 doğumlu çocuğum) . Şu an 2.bebek düşünüyoruz ve bu testi yaptırdık,sma taşıyıcısı olmadığımızı öğrendik. Bence herkes yaptırmalı. Allah düşmanımın başına dahi vermesin böyle bir imtihan.
Yakın bir arkadaşımın 2.bebeğinde bu hastalık çıktı. 2.4 milyon dolar toplandı instadan. Dehşet bir para ama toplandı bir şekilde. ZolgenSma ilacının da etkili olup olmayacağını da zaman gösterecek.
Adaya bende yardım gönderdim bir miktar, canlı yayınlarını da takip ediyorum sürekli. Çok tatlı, umarım ilaç iyi gelir, tam olarak normal bir insan gibi yürüyecekler mi bilemiyorum. Ada tip 2 sma hastası, 20 aylık ama diğer gördüğüm bebeklere göre çok daha iyi durumda, nefes kendi alıyor, yemek yiyor, kafasını dik tutuyor. Tip 1 ile tip 2 arasında fark var galiba.Bu çocuklarımızın aileleri yurt dışında uygulanan ve gen terapi tedavisine ulaşmak için 2.5 M USD yi toplamaya çalışıyorlar çünkü devlet bu tedaviye güvenmediği için karşılamıyor ama bir çok gelişmiş ülke bu tedaviyi kabul ettiği için bebeklerini ücretsiz tedavi edilmesini sağlamakta. Ben elimden geldiğince destek olmaya çalışıyorum en son Ada (Adanın elinden tut) için yardım gönderdim gördüğüm kadarıyla son çeyreği toplamaya çalışıyorlar eğer fazladan toplanırsa da diğer çocuklar için kullanılacağını iletiyorlar. Bu hesaplar valilik izni ile açılmış hesaplar bir kandırma olsa ilk onlar müdehale ederler .. umarım bütün hasta çocuklarımız bir gün bu tedaviye ücretsiz ulaşırlar
Bir düşünün çocuğunuzun yaşaması için %1 bile şansı olsa siz bu parayı toplamaya çalışmazmıydınız.
Hayır, anne ve baba taşıyıcı ise çocuk yüzde 25 smalı oluyor. İlk çocuk o yüzde 25e girmemiş ama ikinci çocuk girebilir.gerekli şeyleri reddederler huylarıdır, ücreti baya çokmuş ya keşke öyle olmasaydı. ama ilk çocuk sağlıklıysa ikinci de öyle olmaz mı ki
Genetik danışma veriliyor galiba ve gen ayrıştırmasıyla çocuk sahibi olunabiliyor sanırım canım. Bahsettiğim HRS Kadın Hastanesi ücretsiz test yapmış bir dönem farkındalık yaratmak amacıylaSma taşıyıcısı çıkarsak ne yapacağız? Tüp bebekle sağlıklı genleri seçip sağlıklı çocuk sahibi olma şansımız var mı?
Genetik danışma veriliyor galiba ve gen ayrıştırmasıyla çocuk sahibi olunabiliyor sanırım canım. Bahsettiğim HRS Kadın Hastanesi ücretsiz test yapmış bir dönem farkındalık yaratmak amacıylaBizim test yaptırdığımız hastane de burasıydı, bu işe ücretsiz gönüllü bile olmuşlar bir dönem, bu da orayı seçmemizde etken.
Ücreti çok değil bence. Hastalık ortaya çıkarsa bir umut Zolgensma ilacının parasını toplamak için 2.4 milyon dolar para toplamaktan iyidir, manevi yıpranmayı saymıyorum bile...Arkadaşımın ilk çocuğu sapasağlamdı ama 2.çocuk sma’lı doğdu. Yakın aile dostumuzun da öyle 2.çocuk öyle doğdu..makinelere bağlı yaşadı yıllarca 6-7 sene önce 12 yaşında vefat etti...yaşamayan bilemez ki bu çocukların zekalarında giçbşr şey yok hatta bazıları ortalama üstü zekaya sahip oluyor yani büyüdükçe neden yatakta olduğunu vs herşeyi bilecek anlayacak...gerekli şeyleri reddederler huylarıdır, ücreti baya çokmuş ya keşke öyle olmasaydı. ama ilk çocuk sağlıklıysa ikinci de öyle olmaz mı ki
Kötü düşünme canım , ben de 2017’de hamileyken bu testten haberim bile yoktu ki bu sma vakaları bu kadar bilinmiyordu. Anne karnındayken de anlaşılıyor diye biliyorum, bir ataştır istersen ama evham yapma lütfen, bebeğin etkilenmesin.SMA’dan Kurtuluş Taşıyıcılık Testinden Geçiyor
SMA hastalığını yok etmek için çiftlere taşıyıcılık testi yapılması çok önemlidir. SMA’nın tedavisinde izlenen yöntemle ilgili bilgi edinmek için tıklayın!www.yeditepehastanesi.com.tr
Ben de bunu gördüm size yazdıktan sonra. Zolgensma tedavisinden bahsetmişler şimdiye kadar iyileşen sadece bir vaka olduğunu söylüyorlar.
Tedavinin faydalı olması için 6 aydan önce başlanmalı diyor. Şu an yurtdışında 2 yaşından sonra bile bu tedaviyi yapanlar var. Eğer doğruysa tamamen dolandırıcılık, umut tacirliği.
Ben de testi olduğunu bilmiyordum.
Bilsem yaptırırdım gebelik öncesi
Kötü düşünme canım , ben de 2017’de hamileyken bu testten haberim bile yoktu ki bu sma vakaları bu kadar bilinmiyordu. Anne karnındayken de anlaşılıyor diye biliyorum, bir ataştır istersen ama evham yapma lütfen, bebeğin etkilenmesin.
Zolgensma ilacı 2019’da çıkan bir ilaç, henüz etkileri bilinmiyor ama bir anne çocuğu için neler yapmaz ki %1 bile olsa o ihtimale tutunmak istersin. İnşallah sağlıklı bir şekilde çocuğunu kucağına alırsın
Birşey değil canım, yardımcı olabildiysem ne mutluYok evham yapmam canım ben teslimiyetçi bir insanım. Bilmiyordum yani sonuçta. Olursa Allahtan diyeceksin yapacak bir şey yok Allah korusun.
Gebelik sonrası yaptıracağım ama testi ben de çok teşekkürler
Evlilik öncesi bu testi yaptırmak benimde aklıma hiç gelmemişti. Çevremizde görmeyince yok sayıyoruz galiba, bilemiyorum...2. çocuğu düşünürsem öncesinde bende yaptıracağım, insanın aklına gelmeyen başına gelebiliyor çünkü. Rabbim bu bebeklere tez vakitte şifa versin. Umarım önleyici hekimlik sayesinde hasta bebeklerin sayısı azalır, hastalığında kesin tedavisi de tez vakitte bulunur.Yok evham yapmam canım ben teslimiyetçi bir insanım. Bilmiyordum yani sonuçta. Olursa Allahtan diyeceksin yapacak bir şey yok Allah korusun.
Gebelik sonrası yaptıracağım ama testi ben de çok teşekkürler