Smalı çocuklara yüreğim dayanmıyor

Hayir para takibi mumkun degil.
Cunku bireysel hesap. 3 deseniz 3 mu var 5 mi var 1 mi var kimse bilmiyor.
2 aile acik verdi apartopar para toplamayi kesti
Bir aile kat kat kat fazla topladi son ... gun diye aglarken cocuk uzun sure tedaviye gitmedi. Yurtdisinda yardim eden bir unlu hesaptaki parayi sordu soylemedi. Zorla pazarlikla 800 bin kadar bir rakami iade etti bir aile kabul etmedi sonra iftira atar dedi sanirim baskasina verdiler. Canli yayinlar pat diye kapandi neler neler oldu.
Tedaviye cok uzun zaman sonra gitti, ztn cok buyuk bir cocuktu.
Birde kendi luks evinde video cekmeyen kiralik ucuz ev tutan aile vardi.
Fenomenlere para ile reklam yaptiran
Az takipcili bebekleri kabul etmeyen fenomenler fln.
Ay banlanicam bu konu yuzunden ya
Bunlari kimse duymadi mi gercekten.
İnstagramdaki "zamazingo" hesabı tüm pislikleri ortaya döküyordu o da şimdi hamile diye bıtaktı sosyal medyayı. Çocuklarının hayatı üzerinden para toplayıp milyoner olan bir çok kişi var. İnanılmaz olaylar dönüyor bu meselede
 
Bu çocuklarımızın aileleri yurt dışında uygulanan ve gen terapi tedavisine ulaşmak için 2.5 M USD yi toplamaya çalışıyorlar çünkü devlet bu tedaviye güvenmediği için karşılamıyor ama bir çok gelişmiş ülke bu tedaviyi kabul ettiği için bebeklerini ücretsiz tedavi edilmesini sağlamakta. Ben elimden geldiğince destek olmaya çalışıyorum en son Ada (Adanın elinden tut) için yardım gönderdim gördüğüm kadarıyla son çeyreği toplamaya çalışıyorlar eğer fazladan toplanırsa da diğer çocuklar için kullanılacağını iletiyorlar. Bu hesaplar valilik izni ile açılmış hesaplar bir kandırma olsa ilk onlar müdehale ederler .. umarım bütün hasta çocuklarımız bir gün bu tedaviye ücretsiz ulaşırlar

Bir düşünün çocuğunuzun yaşaması için %1 bile şansı olsa siz bu parayı toplamaya çalışmazmıydınız.


Hayir valilik izni ile acilan sayfalar degil cogunda izin yok cogu izinsiz kampanyayi tamamladi, cogunda devlet hesaplara bloke koyuyor 2. 3. Hesaplar aciliyor aciklamaya yardim disinda bilgiler yazdiriliyor valilik izni yeni basladi cok az hesapta izin var illa yapilacaksa izni olan ilaca ulastiginda maksimum fayda saglayacak hesaplara yapilmali bebek 40 gunluk hemen gitse hic bir belirtisi olmayacak ama hesabi 1000 kisilik bu bebeklere ulasilmali

Yine ayni sekilde doktorlar ile gidemeyeceklerine karar verip ( cocuk yolculuga cikamazmis) hesabindaki tum parayi belirttikleri bebege aktaran en basinda kendi evini arabasini satan ailede var onlarin can acisina kim dayanabilir kim anlayabilir.

Ankaradaki ilac eylemlerine bebegini kaybettigi halde katilan aileler var ucretsiz ilac icin kac kisi gitti bir bakin musluk kapansin istemiyorlar tabiki
 
Suistimale açık bir konu bu. Bir aile abisini bu hastalıktan kaybettik bu bebeğim yaşasın diyordu. Yani ilkinde acı şekilde öğrenmişsin sma taşıyıcısısın, şimdi milyon liralar toplamaya çalışacağına tüp bebek yaptırsaydın en başta. O çocuklara da yazık değil mi?
Ali eymen in annesi hesapta fazla para toplamış, ortaya çıkınca da zar zor başka bir bebeğin ailesine yüklü bir para transfer etmişti. Üstelik bu arada büyük oğluna sıfır araba da çekmiş.
Ben de güvendim bir kaç bebeğe ilk zamanlar destek oldum ama artık güvenmiyorum açıkçası. Amerika için para toplayıp son anda dubai daha ucuz diye dubaiye giden aileleri, dedenin kendine iş kurduğunu gördükten sonra inanmıyorum.
Size de naçizane önerim valilik önerisi olmayan ailelere para göndermemeniz olabilir. Valilik mali denetim sağlıyor ihtiyaç fazlasını alamıyorlar. Ama diğer türlü bir aileyi zengin edebilirsiniz.
 
İnstagramdaki "zamazingo" hesabı tüm pislikleri ortaya döküyordu o da şimdi hamile diye bıtaktı sosyal medyayı. Çocuklarının hayatı üzerinden para toplayıp milyoner olan bir çok kişi var. İnanılmaz olaylar dönüyor bu meselede
Evet bir fenomen hanım canlı yayınla bağış toplamıştı, topladıkları meblağı sma ailesiyle kırışmış diyorlardı.
İnanılmaz geliyor ama bu olay dillendirilince bir daha da yapan olmadı be hikmese
 
Kızlar bu hastalık önlenebilir, Sma genini tespit eden bir test var. Karı-koca eşlerden biri kan veriyor ve bu test sonucunda sma taşıyıcısı olup olmadığınız ortaya çıkıyor. Hastalık karı koca ikisinde de sonuç pozitif çıkarsa , bebeğin öyle doğma olasılığı %20. Ben ilk çocuğumda habersizdim böyle bir testin varlığından çok şükür ki bizde öyle birşey çıkmadı ( 2017 doğumlu çocuğum) . Şu an 2.bebek düşünüyoruz ve bu testi yaptırdık,sma taşıyıcısı olmadığımızı öğrendik. Bence herkes yaptırmalı. Allah düşmanımın başına dahi vermesin böyle bir imtihan.

Yakın bir arkadaşımın 2.bebeğinde bu hastalık çıktı. 2.4 milyon dolar toplandı instadan. Dehşet bir para ama toplandı bir şekilde. ZolgenSma ilacının da etkili olup olmayacağını da zaman gösterecek.

Sma taşıyıcısı çıkarsak ne yapacağız? Tüp bebekle sağlıklı genleri seçip sağlıklı çocuk sahibi olma şansımız var mı?
 
Bu çocuklarımızın aileleri yurt dışında uygulanan ve gen terapi tedavisine ulaşmak için 2.5 M USD yi toplamaya çalışıyorlar çünkü devlet bu tedaviye güvenmediği için karşılamıyor ama bir çok gelişmiş ülke bu tedaviyi kabul ettiği için bebeklerini ücretsiz tedavi edilmesini sağlamakta. Ben elimden geldiğince destek olmaya çalışıyorum en son Ada (Adanın elinden tut) için yardım gönderdim gördüğüm kadarıyla son çeyreği toplamaya çalışıyorlar eğer fazladan toplanırsa da diğer çocuklar için kullanılacağını iletiyorlar. Bu hesaplar valilik izni ile açılmış hesaplar bir kandırma olsa ilk onlar müdehale ederler .. umarım bütün hasta çocuklarımız bir gün bu tedaviye ücretsiz ulaşırlar

Bir düşünün çocuğunuzun yaşaması için %1 bile şansı olsa siz bu parayı toplamaya çalışmazmıydınız.
Adaya bende yardım gönderdim bir miktar, canlı yayınlarını da takip ediyorum sürekli. Çok tatlı, umarım ilaç iyi gelir, tam olarak normal bir insan gibi yürüyecekler mi bilemiyorum. Ada tip 2 sma hastası, 20 aylık ama diğer gördüğüm bebeklere göre çok daha iyi durumda, nefes kendi alıyor, yemek yiyor, kafasını dik tutuyor. Tip 1 ile tip 2 arasında fark var galiba.
 
Sma taşıyıcısı çıkarsak ne yapacağız? Tüp bebekle sağlıklı genleri seçip sağlıklı çocuk sahibi olma şansımız var mı?
Genetik danışma veriliyor galiba ve gen ayrıştırmasıyla çocuk sahibi olunabiliyor sanırım canım. Bahsettiğim HRS Kadın Hastanesi ücretsiz test yapmış bir dönem farkındalık yaratmak amacıyla 😉 Bizim test yaptırdığımız hastane de burasıydı, bu işe ücretsiz gönüllü bile olmuşlar bir dönem, bu da orayı seçmemizde etken.
 

Eklentiler

  • 93923DB5-69E3-4041-90C1-9AB9FE5A49DE.png
    93923DB5-69E3-4041-90C1-9AB9FE5A49DE.png
    468,2 KB · Görüntüleme: 44
  • 422DEA8F-C555-4F53-9CA2-00B12DAA5C48.png
    422DEA8F-C555-4F53-9CA2-00B12DAA5C48.png
    357,6 KB · Görüntüleme: 35
Genetik danışma veriliyor galiba ve gen ayrıştırmasıyla çocuk sahibi olunabiliyor sanırım canım. Bahsettiğim HRS Kadın Hastanesi ücretsiz test yapmış bir dönem farkındalık yaratmak amacıyla 😉 Bizim test yaptırdığımız hastane de burasıydı, bu işe ücretsiz gönüllü bile olmuşlar bir dönem, bu da orayı seçmemizde etken.


Ben de bunu gördüm size yazdıktan sonra. Zolgensma tedavisinden bahsetmişler şimdiye kadar iyileşen sadece bir vaka olduğunu söylüyorlar.
Tedavinin faydalı olması için 6 aydan önce başlanmalı diyor. Şu an yurtdışında 2 yaşından sonra bile bu tedaviyi yapanlar var. Eğer doğruysa tamamen dolandırıcılık, umut tacirliği. 😞
Ben de testi olduğunu bilmiyordum.
Bilsem yaptırırdım gebelik öncesi 😔
 
gerekli şeyleri reddederler huylarıdır, ücreti baya çokmuş ya keşke öyle olmasaydı. ama ilk çocuk sağlıklıysa ikinci de öyle olmaz mı ki o_O
Ücreti çok değil bence. Hastalık ortaya çıkarsa bir umut Zolgensma ilacının parasını toplamak için 2.4 milyon dolar para toplamaktan iyidir, manevi yıpranmayı saymıyorum bile...Arkadaşımın ilk çocuğu sapasağlamdı ama 2.çocuk sma’lı doğdu. Yakın aile dostumuzun da öyle 2.çocuk öyle doğdu..makinelere bağlı yaşadı yıllarca 6-7 sene önce 12 yaşında vefat etti...yaşamayan bilemez ki bu çocukların zekalarında giçbşr şey yok hatta bazıları ortalama üstü zekaya sahip oluyor yani büyüdükçe neden yatakta olduğunu vs herşeyi bilecek anlayacak...🥺
 

Ben de bunu gördüm size yazdıktan sonra. Zolgensma tedavisinden bahsetmişler şimdiye kadar iyileşen sadece bir vaka olduğunu söylüyorlar.
Tedavinin faydalı olması için 6 aydan önce başlanmalı diyor. Şu an yurtdışında 2 yaşından sonra bile bu tedaviyi yapanlar var. Eğer doğruysa tamamen dolandırıcılık, umut tacirliği. 😞
Ben de testi olduğunu bilmiyordum.
Bilsem yaptırırdım gebelik öncesi 😔
Kötü düşünme canım , ben de 2017’de hamileyken bu testten haberim bile yoktu ki bu sma vakaları bu kadar bilinmiyordu. Anne karnındayken de anlaşılıyor diye biliyorum, bir ataştır istersen ama evham yapma lütfen, bebeğin etkilenmesin.

Zolgensma ilacı 2019’da çıkan bir ilaç, henüz etkileri bilinmiyor ama bir anne çocuğu için neler yapmaz ki %1 bile olsa o ihtimale tutunmak istersin. İnşallah sağlıklı bir şekilde çocuğunu kucağına alırsın 🙏🙏🙏🧿
 
Kötü düşünme canım , ben de 2017’de hamileyken bu testten haberim bile yoktu ki bu sma vakaları bu kadar bilinmiyordu. Anne karnındayken de anlaşılıyor diye biliyorum, bir ataştır istersen ama evham yapma lütfen, bebeğin etkilenmesin.

Zolgensma ilacı 2019’da çıkan bir ilaç, henüz etkileri bilinmiyor ama bir anne çocuğu için neler yapmaz ki %1 bile olsa o ihtimale tutunmak istersin. İnşallah sağlıklı bir şekilde çocuğunu kucağına alırsın 🙏🙏🙏🧿

Yok evham yapmam canım ben teslimiyetçi bir insanım. Bilmiyordum yani sonuçta. Olursa Allahtan diyeceksin yapacak bir şey yok Allah korusun.
Gebelik sonrası yaptıracağım ama testi ben de çok teşekkürler ❤️
 
Yok evham yapmam canım ben teslimiyetçi bir insanım. Bilmiyordum yani sonuçta. Olursa Allahtan diyeceksin yapacak bir şey yok Allah korusun.
Gebelik sonrası yaptıracağım ama testi ben de çok teşekkürler ❤️
Birşey değil canım, yardımcı olabildiysem ne mutlu 🌸 2.çocuk düşünürsen en azından için daha rahat olur testi yaptırırsan.

Sma öyle bir şey ki bir sürü tipleri var 1-2-3 vs. Bir komşumuz boylu poslu sapasağlam adam bir gün kekelemeye peltek konuşmaya başladı, acaba sarhoş mu dedik, meğerse sma’nın ileriki yaşlarda birden çıkabilen bir tip’ine yakalanmış. 1 sene sonra yatağa bağımlı oldu, boğazından hortumla beslendi, eridi gitti adam ve 40 ‘lı yaşlarındaydı vefat ettiğinde...Allah düşmanımın başına dahi vermesin çok kötü 🥺
 
Yok evham yapmam canım ben teslimiyetçi bir insanım. Bilmiyordum yani sonuçta. Olursa Allahtan diyeceksin yapacak bir şey yok Allah korusun.
Gebelik sonrası yaptıracağım ama testi ben de çok teşekkürler ❤️
Evlilik öncesi bu testi yaptırmak benimde aklıma hiç gelmemişti. Çevremizde görmeyince yok sayıyoruz galiba, bilemiyorum...2. çocuğu düşünürsem öncesinde bende yaptıracağım, insanın aklına gelmeyen başına gelebiliyor çünkü. Rabbim bu bebeklere tez vakitte şifa versin. Umarım önleyici hekimlik sayesinde hasta bebeklerin sayısı azalır, hastalığında kesin tedavisi de tez vakitte bulunur.
 
Yorumları okumadım. Belki yazan olmuştur. Ankara büyükşehir ücretsiz sma testi yapacaklarını duyurmuştu evlenecek çiftlere. Keşke tüm ülkede evlenmeden önce bu test yapılsa demiştim haberi gördüğümde. Uygulama şuan ne durumda bilmiyorum. İnşallah uygulanıyordur .
 
X