merhabalar ben yaklaşık 1 senedir tedavi alıyorum sle ve reyno fenomeni hastasıyım ana pozitif dna pozitif bunun dışında kan değerleri normal parmaklarımda kan çekilmeleri oluyodu bu şikayetle gittim doktora tahliller sonucu bu hastalıklar tespit edildi 4 yaşında bir oğlum var şikayetlerim oğlumun doğumundan sonra başladı eklem yerlerinde kırılıcakmış gibi acımalar oldu kıpırdayamıyodum bile şiddetli aşırı derecede baş ağrılarım oluyodu halsizlik cabası sürekli yatar haldeydim şu anda kullandığım ilaçlar deltacortril 5mg,plaquénil,adalat corona, coraspin cerrahpaşada tedavi oluyorum en büyük şikayetim düzenli bir doktorumun olmayışı her gidişimde başka bir asistana denk geliyorum uzman bir tedavi istiyorum ama uzmanada para dayanmıyo... sizleri bulduğuma çok sevindim sonuç olarak yaşayan bilir yaşayan anlar korkularım çok fazla çocuk sahibi olanlar gibi bende de acaba oğlumun büyüdüğünü görecekmiyim telaşım var sizlerle hastalığımı paylaşarak korkularımdan kurtulacağıma inanıyorum n olur benide bilgilendirin görüşmek üzere....
slm herkese suan ewıdeyım gazı ünw pazartesi günü amaeliat oldum avasküler nekroz. 1 saat kaldım amelıyatta uyuttular tabı hatırlamadım bısey.ama sonrası Allah kımsenın basına vermesın ben zaten nazlıyım,agrı eşiğim çok dusuk,baya bı acı cektım neysekı ıyı gecmıs amelıyat bugun ewe cıktım. sorularıız olursa cewaplarım
öncelikle teşekkür ederim bethany tabiki şükürler olsun ben o kötü günleri atlattığıma inanıyorum evet kabullendim kendim ve çocuğum için yaşamak zorundayım kendime en büyük kötülüğü yine kendim yapıyorum bırakmam gerektiğini bilerek sigara kullanıyorum allahıma heran aklıma geldikçe elime aldıkça kurtar rabbim diye dua ediyorum bu konuda nefsime yenik düşüyorum çocuğunuda allah sana bağışlasın ağır geçirenlerden biriyim demişsin bana biraz anlatırmısın neler yaşadığını başıma nelerin geliceni bilip ona göre hazırlıyayım kendimi allaha emanet olun görüşmek üzere kaderden sevgiler.....
Merhabalar KADERimm,benim doğumdan sonra şikayetlerim başladı.Doktor doktor gezdim teşhis geç kondu.Kendimi yoğun bakımda sonrada diyalizde buldum .Doktorların yaşama ihtimali %50 dedikleri bi hastaymışım.Böbrek,kalp,akciğer ve sinir sistemi tutulumuya 2 ay hastanede yattım.Akciğer kanaması geçirdim.Doktorların araştırma ve konferans konusu oldum.Zor geçen günlerin ve ayların ardından rabbim evladıma bağışladı .Herşeyin düzelmesi ortalam 1 yıl sürdü.Dışarıdan bakınca kimse hasta olduğumu anlamıyor.Şu an çok şükür herşey yolunda,hayatıma dikkat ederek,moralimi yüksek tutmaya çalışarak hayatıma devam ediyorum.Herşeyin düzeleceğini bunlarıda atlatacağını düşün.moral çok önemli.Sende Allaha emanet ol...Kendine çok iyi bak...
Facebook hesabı olan arkadaşlar LUPUS HASTASI yazarak beni ekleyebilirler.
merhabalar,
ben almanyadan jinny. yaklasik 5 yil önce sle tehsisimi ögrendim (3 aylik hamile idim) o gün bu gün tedavi görüyorum ama hic bir gelisme yok. benim yüzümde lekeler cikmiyo, benim sorunum böbreklerim. burda tedavimde memnun kalmadim dogrusu, cünkü deneme tahtasina benzetiyorum kendimi. cesitli ilaclar denendi, gecen yil endoksan terapisi gördüm, halen bir adim ilerliyemedim. lupusnefritim durmadi. baska sle hastalari tanimadigim icin degerlendiremiyorum tedavimi. yakinlarim türkiyeye gelip danismami tavsiye ediyorlar. kafam cok karisik. daha gecen hafta ilaclarin yan etkisi olan(bana öyle deyildi) hormon bozuklugundan dolayi ameliyat edildim. rahim büyüme yapmisdi ve cok siddetli rahatsizlik veriyordu diye aldilar.
bilgileriniz icin tesekürler. (hatali yazmami affedin, burada büyüdüm)
slm,
benim süphelendiyim konu, tedavimden doktorlarin da emin olmamalarindan kaynakli. 5 yil icinde 5 cesit ilac tedavisini denedim, böbrek tahlillerimde hic bir gelisme yok. 5 yildan fazla protein kaybim oluyor ve azalmadi. günde o kadar ilac iciyorum ve faydasindan fazla zarar görüyürum. iltahaplanmiyan yerim kalmadi. mide, pankreas guvatir vs. bu gidisle böbrekler cürüyene kadar saglam yerim kalmiyacak. morelimde tabii bozuluyor ki artik ilaclari kulanmamak istegim nerdeyse sifir, kendime diyorum cürüyeceklerse cürüsünler bende kurtulayim onlarda. doktorlar böbreklerimde parca aldiktan sonra sle tehsisi koydular.ablam kendisi dis hekimi, onun tavsiyesi üzeri zamaninda okudugu arastirma klinige gittik ve ordaki doktorlar kan tahlillere bakarak sle'ye benzemiyor dediler. gerci ayni zaman ilac kullandigim icin tahliller carptirilmis olabilir diye ret'de etmediler.cok uzak oldugu icin tekrar gidemedim.böylece kocaman soru isareti kafamda kaldi.bilmiyorumkismile
tam teşhis konulamamışsa neden o kadar ilaç tedavisi gördünki, bence ilk fırsat bulduğunda burada iyi bir romotolog a görün derim ,moralinide bozma bizim için en önemli şey moral..sevgilerimle..
benim doktoruma göre sle teshisi kesin, baska bir hastahanede olmiyabilir dediler. doktorum kabul etmedi onlarin teshisini yanilmislar diye. dedi sizin böbrekdeki parcaya göre kesin sle var. romotologa gitmedimki simdiye kadar cünkü doktorlar sadece böbreklerimin üzerine duruyorlar. cürümesini durdurmaya calisiyorlar. sordum doktoruma gideyim romotolga, gerek yok ayni tedaviyi burda görüyorsun dedi, senin sle özellikle böbreklerinde diye nefrologda tedavi oluyorum. benim derdim de o iste. almanyada doktorlar ellerindeki tahlillere göre tedavi ediyorlar. alternativ düsünemiyorlar. bunu diyen tek ben deyilim. burda cok insan türkiyeye gidip bir de orada danisiyorlar. güven kalmamis doktorlara.bende diyorum türkiyeye gelip orda bir sle uzmani ile görüseyim onlar ne diyor. istanbulda gidilebilecek iyi bir yer var mi? kayinvalidelerim ordada, benim icin iyi olur kizimla (4 yas) gidersem.
benim doktoruma göre sle teshisi kesin, baska bir hastahanede olmiyabilir dediler. doktorum kabul etmedi onlarin teshisini yanilmislar diye. dedi sizin böbrekdeki parcaya göre kesin sle var. romotologa gitmedimki simdiye kadar cünkü doktorlar sadece böbreklerimin üzerine duruyorlar. cürümesini durdurmaya calisiyorlar. sordum doktoruma gideyim romotolga, gerek yok ayni tedaviyi burda görüyorsun dedi, senin sle özellikle böbreklerinde diye nefrologda tedavi oluyorum. benim derdim de o iste. almanyada doktorlar ellerindeki tahlillere göre tedavi ediyorlar. alternativ düsünemiyorlar. bunu diyen tek ben deyilim. burda cok insan türkiyeye gidip bir de orada danisiyorlar. güven kalmamis doktorlara.bende diyorum türkiyeye gelip orda bir sle uzmani ile görüseyim onlar ne diyor. istanbulda gidilebilecek iyi bir yer var mi? kayinvalidelerim ordada, benim icin iyi olur kizimla (4 yas) gidersem.
yardiminiz ve bilgileriniz icin cok tesekür ederim. ayni sorunlari yasiyan ve taniyan insanlarla derdini paylasmak o kadar iyi geliyorki bana. hepimize gecmis olsun. umarim kan tahlillerin iyi cikar kaderimmm, bende her gittigimde dört gözle sonuclari bekliyorum.
iyi, istanbulda gidebilecegim cesitli yerler varsa ben gercekden yakin bir zamanda gelim oralara danisayim doktorlarla. randevu hangi zaman icinde veriliyor? yani ona göre hazirliyayim kendimi? veya durumu anlatmak icin emaille ön görüsmeler olabiliyormu doktorlarla? oradaki bürokrasiyi bilmedigim icin herhalde cok soru soruyorum.[çok teşekkür ederim jinny bende burda yeniyim çok hoşuma gitti anlatıyosun derdini karşındaki insanlar seni anlayabiliyor ben cerrahpaşa romotolojide tedavi görüyorum genelde burda uygulanan sistem şöyle. bir fakülte hastanesinin (özellikle cerrahpaşa ve çapayı tavsiye ederim.) dahiliyesini arayıp randevu alıyosun şikayetlerini anlatıyosun tahlile yolluyolar sonuç alıp tekrar dahiliye ye gidiyosun ordan seni ilgili bölüme gönderiyolar ilgili bölümde ne zaman müsaitse o zamana randevu veriyo ama durumun müsaitse maddi olarak uzman dr yada prof. istersen bu süre çok daha fazla kısalıyor vakit kaybetmeden gelmen dileğiyle kaderden sevgiler hoşşkal...
yardiminiz ve bilgileriniz icin cok tesekür ederim. ayni sorunlari yasiyan ve taniyan insanlarla derdini paylasmak o kadar iyi geliyorki bana. hepimize gecmis olsun. umarim kan tahlillerin iyi cikar kaderimmm, bende her gittigimde dört gözle sonuclari bekliyorum.
iyi, istanbulda gidebilecegim cesitli yerler varsa ben gercekden yakin bir zamanda gelim oralara danisayim doktorlarla. randevu hangi zaman icinde veriliyor? yani ona göre hazirliyayim kendimi? veya durumu anlatmak icin emaille ön görüsmeler olabiliyormu doktorlarla? oradaki bürokrasiyi bilmedigim icin herhalde cok soru soruyorum.[ çok teşekkür ederim jinny bende burda yeniyim çok hoşuma gitti anlatıyosun derdini karşındaki insanlar seni anlayabiliyor ben cerrahpaşa romotolojide tedavi görüyorum genelde burda uygulanan sistem şöyle. bir fakülte hastanesinin (özellikle cerrahpaşa ve çapayı tavsiye ederim.) dahiliyesini arayıp randevu alıyosun şikayetlerini anlatıyosun tahlile yolluyolar sonuç alıp tekrar dahiliye ye gidiyosun ordan seni ilgili bölüme gönderiyolar ilgili bölümde ne zaman müsaitse o zamana randevu veriyo ama durumun müsaitse maddi olarak uzman dr yada prof. istersen bu süre çok daha fazla kısalıyor vakit kaybetmeden gelmen dileğiyle kaderden sevgiler hoşşkal...
yardiminiz ve bilgileriniz icin cok tesekür ederim. ayni sorunlari yasiyan ve taniyan insanlarla derdini paylasmak o kadar iyi geliyorki bana. hepimize gecmis olsun. umarim kan tahlillerin iyi cikar kaderimmm, bende her gittigimde dört gözle sonuclari bekliyorum.
iyi, istanbulda gidebilecegim cesitli yerler varsa ben gercekden yakin bir zamanda gelim oralara danisayim doktorlarla. randevu hangi zaman icinde veriliyor? yani ona göre hazirliyayim kendimi? veya durumu anlatmak icin emaille ön görüsmeler olabiliyormu doktorlarla? oradaki bürokrasiyi bilmedigim icin herhalde cok soru soruyorum.çok teşekkür ederim jinny bende burda yeniyim çok hoşuma gitti anlatıyosun derdini karşındaki insanlar seni anlayabiliyor ben cerrahpaşa romotolojide tedavi görüyorum genelde burda uygulanan sistem şöyle. bir fakülte hastanesinin (özellikle cerrahpaşa ve çapayı tavsiye ederim.) dahiliyesini arayıp randevu alıyosun şikayetlerini anlatıyosun tahlile yolluyolar sonuç alıp tekrar dahiliye ye gidiyosun ordan seni ilgili bölüme gönderiyolar ilgili bölümde ne zaman müsaitse o zamana randevu veriyo ama durumun müsaitse maddi olarak uzman dr yada prof. istersen bu süre çok daha fazla kısalıyor vakit kaybetmeden gelmen dileğiyle kaderden sevgiler hoşşkal...