merhaba...
ben de 19 aydır SLE hastasıyım.. ege ünv. prof.dr. yasemin kabasakalın hastasıyım. bugune kadar devamlı kortizon ve kinin kullandım.. 7 ay endoxan ve uromoteksan aldım. çok dokunmaya başladı son 2 kür çok yıpranınca cellcepte başladık.. protein halaa düşmedi bunun yanında sandimmun neorale başladık 3 aydır da böyle devam ederken karaciğer enzimlerim çok yükseldi.. şimdi 15 gün için dozajı düşürdü dr.um... bu kadar uzun zamn oldu hala bu hastalık hakkında bilmediğim çok şey var ve canımı çok sıkıyor.. burda herkes çok güzel arkadaşlklar kurmuşsunuz ben de katılıp paylaşmak istedim yaşadıklarımı... çok zor bi sene geçirdim malum kortizon benim de dış görünüşümü psikolojimi mahvetti.. hala da yanaklarım tombiş tombiş..kendimi çok özledim. toplam 14 kilo aldım diyet yapmama rağmen, şuan 8mg kullanıyorum ama arada tuz kaçamaklarım oluyor çalıştığım için.. vermem gereken de 6 kg var.. buna takılmış durumdayım bi de çocuk sahibi olma ihtimalimin düşüklüğü beni üzüyor.. çok.. herkese geçmiş olsun herkes mutlu olsun :)
meraba herkese çok çokkk acillll yardımınıza ihtiyacım warr ben 12 yıldır hastayım ılk 12 yıl once hastalanmıstım bobrek kalp tutulumum wardı endoksan kortızon tedawım bıttı herey cok guzeldı bundan tam 1 yıl once tekrar alewlenme oldu endoksanı tamamladıgım ıcın weremedıler cellcept kortızon delıx cıpraleks caldvıta lansor lıpıtor kullanıyorum ve 20 gundur felaket bı sekılde kalca dız agrıları cekıyorum yuruyemıorum unıversıteye gıdıyorum fınallerım var ben bıtmıs durumdayım..emar cekıldı kalca kemıgıne sanırım erıme var haftaya ankaraya doktora gıdecegım.. arkadaslarr benı bu duruma hazırlayın lutfenn neler basıma gelıcek,,,geıcekmı bu durum kortızonu gun asırı ıcıyorum kesecekler mecburen kortızon yapıomus sanırım, dıger ılaclrı kullandıgımdan agrı kesıcı weremıolar bana bakalım neler olacak,,LUTFEN BANA BILGI WERINNN
meraba herkese çok çokkk acillll yardımınıza ihtiyacım warr ben 12 yıldır hastayım ılk 12 yıl once hastalanmıstım bobrek kalp tutulumum wardı endoksan kortızon tedawım bıttı herey cok guzeldı bundan tam 1 yıl once tekrar alewlenme oldu endoksanı tamamladıgım ıcın weremedıler cellcept kortızon delıx cıpraleks caldvıta lansor lıpıtor kullanıyorum ve 20 gundur felaket bı sekılde kalca dız agrıları cekıyorum yuruyemıorum unıversıteye gıdıyorum fınallerım var ben bıtmıs durumdayım..emar cekıldı kalca kemıgıne sanırım erıme var haftaya ankaraya doktora gıdecegım.. arkadaslarr benı bu duruma hazırlayın lutfenn neler basıma gelıcek,,,geıcekmı bu durum kortızonu gun asırı ıcıyorum kesecekler mecburen kortızon yapıomus sanırım, dıger ılaclrı kullandıgımdan agrı kesıcı weremıolar bana bakalım neler olacak,,LUTFEN BANA BILGI WERINNN
Merhaba geçmiş olsun, benimde sol kalçamda kortizona bağlı aseptik nekroz yani femur başından çürüme oldu kortizonlu ilaç kemik başına kan akışını bozarak beslenmesini engelliyor ama dr. um bunun sadece kortizondan olamıyacağını söledi yani bunda sle ninde etkisi var çünkü ben nerdeyse 1 yıldır kortizonu azalttım kullanmıyorum ama sağ kalçamdada ağrılar başladı umarım orayıda kaybetmemişimdir.Senin çekilen mr ında kalçadaki durumun evre kaç ise ona göre tedavi uygulanıyor.Benimki 4. evreydi ve artık protez ameliyatından başka çözüm kalmamış bakalım 1-2 aya kadar protez ameliyatı olucam hep erteliyordum korkuyordum ama artık rahat hareket edemez oldum mecburum ameliyat olmayaEğer senin durumun erken evreyse daha basit ameliyatla ve yöntemlerle kurtulabilirsin bu durumdan. Sağlıklı günler...[/QUOTE slm neslicim yazını okudum ve bendede aynı sorun var 5 sene kortizon kullandım ve sol kalçamda benimde nekroz oluştugunu yani kemigin beslenmedigini söledi doktor bu olay ortaya çıkınca hemen kesti kortizonu doktor ara ara bacagım agrıyo ve yürürmemide engelliyo bayaga acı veriyo sürekli degil ama ve bana kilo almamı agır kaldırmamı ayakta fazla kalmamı söledi ve dayana bildigigm yere kadar bi mudahele yapmıcaklarını sölediler tam olarakta ileşir diye kesin bişi demediler ama erken farkedildigi için belki biraz daha iyiyye gide bilir dediler oda belki ama senin yazını okuyunca benimde sonum protez galiba yinede allah bilir tabi senin bu şikayetin ne zaman başladı onu merak ettim gerçi bunun için bi tedavi yok bana sadece kan sulandırıcı ilaç verdi doktor yinede senin dururm erken farkedilseydi düzelme ihtimali olabilirdi diye doktor bişi dedimi size cvp erirseniz çok sevinirim size geçmiş olsun rabbim şifalar versin
Merhaba geçmiş olsun, benimde sol kalçamda kortizona bağlı aseptik nekroz yani femur başından çürüme oldu kortizonlu ilaç kemik başına kan akışını bozarak beslenmesini engelliyor ama dr. um bunun sadece kortizondan olamıyacağını söledi yani bunda sle ninde etkisi var çünkü ben nerdeyse 1 yıldır kortizonu azalttım kullanmıyorum ama sağ kalçamdada ağrılar başladı umarım orayıda kaybetmemişimdir.Senin çekilen mr ında kalçadaki durumun evre kaç ise ona göre tedavi uygulanıyor.Benimki 4. evreydi ve artık protez ameliyatından başka çözüm kalmamış bakalım 1-2 aya kadar protez ameliyatı olucam hep erteliyordum korkuyordum ama artık rahat hareket edemez oldum mecburum ameliyat olmayaEğer senin durumun erken evreyse daha basit ameliyatla ve yöntemlerle kurtulabilirsin bu durumdan. Sağlıklı günler...[/QUOTE slm neslicim yazını okudum ve bendede aynı sorun var 5 sene kortizon kullandım ve sol kalçamda benimde nekroz oluştugunu yani kemigin beslenmedigini söledi doktor bu olay ortaya çıkınca hemen kesti kortizonu doktor ara ara bacagım agrıyo ve yürürmemide engelliyo bayaga acı veriyo sürekli degil ama ve bana kilo almamı agır kaldırmamı ayakta fazla kalmamı söledi ve dayana bildigigm yere kadar bi mudahele yapmıcaklarını sölediler tam olarakta ileşir diye kesin bişi demediler ama erken farkedildigi için belki biraz daha iyiyye gide bilir dediler oda belki ama senin yazını okuyunca benimde sonum protez galiba yinede allah bilir tabi senin bu şikayetin ne zaman başladı onu merak ettim gerçi bunun için bi tedavi yok bana sadece kan sulandırıcı ilaç verdi doktor yinede senin dururm erken farkedilseydi düzelme ihtimali olabilirdi diye doktor bişi dedimi size cvp erirseniz çok sevinirim size geçmiş olsun rabbim şifalar versin
bundan 10 sene önce bende de sizin şikayetleriniz ortaya çıktı sol kalçama foraj yani çöken dokuları temizleme ameliyatı yapıldı yaşım genç olduğundan dolayı proteze gerek olmadığını söledi hocam şu ana kadar sol kalçamda yani ameliyat yerimde hiç bir sorun olmadı korkmayın ameliyattan sonra bir süre değneklerle yürünüyor daha sonrada değnekler atılıyor sol bacağımdaki kısalmadan başka hiç bir problem olmadı bende...sevgilerimle..a.s...
tşklr royal bilgi verdiigign için sana bişi sorucam bacagındaki kısalma yürrüken aksaklık yapıyomubundan 10 sene önce bende de sizin şikayetleriniz ortaya çıktı sol kalçama foraj yani çöken dokuları temizleme ameliyatı yapıldı yaşım genç olduğundan dolayı proteze gerek olmadığını söledi hocam şu ana kadar sol kalçamda yani ameliyat yerimde hiç bir sorun olmadı korkmayın ameliyattan sonra bir süre değneklerle yürünüyor daha sonrada değnekler atılıyor sol bacağımdaki kısalmadan başka hiç bir problem olmadı bende...sevgilerimle..a.s...
tşklr royal bilgi verdiigign için sana bişi sorucam bacagındaki kısalma yürrüken aksaklık yapıyomu
evet canım yapıyor 2-3 cm kısalmadan dolayı önceleri çok üzülüp kafama takıyordum ama artık alıştım farketmiyorum bile o aksamayı önemli olan yürüyebilmek ayakta olabilmek ve kendi işimi yapabilmek diye düşünüyorum, aksamayıda inşlh protez ameliyatında düzeltecek doktorlarım.a.s...
Merhaba geçmiş olsun, benimde sol kalçamda kortizona bağlı aseptik nekroz yani femur başından çürüme oldu kortizonlu ilaç kemik başına kan akışını bozarak beslenmesini engelliyor ama dr. um bunun sadece kortizondan olamıyacağını söledi yani bunda sle ninde etkisi var çünkü ben nerdeyse 1 yıldır kortizonu azalttım kullanmıyorum ama sağ kalçamdada ağrılar başladı umarım orayıda kaybetmemişimdir.Senin çekilen mr ında kalçadaki durumun evre kaç ise ona göre tedavi uygulanıyor.Benimki 4. evreydi ve artık protez ameliyatından başka çözüm kalmamış bakalım 1-2 aya kadar protez ameliyatı olucam hep erteliyordum korkuyordum ama artık rahat hareket edemez oldum mecburum ameliyat olmayaEğer senin durumun erken evreyse daha basit ameliyatla ve yöntemlerle kurtulabilirsin bu durumdan. Sağlıklı günler...[/QUOTE slm neslicim yazını okudum ve bendede aynı sorun var 5 sene kortizon kullandım ve sol kalçamda benimde nekroz oluştugunu yani kemigin beslenmedigini söledi doktor bu olay ortaya çıkınca hemen kesti kortizonu doktor ara ara bacagım agrıyo ve yürürmemide engelliyo bayaga acı veriyo sürekli degil ama ve bana kilo almamı agır kaldırmamı ayakta fazla kalmamı söledi ve dayana bildigigm yere kadar bi mudahele yapmıcaklarını sölediler tam olarakta ileşir diye kesin bişi demediler ama erken farkedildigi için belki biraz daha iyiyye gide bilir dediler oda belki ama senin yazını okuyunca benimde sonum protez galiba yinede allah bilir tabi senin bu şikayetin ne zaman başladı onu merak ettim gerçi bunun için bi tedavi yok bana sadece kan sulandırıcı ilaç verdi doktor yinede senin dururm erken farkedilseydi düzelme ihtimali olabilirdi diye doktor bişi dedimi size cvp erirseniz çok sevinirim size geçmiş olsun rabbim şifalar versin
Merhaba karakız, bende 12.2008 de ilk teşhis koyuldu.Ozamandan beri belki bende düzelebilir diye bekledim ama kendiliğinden düzelmedi ve zamanla hayatımı kısıtlamaya başladı.Ağrılarım bir yana hareketlerim kısıtlandı merdiven çıkma gibi en gerekli hareketleri yapamaz oldum şuanda sanki eklemim tek bir kemik gibi oldu resmen. artık ameliyat kaçınılmaz oldu.Bu tarz ameliyatları doktorları çok araştırdım ameliyat olanlarla bağlantıya geçtim gayet memnunlar ama benim yaşım genç olduğu için gençlere uygulanan bir protez olan birmingam yüzey değiştirici protezi uygulamak daha doğru bir karar olduğu için onu uygulattırmak istiyorum son görüştüğüm doktorda uygulanabileceğini söyledi.
carpe merhaba geçmiş olsun umarım ameliyatın rahat geçer lütfen sende rahat ol iyi olacağını düşün, herşey senin için daha iyi olcaktır eminim.Bende 2 aya kadar olucam hayırlısıyla kurtulucaz o ağrılardan işkenceden.Ameliyattan sonra ilk 15 gün çok önemliymiş üstüne basmamak ve ters bir hareket yapmamak gerekiyormuş.Hangi hastanede ve doktora olucaksın?meraba herkese ankaradayım şimdi pazartesi ameliyat olucam we cokkkk korkuyorum...her ıkı kalcamda da war once sol u yapıcakalr o daha kotu 3 ay sora dıgerını. 6 hafta ustune basmamam gerekıyomus...zaten korkuyodum sımdı daha cok korktum doktorum bana kısalma gıbı bı durumdan bahsetmedı,,2 gun sonra amelıyatım warr nolucakk
slm arkadaslar öncelikle hepinize geçmiş olsun rabbim hepimize acil şifalar versin...bende infertilite için bir çok kan testiyaptırdım bu ara ANA testi de yapıldı ve sonuzcum pozıtıf yazıyor ve granüler de pozıtıf yazıyo ama ben ne oldugunu anlayamadım pek ınternetten arastırdım ve SLE olabılırmıs galıba ne yapcam bılmıyorum infertiliteyle ugrasıyorum 3.5 yıldır bıde bu cıktı RABBIM beterın den korusun ama ..bılmek ıstedıgım su ANA pozıtıf cıkması SLE hast. oldugu analmına gelır ve hast nasıl bı hastalıktır tedavıı varmıdır hangı dr gıtmelıyım salı gunu gıbı dr gıdıcem ınsallah..
meraba herkese ankaradayım şimdi pazartesi ameliyat olucam we cokkkk korkuyorum...her ıkı kalcamda da war once sol u yapıcakalr o daha kotu 3 ay sora dıgerını. 6 hafta ustune basmamam gerekıyomus...zaten korkuyodum sımdı daha cok korktum doktorum bana kısalma gıbı bı durumdan bahsetmedı,,2 gun sonra amelıyatım warr nolucakk
öncelikle geçmiş olsun.bence tek başına ana nın pozitif olması yeterli değildir teşhis koymak için.eskişehirde tıp fakultesi vardı yanlış hatırlamıyosam oraya gitmeni öneririm dahiliye bölümüne ,ordan seni yönledniriler zaten romotoloji bölümüne.üniversite hastaneleri daha iyi teşhis ve tedavi konusunda.benim tavsiyem geçmiş olsun,ayrıca bu hastalıklar ne öldürür ne güldürür.ben alıştım bu hastalıkla yaşamaya,herzaman pozitif olmak gerekiyo,şu an rahatım allaha şükür normal yaşantımı etkilemiyo desem doğru olur.
aramıza hoşgeldin,bende sle ve reynofenomeni de var.soğukta ellerim morarıyo uyuşuyo.kış aylarında eldivensiz çıkamıyorum pek.benimde 4 yaşında kızım var.ben hamilelikten öncesinde biliyodum hastalığımı ve tedavi oluyodum.rahat bi hamilleik geçirdim.ilaçlarımıda düzenli kullandım.tıp fakülteleri öyle her gidişinde hangi doktora denk gelirsen.ben şuan izmit tıp fakültesinde tedavi görüyorum.aynı doktora denk gelmiyorum ama memnunum .merhabalar ben yaklaşık 1 senedir tedavi alıyorum sle ve reyno fenomeni hastasıyım ana pozitif dna pozitif bunun dışında kan değerleri normal parmaklarımda kan çekilmeleri oluyodu bu şikayetle gittim doktora tahliller sonucu bu hastalıklar tespit edildi 4 yaşında bir oğlum var şikayetlerim oğlumun doğumundan sonra başladı eklem yerlerinde kırılıcakmış gibi acımalar oldu kıpırdayamıyodum bile şiddetli aşırı derecede baş ağrılarım oluyodu halsizlik cabası sürekli yatar haldeydim şu anda kullandığım ilaçlar deltacortril 5mg,plaquénil,adalat corona, coraspin cerrahpaşada tedavi oluyorum en büyük şikayetim düzenli bir doktorumun olmayışı her gidişimde başka bir asistana denk geliyorum uzman bir tedavi istiyorum ama uzmanada para dayanmıyo... sizleri bulduğuma çok sevindim sonuç olarak yaşayan bilir yaşayan anlar korkularım çok fazla çocuk sahibi olanlar gibi bende de acaba oğlumun büyüdüğünü görecekmiyim telaşım var sizlerle hastalığımı paylaşarak korkularımdan kurtulacağıma inanıyorum n olur benide bilgilendirin görüşmek üzere....
merhabalar ben yaklaşık 1 senedir tedavi alıyorum sle ve reyno fenomeni hastasıyım ana pozitif dna pozitif bunun dışında kan değerleri normal parmaklarımda kan çekilmeleri oluyodu bu şikayetle gittim doktora tahliller sonucu bu hastalıklar tespit edildi 4 yaşında bir oğlum var şikayetlerim oğlumun doğumundan sonra başladı eklem yerlerinde kırılıcakmış gibi acımalar oldu kıpırdayamıyodum bile şiddetli aşırı derecede baş ağrılarım oluyodu halsizlik cabası sürekli yatar haldeydim şu anda kullandığım ilaçlar deltacortril 5mg,plaquénil,adalat corona, coraspin cerrahpaşada tedavi oluyorum en büyük şikayetim düzenli bir doktorumun olmayışı her gidişimde başka bir asistana denk geliyorum uzman bir tedavi istiyorum ama uzmanada para dayanmıyo... sizleri bulduğuma çok sevindim sonuç olarak yaşayan bilir yaşayan anlar korkularım çok fazla çocuk sahibi olanlar gibi bende de acaba oğlumun büyüdüğünü görecekmiyim telaşım var sizlerle hastalığımı paylaşarak korkularımdan kurtulacağıma inanıyorum n olur benide bilgilendirin görüşmek üzere....