çok teşekkür ederim kabulünüze bende memnunum burda olmaktan doğum sonrası başladı şikayetlerim kabullenmemde uzun sürdü çünkü ben grip olduğumu bile hatırlamam birden böyle bir hastalık çıkınca hayata küstüm hergün heran ağladım oğluma baktım ağladım ama şimdi daha iyi hissediyorum stres evet baş düşmanımız ben 2008 de daha hastalığımı bilmiyodum kurban bayramının ilk gecesiydi babamı kaybettim ve ondan sonra düştüm elim kolum kalkmaz oldu bana bişey oldu deyip durdum elimdeki kan çekilmeleri artınca annemin zoruyla gittim doktora vee teşhis sle-reyno..... eklem tutulumu oluyodu o dönemlerde en zoruma giden de su almak için ayağa kalktım zor yürüyerek mutfağa ulaştım ama pompaya basamadım okadar canım yanıyodu ki sizler anlarsınız beni birilerine muhtaç oldum duygusu çok kötü ağladım ağladım ağladım..... nedense sürekli yazmak istiyorum size anlaşılmak hoşuma gitti galiba. size ilginç birşey anlatayım benim kan kardeşim var benim adım kader onun adıda kader ve oda sle hastası 2 sene önce ona bu teşhis kondu 2 sene sonrada bana bindebir olucak bişey bize denk geldi tekrar görüşmek üzere her nekadar şifası olmayan bir hastalığımız olsada ağız alışkanlığı hepimize acil şifalar hoşkalın......
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı
- Konu Sahibi royall
- Başlangıç Tarihi
- 25 Eylül 2008
- 58
- 0
Aramıza Hoşgeldin KADER..Senin yaşadıklarını eminim hepimiz çok iyi anlıyoruz çünkü hepimiz benzer şeyler yaşıyoruz.Öncelikle bu sabır gerektiren bir hastalık.Bazı şeyleri kabullenmek biliyorum çok zor.Bu hastalığı en ağır yaşayanlardan biri olarak ben psikolojik destek aldım.Doktorumun söylediği en önemli sözü sizlerle paylaşıyorum KABUL ETMEK VE YAŞAMAK...tamam bizim zor bir hastalığımız var iyi kötü günlerimiz olacak.Ama bizden daha hastalarıda var ,yatağa bağlı yaşayanlar... bunlarıda düşünün ve şükredin.Allah sevdiği kuluna dert verirmiş derler bide bu açıdan düşünüp bu hastalığın bizim için bir sınav olduğunu unutmayın ve isyan etmeyin.Kendinize acımaktan vazgeçin.Bende senin gibi bir anneyim 2.5 yaşımda kızım var.hastalığımın başında aylarca ağladım,öleceğimi düşünüp kendimi yedim.Kızımın büyüdüğünü görebilmek için hergün dua ediyorum,hayatıma dikkat etmeye çalışıyorum .Kaderin önüne geçilmez.Elden gelen başka bişey yok.Seninde moralini yüksek tutup evladın için güçlü olman gerek.çünkü onun anneye ihtiyacı var,sende ilaçlarını doktorlarını aksatmadan tedavini ol,bunlarda geçecek,sadece biraz zaman......Kendine iyi bak ve gülümsemeyi unutma...
slm herkese suan ewıdeyım gazı ünw pazartesi günü amaeliat oldum avasküler nekroz. 1 saat kaldım amelıyatta uyuttular tabı hatırlamadım bısey.ama sonrası Allah kımsenın basına vermesın ben zaten nazlıyım,agrı eşiğim çok dusuk,baya bı acı cektım neysekı ıyı gecmıs amelıyat bugun ewe cıktım. sorularıız olursa cewaplarım
öncelikle teşekkür ederim bethany tabiki şükürler olsun ben o kötü günleri atlattığıma inanıyorum evet kabullendim kendim ve çocuğum için yaşamak zorundayım kendime en büyük kötülüğü yine kendim yapıyorum bırakmam gerektiğini bilerek sigara kullanıyorum allahıma heran aklıma geldikçe elime aldıkça kurtar rabbim diye dua ediyorum bu konuda nefsime yenik düşüyorum çocuğunuda allah sana bağışlasın ağır geçirenlerden biriyim demişsin bana biraz anlatırmısın neler yaşadığını başıma nelerin geliceni bilip ona göre hazırlıyayım kendimi allaha emanet olun görüşmek üzere kaderden sevgiler.....
merhabalar carpe allahtan acil şifalar diliyorum neden ameliyat olduğunu anlayamadım ben 1 senedir tedavi oluyorum neyin ne demek olduğunu bilmiyorum biraz açıklarmısın sle ye bağlı bir ameliyatmı geçirdin benim ana pozitif dna pozitif dna nın pozitif olması hastalığın bana genlerden geçmiş olduğunu gösterirmi yoksa başka bişeymi ifade eder bende cerrahpaşada tedavi oluyorum şubat 15 de tahlil vermeye gidicem mart 4 te kontrol var bu sefer guatr ve troid testleride istedi doktor neden acaba eğer bilgin varsa nedenini banada anlatırmısın tekrar geçmiş olsun görüşmek üzere sevgiler....
- 8 Haziran 2008
- 49
- 2
Çok geçmiş olsun carpe inşallah biranevvel iyileşir ayağa kalkarsın.Sana protez mi takıldı yoksa farklı bir avn ameliyatımı oldun?
- 25 Eylül 2008
- 58
- 0
Merhabalar KADERimm,benim doğumdan sonra şikayetlerim başladı.Doktor doktor gezdim teşhis geç kondu.Kendimi yoğun bakımda sonrada diyalizde buldum .Doktorların yaşama ihtimali %50 dedikleri bi hastaymışım.Böbrek,kalp,akciğer ve sinir sistemi tutulumuya 2 ay hastanede yattım.Akciğer kanaması geçirdim.Doktorların araştırma ve konferans konusu oldum.Zor geçen günlerin ve ayların ardından rabbim evladıma bağışladı .Herşeyin düzelmesi ortalam 1 yıl sürdü.Dışarıdan bakınca kimse hasta olduğumu anlamıyor.Şu an çok şükür herşey yolunda,hayatıma dikkat ederek,moralimi yüksek tutmaya çalışarak hayatıma devam ediyorum.Herşeyin düzeleceğini bunlarıda atlatacağını düşün.moral çok önemli.Sende Allaha emanet ol...Kendine çok iyi bak...
Facebook hesabı olan arkadaşlar LUPUS HASTASI yazarak beni ekleyebilirler.
merhaba bethany çok geçmiş olsun ALLAHIM bir daha yaşatmasın inşallah ben şu ana kadar sadece eklemlerimde yaşadım tutulumu ilaçları kullanmaya başladıktan sonra bir daha olmadı inşallah olmazda evet bakılınca çok sağlam duruyoruz yaşamayan anlamaz mart 4 te kontrolüm var bakalım tahliller nasıl çıkıcak umarım bir problem çıkmaz bu sefer guatr ve troid tetleride istedi hayır ALLAH tan görüşmek üzere ALLAHA EMANET OL HOŞKAL....
- 12 Temmuz 2006
- 2.209
- 18
hepimiz bazen çok zor dönemlerden geçiyoruz sle ' daşlarım ama hayat herşeye rağmen gerçekten yaşamaya değer diye düşünüyorum ,kendimiz ,çocuklarımız,ailemiz ,sevdiklerimiz için, ağrımız sızımız olunca dünyadan ,herşeyden vazgeçiyoruz ama biraz iyileşinde gözümüz gönlümüz açılıyor bende böle en azından:)))) Allah tüm hastalara ve bizlere şifa versin , bizlerden çok daha durumdaki insanları düşünüp kendimize moral verelim ...sevgilerimle........
merhabalar,
ben almanyadan jinny. yaklasik 5 yil önce sle tehsisimi ögrendim (3 aylik hamile idim) o gün bu gün tedavi görüyorum ama hic bir gelisme yok. benim yüzümde lekeler cikmiyo, benim sorunum böbreklerim. burda tedavimde memnun kalmadim dogrusu, cünkü deneme tahtasina benzetiyorum kendimi. cesitli ilaclar denendi, gecen yil endoksan terapisi gördüm, halen bir adim ilerliyemedim. lupusnefritim durmadi. baska sle hastalari tanimadigim icin degerlendiremiyorum tedavimi. yakinlarim türkiyeye gelip danismami tavsiye ediyorlar. kafam cok karisik. daha gecen hafta ilaclarin yan etkisi olan(bana öyle deyildi) hormon bozuklugundan dolayi ameliyat edildim. rahim büyüme yapmisdi ve cok siddetli rahatsizlik veriyordu diye aldilar.
bilgileriniz icin tesekürler. (hatali yazmami affedin, burada büyüdüm)
ben almanyadan jinny. yaklasik 5 yil önce sle tehsisimi ögrendim (3 aylik hamile idim) o gün bu gün tedavi görüyorum ama hic bir gelisme yok. benim yüzümde lekeler cikmiyo, benim sorunum böbreklerim. burda tedavimde memnun kalmadim dogrusu, cünkü deneme tahtasina benzetiyorum kendimi. cesitli ilaclar denendi, gecen yil endoksan terapisi gördüm, halen bir adim ilerliyemedim. lupusnefritim durmadi. baska sle hastalari tanimadigim icin degerlendiremiyorum tedavimi. yakinlarim türkiyeye gelip danismami tavsiye ediyorlar. kafam cok karisik. daha gecen hafta ilaclarin yan etkisi olan(bana öyle deyildi) hormon bozuklugundan dolayi ameliyat edildim. rahim büyüme yapmisdi ve cok siddetli rahatsizlik veriyordu diye aldilar.
bilgileriniz icin tesekürler. (hatali yazmami affedin, burada büyüdüm)
- 12 Temmuz 2006
- 2.209
- 18
aramıza hoşgeldin canım sanada çok geçmiş olsun Allah acil şifalar versin,
ben ilk hastalandığımda ablam(almanyada yaşıyor) oradaki doktorlara danışmış ve buradaki tedavinin aynısının orada da yapıldığını yani tedavinin doğru olduğunu sölemiş oradaki doktorlar,
ama içinde hala şüphen varsa buraya gelip fakültelerden birindeki hocalardan randevu alıp görünebilirsin en azından kafandaki şüphelerin gider,ben çapa ya ğidiyorum kontrollerime gerçi her seferinde farklı doktorlar baksada bi şikayetim yok, ama özel çıkmak istersende fakülteyi arayıp özel randevu da alabilirsin..
slm,
benim süphelendiyim konu, tedavimden doktorlarin da emin olmamalarindan kaynakli. 5 yil icinde 5 cesit ilac tedavisini denedim, böbrek tahlillerimde hic bir gelisme yok. 5 yildan fazla protein kaybim oluyor ve azalmadi. günde o kadar ilac iciyorum ve faydasindan fazla zarar görüyürum. iltahaplanmiyan yerim kalmadi. mide, pankreas guvatir vs. bu gidisle böbrekler cürüyene kadar saglam yerim kalmiyacak. morelimde tabii bozuluyor ki artik ilaclari kulanmamak istegim nerdeyse sifir, kendime diyorum cürüyeceklerse cürüsünler bende kurtulayim onlarda. doktorlar böbreklerimde parca aldiktan sonra sle tehsisi koydular.ablam kendisi dis hekimi, onun tavsiyesi üzeri zamaninda okudugu arastirma klinige gittik ve ordaki doktorlar kan tahlillere bakarak sle'ye benzemiyor dediler. gerci ayni zaman ilac kullandigim icin tahliller carptirilmis olabilir diye ret'de etmediler.cok uzak oldugu icin tekrar gidemedim.böylece kocaman soru isareti kafamda kaldi.bilmiyorumkismile
benim süphelendiyim konu, tedavimden doktorlarin da emin olmamalarindan kaynakli. 5 yil icinde 5 cesit ilac tedavisini denedim, böbrek tahlillerimde hic bir gelisme yok. 5 yildan fazla protein kaybim oluyor ve azalmadi. günde o kadar ilac iciyorum ve faydasindan fazla zarar görüyürum. iltahaplanmiyan yerim kalmadi. mide, pankreas guvatir vs. bu gidisle böbrekler cürüyene kadar saglam yerim kalmiyacak. morelimde tabii bozuluyor ki artik ilaclari kulanmamak istegim nerdeyse sifir, kendime diyorum cürüyeceklerse cürüsünler bende kurtulayim onlarda. doktorlar böbreklerimde parca aldiktan sonra sle tehsisi koydular.ablam kendisi dis hekimi, onun tavsiyesi üzeri zamaninda okudugu arastirma klinige gittik ve ordaki doktorlar kan tahlillere bakarak sle'ye benzemiyor dediler. gerci ayni zaman ilac kullandigim icin tahliller carptirilmis olabilir diye ret'de etmediler.cok uzak oldugu icin tekrar gidemedim.böylece kocaman soru isareti kafamda kaldi.bilmiyorumkismile
- 12 Temmuz 2006
- 2.209
- 18
tam teşhis konulamamışsa neden o kadar ilaç tedavisi gördünki, bence ilk fırsat bulduğunda burada iyi bir romotolog a görün derim ,moralinide bozma bizim için en önemli şey moral..sevgilerimle..
benim doktoruma göre sle teshisi kesin, baska bir hastahanede olmiyabilir dediler. doktorum kabul etmedi onlarin teshisini yanilmislar diye. dedi sizin böbrekdeki parcaya göre kesin sle var. romotologa gitmedimki simdiye kadar cünkü doktorlar sadece böbreklerimin üzerine duruyorlar. cürümesini durdurmaya calisiyorlar. sordum doktoruma gideyim romotolga, gerek yok ayni tedaviyi burda görüyorsun dedi, senin sle özellikle böbreklerinde diye nefrologda tedavi oluyorum. benim derdim de o iste. almanyada doktorlar ellerindeki tahlillere göre tedavi ediyorlar. alternativ düsünemiyorlar. bunu diyen tek ben deyilim. burda cok insan türkiyeye gidip bir de orada danisiyorlar. güven kalmamis doktorlara.bende diyorum türkiyeye gelip orda bir sle uzmani ile görüseyim onlar ne diyor. istanbulda gidilebilecek iyi bir yer var mi? kayinvalidelerim ordada, benim icin iyi olur kizimla (4 yas) gidersem.
çok geçmiş olun jinny bana sorarsanda buraya gel derim böbreklerin için nefrolog iyi olabilir ama derdin sadece böbrek değil ki bu sle her yerimizi ele geçiriyo bunun için romotolojide tedavi olman daha doğru bence allahtan hepimize acil şifalar diliyorum bana da dua edin yarın kan vermeye gidicem nolur kötü bişey çıkmasın her sefer insan panik oluyo acaba bu defa bişey varmı diye dualarınızı eksik etmeyin kaderden sevgiler hoşkalın....
- 20 Mayıs 2009
- 1.032
- 4
- 37
öncelikle çok geçmiş olsun.istanbulda gidebiliceğin çok yer var özellikle tıp fakülteleri çapa cerrahpaşa.gerçekten tıp fakülteleri çok güzel araştırıyolar ve tedavi uyguluyolar.umarım şifa bulrsun.a.s.
yardiminiz ve bilgileriniz icin cok tesekür ederim. ayni sorunlari yasiyan ve taniyan insanlarla derdini paylasmak o kadar iyi geliyorki bana. hepimize gecmis olsun. umarim kan tahlillerin iyi cikar kaderimmm, bende her gittigimde dört gözle sonuclari bekliyorum.
iyi, istanbulda gidebilecegim cesitli yerler varsa ben gercekden yakin bir zamanda gelim oralara danisayim doktorlarla. randevu hangi zaman icinde veriliyor? yani ona göre hazirliyayim kendimi? veya durumu anlatmak icin emaille ön görüsmeler olabiliyormu doktorlarla? oradaki bürokrasiyi bilmedigim icin herhalde cok soru soruyorum.
iyi, istanbulda gidebilecegim cesitli yerler varsa ben gercekden yakin bir zamanda gelim oralara danisayim doktorlarla. randevu hangi zaman icinde veriliyor? yani ona göre hazirliyayim kendimi? veya durumu anlatmak icin emaille ön görüsmeler olabiliyormu doktorlarla? oradaki bürokrasiyi bilmedigim icin herhalde cok soru soruyorum.
yardiminiz ve bilgileriniz icin cok tesekür ederim. ayni sorunlari yasiyan ve taniyan insanlarla derdini paylasmak o kadar iyi geliyorki bana. hepimize gecmis olsun. umarim kan tahlillerin iyi cikar kaderimmm, bende her gittigimde dört gözle sonuclari bekliyorum.
iyi, istanbulda gidebilecegim cesitli yerler varsa ben gercekden yakin bir zamanda gelim oralara danisayim doktorlarla. randevu hangi zaman icinde veriliyor? yani ona göre hazirliyayim kendimi? veya durumu anlatmak icin emaille ön görüsmeler olabiliyormu doktorlarla? oradaki bürokrasiyi bilmedigim icin herhalde cok soru soruyorum.
yardiminiz ve bilgileriniz icin cok tesekür ederim. ayni sorunlari yasiyan ve taniyan insanlarla derdini paylasmak o kadar iyi geliyorki bana. hepimize gecmis olsun. umarim kan tahlillerin iyi cikar kaderimmm, bende her gittigimde dört gözle sonuclari bekliyorum.
iyi, istanbulda gidebilecegim cesitli yerler varsa ben gercekden yakin bir zamanda gelim oralara danisayim doktorlarla. randevu hangi zaman icinde veriliyor? yani ona göre hazirliyayim kendimi? veya durumu anlatmak icin emaille ön görüsmeler olabiliyormu doktorlarla? oradaki bürokrasiyi bilmedigim icin herhalde cok soru soruyorum.
yardiminiz ve bilgileriniz icin cok tesekür ederim. ayni sorunlari yasiyan ve taniyan insanlarla derdini paylasmak o kadar iyi geliyorki bana. hepimize gecmis olsun. umarim kan tahlillerin iyi cikar kaderimmm, bende her gittigimde dört gözle sonuclari bekliyorum.
iyi, istanbulda gidebilecegim cesitli yerler varsa ben gercekden yakin bir zamanda gelim oralara danisayim doktorlarla. randevu hangi zaman icinde veriliyor? yani ona göre hazirliyayim kendimi? veya durumu anlatmak icin emaille ön görüsmeler olabiliyormu doktorlarla? oradaki bürokrasiyi bilmedigim icin herhalde cok soru soruyorum.
Son düzenleme:
Benzer Konular
- Makale
- Makale