hande merhaba,
ben de 9 yıldır SLE hastasıyım. ve 9 yıldır da quensyl kullanıyorum.. quensyl göz diplerinde çapak yapıyor maalesef.. ben de çok şikayetçiyim bundan.. kiprik diplerinde iltihap olması da yapabilirmiş bunu.. bunun için doktor ara ara gözleri bebek şampuanıyla yıkamayı önermişti. yapıyorum ama bende pek işe yaramıyor...
çabuk morarmaya gelince.. aspirin ve kortizon hassaslığı arttıroyor.. benim de azıcık çarpmayla hemen morarır... hep morluklar vardır vucudumda...
geçmiş olsun dileklerimle...
canım çok geçmiş olsun benim oğlumunda kiprik diplerinde çapaklanma oluşuyordu her gün yatmadan önce gözlerini bebe şampuanıyla yıka ama her gün.... bende 6 yıldır sle hastasıyım sende ankaradasın galiba hangi hastanede tedavini oluyorsun ben ibni sinada Allah şifalar versin cümlemize.....a.s.a.s.a.s.
merhabalar arkadaşlar quensyl yan etkisi klorokine göre daha mı az öyle birşey duydum doğruluk payını bilen var mı aranızda????
bende senden şimsi yeniduyuyorum inş. öyledir yeni başladım bende quesyl ye geçmiş olsun canım...
Merhabalar Öncelikle Size Ve Hepimize Geçmiş Olsun,Bende 2 Aydır Quensyl Kullanıyorum Ve Bugün Bende Eczacılar Birliğini Aradım Bana da Size Söyleneni Söylediler Ben Aydınlıkevler de Oturuyorum Tanıdık Eczane Var Depolara Sordurttum Ama Malesef Depolarda Da Yok Henüz Zaten İlaç Daha Devlet Ödemesine Geçmemiş Para İle Temin Ediliyormuş,Ben Günde Tek Doz İçiyorum Kahvaltıdan Sonra Süt İle Sizlere Sormak İstediğim Bir Kaç Soru Var Quensyl'in Yanında Cozaar 50 Mg Kullanıyorum Ve 100 Mg lık Çocuk Aspirini Vücudumun Heryeri En Ufak Bir Çarpmada Çürüyor Kan Topluyor Aspirini Arada Kullanmadığım Oluyor Acaba Bu Quensyl Kan Cıvıltma Özelliği de mi var?
Birde Gözlerimde Sıcakta Bulanık Görme Ve Beyaz Tortu Gibi almaya çalışıp alamadığım şeyler oluyor çapak gibi ama çapak değil sizlerde de oluyor mu acaba bu belirtiler şimdiden teşekkürler sevgilerimle
benim kardeşim de lupus hastası, o da 17 yaşından beri tedavi görüyor, şu an 22 yaşında. yazdıklarınızı okuyunca çoksevindim,yani evlenmiş olmanız hatta çocuğunuzun olması o kadar mutlu etti ki beni, Allah gönlünüzdeki herşeyi yaşamanızı nasip etsin inşallah,
kardeşim çocuk sahibi olamamaktan korkuyor, belki de evlenememekten.
çok sıkıntı çektiniz mi hamile iken, ya da evlenme sırasında hastalığı sorun eden oldu mu? özel mi oldu, haddimi aşmak istemem ama, sadece kardeşimemoral olması açısından soruyorum, ona da buraya üye olup sizlerle paylaşımda bulunmasını söyleyeceğim, Allah şifa versin, çocuğunuza sağlıklı ömürler nasip etsin inşallah:1rolleyes:
herkese meraba,
uzunca bi yazı olucak sanırım içimdekileri içimizdekileri birbirimizden başka kimseler anlayamaz heralde
24ume gırmeye 2 ay kaldı,13yasımda ıken hastalandım sleydı bu bobrek ve kalp tutulumum wardı bıyopsı oldum yıllarca kortızon ve o aldıktan sonra acayıp bıde bulantısı yapan ılac warya ondan aldım yıllarca ve sonunda ıyılesmıstım aldıgım 35kıloyu werdım sıslıklerım ındı tuzlu yemeye basladım hersey duzeldı hapları bıraktım sadece 6 ayda rutın tahlıler yapılıyor ve ıyı cıkıyordu,ta ki o gune kadar ewet tam 11 yıl sonra remısyona gıren hastalıgım ataktaydı proteınuru 3+ sedımantasyon:60 hemen bıyopsı yapıldı ve baslandı kortızona, mıde ılacına, tansıyon hapına, kolesterol hapına,vıtamıne ve yurt dısında raporla geln bı ılaca,,,kucukken cok daha agır atlatmıstım bu hastalıgı ama mutluydum cunku hıcbısey anlamıyodum ama sımdı oylemı 24ume gırmeme 2 ay kaldı ıstedıgım hıc bıseyı yapamıyorum hayaller ıstekler hep yarıda kaldıı sıstımmm tam 170 gun oldu ılacları kullanmaya baslayalı oyle kotuyum kı psıkıyatr a gıdıyorum ılac alıyorum ve oyleyken cok aglıyorum yıllardır oyle unutmusum kı bı anda ben geldım dedı ve gırıwerdı tekrar hayatıma sebebımı: sıkıntı stres doktolarımın hepsı neye bu kadar uzuldun canını sıktın dedıler,,,,,yazıcam okadar cok sey war kı aslında aklıma geldıkce yazarım yıne...bugun doktordaydım tahlıler ıyı proteınuru harıc dusmuyo bır turlu bı ınıp bır cıkıyo,,hayırlısıı dua edınn...............
Carpe merhaba umarım senin için herşey tekrar iyi olur.Durumunu okudum evet çok küçük yaşta tanışmışşın bu hastalıkla ama sonra remisyona girmişsin demekki sen de olabiliyor uyutabiliyosun bu hastalığı ve tekrar olucaktır uyuyacaktır.Ben yaklaşık 20 yaşımda bu hastalığa yakalandım şimdi 27 yaşımdayım ve hiç uyumadı bende sedimastasyonumun Ana nın bir kez normal çıktığı bir test olduğunu hatırlamıyorum.Şuanda ataklarım var ve ben gezmeyi seven biriyiim şuanda hiçbirini yapamıyorum arabama bile inip binemiyorum nerdeyse kalçamdada kortizonun verdiği yan etkiden dolayı hasar var bide öle darbe uğraşıyoruz bakalım.Hepimiz için zor bu hastalık ya büyük bir sabır ve mücadele gerekiyor.
herkese meraba,
uzunca bi yazı olucak sanırım içimdekileri içimizdekileri birbirimizden başka kimseler anlayamaz heralde
24ume gırmeye 2 ay kaldı,13yasımda ıken hastalandım sleydı bu bobrek ve kalp tutulumum wardı bıyopsı oldum yıllarca kortızon ve o aldıktan sonra acayıp bıde bulantısı yapan ılac warya ondan aldım yıllarca ve sonunda ıyılesmıstım aldıgım 35kıloyu werdım sıslıklerım ındı tuzlu yemeye basladım hersey duzeldı hapları bıraktım sadece 6 ayda rutın tahlıler yapılıyor ve ıyı cıkıyordu,ta ki o gune kadar ewet tam 11 yıl sonra remısyona gıren hastalıgım ataktaydı proteınuru 3+ sedımantasyon:60 hemen bıyopsı yapıldı ve baslandı kortızona, mıde ılacına, tansıyon hapına, kolesterol hapına,vıtamıne ve yurt dısında raporla geln bı ılaca,,,kucukken cok daha agır atlatmıstım bu hastalıgı ama mutluydum cunku hıcbısey anlamıyodum ama sımdı oylemı 24ume gırmeme 2 ay kaldı ıstedıgım hıc bıseyı yapamıyorum hayaller ıstekler hep yarıda kaldıı sıstımmm tam 170 gun oldu ılacları kullanmaya baslayalı oyle kotuyum kı psıkıyatr a gıdıyorum ılac alıyorum ve oyleyken cok aglıyorum yıllardır oyle unutmusum kı bı anda ben geldım dedı ve gırıwerdı tekrar hayatıma sebebımı: sıkıntı stres doktolarımın hepsı neye bu kadar uzuldun canını sıktın dedıler,,,,,yazıcam okadar cok sey war kı aslında aklıma geldıkce yazarım yıne...bugun doktordaydım tahlıler ıyı proteınuru harıc dusmuyo bır turlu bı ınıp bır cıkıyo,,hayırlısıı dua edınn...............
senın ıcınde cnm ınslah cokk zor cokkk napalım sawasıcaz,kalcamda ben hıc sorun yasamadım nasıl oluyo,herkeste oluyo mu,hanı sımdıden onlemını almak ıcın soruyorum
hıımm anladım cnmmm..bende olmadı cunku sorun sımdıye kadar ınsallah olmazz
ınsallah senınkıde hemen gecerr
evet ankaradayım gazıde tedavı oluyorum memnum ben,, pekı sen nerdesınn