Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

nesli06 .!.:

Teşekkürler bende öle ummak istiyorum cnm.Bende Ankarada yeni değiştirdim doktorumu ibni sinada Murat hoca var ona gitmeye başladım bakalım hayırlısı.

Genişletmek için tıkla...

canım merhaba bende murat hocada tedavi oluyorum Allah şifalar versin cümlemize.....

Arkadaşlar, dünyadaki lupus gelişmelerini yakından takip eden biri olarak, Amerikada Lupus için geliştirilen ilk gerçek lupus ilacının bulunduğunu sizlere bildirmek isterim .(Biliyosunuzki kullandığımız ilaçlar bağışıklık sistemimizi baskılamaya yönelik). Bugün bildirildi ve tarihi bir gün ilan edildi. Henüz piyasada yok, Amerikan sağlık örgütünden onay bekliyor bu da en erken 6 ay sürermiş. BENLYSTA adlı ilaç detaylarına Lupus Foundation of America sitesinden ulaşabilirsiniz...Tüm lupus hastalarına umut....belki gerçekten bikaç yıla tamamen çare bulunur ..........inşallah.................

Bethany .!.:

Arkadaşlar, dünyadaki lupus gelişmelerini yakından takip eden biri olarak, Amerikada Lupus için geliştirilen ilk gerçek lupus ilacının bulunduğunu sizlere bildirmek isterim .(Biliyosunuzki kullandığımız ilaçlar bağışıklık sistemimizi baskılamaya yönelik). Bugün bildirildi ve tarihi bir gün ilan edildi. Henüz piyasada yok, Amerikan sağlık örgütünden onay bekliyor bu da en erken 6 ay sürermiş. BENLYSTA adlı ilaç detaylarına Lupus Foundation of America sitesinden ulaşabilirsiniz...Tüm lupus hastalarına umut....belki gerçekten bikaç yıla tamamen çare bulunur ..........inşallah.................

Genişletmek için tıkla...

Bethany verdiğin güzel haber için teşekkürler.Acaba bu ilaç hastalarda kullanılmaya başlanmışmı bende çok önce bir haber okumuştum araştırma aşamasında bir ilaç vardı hatta bir kullanımda bağışıklık sistemindeki sorunu düzeltiyor diye bilgi vardı.Gerçi site linki vermişssin ama yabancı dilim çeviri yapıcak kadar iyi değil.Umarım bize kadar ulaşabilir bu ilaç.Haberleri bekliyoruz senden :)

geçirdiğim kötü bir günün ardından (arkadasım aradı lıseden nısanlanıyormus benı dawet ettı gecen gun de baska bır arkadasım dugunune cagırdı,kımse bılmıyo tekrar hasta oldugumu kımseye soyleyemıyorum,oyle cok sıstım kı,butun gun dort duwar arasındayım hıcbısey yapmak gelmıyo ıcımden sadece bı an once bıtsın ıstıyorum kısacık sursun) bunu duymak az da olsa iyi geldi,ıngılızcem cok ıyı degıl ama baktım bıraz..yazanlar hakkında daha ayrıntılı bılgı werırsen sevınırım canım,,kontrolum war persembe gunu doktoruma sorucam bunu da haberı war mı acaba

Bethany .!.:

Arkadaşlar, dünyadaki lupus gelişmelerini yakından takip eden biri olarak, Amerikada Lupus için geliştirilen ilk gerçek lupus ilacının bulunduğunu sizlere bildirmek isterim .(Biliyosunuzki kullandığımız ilaçlar bağışıklık sistemimizi baskılamaya yönelik). Bugün bildirildi ve tarihi bir gün ilan edildi. Henüz piyasada yok, Amerikan sağlık örgütünden onay bekliyor bu da en erken 6 ay sürermiş. BENLYSTA adlı ilaç detaylarına Lupus Foundation of America sitesinden ulaşabilirsiniz...Tüm lupus hastalarına umut....belki gerçekten bikaç yıla tamamen çare bulunur ..........inşallah.................

Genişletmek için tıkla...

inşallah kısa zamanda onay verilir ve Türkiye de de kullanılmaya başlanır bu ilaç bizlere de derman olur

merhaba
bugün cerrahpaşadaydık kızımın kan tahlilleri için.Orada 17 yaşında erkek SLE hastasıyla tanıştırdı bizi dr.muz.5-6 sene olmuş rahatsızlanalı ama son 6 aydır hastalığı kalmamış ve ilaç içmiyormuş.Bu süre zarfında bize verebileceği en önemli mesajları sordugumda bildiğimiz gibi beslenme ve stresten bahsetti en ilginç olanı da Ananas meyvesinin bol tüketimiydi.Süt hiç içmeyen biri oldugunu hastalık sonrası bol miktarda tükettiğinden de sıkça sözetti.Tlf.nunu aldım detaylı görüşecegim önemli bişiler anlatırsa yine paylaşırım.
Bu arada ABD deki ilaç için çok sevindim umarım dogru bişiydir ve bir an evvel piyasalarda görürüz.Kalawalla yı okumuştum daha önceden (yine ABD de satılan ve içeriği egrelti otu olan ilaç) kullanan oldu mu varsa paylaşsınlar ltf.
Sağlıklı ve gzl günler herkese...

Bende persembe doktoruma kontrole gidicem ve bu ilacı soruucam. Kendisi surekli amerikaya gidiyor,ve lupusla ilgili çalışmalar yapıyor.mutlaka biliyordur.Sizlerle de paylaşırım.benim endişem böyle bir ilaç çıksa bile Türkiye'ye kaç yılda gelir..??? Lupusla ilgili en önemli ilacın bile Türkiye'de satışı yok..Herkes kaçak buluyordu...Neyse ki yerlisi yapıldı sonundada onunla idare ediyoruz...Sitede Doktorlardan birinin videosuda var ilaçla ilgili..Çok umutlular yakında lupusun nedenini ve çaresini bulucaz diyor....Bakalıııımmmm.....inşallahh

Slm arkadaşlar,bugün 3 aylık kontrolüme gittim.protein kaçağı dışında herşey iyi gidiyor.Protein kaçağı artık benimle 1 ömür boyu kalacak gözüküyor. Neyse bu halimede şükür...Bu ilacı doktoruma sordum. Araştırma halinde bi çok ilaç olduğunu fakat hiçbirinin kesinlik kazanmadığını,bi ilaç çıkartıp 1 sene sonra olmadı diye piyasadan çektiklerini ,bunlara fazla inanmamam gerektiğini söyledi :) bende resmi amerikan lupus sayfasının yalancısıyım yerimseniben dedim...neyse ben yinede umutluyum,l

geçen internette gezinirken ,daha doğrusu lupusla ilgili araştırma yaparken bitkilerle tedavi eden birine rastladım ,işte yüzde yüz sonuç falan diyo cart curt bir sürü şeyler.mail attım sordum bi kaç bişey bide ücretini sordum .
önce pek söylemediler lafı geçiştirdiler şu tahlil lazım bu lazım diye..
sonra öğrendimki 45 günlük tedavi 1500 ytl bi buçuk milyar yaniiiiiiiii!!!
bide diyoki 45 günün sonunda bellli olacak tedavi olup olmayacağınız.
dedimki tedavi olamayacıma karar verirseniz nolucak aldığınız para nolucak ??!!
insanların zayıf noktalarından yararlanmaya çalışan bu fırsatçılardan bıktım!!
çerez parası gibi istiyolar az mı yaa

inşallah bu ilaç hepimizin derdine derman olur haberi okuyunca sevinçten gözlerimden yaşlar döküldü:)

hiç umudumuzu yitirmeyelim arkadaşlar ben bunun bir örneğini oniki yıl önce yaşadım gözlerimde keratakonus diye bir rahatsızlık çıktı çaresi yoktu ve ilerledikçe körlüğe sebep oluyordu hiç umudumu yitirmedim ve artık keratakonusu durdurabildikleri bir ameliyat çıktı ve ben geçen hafta bu ameliyatı oldum doktorum hastalığı durdurduklarını aynı zamanda gözlerimin daha iyi görebileceğini söyledi.ne demişler Allahtan umut kesilmez:))

Halkısınız derdini veren Allah dermanınıda verir inşallah..Bu deneme aşamasında olan ilaç büyük bir ilaç şirketinden çıkacakmış, sayfasındada yazıyor şu an deneme aşamalarında olduğunu ve başarı elde ettiklerini söylüyorlar. Ben umutluyum. 2-3 yıldır üzerinde çalışılıyormuş,şu an 2000 kadar kişi üzerinde denenmiş, kasım2009da üzerinde denenen diğer grubun sonuçlarıda gelecekmiş...inşallah güzel sonuçlar gelir ve ilaç onaylanıp çıkar.
:teselli:

insllhh arkadaslarr hersey gusel olur hepımız ıcınn
21 ocaktan berı ılk defa ıkı gundur yuzum guluyor persembe kontroldeydım benımde proteın kacagı dısında hersey ıyı proteınde en dusuk halınde sımdıye kadarkı 1250 ( yıne de cok yuksek ama..)
ben bıseyı cok merak edıyorum doktorlarınız sunu yersen ıyı olur gıbı bısey soluyolar mı benımkı yedıgım ıctıgım seylerın proteını dusurur cıkarır bunlar etkılemez dedı..herseyım tuzsuz kortızon aldıgım ıcın bıde proteınlı gıdalar sınırlı.....asıl merak ettıgım neyı cok yıyelım kı ıyı cıksın

Ben çekirdekli kuru üzüm ve omega 3 ün yararlı olduğunu duydum.. kuru üzümün vücutta iltihabı önlediği ve kuruttuğu söyleniyor.Omega 3 ise vücudun hastalıklara karşı baş kaldırısı...Bende proteinli gıdalar yemememe rağmen yükseliyor,demek ki sadece yediklerimizden çıkmıyorCADIARZU

Geçmiş olsun arkadaşlar...

ıstanbulda tavsiye edeceğiniz doktor ismi var mı acaba?

Teşekkürler şimdiden

merhaba arkadaşlar, hepinize geçmiş olsun. arkadaşlar ben kronik idiyopatik ürtiker hastasıyım ve tanı konmadan önce bir sürü tahlil yaptırdım. ve ana denilen tahlilim negatif çıkması gerekirken bende pozitif çıktı. doktorlar lupustan şüphelendiler ama bende hiçbir belirtisi yoktu nitekim lupus çıkmadım ama temkinli olmamı ve ana tahlilini belirli aralıklarla yaptırmamı söylediler. size sorum ilerde lupus olma ihtimalim var mı eğer varsa nasıl koruyabilirim kendimi?

ebrumelis .!.:

merhaba arkadaşlar, hepinize geçmiş olsun. arkadaşlar ben kronik idiyopatik ürtiker hastasıyım ve tanı konmadan önce bir sürü tahlil yaptırdım. ve ana denilen tahlilim negatif çıkması gerekirken bende pozitif çıktı. doktorlar lupustan şüphelendiler ama bende hiçbir belirtisi yoktu nitekim lupus çıkmadım ama temkinli olmamı ve ana tahlilini belirli aralıklarla yaptırmamı söylediler. size sorum ilerde lupus olma ihtimalim var mı eğer varsa nasıl koruyabilirim kendimi?

Genişletmek için tıkla...

öncelikle geçmiş olsun,lupus çıkmadığına sevindim.ileride lupus olma ihtimalinin olup olmadığını doktor söylemedimi??sen yinede ihmal etme tahlillerini tekrarla,yüzün falan kızarmaya başlarsa doktora git.güneşten korun.ama tabi lupus çıkmamışsın kötü düşünme işte olucak diye bişey yok nacizane fikrim.tekrardan geçmiş olsun

çok teşekkür ederim. doktorum düzenli olarak tahlil yaptırmamı ve kontrole gitmemi söyledi. lupus ihtimalini hiç düşünmememi ve stresten uzak yaşamamı tavsiye etti. lupus olma ihtimalim varmış ama düşünmeyecekmişim kısacası. yinede sizlerden bilgi almak istedim. sağolun.

Merhaba arkadaşlar bende henüz bir hafta önce LUPUS hastası olduğumu öğrendim! Sizler nerede tedavi görüyorsunuz ve hangi ilaçları kullanıyorsunuz.Ben U.Ü.T.F. tedavi görmeye başladım. Kortizon kullanmaya başladım. Nelere dikkat etmem gerekiyor ve sizin nasıl zorluklrla karşılaştığınızı bilmek istiyorum.Hastalık hakkında bilgi almak istiyorum.Yüzümde kızarıklıklar başladı.

Herkeze geçmiş olur inşallah..

slm frosty
benim kızım ist.cerrahpasa da tedavi oluyor(95 dogumlu) ilk dönemler yogun kortizon aldı ve tuzsuz beslendi.protein kaçagı dönemlerinde de maydanoz suyu içti.Şuan yarım kortizon alıyor,protein kaçagı yok. 9 ay oldu ve ençok stres olmamaya çalıştı.size de çok geçmiş olsun bence tuz ve stresten uzak kalın.