Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı


Sevgili Songülalp merhabalar çok teşekkür ederim güzel dileklerin için bir süredir siteyi ziyaret edemiyordum bu arada çok şeyler yaşadık size enson gittiğimiz özel hastane doktorlarının bizi Üniversite Hastanesine yönlendirdiğini kendi doktorumuza devam etmemiz gerektiğini söylemişlerdi bu arada annemin kan değerleri çok düşmüş,nefes sorunları başlamış, ve akciğerlerinde su toplamıştı.Bayram sonrası pzt. hemen annemi kendi hastanesine yatırdık hemen tahlillere başladılar acil olarak 3 ünite kan verdiler ...... başladılar 2.gün akşama doğru annem de aşırı bi solunum problemi başladı ve şoka girdi doktorlar acil olarak Cebeci Göğüs hastanesine gitmemiz gerektiğini kanda karbondioksit miktarının arttığını eğer gitmezse geceyi çıkaramayacığını söylediler annemi acil sevk ettiler yoğun bakıma kaldırdılar 4 gün yoğun bakımda kaldık makinaya cevap verdi ve şükürler olsun karbondioksit miktarı düştü tekrar :İbni Hastanesine döndük BU APTAL SLE annemde kansızlığa sebeb oluyor dalakta büyüme var ve doktorumuzun dediğine göre kanı yiyor şimdi anneme albümin yüklediler ve şimdide... diye bir kan ürünü veriyorlar bu arada bi sürü ilaç veriyorlar akciğerdeki su toplamasının tutulumdanmı kaynaklandığını şuan bakmıyorlar özellikle kan değerini düzeltmeye bakıyorlar nefes sorununu çözmeye çalışıyorlar aşırı derecede vücutta ödem var ilaçla ödemi çözmeye çalışıyorlar kısca bu LUPUS annemde kan değerlerini düşürüyor ve bu zincirleme olaylara sebeb oluyor bakalım bu sorunu çözdükten sonra diğer organları kontrol edecekler lütfen dua edin bu yeni verilen kan ürünü.....ŞİFA VERSİN değerlerimiz yükselsin lütfen doktor kontrollerinizi ihmal etmeyin daha kaç gün hastanede kalacağımız belli deil dualarınızı esirgemeyin bizden
 
Son düzenleyen: Moderatör:
fundale Allah yardımcınız olsun canım yazdıklarını okuyunca çok uzuldum rabbim acil şifalar diliyorum sizin için umarım tedaviler sonuç verir
 
Bethany teşekkür ederim, benimde tek isteğim ameliyat denmemesi birde protez ameliyatları revizyon gerektiriyomuş yani 10-15 yıl sonra tekrar olmak gerekiyormuş.Ben 27 yaşındayım bir kaç kez olmam gerektircek yaşamımda ozaman Özel sektörde çalışıyorum raporluda olsa 2-3 ay işten uzak kalmak işimde kötü bir sonuç doğurabilir ayrıca ameliyat sonrası bakım gerektiriyor annemde çalışıyor bana bakıcak kimse yok şimdiden karamsarlığa kapıldım doğrusu.Netten kullananları okudum kıkırdak dokusunu tamir edicek doğal takviyeler var umarım öle bişeyler başlanır bakalım zaman neyi göstercek hayırlısı.Sağlıklı günler temenni ediyorum hepimize....
 

geçmiş olsun nesli benimde 2000 yılında kortizona bağlı olarak sol kalça kemğimde çökme olmuştu bunun üzerine foraj yani doku temizlleme ameliyatı oldum ilerleyen zamanda da protezim takılacak inşlh bu arada dizlerimde de başladı aynı sorun,geçen izlediğim sağlık proğramında şimdiki kalça protezlerinin 25 yıl kadar dayandığını sölüyordu doktor bence ağrı,acı çekmektense protez çok daha rahat moralini bozma ben böle umut veriyorum kendime sağlıklı günler....
 
FUNDALE çok geçmiş olsun, okuyunca kendi yaşadıklarım geldi aklıma .,1 hafta yoğun bakım ve kanımın 6 lara düşmesi, nefes darlığından akciğerde kanamaya dönüşen zor günler.... çok şükür şu an iyiyim, Allahımın izni, sevdiklerimin desteği ve duaları sayesinde..Sende güçlü olmak zorundasın ,moralini iyi tutki annen karşısında ona güç veresin . Çünkü insanı o çaresiz anlarda yaşama bağlayan sevdikleri.....Allah acil şifalar versin annene.....
..
 
Teşekkür edrim royall nekadar geç olunursa ameliyat okadar iyi ve doğru bir karar oluyormuş bu sorunu yaşayanlar için.Şuanda kalçamda ara ara ağrı oluyor o ağrıyı hissettemediğim an benden mutlusu yok artık mutluluklarımız bile çok farklı durumlar için oluyo bu hastalıkta hakkımızda hayırlısı olsun...
 
canım yaa geçmiş olsun allah şifa versin 8 yıl süreklimi kullandın...ben de kullanıyorum ama yüzümde kızarıklıklar çıkmaya başlayınca bu da senede 2 veya 3 kere allah cümlemize sağlık ve afiyet versin.
 
Son düzenleyen: Moderatör:
fundale canım annene acil şifalar diliyorum çok üzüldüm bu hastalık daha neler yapacak bana ve size artık dayanamıyorum çok üzülüyorum. Allahtan tek dileğim bu hastalığın çaresininin bulunması nolur moralini bozma ve annene moral ver allah yardımcınız olsun dualarım sizinle.
 
Son düzenleme:
Çok teşekkür ederim sizede çok geçmiş olsun şifalar diliyorum Bu arada size son gelişmeleri aktarayım 2 gün önce annemde tekrar kan değerleri düşmeye başladı tekrar karbondioksit değeri yükselmeye başladı hemen ilaç yüklemesi,oksijen ve 2 ünite kan verdiler halen düşmedi geçen seferki gibi yoğun bakıma kaldırılması gerektiği ve o basınçlı hava makinasına bağlanması gerektiği söylendi yoğun bakımlarda yer bulamadık bu arada kan değerlerimiz kötüleşmeye devamediyor son anda Allah yüzümüze baktı ve gece yarısı bir solunum cihazı bulundu ama buda yeterliolmadı Gögüs Cerrahiden gelen doktor mutlaka ciğerdeki suyun çekilmesini söyledi ertesi günbu işlem yapıldı 2,5 litre su çekildi halen makinada bağlanıyor saat başı, değerlerimiz düzelmeye başladı inşallah bide kan değerlerimiz yükselmeye başlarsa annemdeki şikayetlerin oldukça azalacağına inanıyorum annem çok çabuk moralini bozuyor 2 haftadır hastanede haklı olarak sıkıldı umarım bu sıkıntılar biran önce biter bu arada kalpte, böbreklerde tutulumumuz yok akciğerdeki bu sıvı birikimi için daha açıklama yapmadılar
 

Çok teşekkür ederim sanada geçmiş olsun ama burda herkesin söylediği doğru .MORAL çok önemli bizim doktorumuzda bunu söylüyor strese girersen ağrıların artar diyor ALLAH herkese sabır ve sağlık versin sen hem benim hemşehrimsin sevgiler
 
fundalale annene çok geçmiş olsun Allah acil şifalar versin inşallah kısa zamanda güzel haberlerini alırız Allah tüm hastalara acil şifalar versin inşallah...
 

Teşekkür ederim karacan, evet 20 yaşımdan beri kullanıyorum ....8 yıl oldu, hastalığımın ilk dönemlerinde birde düzensiz kullanıyordum bu kadar zararlı olduğunu bilmediğim için biraz yüksek dozda almıştım sonra düzene girdi araştırdım bilinçlendim tabi sonra.Ondan sonra hep düşük dozlar içtim 7,5 mg altı düşük doz oluyomuş zaten.Dozu tamamen bırakmaya çalıştım 1mg kadar düşürerek ama sonra tepki verdi vücut yine eklem ağrılarım arttı falan bırakamadım tabi.Ama bu sefer bırakıcam kararlıyım sabahları çok zorlanıyorum işe giderken falan ağrılardan ama şimdi 1mg düşürdüm 1 ay sonra gün aşırı sonra tamamen bırakıcam başka yolu yok kalça eklemini bozması dışında daha birsürü yan etkilerini görüyorum.Lütfen .... içen arkadaşlar çok dikkatli olsunlar.Sağlıklı günler diliyorum.....
 
Son düzenleyen: Moderatör:
fundalale annene çok geçmiş olsun Allah acil şifalar versin inşallah kısa zamanda güzel haberlerini alırız Allah tüm hastalara acil şifalar versin inşallah...

Çok teşekkür ederim Allahım hepimize şifalar versin annemde bu hastalık dalak büyümesine de sebeb oluyor ve doktorumuz trombositleri bu yiyor kansızlığın en büyük sebebi bu diyor merak ediyorum böyle sorunu olan arkadaşlar varmı annemim kan değerleri çok düşük
 
bende de arada kansızlık oldu ama kan ilacı kullandım sonrada normale dönünce bıraktım,annen için doktorlar dalağı almayı düşünmüyormu ??en etkili yöntem bu bence?(gerçi doktorlar çok daha iyi bilirler bizimki sadece fikir üretmek)tekrar çok geçmiş olsun sevgilerimle sakın moralinizi bozmayın moral bizler için en önemli şey bu hastalıkta Allah daha beter durumlardan korusun hepimizi..
 

Merhaba daha önceleri doktorumuz bize trombosit sayısı belli bir düzeye düşerse almayı düşünebiliriz diyyordu fakat bu sefer annemde kanama riski ortaya çıktı o seviyei bir süre izleyecekler ama buna şuan acele etmiyorlar çünkü şuan öncelikakciğerdeki sorunu çözmek ve kandaki karbomdioksit düzeyini düşürmek çok zor bir süreç 3 haftadır hastanedeyiz umarım enkısa zamanda sağlıkla çıkarız burdan inşallah sevgilerimle
Bu arada anneme günde .... başladılar bunu zamanla düşüreceklerini söylediler 2 senedir bu ilacı kullanmıyorduk zaten çok kısa süre kulanmıştık İmuran kullanıyordum aradaki fark ne acaba .....onu biliyorum ama İmuran deil galiba deilmi
 
Son düzenleyen: Moderatör:

.... ilacını bende kullanıyorum sabah- akşam 50mg bağışıklık sistemii için kullanılan bi ilaç oda, ama kortizonlu değil,kortizona destek vermek için kortizonla birlikte kullanılıyor.anneeciğinin en kısa zamanda sağlığına kavuşmasını diliyorum sevgilerimle.. a.s.
 
Son düzenleyen: Moderatör:
fundalale çok geçmiş olsun inşaallah en kısa zamanda annen sağlığına kavuşur
 
sevgili kader arkadaşlarım.herkese mutlu,sağlıklı seneler,2009'da herşey gönlünüzce olsun.ben moral olarak çökmüş durumdayım.protein kaybım çok fazla.................... kullanıyordum.malesef yanıt alamadık tedaviye.hocam bugün... başladı... ek olarak.korkuyorum açıkçası.ilaçlara dirençli bir hastalığım var galiba..da kullanamıyorum..da fayda sağlamadı.ne yapacağımı şaşırdım doğrusu.dikkat ediyorum,ama şekerim,tansiyonum hep yüksek.ilaçlar,ilaçlar ve ilaçlar....sürekli telkin etmeye çalışıyorum kendimi,birgün geçecek diye,geçmiyor.bekliyorum umutla..oysa ne güzel hayallerim vardı geleceğe dair.şimdi gücüm tükenmek üzere.yüzüm cushing görünümünü aldı benim de.tabi kırmızı strialar da cabası.krem kullanıyorum stria oluşmasın diye.ama oldu.kilo da aldım.bunlar önemli değil,biliyorum.ama açıkçası aseptik femur başı nekrozundan korkuyorum.uzun süre steroidi yüksek doz kullandım ve devam edecek gibi görünüyor steroid tedavisi.çünkü önemli olan böbreğim benim için.ne olur dua edin arkadaşlarım.inanç gücümüzle yenelim şu hastalığı.önce allahıma,sonra da doktorlarıma sığınıyorum.allah hepimize dayanacak güç ve sabır versin.sevgiyle kalın.
 
Son düzenleyen: Moderatör:
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…