Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

sevgili yeşilim.ilaç isminin yasak olduğunu bilmiyordum.duyarlılığınız ve dikkatiniz için gerçekten teşekkürler.bir önceki sayfada da ilaç ismi var.gözünüzdden kaçmış olabilir.
 
Çok teşekkür ederim sizede çok geçmiş olsun şifalar diliyorum Bu arada size son gelişmeleri aktarayım 2 gün önce annemde tekrar kan değerleri düşmeye başladı tekrar karbondioksit değeri yükselmeye başladı hemen ilaç yüklemesi,oksijen ve 2 ünite kan verdiler halen düşmedi geçen seferki gibi yoğun bakıma kaldırılması gerektiği ve o basınçlı hava makinasına bağlanması gerektiği söylendi yoğun bakımlarda yer bulamadık bu arada kan değerlerimiz kötüleşmeye devamediyor son anda Allah yüzümüze baktı ve gece yarısı bir solunum cihazı bulundu ama buda yeterliolmadı Gögüs Cerrahiden gelen doktor mutlaka ciğerdeki suyun çekilmesini söyledi ertesi günbu işlem yapıldı 2,5 litre su çekildi halen makinada bağlanıyor saat başı, değerlerimiz düzelmeye başladı inşallah bide kan değerlerimiz yükselmeye başlarsa annemdeki şikayetlerin oldukça azalacağına inanıyorum annem çok çabuk moralini bozuyor 2 haftadır hastanede haklı olarak sıkıldı umarım bu sıkıntılar biran önce biter bu arada kalpte, böbreklerde tutulumumuz yok akciğerdeki bu sıvı birikimi için daha açıklama yapmadılar
merhabalar fundalale'ciğim.öncelikle geçmiş olsun anneciğine.umarım kısa sürede eski sağlığına kavuşur.böbreklerinde tutulum olmaması çok güzel.tedavi ile akciğerde ki efüzyon da düzelecektir inşallah.çoğumuzun başından yoğunbakım hikayesi geçmiştir.ama ailelerimizin sayesinde o günleri atlatmışızdır.annen de çok şanslı.çünkü senin gibi inançlı bir kızı var.anneciğine hep destek ol arkadaşım.onun sana ihtiyacı var.sevgiler...
 
mrb sudeyil benimde idrarımda çok fazla kan ve protein kaçağı var bende bir ilaç verdiler onu kullanıyorum uzman doktora nefrolojiye gideyim mi dedim biz gerek gördüğümüzde yollayacağız dedi ama ilaç fayda etmedi 3 ay kullandım yeniden protein kaçağı ve kan devam ediyor sen nefrolojiye mi gidiyorsun yoksa romatoloji doktorumu yönlendiriyor seni de.bende çok korkuyorum böbreklerimden ne yapcağımı şaşırdım:KK43:
 
mrb sudeyil benimde idrarımda çok fazla kan ve protein kaçağı var bende bir ilaç verdiler onu kullanıyorum uzman doktora nefrolojiye gideyim mi dedim biz gerek gördüğümüzde yollayacağız dedi ama ilaç fayda etmedi 3 ay kullandım yeniden protein kaçağı ve kan devam ediyor sen nefrolojiye mi gidiyorsun yoksa romatoloji doktorumu yönlendiriyor seni de.bende çok korkuyorum böbreklerimden ne yapcağımı şaşırdım:KK43:

elif 'ciğim merhaba.ben nefroloji ve romatolojiye birlikte gidiyorum.hocalar birlikte takip ediyor.bende de idrarda kan ve protein kaybı var.ince eleyip sıkı dokuyoruz anlayacağın.minimum yan etki ile maximum yanıtı elde etmeye çalışıyoruz.dedim ya benim vücudum tedaviye biraz dirençli galiba.her ilacın etkisi herkeste farklıdır.aman ha ilaçlarını aksatayım deme sakın,doktorların sözünden çıkma.dur bakalım,inşallah ilaçlar yavaş yavaş sana da bana da olumlu etkilerini gösterirler.sabretmekten başka çaremiz yok galiba.sevgiler canım...
 
Merhaba Sudeyil ve Elif, benimde böbreklerde kaçak vardı protein 3000lerdeydi, ilaç ve sıkı diyetlerle 270lere kadar düşürdük.doktorum boyle kalırsa sana bi zararı olmaz,böbrek ağır bi iltihap geçiridikten sonra buna şükret dedi. Böbreklerimizi korumak için ilaçlarınızı kesinlikle aksatmayın ve diyete uyunki lupus her alevlendiğinde böbrekler daha fazla zarar görmesin. Umutsuzluğa kapılmayın,umarım hepimizin tedavileri başarılı olur bizde bu ilaçlardan kurtuluruz.......................
 
sudeyil nefroloji profesörüne gitmiştim bana geleceksin yine böbreklerini takip edeceğiz demişti fakat romatoloji uzman doktoruna nefrolojiye gitmene gerek yok biz gerek gördüğümüzde yollarız dedi ben şimdi ikilemde kaldım ne yapacağımı şaşırdım :KK43:
 
Merhaba arkadaşlar, sitede yazılanları sürekli okuyorum ama uzun zamandır yazamıyordum.Yeni kontröle gittiğim için durumumu paylaşmak istedim.Dr.uma muayenede son zamanda sol kalça ekleminde ağrı ve eklemden ses geldiğini aktardım oda kemik sintigrafisi ve pelvis rontgeni istedi.Yaklaşık olarak olarak 8 yıldır kortizon içerikli ....kullanadığım için yan etki olarak kalça eklemine hasar vererek osteonekroz denilen ve kalça protez ameliyatına gidebilicek bir sorun yaratıyormuş.Sonuçlarda dr çok ilerlediğini söyledi rontgende sol kalçada kemik arasında hiç boşluk kıkırdak kalmamış bende bile anlayabildim rontgenden keşke bu tarama daha önce yapılsaydıda önlem alınabilirdi belki.Nette araştırma yaptım kolay bir ameliyat değil 2-3 ay bakım gerektiriyor buna şartlarım hiç uygun değil gerçi dr um hemen ameliyat olmalısın demedi iyi bir ortopedi dr.una görün dedi.Araştırıyorum nereye gidebilir diye.Bakalım ne olcak sonuç.Arkadaşlar lütfen.... içenler dikkatli kullansın sabah tek ve en düşük dozlarda kullanılmalı ve kalsiyum-d alınmalı takviye olarak evet ağrıları rahatlatıyor ama bana hastalığımdan daha çok zarar verdi her yönüyle, yıllardır düşük doz almama rağmen yan etki gördüm şimdi sabah çeyrek doz 1 mg düşürdük umarım tamamen bırakabilirim.
Merhabalar bişey sormak istiyorum annem yaklaşık 17 gündür ... kullanıyor(bu arada site yönetimi ilaç ismi kullanmayı yasaklıyor ama biz nasıl birbirimizden ilaç ve yarattığı etkilerle ilgili bilgi alışverişi yapabilecez?????) bu ilaç annemde hiç şeker sorunu yokken şekerini yükseltmeye başladı şuan hastanedeyiz ve gerek gördükleri zaman insülin vuruyorlar doktora eve çıkınca neyapacaz deyince diyet yapacaz dedi ama nasıl ve nereye kadar şuan 28 mg kullanıyor günde sizde dozaj neydi acaba canım sıkıldı teşekkürler sevgiler
 
Son düzenleyen: Moderatör:
Merhabalar bişey sormak istiyorum annem yaklaşık 17 gündür ... kullanıyor(bu arada site yönetimi ilaç ismi kullanmayı yasaklıyor ama biz nasıl birbirimizden ilaç ve yarattığı etkilerle ilgili bilgi alışverişi yapabilecez?????) bu ilaç annemde hiç şeker sorunu yokken şekerini yükseltmeye başladı şuan hastanedeyiz ve gerek gördükleri zaman insülin vuruyorlar doktora eve çıkınca neyapacaz deyince diyet yapacaz dedi ama nasıl ve nereye kadar şuan 28 mg kullanıyor günde sizde dozaj neydi acaba canım sıkıldı teşekkürler sevgiler

kullandığınız ilacın yan etkisi olarak şekerin yükselmesi bekleniyor zaten.mecburen kan şekeri takibi yapılması gerekiyor.gerekirse insulin kullanılacak.diyet yapmak da şart.sıkmayın canınızı.şeker kontrol altına alınır mutlaka.önemlli olan hastalığın kontrol altına alınması.
 
sudeyil nefroloji profesörüne gitmiştim bana geleceksin yine böbreklerini takip edeceğiz demişti fakat romatoloji uzman doktoruna nefrolojiye gitmene gerek yok biz gerek gördüğümüzde yollarız dedi ben şimdi ikilemde kaldım ne yapacağımı şaşırdım :KK43:

tatlım bence nefrolojiye gitmende fayda var.mademki proteinürin var,takip edilmesi gerekiyor bence.ben biyopsi olmuştum geçen yıl.şimdi takipteyim.
 
kullandığınız ilacın yan etkisi olarak şekerin yükselmesi bekleniyor zaten.mecburen kan şekeri takibi yapılması gerekiyor.gerekirse insulin kullanılacak.diyet yapmak da şart.sıkmayın canınızı.şeker kontrol altına alınır mutlaka.önemlli olan hastalığın kontrol altına alınması.

Merhaba çok şükür annemi 27 gün sonra hastaneden çıkardık herhangi bir organımızda tutulumumuz yok kan değerlerimiz yükseldi akciğer şu ana kadar tekrar su toplamadı 15 gün sonra kontrole gidicez bu su birikmesinin sebebide SLE DEN dolayı dalakta büyüme var dalak kan yıkımına sebeb oluyor albümin de düşüyor bu arada diğer değerlerle birlikte ve vücutta aşırı ödem oluşuyor ve akciğer ve karında aşırı derecede birikim yapıyor Allah bi daha bu yaşadıklarımızı yaşatmasın yoğun bakım olayı çok kötü herkese acil şifalar diliyorum lütfen ilaçlarınızı ihmal etmeyin doktorumuz bu konuda çok sıkı uyardı bizi bu arada dediğim gibi kullandığımız ..... kortizonlu ilaçtan dolayı hiç şeker sorunumuz yokken bu çıktı diyet derken bana biraz bu olayı yaşayan arkadaşalarım bilgi verebilirlermi?
sevgiler
 
Bendede şeker çıktı bu ilaçtan dolayı. Günde 4 sefer insülin yapıyordum. İlacın dozu düştükçe oda normale döndü. 6 ay kadar kullandım insülin. Hem şeker hem de tuz yasaktı.....Şu anda çok şükür herşey normal. ama ilaç düşük dozda devam ettiği için yine de dikkatli ol dedi doktorum. Sabır isteyen bu hastalıkta annende inşallah atlatacak bu dönemleri, tekrar geçmiş olsun...........
 
slm elifcigim öncelikle geçmiş olsun arkadaşım bende 4senedir sle hastasıyım ve bende de protein kaçagı var öncelikle korkma benim doktorumm nefroleji, ve böbrek uzmanı 4 senedir aynı yaklaşık 3 yıldırda böbreklerim için ... diye ilaç kullanıyorumm ve şuan eskiye nazaran daha iyi amabirazda kendin dikkat edeceksin diyorr öncelikle bol sıvı tüketeceksin üşütmiceksin birde şunu diyeyim ama bu hastalık herkezde farklı seyrediyo sorun aynı olsada brnde mesela şuna dikkat ettim proteinli yiyecekelri fazla tükettigim zaman ozaman proteniler yükseliyo sana diyecegim korkma canım sadec biraz bol sıvı tüket üşütme ve moralini yüksek tutarsan inanherşey düzeliyo birde kortizonun şişirdigini yazmışın evet doz düştükçe şişlikler iniyo merak etme kendine iyi bak canımm sevgiler
 
Son düzenleyen: Moderatör:
Merhaba çok şükür annemi 27 gün sonra hastaneden çıkardık herhangi bir organımızda tutulumumuz yok kan değerlerimiz yükseldi akciğer şu ana kadar tekrar su toplamadı 15 gün sonra kontrole gidicez bu su birikmesinin sebebide SLE DEN dolayı dalakta büyüme var dalak kan yıkımına sebeb oluyor albümin de düşüyor bu arada diğer değerlerle birlikte ve vücutta aşırı ödem oluşuyor ve akciğer ve karında aşırı derecede birikim yapıyor Allah bi daha bu yaşadıklarımızı yaşatmasın yoğun bakım olayı çok kötü herkese acil şifalar diliyorum lütfen ilaçlarınızı ihmal etmeyin doktorumuz bu konuda çok sıkı uyardı bizi bu arada dediğim gibi kullandığımız ..... kortizonlu ilaçtan dolayı hiç şeker sorunumuz yokken bu çıktı diyet derken bana biraz bu olayı yaşayan arkadaşalarım bilgi verebilirlermi?
sevgiler
merhaba funda.sizin de söylediğiniz gibi AC ve karında sıvı birikiminin nedeni albumin düşüklüğüne bağlı.kanda albumin düşük olduğu için sıvı damar dışına çıkıyor,yani üçüncü boşluklara(karın boşluğu,AC zarları arasına vs..).tabi bu arada özellikle alt kısımlar olmak üzere bacaklarda ödem de oluyor.bu nedenle kortizon kullanan hastaların tuzsuz yemesi gerekiyor.çünkü tuz vücutta su tutuyor.bu ödeme ve yüksek tansiyona neden oluyor.
dalakta büyüme bende de var.ve malesef eritrosit ve trombositler buradan geçerken yıkıma uğruyorlar.sonuç kansızlık veya kanama riski olabiliyor.bu nedenle kortizonlu ilaçlar kullanmak durumundayız.ama kortizon da şekerimizi yükseltiyor.bunun için diabetik bir hasta gibi şekersiz bir diyet uygulamak gerekiyor.zaten insulin başlanan hastalara diyetisyen tarafından diyet veriliyor.ancak insulinin hipoglisemi gibi yan etkisi olabiliyor.bu nedenle hergün aynı saatlerde iğnemizi yapıp,yemeğimizi,aynı saatlerde,bize önerilen miktarda almalıyız.
sevgiyle kalın.
 
Arkadaşlar merhaba:teselli:Hepinize geçmiş olsun.
Yazılarınızı dikkatle okudum.Bana da lupus araştırması yapılıyor.15 gün kadar önce sağ el parmaklarım şişti.Yüzümde de kelebek tarzı bir kızarıklık var,her dakika gözükmese de gün içinde sık sık oluyor.Ara sıra ağrılarım oluyor.Birde sık sık aft oluyor ağzımda...
4 gündür tahlilllerim yapılıyor,kanda romatizma gözükmemişşanca ana ... denilen hücrelerle,vucut sıvıları ile ilgili tahliller 20 gün sonra çıkarmış.Yarın da ultrasona giricem..Birde 24 saatlik idrar tahlilim yapılacak...Ellerim hiç ısınmıyor..Böyle beklremek beni çok sıkıyor.Neyse teşhis edilse detedavim başlasa...
Siz bu hastalığı iyi biliyorsunuz,siz dede başlangıçta bu tür belirtiler oldu mu? Beni bilgilendirirsenbiz çok sevinirim...:çok üzgünüm::çok üzgünüm:
 
Hoşgeldin samanyolu geçmiş olsun öncelikle.Hastalığımızda hepimizin tahlil sonuçları ve sıkıntıları farklı olabiliyor.Belki lupus dışında farklı bir romatizmal hastalıkta olabilir umarım ciddi bişey çıkmaz.Bende 20 yaşımda eklem ağrılarıyla tutuklukla başladı ilk hiçbirşekilde başka bulgu vermedi.Zaten farklı hastanelerde romatoid artirit de denmişti sjögren sonra lupus tam teşhis koyulamadı hale sjögrenmiyim lupusmuyum tam bilmiyorum açıkcası.İyi bir üniversite araştırma hastanesinde baklıyosa belirlenir detaylı bakılıyor çünkü.Sağlıklı günler diliyorum
 
Slm samanyolu ben yıldız 16 yıl sle hastasıyım bu hastalıkta morel çok önemli sonuçların çıkana kadar hiç kafana takmamaya çalış morelini yüksek tut işallah tahlil sonuçların tertemiz çıkması dileğiyle kendine çok iyi bak
 
Arkadaşlar çok tesekkür ederim.Ultrason sonucum da temiz çıktı.Ellerimin şişi bu gün biraz daha iyi ama hala yüzük takamıyorum.,yani şişlik var ..Rutin kan tahlillerimde bir sorun yok dedi dr.Ana... tahlilinin sonucu önemliymiş...Birde 6 aydır ....adlı hormon ilacını kullanıyordum çünkü erken menapoza girdim...İlacın yan etkileri arasında lupus da var.Çok şaşırdım acaba ilaca bağlı bir sorun mu yaşıyorum....Artık ilaç kullanmaya da korkuyorum...
Hepinize sağlıklı günler dilerim....
 
Son düzenleyen: Moderatör:
Arkadaşlar çok tesekkür ederim.Ultrason sonucum da temiz çıktı.Ellerimin şişi bu gün biraz daha iyi ama hala yüzük takamıyorum.,yani şişlik var ..Rutin kan tahlillerimde bir sorun yok dedi dr.Ana... tahlilinin sonucu önemliymiş...Birde 6 aydır ....adlı hormon ilacını kullanıyordum çünkü erken menapoza girdim...İlacın yan etkileri arasında lupus da var.Çok şaşırdım acaba ilaca bağlı bir sorun mu yaşıyorum....Artık ilaç kullanmaya da korkuyorum...
Hepinize sağlıklı günler dilerim....

merhaba samanyolu.öncelikle geçmiş olsun.doktorunuzun da söylediği gibi ANA sonuçlarının önemi büyük.ANA profilinin içinde anti-histon antikorları var.eğer o pozitifse lupus buna bağlı olabilir.umarım herşey yoluna girer.kendinize iyi bakın.sevgiler...
 
merhaba spinoza.

banada 5 yıl önce SLE teşhisi kondu.ve tedavi görüyorum.ayrıca böbrek tutulumuda oldu.böbreklerim için ...kullanıyorum.lupus için ise ...Ekim ayında dr. ziya özelle bizde tanıştık ve onun tedavisine başladım.yaklaşık 2,5 aydır iğnelerimi oluyorum . cuma günü tekrar gittim iğnem bitmişti.kullandığım ilaçları azaltarak (15 gün arayla)kesmemi söyledi.

sanırım senin tedavin daha önce başlamıştı.benimle aynı kaderi paylaşan birine rastlayınca paylaşmak istedim.eğer senin için bir sakıncası yoksaseninle başka bir şekilde irtibata geçmek isterim.çünkü soracağım bazı sorular var.Allah hepimize acil şifalar versin.
 
Son düzenleyen: Moderatör:
geçmiş olsun papatya.siteden eski yazıları okudun sanırım.bu konuda hiç konuşmak istemiyorum.yazıların tamamını okuduysan beni nasıl değişik şekillerde elştirdiklerini görürsün herkesin kendi tercihi.ama başka şekilde sorularına cevap verebilirim.görüşmek üzere.hoşçakal...
 
X