Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

slm aradaşlar nasılsınız inşallah herkez iyiyidir gerçi kış geldi birazdaha fazla dikkat etememiz gerekiyo iyiy olmak için songülalp sanada çok geçmiş olsun herkeze saglıklı mutlu bayram dilerimm bayramınız mubarek olsun arkadaşlar
 
Herkese Merhabalar uzun zamandır yoktum.Çünkü araya 1 ameliyat 1 biopsi birde defalarca doktor kontrolleri girdi.Fundalale öncelikle bende SLE hastasıyım 2 yıl önce hastalığımı öğrendim ve çok düzenli olmasada Quensly kullanıyorum günde 2 defa.Ben Ekim 17 de sağ göğsümden ameliyat oldum.kitle vardı ve o kitle göğsümün tamamını şişmesine ve ağrıya neden oldu.en son 6 ay önce baktırmış göğsüme kitle aynı büyüklükte duruyordu.Ama son 6 ayda hızlı bir büyüme olmuş.Doktorum ameliyat olmamın en mantıklısı olacağını söyledi ve ben ameliyat oldum.Şimdi diğer göğsümde de kitle var onu takipe alıcaz.Bunları senle paylaştım çünkü ya tesadüf benim de 2 göğsümde kitle olması yada gercekten bunlar sle hastalarında olabiliyor.Bu arada ameliyatı yapan doktor kadın doğumcuya da gitmemi söyledi çünkü 2 göğüste kitle olması bazen rahimle ilgili bir sorununda işaretcisi olabiliyormuş.Bende ameliyattan sonra kadın doğumcuya gittim.Nerden gittiysem bir süprizde ordan cıktı.Ben 33 yaşındayım ve malesef menepoza giriyormuşum.Kadın doğumcum son senen dedi eger bebek düşünüyorsan.Ama bu söz bile yetti bana.Benim çok şükür bir oğlum var eşimden de ayrı olduğum için tekrar anne olmak benim için hayaldi.Şimdi bir hayalimin daha benden öylece çekip gittiğini gördüm.Onla kalmadık tabi bitermi bendeki hastalıklar senede 2/3 farklı hastalıklar ekleniyor sle ile ilgili yada şu berbat quensly ile ilgili.Şimdide akciğer tutulumu şüphesiyle bugün ilaçlı emara girdim.Ne olur anneni ikna et ve onu doktora götür.Gercekte ben 10 yıldır Sle hastasıyım ama hastalığımın teşhisini ancak 2 sene çnce koyabildiler.şimdi bir çok organımda sorun var ve hergecen sene yenileri çıkıyor ve ben artık hepsiyle birden uğraşamıyorum

Çok geçmiş olsun şifalar diliyorum anne de aşırı halsizlik,nefes almada prablemleri artınca doktora gitmeye ikna ettik özel bir hastaneye gittik kendi gittiği İBNİ SİNA HASTANESİNİ istemedi özel bi hastanenin genel cerrahi3kardiyoloji ve göğüs cerrahi den 3 doktora muayene olduk genel cerrahi 2 göğüsdeki şişkinliği görür görmez LUPUSLA ilgili olduğunu ve bacağındada olmuştu Selülüt denen olay olduğunu söyledi bacağında bu olayı yaşıyoruz kızarıyor sivilce gibi oluyor patlıyor ve gülerce su akıyor ama doktorumuz her ihtimale kaşı mamoğrafi istedi kardiyolojide çok şükür bir şey çıkmadı ama akciğerde su birikmesi görüldü ve sle ilgili olduğu söylendi ve göğüs hastalıkları görsün dedi gögüs doktorumuz tomografi istedi ama buna dokunmam dedi tekrar kan tahlilleri yapılmak üzere araya bayram girince giittik ve hastanede fenelaştı aşırı derecede nefes darlığı ve halsizlik vardı tekrar 5 doktor tarfından konsültasyon yapıldı tekrar EKG,AKCİĞER FİLMİ ,KAN TAHLİLİ derken doktorlar bize Üniversite hastanesine yani devamlı gittiğimiz hastaneye gitmemizi bu hastalığın ekstrem bir hastlık olduğunu ve bu konuda üniversite hastanelerinin uzman olduğunu annemin bu arada gittiği doktor sle konusunda uzman bu gögüsteki şişkinlikten dolayı mutlaka Genel Cerrahi görsün kanser olabilir ilaç vermiyecem demişti annemide doktora gidinceye kadar ,bu arada yaklaşık 20 -25 gün geçti ve doktorların dediğine göer sle nin alevlenme dönemine girdik ve annem de ilk defa akciğer tutulumu,böbrek tutulumundan bahsettiler ve ısrarla durumun ciddi olduğunu söylediler ve üniversite hastanesine acilden giriş yapmamızı söylediler annem yine tabiki doktoru görmeden yatmam dedi bu arad doktorumuz yurtdışında olduğu için hafta içine kaldık SİZLERDEN RİCAM LÜTFEN DOKTORUNUZU DİNLEYİN,GEÇ KALMAYIN VE İLAÇLARINIZI KULLANIN annemin bir genel muayeneye geç gitmesi durumunu ciddiye soktu herkese geçmiş olsun şifalar..............
 
çok teşekkür ederim gittik doktora songülalp e cevaben yazdım okursunuz ama buaralar çok kötü lütfen ilaçalrı kullanın geçmş olsun
 
canım anne doktora gıtsın herkesde farklı olabılır belırtıler bende oyle bır belırtı olmadı

teşekkürler gittik zaman çok önemli bu arda doktora gidinceye kadar ilaçalrımızı kesince vücut çok büyük tepki verdi ve ilk defa çeşitli organlarda tutulumdan bahsettiler ve benim moralim çok bozuldu
 
çok geçmiş olsun canım annene acil şifalar diliyorum umarım daha ıyıyı duzelir durumu gerçekden sle de en ufak belirtıler bile çok önemlı tekrar geçmiş olsun
 
merhaba sevgili arkadaşlar.hepinizin geçmiş bayramı kutlu olsun.nice güzel bayramlara arkadaşlarım.dualarınıza çok ihtiyacım var.
 
Fundalale öncelikle çok geçmiş olsun annene.umarım en kısa zamanda eski günlerine ve sağlığına kavuşur.Bende bu hafta gene hastanedeydim.Bayramdan önce cekilen akciğer emarımda hava kistleri,lenf nodülleri küçük kistler bulundu.Benim göğüs hastalıkları doktorum beni süreyye paşa hastanesine gitmem gerektiğini söyledi.Çünkü hava kistleri ve diğer nodüller için bir şey yapılamaz dedi.Zamanla hava kistleri patlıyormuş ciddi nefes sorunu yaşanıyormuş o zaman hemen süreyyapaşaya gideceksin dedi.Biz ertesi gün süreyyapaya gittik.Ağustos ayında da benim cekilen bir akciğer emarım vardı.karşılaştırma yapılıdı.Ağustos ayında tek bir hava kistim vardı.Şimdi ise lenf nodülleri ve çoğalan hava kistleri var.Süreyyapaşadaki doktor benden 6 ayda bir emar istedi gene.Sle ye bağlı herhangi bir tutulum yok.Ama neden havakistleri ve nodüller var bilinemiyor.Şimdilik diğer göğsümdeki kist gibi akçiğerimi takip etmek zorundayız.Daha önce demiştim ya her gecen gün yeni yeni hastalıklar ekleniyor bana diye.Ben iyi olacağıma daha kötü oluyorum.Şimdi 48 kiloya düştüm sıfır iştah var.doktor antideprasan ilaç verdi.Dişlerimde çürümeye başladı.Bu hafta diş doktorunada gittim.6 dişime dolgu yapılacak.hepsi aynı anda çürümeye başladı.üstelik en zor çürüyen dişler ön dişlerken benim 3 tane ön dişim çürümeye başldı.Doktor kullandığım ilaçtan olabilir dedi.Ben hastalığımı bilmeden ve öğrenmeden önce daha sağlıklıydım.Beni ya quensly bitiriyor yada hastalığımın geç kalınmış olmsı.3 gündür kendimi daha iyi hissediyorum psikolojik olarak.doktorun bana verdiği antidepresan işe yaradı.Tek sorun zaman zaman ağrıyan böbreklerim.Annenle ilgili iyi haberleri senden bekliyoruz.Dualarımız annenle inşallah bunlarıda atlatıcak.Kalbim seninle ve annenle.Sağlıcakla kalın.
 
songulalp geçmiş olsun canım moralını yüksek tutmaya çalış. en kısa zamanda rabbım şifasını verir inşallah iyi haberlerini bekliyoruz ...
 
merhaba arkadaşlar sizlere birşey sorabilirmiyim??ben ilaç kullanmaya devam ediyorum ama prednol 4 mg günde bir adete düştüğü halde yüzüm sivilcelerle doldu ilacın yan etkisi mi yoksa cildiyeciye gözükeyim mi anlayamadım ben yazarsanız sevinirim.
 
Merhaba arkadaşlar, sitede yazılanları sürekli okuyorum ama uzun zamandır yazamıyordum.Yeni kontröle gittiğim için durumumu paylaşmak istedim.Dr.uma muayenede son zamanda sol kalça ekleminde ağrı ve eklemden ses geldiğini aktardım oda kemik sintigrafisi ve pelvis rontgeni istedi.Yaklaşık olarak olarak 8 yıldır kortizon içerikli ....kullanadığım için yan etki olarak kalça eklemine hasar vererek osteonekroz denilen ve kalça protez ameliyatına gidebilicek bir sorun yaratıyormuş.Sonuçlarda dr çok ilerlediğini söyledi rontgende sol kalçada kemik arasında hiç boşluk kıkırdak kalmamış bende bile anlayabildim rontgenden keşke bu tarama daha önce yapılsaydıda önlem alınabilirdi belki.Nette araştırma yaptım kolay bir ameliyat değil 2-3 ay bakım gerektiriyor buna şartlarım hiç uygun değil gerçi dr um hemen ameliyat olmalısın demedi iyi bir ortopedi dr.una görün dedi.Araştırıyorum nereye gidebilir diye.Bakalım ne olcak sonuç.Arkadaşlar lütfen.... içenler dikkatli kullansın sabah tek ve en düşük dozlarda kullanılmalı ve kalsiyum-d alınmalı takviye olarak evet ağrıları rahatlatıyor ama bana hastalığımdan daha çok zarar verdi her yönüyle, yıllardır düşük doz almama rağmen yan etki gördüm şimdi sabah çeyrek doz 1 mg düşürdük umarım tamamen bırakabilirim.
 
Son düzenleyen: Moderatör:
Geçmiş olsun Nesli, çok üzüldüm. Doktor zarar yarar ilişkisini gözden geçirerek veriyor sonuçta,.Uzun süre kortizon kullanınca mutlaka kemiklerimizi kontrol ettirmeliyiz,uyardığın için teşekkür ederiz.Bu hastalıkta kullanılan ağır ilaçların nereden patlak vereceği belli değil zaten .Bende 4 mg kullanıyordum, nabzım çok düştüğü için doktor 8 mg a çıkarttı. Yüzüm yeniden şişmeye başladı.Umarım seninde ameliyat olmana gerek kalmaz, ve bu ilaçlardan hepimiz kurtuluruz inşallah.......
 
X