Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

merhaba arkadaşlar sizden birşey öğrenebilirmiyim içtiğim kortizon ilaçlarından yüzüm şişti şimdi kortizon ilaçları gitgide azalıyor bu şişlikler geçmeyecek mi((
 
slm arkadaşlar bende uzun zamandır siteye giremedim aramıza yeni katılan arkadaşlara hşg diyor ve geçmiş olsun diyorumm bethany verdigin bilgiler için tşklr arkadaşım ben 4senedir sle hastasıyım ve benimde böbregimde tutulum var doktorum bana az tuzlu yiyeceksin dedi tamamen kesmedi ve bende son1senedir daha iyiyym çok şukür ilk senelere ragmen ben ilk1sene yataktan kaalkamadım agrılardan şuan bende 4ayda1 konturole gidiyorumm senin dedigin süt ürünlerini bende nette okudum süt ürünlerini ve proteinli yiyecekleri aztüketin diyor ve bende bunu doktorume sordum hayır dedi yiyebilirsin dedi bende iki arada kaldım ama bende yinede az tüketmeye çalişiyorummm proteinli yiyecekleri fazla yedigim zaman beni kusturuyo özellikle balık yediigim zaman sizdede böyle bişey oluyormu arkadaşlar böbrek tutlumu olan arkadaşşlara soruyorum tşklr herkeze saglıklı ve mutlu günler diliyorumm
 
merhaba arkadaşlar sizden birşey öğrenebilirmiyim içtiğim kortizon ilaçlarından yüzüm şişti şimdi kortizon ilaçları gitgide azalıyor bu şişlikler geçmeyecek mi((

geçecek canım, sakın üzülme...ilaç dozun azaldıysa bi süre sonra kendiliğinden inecektir. bol su iç.
 
:dance::dance::teytey::teytey:
tşk ederim pegam inşlh canımm
 

Selam arkadaşlar! Karakız-55 daha önce yazdığım gibi bazı yiyecekler lupuslularda tepki ve ataklara neden oluyor.Mesela sende proteinli yiyecekler olduğu gibi bendede aspartamlı yani tatlandırıcılı yiyecekler kusmalara sebep oluyor,tansiyonum çıkıyor ve yataktan çıkamıyorum.Bunlardan uzak duruyorum.Sütle ilgili benimde doktorum iç dedi ...malesef sütsüz olmuyor çok seviyorum.
Bende Quensyl le ilgili göz doktoruna kontrole gittim bugün çok şükür birşey çıkmadı..Korkarak kullanıyorum bu ilacı
 
Merhabalar,
öncelikle herkese geçmiş olsun ....
Ben tahminen 4 senedir lupus hastasıyım ancak tanım bu sene ancak kondu. Aranızda bacaklarında nokta nokta kırmızı dökütülerden olan varmı ? Benim tek belirtim bu , tabi kan tahlilleri dışında. Forumuda okuyorum bir süredir, bu şikayetini yazan hiç olmamış. Genelde ağrı, eklemlerde şişlik ve yüzde kızarıklardan bahsediliyor...bunların hiçbiri bende yok...acaba lupus değilde başka bi hastalıkmıyım...kafam çok karışık...
 
Merhaba Tarçın,öncelikle geçmiş olsun... Ben lupusu en ağır yaşayanlardan biri olarak her berlirtiyi yaşadım. Dediğin kırmızı lekeler bacaklarımda ve kollarımda çıktı. Doktorum cilt altı kanamalarıdır dedi. Lupus aktifken çıkıyor sonra geçiyor. Doktor arada sırada çıkan 1 -2 tanenin önemi yok olabilir dedi.. Organ tutulumu olmadan teşhis konduysa şanslısın
 
arkadaşım bende bir lupus hastasıyım seninle bu site aracılığıyla görüşmek isterim ama nasıl
 
tarçın bende lupus hastasıyım sizlerle görüşmek isterim ama nasıl bilmiyorum banayardımcı olursanız sevinirim
 
Merhaba Bethany, cevap verdiğin için teşekkür ederim. ewt organ tutulumu olmadığı için çok şanslıyım. Ancak bu kırmızı döküntüler 4 senedir ara ara war ve son 1 senedir hiç temizlenmedi bir kısım geçmeden yenisi çıkıyor! kılcal damar iltihabı varmış, kılcal damarlar çatlıyormuş sanırım. 6 aydır kortizon ve quensyl kullanılıyorum, son 2 aydır dr.um methotrexate tıda ilave etti ilaçlara. azalma var ancak bu kadar ilaca rağmen tamamen bir geçme yok!daha da ilerlemesinden korkuyorum...ayrıca yurtdışında da bu hastalığın tedavisi bu şekildemi ilerliyor acaba? yoksa türkiyedemi bu kadar yetersiz...benim dr.um prof. ama cevap veremediği bir sürü sorum oluyor...
 
karaca merhaba senin iletini yeni gördüm. bende görüşmek isterim ancak siteyi daha çözemedim. özel mesaj bölümü warmış ama nasıl oluyor bilemiyorum...
 
yaa siteye neler olmuş böle ne zamandır girmek istiyorum giremedim bu hafta içinde ağrılarım çok artmıştı doktora gittim imuran diye ilaç yazdı yani hastalığım iyleşmiyo git gide artıyo. arasıra yüzümde de kızarılklar oluyo çok mutsuzum vücüdumda iltahap çok fazlaymış oda çok ağrı yapıyor artık dayanamıyorum bu ağrılarla geleceğimi düşünüyorumda acaba benim sonum ne olacak daha 19 yaşındayım çok caresizim.hepiniz kendinize çok iyi bakın umarım bu hastalığın caresi bulunur...
 
İlsecim bende 2 ay önce Endoxan tedavisinden sonra İmurana başladım. Bana iyi geldi yoksa o berbat endoxanı tekrar almak zorunda kalacaktım. Sende sabret moralini bozma,
bu ilacın sana iyi geleceğini düşün,hepsi düzelecek inşallah...
 

ilseciğim merhaba tatlım.sabret birazcık.mutlaka yatışacaktır hastalığın,moralini bozma yeterki.ağrılarımız hep olacak malesef,bununla yaşamayı öğrenmemiz gerekiyor.imurana başlamış doktorun.eminim iltihabın yatışacaktır.ancak karaciğer fonksiyon testlerine baktırmayı sakın ihmal etme ablacım.önce allaha sonra da doktoruna sığın,iyileşeceğine inan.ne güzel.gencecik taze bir gülsün,bunun kıymetini bil.ben uzun süredir yazamıyordum,ama yazılanları takip ediyorum.yeni arkadaşlar!aramıza hoşgeldiniz,hepinize geçmiş olsun!
ben şimdilik yüksek doz kortizon ve cellcept alıyorum.yarın doktora gideceğim.merak ediyorum böbreklerim ne durumda acaba???24 saatlik idrarda protein bakılacak.bu arada ben de kilo aldım.yüzüm aydede gibi oldu.ama geçecek ilaçları bırakınca,çünkü daha önce de böyle olup,sonra normale dönmüştü.önemli olan beden ve ruh sağlığımız.
sevgili bethany,sana da kitap ve diyet konusundaki önerilerin için ayrıca teşekkür etmek istiyorum.hakikaten de özellikle kırmızı etin inflamatuar etkisi var,yani iltihabı arttırabiliyor.ben daha çok beyaz et tercih ediyorum.özellikle aspartam konusunda da sana katılıyorum.nitekim diyet ürünleri tercih ettiğimde ağrılarımın daha fazla olduğunu ben de farketmiştim.hatta lisedeyken,daha tanı almadan bile diyet kola fazla içtiğimde ağrılarım oluyordu.
hepinize sevgiler,sevgiyle kalın canım arkadaşlarım.
 
Ablacım sabrediyorum ama dayanacak gücüm kalmadı artık hergün sabah ben o ağrılarla kalkmak istemiyorum ben artık uyumak istemiyorum çünkü o açıları artık kaldıramıyorum.Ağrımayan tek bir yanım bile yok bütün iç organlarım eklemlerim artık ben yaşamak istemiyorum o seviyeye geldim bu hastalıkla benim bütün hayatım değişti çok hareketli biriydim ama artık eskisinden eser bile kalmadı.üniversiteye hazırlanıyorum ama ellerim kalem tutarken bile acı çekiyor yani bu hastalık beni çok etkiledi bütün hayallerim bitti denilebilir bu hayatta neden yaşayacağım sonum ne olacak bilmiyorum umarım bu hastalığın çaresi bulunur değilse benim gerçekten dayanacak gücüm kalmadı .iyiki varsınız beni anlayan sizin gibi arkadaşlar ablalar olması çok güzel bir gün inşallah hpimiz sağlığımıza kavuşuruz hepiniz kendinize iyi bakın.beni yanlız bırakmayın gerçekten çok ihtiyacım var.
 
ilseciğim,sana hak veriyorum.benim de ağrılarım oluyor .hatta bazen kendi işimi bile yapamıyorum.ama ayakta durmak zorundayız tatlım.bizi seven insanlar için,kendimiz için en azından.ağrılar olacak zaman zaman.ama sen beynini başka şeylere yönlendir.sınava mesela.ama bunu da stres yapma sakın.herşeyin hayırlısı olsun.unutma çaresizseniz ,çare sizsiniz.yalnız değilsin ablacım.dualarım seninle kader arkadaşım.
 

ilsecim nasılsın cnm yazdıklarını gördümde böle sanki esiye gittim biraz eskiye bende böle günler gecirdim inanki ölmek istedim intihar ediim dedim arabanın altına bile atmak istedim kendimi ama geçti geçmez sanıodum ama geçti test kitaplarını elime her aldıgımda neden diodum bu caba neden calısıyorum kazanrsam gidebilicemmi okyabilicemmi ölücem ben bu agrılarla yasarmıyım ama Allah bana bi ömür biçmiş bunu O ndan başka kimse bilemez ve ben bu yüzden güçlü olmalıyım şimdi dört elle sarıldım derslerime cok sıkı calısıyorum hastalıgıma inat saglıklı insanlara inat dimdik duruyorum hem daha yasımızda cok küçük başarabiliriz bizim daha güçlü olmamaız lazım birazda psikolojik bu agrılar geçmicek dedikce artıo sakın üzülme ilsecim sakın bitanem tmmı öpüyorum kib
 
merhaba ilsecim maalesef hepimiz aynı kaderi paylaşıyoruz baştan hepimiz senin gibi umutsuz düşünüyorduk daha önceki yorumları okursan bizimde neler hissettiğimizi çok iyi anlarsın .merak etme zaman herşeyin ilacı onları da atlatacaksın.ben bu sitedeki arkadaşlar sayesinde çok şey öğrendim en önemlisi de hayata sıkı sıkı sarılmamız gerektiği.biliyorsun moralle en kötü hastalık bile yenilebilir:)Allah yardımcımız olsun hepiniz sağlıcakla kalın.
 
Hepinize çok teşekkür ederim iyiki varsınız ama ben artık güçlü olamıyorum canım çok acıyor bu hastalık hiç yatışmıyor bir ay ağrılar hafifliyor doktor kortizonu azaltıyor bi bakmışım tekrar sonuçlar yükselmiş bakmışım gene en baştayım.Allahıma dua ediyorum ya bu hastalığa care bulunsun ya da ölüyüm diye ama ikiside olmuyor ben artık bu ağrıları çekmek istemiyorum çok yoruldum dayanamıyorum.kapana sıkıştım ne yapacağımı bimiyorum.inşallah benim yaşadıklarımı siz asla yaşamassınız.hepiniz ALLAHA emanet olun nolur bana da dua edin ihtiyacım var hepinizi seviyorum
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…