Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

merhaba arkadaşlar.ben kulübe yeni üye olan 3 yıllık lupus hastasıyım.hastalığımızı,sorunlarımızı birlikte paylaşalım,lupusa inat hayatı yeniden yaşayalım istedim.
 
merhaba arkadaşlar.ben kulübe yeni üye olan 3 yıllık lupus hastasıyım.hastalığımızı,sorunlarımızı birlikte paylaşalım,lupusa inat hayatı yeniden yaşayalım istedim.
 
merhaba angelvet.sanırım yeni lupus tanısı alıyorsun.ANA titren yüksek,ama tam tanı alabilmen için lupusun 11 tanı kriterinden en az 4 tanesinin pozitif olması gerekiyor.ANA bunlardan sadece biri.ama sana şunu söyleyebilirim ki lupus eklemleri çok seviyor.yani eklem ve kas ağrıları çok oluyor.ayrıca yüzde kelebek tarzı kırmızı döküntü oluyor.güneş(uv ışığı )hastalığı alevlendiriyor.güneş bize yasak.en azından güneş koruyucu kullanmamız gerekiyor.lupusta kan tablosu da önemli.kansızlık sık görülen bir durum.hastalığı sana şöyle tanımlayabilirim aslında;kendi savunma hücrelerimiz diğer kendi hücrelerimize karşı savaş açmış durumda,onları yabancı olarak algılıyor.kan hücrelerimize,böbreğimize,eklemlerimize..vs karşı iltihabi bir durum var.kullandığımız ilaçlarda bu iltihabı baskılamak amaçlı.(iltihap derken olay mikrobik bi olay değil.sadece vücudun verdiği bir cevap)lupus ömür boyu süren kronik,sistemik bir hastalık,alevlenme ve iyileşmelerle sürüyor.peki nasıl yaşarı lupusla?pek kolay değil.ama stresten uzak durmak gerekiyor.güneşten de.arıca enfeksiyonlara karşı da dikkatli olmamız gerekiyor.çünkü bağışıklık sistemini uyaran her türlü stres,enfeksiyon hastalığın alevlenmesine neden olabilir.bir de doktor kontrolünü asla aksatmamak gerekiyor.olay ciddi yani.geçmiş olsun arkadaşım.
 
merhaba angelvet.sanırım yeni lupus tanısı alıyorsun.ANA titren yüksek,ama tam tanı alabilmen için lupusun 11 tanı kriterinden en az 4 tanesinin pozitif olması gerekiyor.ANA bunlardan sadece biri.ama sana şunu söyleyebilirim ki lupus eklemleri çok seviyor.yani eklem ve kas ağrıları çok oluyor.ayrıca yüzde kelebek tarzı kırmızı döküntü oluyor.güneş(uv ışığı )hastalığı alevlendiriyor.güneş bize yasak.en azından güneş koruyucu kullanmamız gerekiyor.lupusta kan tablosu da önemli.kansızlık sık görülen bir durum.hastalığı sana şöyle tanımlayabilirim aslında;kendi savunma hücrelerimiz diğer kendi hücrelerimize karşı savaş açmış durumda,onları yabancı olarak algılıyor.kan hücrelerimize,böbreğimize,eklemlerimize..vs karşı iltihabi bir durum var.kullandığımız ilaçlarda bu iltihabı baskılamak amaçlı.(iltihap derken olay mikrobik bi olay değil.sadece vücudun verdiği bir cevap)lupus ömür boyu süren kronik,sistemik bir hastalık,alevlenme ve iyileşmelerle sürüyor.peki nasıl yaşarı lupusla?pek kolay değil.ama stresten uzak durmak gerekiyor.güneşten de.arıca enfeksiyonlara karşı da dikkatli olmamız gerekiyor.çünkü bağışıklık sistemini uyaran her türlü stres,enfeksiyon hastalığın alevlenmesine neden olabilir.bir de doktor kontrolünü asla aksatmamak gerekiyor.olay ciddi yani.geçmiş olsun arkadaşım.


a.s.aramıza hoşgeldin sudeyil hastalığımızı çok güzel tanımlamışsın benim son zamanlarda eklemlerimde var sürekli rahatsızlığım ,diğer tahlillerim şimdilik normal çıkıyor
inşallah fazla atak yapmadan sürüp gider hastalığımız kaydirigubbakcemile5
 
merhaba Royall.sana da geçmiş olsun.böyle bir platformda karşılaşmak,aynı hastalığı yaşayarak birbirimizle empati kurmak çok güzel.insan kendini yalnız hissetmiyor o zaman.maalesef benim de ağrılarım oluyor.kimi zaman çekilmez oluyor.ama şunu öğrendim şu üç yıl içinde;lupus benim hayatımda,onunla yaşamayı öğrenmeliyim.onun beni yenmesine izin vermemeliyim.onu ben yenmeliyim.güçlü olmalıyım.güçlü olmalıyız.hayat herşeye rağmen güzel.(tabi arada bir ben de depresif oluyorum.)
 
4 ayda bir doktora gidemiyorum ben çok zor oluyo çünkü ankarada tedavi gördüğüm için resmen işkence gibi 8 yıldır gidiyorum ben de

yeni katılan arkadaşlar;hoşgeldiniz aramıza!inanın bizim site süper bir yer,çünkü hepimiz birbirimizi anlıyoruz ve aşağı yukarı aynı şeyi yaşadık.Allah ın yardımıyla birgün bu hastalığı yeneceğiz.çisil sana da merhaba,bende ankarada tedavi oluyorum ve yılda bir kez gidiyorum.sen hangi hastane de tedavi oluyorsun?ben numune ye gidiyorum ve çok memnunum.sevgi ve umutla kalın...
 
Son düzenleme:
ben eda 19 yaşindayım ağrılarım çok arttı kendimi çok kötü hissetiyorum bana yardım edin çok ihtiyacım :teselli::teselli::teselli:
 
bide çok korkuyorum iç organlarım zarar görürse diye nolur bana yardımcı olun
 
aramıza hoşgeldin ilse herşeyden önce panik olup moralini bozmamalısın ne zamandan beri sle sin hangi ilaçları kullanıyosun bizler burada sıkıntılarımızı mutluluklarımızı paylaşıyoruz sende ne zaman istersen yaz ama sakın moralini bozma sağlıcakla kal..kendine iibak..
 
teşekkür ederim bir sene oldu ama ben bu bir sene içinde çok fazla acı çektim prednol ve klokin kullanıyorum fayda etmiyor bütün iç organlarım ağrıyor panik yapmamaya çalışıyorm ama ben çok kötü durumdayım çok teşekkür ederim dertleşecek arkadaşlara ihtiyacım var çok sağol royall
 
Son düzenleme:
teşekkür ederim bir sene oldu ama ben bu bir sene içinde çok fazla acı çektim prednol ve klokin kullanıyorum fayda etmiyor bütün iç organlarım ağrıyor panik yapmamaya çalışıyorm ama ben çok kötü durumdayım çok teşekkür ederim dertleşecek arkadaşlara ihtiyacım var çok sağol royall

tedavini nerede oluyorsun,doktorunla konuştunmu bu sorunlarını canım mutlaka bi açıklaması vardır sana, zamanla düzelecektir o ağrılarında kendine ii bak a.s.
 
ben eda 19 yaşindayım ağrılarım çok arttı kendimi çok kötü hissetiyorum bana yardım edin çok ihtiyacım :teselli::teselli::teselli:

ilse aramıza hoş geldin sakin ol hepimizin aynı sıkıntıları var zamanla ağrılara alıştık lupus iıe dost olduk lütfen kendini telkin edemiyorsan hemen psikolojik yardım al önce hastalığı kabullenmen gerekiyor daha sonra gerisi arkadan geliyor kendine iyi bak
 
kızlarrrr SLE bölümü olarak 100 sayfayı devirmişiz acı-tatlı-ağrılı-sızılı:KK70:
daha nice 100 lerce sayfalar e:)))
 
slm arkadaslar,
ben almanyadan ve bu siteyi tesadüfen buldum.ben 1999 dan beri sle hastaligiyla yasiyorum dost bile oldum sayilir :)ilse diye arkadasin yazdiklarini okudum cok üzüldüm ama ona bi tavsiyem var hastaligini kabul etmesi gerekiyo ve hic bir seyi kafaya takma cnm . cunku bu hastaligi tetikliyen yani alevlendiren bildiniz gibi üzüntü ve stress bunlardan uzak durmayi ögrenmen lazim .
ben 3,5 senedir böbreklerime vurdu ve hap tedavisi görüyorum bu hastaligin su anda iyilesme söz konusu deil biliyorsunuz.sadece haplarla alevlenmesini önlüyoo.onun icin hep beraber sle ile yasamaya alismaliyiz.
allahtan hepimize acil sifalar diliyorum.
kaydirigubbakcemile5
 
teşekkür ederim eftalya ama ben ne kadar moralimi düzgün tutmaya çalışsamda olmuyor çok kötüyüm hepimizin Allah yardımcısı olsun
 
teşekkür ederim eftalya ama ben ne kadar moralimi düzgün tutmaya çalışsamda olmuyor çok kötüyüm hepimizin Allah yardımcısı olsun

canım gülüm ne demek kötüyüm lütfen etrafına bak bir çok insan göreçeksin çaresiz sen onlardan daha iyisin ben sle olduğumu öğrenince evliliğimi bitirdim yani hayata yeniden başladım şimdi ayaktayım ve dimdik direniyorum hayata ve sleye eminimki seninde etrafında tutunaçağın bir çok şey vardır lütfen hayata tutun hemde sımsıkı tutun
inadına yaşa hemde doyasıya yaşa çünkü senden daha önemli ve kıymetli hiç bir şey yok istersen msn dende görüşebiliriz lütfen kendine iyi davran
 
canım gülüm ne demek kötüyüm lütfen etrafına bak bir çok insan göreçeksin çaresiz sen onlardan daha iyisin ben sle olduğumu öğrenince evliliğimi bitirdim yani hayata yeniden başladım şimdi ayaktayım ve dimdik direniyorum hayata ve sleye eminimki seninde etrafında tutunaçağın bir çok şey vardır lütfen hayata tutun hemde sımsıkı tutun
inadına yaşa hemde doyasıya yaşa çünkü senden daha önemli ve kıymetli hiç bir şey yok istersen msn dende görüşebiliriz lütfen kendine iyi davran

doğru söylüyorsun ama ben daha 19 yaşindayım benide hayallrim vardı ama bir anda hepsi yok oldu ben hiç bir zaman evlenemeyeceğim çoçuğum olmayacak belki bu hatalık iç organlarıma vuracak ben bunların hiç biri ile başa çıkabileceğime inanmıorum biliyorm daha kötü rahatsızlıklar var ama beb gene de kendimi teselli edemiyorum biliyor musun eftalya ailemin bu hastalıktan haberi yok sadece romatizma olarak biliyorlar kendim üstesinden gelemiyorum çünkü çok fazla acı çekiyorm.sen bu hastalığı duyunca neden ayrıldın çok üzüldüm çok sağol kendine iyi bak :senağlama
 
tedavini nerede oluyorsun,doktorunla konuştunmu bu sorunlarını canım mutlaka bi açıklaması vardır sana, zamanla düzelecektir o ağrılarında kendine ii bak a.s.

teşekkür edrim royall tıp fakültesinde tedavi görüyorm.inşallah düzelir.sende kendine iyi bak
 
mrhblar nasılsınız???
ben uzun zamandır giremiyordum siteye bi sorun vardı herhalde...
100 sayfa çevrilmiş gelmeyeli... :) dilerim daha nice 100 sayfalara...
bu arada aramıza yeni gelenler hoşgeldinz!!
ilse canım Allah şifa versin bende 2002 den beri sle hastasıyım...
Allah yardımcın olsun, kendine dikkat et...
 
doğru söylüyorsun ama ben daha 19 yaşindayım benide hayallrim vardı ama bir anda hepsi yok oldu ben hiç bir zaman evlenemeyeceğim çoçuğum olmayacak belki bu hatalık iç organlarıma vuracak ben bunların hiç biri ile başa çıkabileceğime inanmıorum biliyorm daha kötü rahatsızlıklar var ama beb gene de kendimi teselli edemiyorum biliyor musun eftalya ailemin bu hastalıktan haberi yok sadece romatizma olarak biliyorlar kendim üstesinden gelemiyorum çünkü çok fazla acı çekiyorm.sen bu hastalığı duyunca neden ayrıldın çok üzüldüm çok sağol kendine iyi bak :senağlama

ilse canım hayat ne getirirse onunla yaşamayı öğreniyoruz sen daha çok yenisin ve korkuyorsun biliyormusun ben hastalığı uyuttum ve kendimi hiçde hasta gibi kabul etmiyorum onca sıkıntıyla ben üstesinden geldimse herkes başarabilir diye düşünüyorum ben ilk sle olduğumu öğreninçe hep çocuklrım ne olaçak diye kahrediyordum şimdi ise çocuklarım için iyi olmalıyım diyorum yani inadına yaşıyorum bizler özel insanlarız yoksa bunca ağrıya nasıl dayanırdık lütfen kendine acımayı bırak ve hayata asıl yarın sabah uyandığında önce aynaya bak kendini ne kadar sevdiğini söyle daha sonra güzel bir kahvaltı yap ve kendini sokağa at dur ve gökyüzüne bak mis gibi gökyüzünü seyret daha sonra ayakların seni nereye götürürse oraya git inanki hepimiz ilk günlerimizde senin gibi hissettik ama geçiyor miniğim geçiyor insan nelere alışmıyorki olmuyorsa yardım al ben almıştım iyi oluyor lütfen kendini sev
 
X