SLE hastasına öneriler
- Lupusun doğal seyri alevlenmeler ve yatışmalar şeklindedir. Hastalığın alevli dönemi tedaviyle veya kendinden yatışabilir. Yatışmış bir lupus da, araya giren bir olayla veya kendinden alevlenebilir. Aşağıda belirtilen faktörler lupusu alevlendirebileceği için, hasta tarafından çok iyi bilinmeli ve dikkatli olunmalıdır.
- Aşırı yorgunluk, fiziksel ve ruhsal travmalar, uykusuzluk ve stres lupusu alevlendirir.
- Güneşin ultraviyole ışınlarından sakınılmalıdır. Güneşlenmek veya güneş altında dolaşmak sakıncalıdır. Şapka, güneş gözlüğü ve güneş koruyucu kremler kullanılmalıdır.
- Kadınlık hormonları hastalığı alevlendirebileceği için, başta doğum kontrol hapları olmak üzere, hormon içeren ilaçlardan uzak durulmalıdır. Doktorun onayı olmadan gebelik düşünülmemelidir.
- Lupus her hastada aynı seyreden, tekdüze bir hastalık değildir. Oldukça hafif seyreden ve çok basit önlem ve tedavilerle normal bir yaşam süren lupuslu hastalar olduğu gibi, çok hızlı ve ağır seyreden ve tedaviye dirençli lupuslu olgular da vardır. Özetle, lupusun çok değişken seyir örnekleri olabilir. Bir hastanın akıbeti, diğer bir hasta için ölçüm kriteri olamaz.
- Lupuslu hastalarda tutulan organlar da değişkendir. Bir hastada tüm organların aynı anda tutulması, olağan bir şey değildir. Genelde bir veya birkaç organ ağırlıklı olarak tutulur. Organ tutuluşunun ağırlığı da, hastalar arasında oldukça değişken olabilir.
- Hastanın bilinçli olması, hastalığına sahip çıkması ve hastalığıyla ilgili yeterli bilgiye sahip olması, tedavinin başarı şansını arttırır. Yapılan bilimsel çalışmalarda, lupusun sosyo-kültürel ve ekonomik düzeyi yüksek hastalarda daha iyi seyrettiği gösterilmiştir. Bunun nedeni, bu grup hastanın, hastalığın gerektirdiği maddi ve manevi yükleri daha iyi karşılayabilmesi, tedaviye uyması ve hastalığı alevlendiren faktörlerden uzak durabilmesidir.
- Hastalık düzenli kontroller gerektirir. Lupuslu hastaya verilen reçete, bir sonraki kontrole kadar geçerlidir. Her kontrol sırasında; hastalık aktivitesi tekrar değerlendirilir ve ilaçlara bağlı yan etki olup olmadığı araştırılır. Sonuçta; hastanın aynı tedaviye devam edip etmeyeceğine ve tedavide yeni düzenlemeler yapılıp yapılmayacağına karar verilir. Temel kural; hastalık iyileştikçe ilaçları yavaşça azaltmak, hastalık alevleniyorsa, tedavinin şiddetini artırmaktır.
arkadaşlar bunları okudunuzmu bilmiyorum.nette gezinirken buldum sizinle paylaşmak istedim.
şimdi o sıkıntıları içimde biriktirdiğim için kendime çok kızıyorum. ama elimde olmadan sıkıntılara yenik düştüm şuan bile beynimi kemiren şeyler var... böyle giderse yeniden yenik düşecem... 
