Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Obstinate · 13 Haziran 2008

cananla .!.:
mutlu küçük, iyi haberlerine çok sevindim canım. tahminimden de çabuk iyileşiyorsun ne güzel. yalnız sana bir şey söylemek istiyorum. kortizonun 1 taneye düştüğünü söylemişsin, hangisini kullandığını bilmediğim için kaç mg a tekamül ediyor bu bilmiyorum. gelecek sefere belki kesilir diye bir umudundan bahsetmişsin. bu zor bir ihtimal. bunu seni üzmek için söylemiyorum. sadece umutlanmamanı istiyorum. çünkü bağışıklık sistemini baskılamak için bu ilaçları sürekli kullanmak gerekiyor. benim hiç şikayetim yok ama ben günde 2,5 mg kullanıyorum. ama bu kadar hızlı ilerleme kaydetmen çok güzel. moralini yüksek tut hep böyle olacak. çatlakların içinde daha önceki önerilerime dikkat et olur mu? öpüyorum seni.

mrhb cananla,
sende kortizon kullandığını söylüyorsun ve bağışıklık sistemini bastırmak için bunu kullanmak şart diyorsun! ben hiç kortizon kullanmadım. nasıl bişey bu?? benim aklım karıştı CADIARZUaynı hastalıktansak bana neden verilmedi kortizon???ben cloroqin ve trental kullanıyorum etken olarakda bebe aspirini...zaten daha önce de yazmıştım ilaçları neden kullandığımı!!! sle için sadece cloroqin yan etkende bebe aspirini... trental ise bacağımdaki tıkanıklık için... bi anlam veremedim açıkcası!!!

kahvelokum · 13 Haziran 2008

Obstinate .!.:
mrhb cananla,
sende kortizon kullandığını söylüyorsun ve bağışıklık sistemini bastırmak için bunu kullanmak şart diyorsun! ben hiç kortizon kullanmadım. nasıl bişey bu?? benim aklım karıştı CADIARZUaynı hastalıktansak bana neden verilmedi kortizon???ben cloroqin ve trental kullanıyorum etken olarakda bebe aspirini...zaten daha önce de yazmıştım ilaçları neden kullandığımı!!! sle için sadece cloroqin yan etkende bebe aspirini... trental ise bacağımdaki tıkanıklık için... bi anlam veremedim açıkcası!!!

bu rahatsızlığı herkes farklı yaşıyor. hepimizin hastalığının adının sle olması aynı şey yaşadığımız anlamına gelmiyor. düzeyleri de farklı oluyor tabi. teşhis zamanıda çok önemli ilaçlar açısından. kullanıcağın ilaçlara da tahliller sonucunda karar veriliyor. senin demek ki, kortizon kullanmanı gerektiren bir durumun yok. tabi ilaçlarının içerikleri nedir bilmiyorum. benimde hiç bir şikeyetim yok ama tahlil sonuçlarında çıkan anormal değerlerden dolayı hem kortizon hemde quensyl kullanıyorum. ama ortatk olan noktamız şu, hepimiz düzenli ilaç kullanmak zorundayız, bu sadece aspirinde olabilir. ama istisnalar olabilir. ve keşkede olsa. benim en iyi zamanımda bile kesilmedi ilaçlar, çünkü ena ve sedim değerlerim yüksek çıkıyor.
umarım açıklayıcı olmuştur.
sevgiyle...

kahvelokum · 13 Haziran 2008

arkadaşlar,
4-5 günlüğüne tatile gidiyorum. döndüğümde iyi haberlerinizi görmek istiyorum. hepinizi sevgiyle öpüyorum...

songulalp · 14 Haziran 2008

Merhaba ben 24 haziranda ilk kez romatoloji doktoruna gideceğim.Daha önce sle hastalığımla ilgili hem teşhisi koyan ve hem tedavimi yapan doktor Ağop Katoğyan idi.Ama artık Marmara Üniversitesi Hastanesinde tedavi olucağım.Arkadaşlar sizden romatoloji doktorları hangi testleri istiyordu ben en azından o testleri doktora gitmeden yaptırıp, sonuçları hazır etmek istiyorum.Şu anda Quensly kullanıyorum günde 2 doz olarak.Ama bildiğim kadarıyla vücutta yoğun iltihap söz konusuysa bunun için kortizonda veriliyor.Bende hem genital ülser hemde sistit cıktı.Bu daha iltihap kaynaklı.Ayrıca görme kaybı ve göz tansiyonu birde alerjik astım.Kendi tahminime göre bana ek bi ilaç daha verilecek.çünkü hem hastalığımın tanısı geç kondu.Hemde buna bağlı bazı rahazsızlıklar cıktı.Eğer bana doktorunuzun sizden istediğiniz testleri yazarsanız sevinirim.En azından testlerimi hazırlayıp zaman kaybetmemiş olurum.şimdiden cevaplar için teşekkürler.Hep sağlıklı ve mutlu kalın.

songulalp · 14 Haziran 2008

Şimdiden iyi tatiller Canan umarım güzel bi tatil yaparsın.Tatilin tadını çıkar.Gelince güzel haberler bekliyoruz senden.

ozlemegem · 14 Haziran 2008

mutsuz küçük .!.:
ablacım merhaba ben birsey sorucam 1 tane kortizon hapı içiyosun ya günde yüzün şişyomu kac kilosun bide hala tuzsuzmu yüyosun bilgilendirirsen cok sevinirim öptüma.s.

canım tuza dıkkat etmeye calısıyorum ozellıkle cıps ve tursu hıc yemıyorum yemeklerde fazla tuza kacmamaya calısıyorum kortızonda 1 e dudunce sıslıgım kalmadı kılmu sorarsan dıyet yapmaya calısıyorum su an 64 kıloyum ama fazla kolay veremıyosun haplardan dolayı. ama sıslıgın gecer benımde yuksek doz kullanırken yuzum aydede gıbı olmıustu zaten okumussundur yazıyo hastalıkla ılgılı yerlerde yuzde aydede seklı dıye

ınsallah bır an once zayıflarız cunku hastalıgımızın ozellıgıde kılo almamak zayıf olmak

ozlemegem · 14 Haziran 2008

songulalp .!.:
Merhaba ben 24 haziranda ilk kez romatoloji doktoruna gideceğim.Daha önce sle hastalığımla ilgili hem teşhisi koyan ve hem tedavimi yapan doktor Ağop Katoğyan idi.Ama artık Marmara Üniversitesi Hastanesinde tedavi olucağım.Arkadaşlar sizden romatoloji doktorları hangi testleri istiyordu ben en azından o testleri doktora gitmeden yaptırıp, sonuçları hazır etmek istiyorum.Şu anda Quensly kullanıyorum günde 2 doz olarak.Ama bildiğim kadarıyla vücutta yoğun iltihap söz konusuysa bunun için kortizonda veriliyor.Bende hem genital ülser hemde sistit cıktı.Bu daha iltihap kaynaklı.Ayrıca görme kaybı ve göz tansiyonu birde alerjik astım.Kendi tahminime göre bana ek bi ilaç daha verilecek.çünkü hem hastalığımın tanısı geç kondu.Hemde buna bağlı bazı rahazsızlıklar cıktı.Eğer bana doktorunuzun sizden istediğiniz testleri yazarsanız sevinirim.En azından testlerimi hazırlayıp zaman kaybetmemiş olurum.şimdiden cevaplar için teşekkürler.Hep sağlıklı ve mutlu kalın.[/QNA
NASILKI HEPIMIZ SLE HASTASIYIM AMA ILACLARIMIZ FARKLI DOKTORLARIN ISTEKLERIDE FARKLI HERKESIN TAHLILI FARKLI DIR
ARTI DOKTORUN DISARDAN YAPTIRACAGIN TAHLILLERI KABUL ETMEYEBILIR
SEN MUAYNE OLDUKTAN SONRA DOKTOR ISTEK FORMUNDA BELIRLER YAPTIRIRSIN SONUCLAR COK UZUN SURMEZ MERAK ETME BENIMDE 23UNDE KONTROLUM VAR INSALLALAH IYI SONUCLAR ALIRIZ
GECMIS OLSUN

ozlemegem · 14 Haziran 2008

nilser .!.:
arkadaşlar Benim Bildiğim Kadarıyla Sle Hastalarının Bağışıklık Sistemi çok Güçlü Yanlış Otlar Falan Kullanmayın

Merhaba Ben Zayiflayabilmek Icin 5 Li Cay Bu Yeni Moda Biliyosundur Ondan Iciyorum Aktarda Satilan Caylardan Iciyorum Tabi Hastaliga Zarari Varmi Bilmeden Iciyorum Senin Bilgin Varsa Bizle Paylasirmisin Lutfen Ozel Doktora Gitmedigim Icin Doktorada Danisamiyorum.
Hoscakal

songulalp · 15 Haziran 2008

Sonuçlarını bildirsen sevinirim.Umarım herşey iyi cıkar.Kendine iyi bak.Cevabın için teşekkürler

songulalp · 15 Haziran 2008

Arkadaşlar bitki caylarında eger içinde ekinezya varsa kesinlikle içmeyin.Çünkü internetten takip ettiğim bir Amerikalı doktor sle hastaları özellikle ekinezya , saç boyası sigara ve aspartam içeren tatlandırıcılardan uzak durmalı diyor.Ayrıca Sulfam içeren antibiyotikler kullanmamalılar diyor.Hazır satılan asitli içecekler ve çikolata benzeri birçok yiyecekte aspartam var.Ben artık saçlarımıda boyatmıyorum.Kına kullanıyorum.Bu bilgileride sizlerle paylaşmak istedim.Bu doktorun da adını internetten tekrar bakıp size bildireceğim.Bu arada ben hala sigara içiyorum henüz kurtulmuş değilim.Ama niyetim var.Aranızda sigara içen yada sonradan sigarayı bırakan varmı?.Kendinize iyi bakın..

polyannaaa · 16 Haziran 2008

pazar gününden beri bana ne oldu anlayamadım.pazar sabahı uyandığımda gözlerim,dilim,damaklarım şişmiş ve hatta zor nefes alıp,zor ayakta durdum.anlayamadım;ama korktum.şükürler olsun sle ile ilgili değil ama bir an neler oluyor dedim.resmen korktum çünkü bu bilmediğim bir şeydi!zehirlendim sandım ve yavaş yavaş geçti ve bugünde doktora gittim,o da muhtemelen bir yiyecek dokunmuş dedi.ama şuna inanınki sle miz yine de sessiz,arada burdayım desede ilk zamanlar hariç korkutmuyor bu kadar.hani derlerya neremiz ağrırsa canımız orda diye;çok doğru.can işte,o kadar kıymetli ki,azıcık acıyınca anlıyoruz...sevgi ve sağlıkla kalın...

songulalp · 16 Haziran 2008

Geçmiş olsun.Eger doktorun dediği gibi yiyecekten bu kadar rahatsız olduysan.Bence alerji testleride yaptır en azından hangi besine karşı alerjin olduğunu öğrenirsin.Bende nefes probleminde doktora gitmiştim.Sanki cigerimde küçücük bi alan kalmış ve ben ordan nefes alıyor gibi oluyordu.Nefesim yetmiyordu.Ablamda astım vardı ve o bana dediki sen astımsın kardeşim gene onun yanında doktora gittiğimizde aynı şey oldu.Ve doktor önce nefes ölçümü sonrada alerji testleri yaptırdı.Sonuç ev tozu,halı toprak ve agaca karşı alerjim vardı. ve bundan dolayı alerjik astım olmuştum.Seninde besin alerjin varsa en azından tedbir amaçlı diğer testleride tavsiye ederim.Çünkü inan astımda insanı çok yıpratıcı bi hastalık.Bir üzüntü yada bi yola gittiğinde herşeyden önemlisi biraz iş yapmaya kalktığında nefesin bitecek gibi oluyor.Ben astım için hap kullanıyorum.Çok şükür o eski nefes sorunları kalmadı sende alerji varsa umarım sadece alerji olarak kalır ve astımlaşmaz.Tekrar geçmiş olsun arkadaşım umarım bir daha tekrarını yaşamazsın.

nesli06 · 16 Haziran 2008

songulalp .!.:
Arkadaşlar bitki caylarında eger içinde ekinezya varsa kesinlikle içmeyin.Çünkü internetten takip ettiğim bir Amerikalı doktor sle hastaları özellikle ekinezya , saç boyası sigara ve aspartam içeren tatlandırıcılardan uzak durmalı diyor.Ayrıca Sulfam içeren antibiyotikler kullanmamalılar diyor.Hazır satılan asitli içecekler ve çikolata benzeri birçok yiyecekte aspartam var.Ben artık saçlarımıda boyatmıyorum.Kına kullanıyorum.Bu bilgileride sizlerle paylaşmak istedim.Bu doktorun da adını internetten tekrar bakıp size bildireceğim.Bu arada ben hala sigara içiyorum henüz kurtulmuş değilim.Ama niyetim var.Aranızda sigara içen yada sonradan sigarayı bırakan varmı?.Kendinize iyi bakın..

selam gerçekten saç boyası sakıncalı olabilirmi ben boyatıyorum iki ayda bir filan 27 yaşındayım ama saçımda beyazlar oluştu mecburum benim doktorum bununla ilgili birşey sölemedi peki doktordan bilgi alan varmı acaba bunla ilgili ayrıca aranızda, internette yazan herşeyede inanmak lazımmı çünkü bende nette bizim gibi rahatsızlığı olan kimselerin proteinden sütlü şeylerden uzak durması gerektiğini okumuştum doktoruma sormuştum ozman ilişkilendirmemişti ben de yiyip içiyorum doğrusu.zaten steroid kemik erimesi yapıyo içmemiz lazım herkesten çok bide ekstra kalsiyum d içiyorum.

songulalp · 18 Haziran 2008

Merhaba Nesli06 benim daha önceki vermiş olduğum bilgide Amerikalı doktorun adını yazacağımı söylemiştim.ABD nin önde gelen tıp kuruşunda (John Hopkins) orada Sle ile görevli doktor Michelle Petri.Ben ilk bu doktorun tavsiyelerinde saç boyası,sigara,aspartam (süni tatlandırcı) Sulfam içerikli antibiyotikler ayrıca doktorların bizden istediği röntgen ve emar ışınlarınında bu hastalığın alevlenmesine neden olduğunu okumuştum.Daha sonra Sle ve saç boyası olarak internetten araştırma yaptım.Bir kac yerde daha saç boyasının sle hastaları için sakıncalı olduğunu okudum.İstersen sende bu şekilde araştır internetten ve ayrıca gene doktoruna sor.Ben 32 yaşındayım benimde saçlarımda beyaz var en son gölge yaptırmıştım saçlarıma ama bu haberleri okuduktan sonra saçımı boyatmamaya karar verdim.Şimdi kına ile boyuyorum saçlarıma, sende biliyosundur bizde lenf problemleride cıkabiliyor.Saç boyasınında normal bir insanda bile kanser yababileceği söyleniyor.Sen genede araştır ben bildiklerimi sizle paylaşmaya devam edeceğim.24 Haziranda doktora gideceğim bende sorarım.Sağlıcakla kal

kahvelokum · 18 Haziran 2008

songulalp .!.:
Şimdiden iyi tatiller Canan umarım güzel bi tatil yaparsın.Tatilin tadını çıkar.Gelince güzel haberler bekliyoruz senden.

iyi dileklerin için tşk ederim songulalp.
biraz yorucu bir tatil oldu benim için ama tatil her zaman güzeldir değil mi? :)
yanlız bu kez hiç güneşlenmedim ben, daha öncede söylemiştim, ben her tatil bol güneşlenirdim ve sorun çıkmazdı. ama bu kez dikkat ettim ve tekne gezisi haricinde güneşe çıkmadım. değerlerimde ve ilaçlarımda artış olduğu için riske atmak istemedim kendimi. buna rağmen sırıtmda iki bölge de kızarıklıklar oluştu. anlam veremedim ve endişelendimde açıkcası. her tatil kapkara olup dönerdim, bir şey olmazdı.
songülalp sen vucudunda kızarıklıklar olduğundan bahsetmiştin daha önce. benimkide öyle bir şey mi diye merak ettim. doktor bununla ilgili tam olarak ne söylemişti sana?

nesli06 · 18 Haziran 2008

teşekkür edrim songulalp

karakxixz_55 · 18 Haziran 2008

songulalp .!.:
Arkadaşlar bitki caylarında eger içinde ekinezya varsa kesinlikle içmeyin.Çünkü internetten takip ettiğim bir Amerikalı doktor sle hastaları özellikle ekinezya , saç boyası sigara ve aspartam içeren tatlandırıcılardan uzak durmalı diyor.Ayrıca Sulfam içeren antibiyotikler kullanmamalılar diyor.Hazır satılan asitli içecekler ve çikolata benzeri birçok yiyecekte aspartam var.Ben artık saçlarımıda boyatmıyorum.Kına kullanıyorum.Bu bilgileride sizlerle paylaşmak istedim.Bu doktorun da adını internetten tekrar bakıp size bildireceğim.Bu arada ben hala sigara içiyorum henüz kurtulmuş değilim.Ama niyetim var.Aranızda sigara içen yada sonradan sigarayı bırakan varmı?.Kendinize iyi bakın..

slm songülalp bilggini bizlerle paylaştıgın için tşkler arkadaşım bende 3senedir sle hastasıyım ve bende sigara kullanıyorum ve bunu doktorumada söyledim doktor neder dedi taabiki içe der dedi günde kaçtane içiyosun dedi bende 5 veya 6dal dedim bana fazla içmme dedi kesinlikle bırakacaksın felan demedi
ben özellikle sordum eger hastalıgımı tetikliyecekse içmem dedim o bana sadece fazla içme dedi bide benim böbreklerimde protein kaçagı oldugu için bende internette okudum proteinli yiyeceklerden uzak durun diyo fazla tüketmeyin diye okudum bunuda doktoruma sordum hayır dedi istedigin kadar ye iç dedi zaten kortizon kemiklere zarar verdigi için onların korunmması için yemen lazım dedi bende şaşırdım bu arada aramıza katılan arkadaşlara hoşgeldiniz diyor ve geçmiş olsun diyorum ve herkeze saglıklı mutlu günler diliyorumm saglıcakla kalın arkadşlar

songulalp · 19 Haziran 2008

Canan tatilinin güzel geçmesine ve aramıza tekrar dönemene sevindim.Bendeki lekeler sol omuzumda bitanesi tam bi kelebek o sle diğer lekelerse önce yuvarlak pembe daha sonra kırmızı sonra kahverengi sonrada siyah yakın bi kahverengi alıyor.Önce çok minik başlıyor sonrada büyümeye başlıyor.Ama bu belirtiler hemen olmuyor.2 /3 senede bu aşamaya geldi.Benim hastalığımın hikayesini biliyorsundur gec teşhis kondu bende hep kansere dönen ben diye güneşten korumaya calıştım.Gecen sene benden iki biopsi alındı biri kelebek şeklindeki kitleden diğeri de o tarif ettiğim yuvarlak görüntüden.Yuvarlak olan kitlelerin adı dermatofibrom çıktı.Ben 9 aydır Quensly kullanıyorum.Doktorum 9 ay önce bana bu lekeleri mantar gibi düşün dedi.İlacını kullandıkca gececek dedi.Ama bende birkaç tanede büyük kitleler var kelebek şeklindeki de dermatofibromlarda artık lekeden çok kist şeklini aldılar.İçleri dolu ve sert diger kırmızımsı lekelerde kitle şeklinde değil.Ama ben geç kaldım biliyosun.Eğer daha önce teşhis konmuş ve tedavi olmuş olsaydım bu hale gelmezlerdi.Arkadaşım bence tedbir amaçlı en azından bir cildiyeye görün.Belki basit bir mantar yada güneş alerjisidir.En azından ilaç kullanman gerekliyse erkenden başlamış olursun.Geçmiş olsun.Kendine iyi bak.

kahvelokum · 19 Haziran 2008

songulalp .!.:
Canan tatilinin güzel geçmesine ve aramıza tekrar dönemene sevindim.Bendeki lekeler sol omuzumda bitanesi tam bi kelebek o sle diğer lekelerse önce yuvarlak pembe daha sonra kırmızı sonra kahverengi sonrada siyah yakın bi kahverengi alıyor.Önce çok minik başlıyor sonrada büyümeye başlıyor.Ama bu belirtiler hemen olmuyor.2 /3 senede bu aşamaya geldi.Benim hastalığımın hikayesini biliyorsundur gec teşhis kondu bende hep kansere dönen ben diye güneşten korumaya calıştım.Gecen sene benden iki biopsi alındı biri kelebek şeklindeki kitleden diğeri de o tarif ettiğim yuvarlak görüntüden.Yuvarlak olan kitlelerin adı dermatofibrom çıktı.Ben 9 aydır Quensly kullanıyorum.Doktorum 9 ay önce bana bu lekeleri mantar gibi düşün dedi.İlacını kullandıkca gececek dedi.Ama bende birkaç tanede büyük kitleler var kelebek şeklindeki de dermatofibromlarda artık lekeden çok kist şeklini aldılar.İçleri dolu ve sert diger kırmızımsı lekelerde kitle şeklinde değil.Ama ben geç kaldım biliyosun.Eğer daha önce teşhis konmuş ve tedavi olmuş olsaydım bu hale gelmezlerdi.Arkadaşım bence tedbir amaçlı en azından bir cildiyeye görün.Belki basit bir mantar yada güneş alerjisidir.En azından ilaç kullanman gerekliyse erkenden başlamış olursun.Geçmiş olsun.Kendine iyi bak.

tşk ederim, songül. ben de doktora gitsem mi diye düşünüyordum ama senin tavsiyen üzerine yarın rom doktoruma uğramaya karar verdim. inşallah önemli bir şey değildir. öpüyorum seni.

bebixsximm :)) · 19 Haziran 2008

slm arkaslar oncelıkle hepinize gecmıs olsun dıyorum ..
benım ablamda lupus hastası ve cocuklugundan beri kurtulamadı bi deri bi kemık gıbı dıyebılırım fızıkı gorusu ınsanlar ne kadar zayıfsın ole dıye hayretle bakıyolar.doktoru bebek yapmasını ıstemıyor bebegı tasıyamıycagını dusunuyor..suan hamile kalsa ılaclarını bırakması gerekır ve hamıleyken ılac alırsa bebege zarar vericek almazsa kendıne bu durumdan dolayı bebek dusunemıyorlar dolayısyla cok uzuluyor boyle durumda olupta hamle kalan ve saglıklı bı hamılelık gecırıp bebegı olan varmı?simdiden tskler..

Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Obstinate

Ziyaretçi

Popüler Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

**çınar'ım**

Benzer Konular

çınar'ım