- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı
- Konu Sahibi royall
- Başlangıç Tarihi
Merhaba Royal öncelikle sizlerle sanal ortamda da olsa tanışmaktan bende mutluluk duyuyorum.Bende de görme kaybı var göz tansiyonuna bağlı Bu henüz romatoloji doktoruna gidemedim çünkü arada başka rahatsızlıklarım cıktı.Birde sende yaşıyorsundur romatoloji ye yakın bi tarih vermiyorlar marmarada bende son dönemdemlerde nerdeyse her organda iltihap var smear testim %50 % 60 iltihaplı , sistit çıktı oda tesadüfen.Ama bu hastalıkta bunlar zaten olası rahatsızlık.Sen hangi ilacları alıyorsun.Lupusa bağlı farklı rahatsızlıklar veya şikayetlerin oldumu.Kendine iyi bak ve hep mutlu ol.
Merhaba Gözde öncelikle mailin için teşekkür ederim.Bana ayrı bi destek oldu.yaşımı sormuştun ben 32 yaşındayım.Sen kac yaşındasın?.Senin rahatsızlığın hangi aşamada ?.Bu arada anne olamamaktan korkma ben oğlumda lupus hastasıydım ama teşhis doğru konmamıştı sadece.Düşük tehlikem oldu arada hastanede yattım serumlar yedim ama çok şükür evladıma kavuştum.Hayatta herşeyin hayırlısını dile.Eski eşimle biz evlat sahibi olmayı çok istedik Eski eşim benim oğluma hamileliğimde adaklar adadı sağ salim doğsun diye.Ama adam ben daha doğum yapmadan Ukraynalı bir kadın buldu.Hayatta her şeyi tadıyor insan keşke kötü şeyleri yaşamasak ama onlarda hayatın bi parcası.Bir evlada sahip olmak çok güzel bi duygu kabul ediyorum ama inan babasız bir çocuga anne olmakda çok daha zor benim oğlum ayrıldığımda henüz 7 aylıktı .2 seneye yakın babayı görmedi adam cekti ukraynaya gitti.Parktaki adamlarımı baba demedi tv de gördüğü babasına benzeyen sanatcılara mı baba diye aglamadı.Düşün kü ablamın eşine onlarında kızları var ona bile baba diyordu.Gözdeciğim anne olursun arkadaşım ama allah sana da inşallah yavrun olur onada sahip çıkacak bi insanı karşına cıkarsın.Umutsuz olma ben her zorluğa ve sıkıntıya ragmen çok şükür hem mutluyum hemde hala hayattan umutluyum ve eğer bigün iyi birinide bulursam hastalığıma rağmen gene anne olmak isterim.Bu hastalık tamam hamilelikte riskli oluyor ama eger doktorun izin verirse ki iyi dönemlerimizde oluyor biliyorsun.Çocuk sahibi olursun yeterki sen doğru insanı bul arkadaşım.Her şey gönlünce olsun.Kafana hiç bi şey takma.Gene görüşürüz
- 12 Temmuz 2006
- 2.209
- 18
derya hn. kardeşinize de çok geçmiş olsun teşhisi konuptedaviye başlanılmış giderek daha da ii olucaz kardeşiniz hastalığın durumuna göre ilk başlarda kotizon fazla alınıyor zamanla hastalığın durumuna görede düşürülüyor bunda endişeniz olmasın bende günlük 64 mg la başlamıştım kortizona daha sonraları 2mg a kadar düştü saç dökülmesine gelince buda hem kortizona hemde hastalığa bağlı oluyor buda geçecek sakın bunuda sorun yapmayın...moral çok önemli bu hastalıkta sizlerinde desteğiyle her zaman moralini yüksek tutması gerek kardeşinizin sevgilerimle....
- 12 Temmuz 2006
- 2.209
- 18
şu an kullandığım ilaçlarım prednol 4mg,ımuran sabah akşam 1 tane,norvasc 5mg,ve calsium sandoz,
lupusa bağlı olarak sadece eklemlerimde ağrılarım oluyor .....
kendine ii bak
G
gozde357
Ziyaretçi
canım çok sağol ben 29 yaşındayım tabiki Allah her zaman hepimize hayırlısını nasip etsin ve bugunlerimizi aratmasın bazen zor olsada aslında ben kabul ettim hastalığımı hasta olduğumu düşünmediğim zamanlarda inan hiç bir rahatsızlığım yok ama kafaya takınca ağrılarım olmuyo değil benim hastalığım ne durumda bana pamir bey seninki çok hafif demişti senin gibi hastalarda genelde ilerleme olmaz sabit kalır ama genede bir ilerleme olasılığı var demişti ben çok kötü olmuştum bana inan senin bişeyin yok demişti seninki çok hafif ama benim gözlerim dolmuştu ve ben hastalığım boyunca kendim gittim kimseyi almadım yanıma bana dediki inan bunları kendini iyi hissetmen için söylemiyorum ben sana gerçekleri söylüyorum dedi ve bu sitede diğer arkadaşlarımı görünce gerçekten çok haklı olduğunu anladım çünkü bunun için aylarca hastanede yatan insanlar var benim böyle bişey olmadı tabi olmayacağının garantisi yok ama zaten hayatta hiç birşeyi garantisi yok bu yüzden ben artık bugunume bakıyorum yarına dair çok planım yok açıkcası umutlarım tabiki var ama planlarım yok ...
senin durumuna gelince tabiki babasız bir çocuğu yetiştirmek gerçekten çok zor hem maddi hem manevi ama bunda senin yapabileceğin birşey yok çünkü senin eşin şehvetleri uğruna gitmiş ukraynalı birini seçmiş çocuğu umrumda bile değildir eminim olsa iki yıl görmeden durmazdı erkekler bu konularda maalesef çok duyarsız ben aslında evliliğide çok isteyenbiri değilim çünkü doğru insanı bulmak çok zor şu zamandada yok denecek kadar az mutsuz olmakta korkuyorum açıkcası çünkü benim için en önemli şey huzur hayatta huzurlu olmak çok önemli huzursuz ortamlarda bulunamıyorum ben ailemde huzursuzluk görmedim umarım evlendikten sonrada görmem Allah hepimize herşeyin hayırlısını versin ve tabi bunlardan önce sağlık versin sağlıklı olduktan sonra aşılmıycak hiçbirşey yok bence
songulcum seni tanıdığıma gerçekten sevindim bugun oğlunun sana gelip anneler gününü kutlaması inan dünyaya değer anneler gününü bende kutluyorum nice sağlıklı ve huzurlu anneler gününe diyorum...
- 18 Şubat 2008
- 83
- 0
- 33
Arkadaşlar tekrar selamlar, size bahsettiğim arkadaşım Songulalp ti, ne güzel o da yazmaya başladı... Royall, Gözde sizlere teşekkür ederim, arkadaşıma destek olduğunuz için. Samimi yanıtlarınızı okuduğumda inanın o kadar sevindim ki, keşke daha fazla yazan olsa okuduklarım hiç bitmese diye düşündüm...ne güzel böyle dayanışma içersinde olmanız sizleri kutluyorum bu güzel yürekleriniz için... Ne güzel...En sevgili dostumu yine çok değerli olan sizlere emanet ediyorum. Artık Songülcüm nasılsa sizlerle tanıştı, kendi merak ettiklerini kendi sorabilir artık... Ama ben yine buralardayım, sizleri okumaya devam edeceğim, tabi yine mesajlar da yazabilirim... Buraya yazan herkesi sevgiyle kucaklıyorum... Görüşmek üzere...
- 8 Mayıs 2008
- 381
- 3
günaydın arkadaşlar
hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum, destek mesajlarınızı dün okuyabildim, cuma günü yoğun ve yorgun bir gündü, koşuşturma telaş içinde, koca şehirde tekbaşına olmak hiç birşey değilmiş de hastanelerde tek başına olmak herşeyden daha zormuş..tetkiklerim yeni başladı, kan tahlilleri röntgenler schirmer testi..SLE den hiç bahsetmediler, sjögren sendromu üzerinde duruyorlar kesin olmamak kaydıyla, 20 gün sonra sonuçlarım analiz edilecek.. bu arada ağrılar bana mısın demiyor, her 10 günde bir sol kolumu ziyaret eden illet ağrı (ağrı değil acı resmen) şuan omuz başımdan sırtıma doğru iniyor..yine de kendimi daha iyi hissetmeye başladım, galiba tedaviye adım atabilmekti önemli olan, iyi olacağıma dair inançlarımı büyütüyorum içimde..allah hepimize sağlık, sıhhat versin. gerisi boş herşey boş..
sizlere çok çok teşekkür ediyorum, destek mesajlarınız, yanlız olmadığımı hissettirmeniz beni çok memnun etti.. iyi ki burdasınız ve ben sizi buldum.. teşekkürler..
hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum, destek mesajlarınızı dün okuyabildim, cuma günü yoğun ve yorgun bir gündü, koşuşturma telaş içinde, koca şehirde tekbaşına olmak hiç birşey değilmiş de hastanelerde tek başına olmak herşeyden daha zormuş..tetkiklerim yeni başladı, kan tahlilleri röntgenler schirmer testi..SLE den hiç bahsetmediler, sjögren sendromu üzerinde duruyorlar kesin olmamak kaydıyla, 20 gün sonra sonuçlarım analiz edilecek.. bu arada ağrılar bana mısın demiyor, her 10 günde bir sol kolumu ziyaret eden illet ağrı (ağrı değil acı resmen) şuan omuz başımdan sırtıma doğru iniyor..yine de kendimi daha iyi hissetmeye başladım, galiba tedaviye adım atabilmekti önemli olan, iyi olacağıma dair inançlarımı büyütüyorum içimde..allah hepimize sağlık, sıhhat versin. gerisi boş herşey boş..
sizlere çok çok teşekkür ediyorum, destek mesajlarınız, yanlız olmadığımı hissettirmeniz beni çok memnun etti.. iyi ki burdasınız ve ben sizi buldum.. teşekkürler..
- 6 Şubat 2008
- 123
- 1
merhaba emine 1971,derya hanım,yapraklı,moryel82,songulalp;hepinize de geçmiş olsun.a.s.
bu sitemiz öyle güzel bir site ki bunu hiçbir arkadaşlıkta bulamadım.herkes aynı şeyi yaşayınca birbirini daha iyi anlıyor,destek oluyor.bizim hastalığımızda da moral çok önemli olduğuna göre işte burda birbirimize moral veriyoruz.ve gerçekten de hastalığımız büyütülecek birşey değil.sadece kendimize daha iyi bakacağız ve hayata daha pozitif bakacağız.ben şu son kontrolümden beri çok daha iyiyim;inşallah hepinizin hastalığı da benimki gibi en kısa zamanda uyur.şükürler olsun Yüce Allahıma.hepimize sağlık ve umut dolu günler,umudunuzu hiç yitirmeyin...a.s.a.s.a.s.a.s.a.s.
bu sitemiz öyle güzel bir site ki bunu hiçbir arkadaşlıkta bulamadım.herkes aynı şeyi yaşayınca birbirini daha iyi anlıyor,destek oluyor.bizim hastalığımızda da moral çok önemli olduğuna göre işte burda birbirimize moral veriyoruz.ve gerçekten de hastalığımız büyütülecek birşey değil.sadece kendimize daha iyi bakacağız ve hayata daha pozitif bakacağız.ben şu son kontrolümden beri çok daha iyiyim;inşallah hepinizin hastalığı da benimki gibi en kısa zamanda uyur.şükürler olsun Yüce Allahıma.hepimize sağlık ve umut dolu günler,umudunuzu hiç yitirmeyin...a.s.a.s.a.s.a.s.a.s.
- 6 Şubat 2008
- 123
- 1
çok teşekkür ederim derya hanım;
hayat gerçekten çok güzel,hele yaşamak daha güzel..ve hepimiz o aktif yaşadığımız hastalık dönemini çok iyi biliyoruz.Allah tekrar o günleri hiçkimseye yaşatmasın.çok zor ve acı dolu günlerdi;ama hayata bir avuç mutluluk eklersek inanın bu bize fazlasıyla dönecektir,yeterki pozitif bakabilelim.mutlaka birgün hepimizde iyi olacağız.umutla kalın...a.s.
- 6 Şubat 2008
- 123
- 1
- 27 Ekim 2007
- 1.901
- 7
merhaba moryel, aramıza hoşgeldin ve geçmiş olsun... bende 2000 den beri sle tanısıyla tedavi görüyorum. son zamanlarda ağız ve göz kuruluğu şikayetlerimin artması üzerine sjögrenden şüphelendiler ve dudaktan parça aldılar. sjögren olabileceği söylendi. bildiğim kadarıyla, sjögren vucudun savunma sisteminin dış salgı bezlerine saldırması olarak tanımlanıyor kısaca.. senin göz ya da ağız kuruluğu şikayetin ya da aşırı terlemen var mı? neden sjögrenden şüphelendiklerini söylediler mi?
iyi haberlerini almak dileğiylee...
- 13 Mayıs 2008
- 1
- 0
- 40
arkadaslar merhaba herkese
ben aranıza yeni katıldım.google SLE arastırması yaparken tesadufen rastladım bu foruma.bana da 6 ay once SLE teshisi konuldu.en büyük sıkıntım bilek agrılarım ve hastalıgın uzerimde yarattıgı inanılmaz depresyon hali.bu halimden bir türlü kurtulamıyorum.ve isin kötü yanı hic bir ilac kullanmıyorum.bunu neden yaptıgımı da bilmiyorum ama korkuyorum ilac kullanmaktan yeni rontgenler tahliller olmaktan.bıktım da biraz..sizce ilacsız yasayabilir miyim..bir de istanbuldan arkadaslar varsa bana destek olabilirler mi..cok memnun olurum..gercekten benim derdimden muzdarip baska arkadasları buldugumda icime su serpildi sanki..yalnız olmadıgımı hissettim.
herkese acil sifalar dilerim..
ben aranıza yeni katıldım.google SLE arastırması yaparken tesadufen rastladım bu foruma.bana da 6 ay once SLE teshisi konuldu.en büyük sıkıntım bilek agrılarım ve hastalıgın uzerimde yarattıgı inanılmaz depresyon hali.bu halimden bir türlü kurtulamıyorum.ve isin kötü yanı hic bir ilac kullanmıyorum.bunu neden yaptıgımı da bilmiyorum ama korkuyorum ilac kullanmaktan yeni rontgenler tahliller olmaktan.bıktım da biraz..sizce ilacsız yasayabilir miyim..bir de istanbuldan arkadaslar varsa bana destek olabilirler mi..cok memnun olurum..gercekten benim derdimden muzdarip baska arkadasları buldugumda icime su serpildi sanki..yalnız olmadıgımı hissettim.
herkese acil sifalar dilerim..
- 18 Temmuz 2006
- 465
- 3
şifalar dilerim arkadaşım..benim de benzer bir hastalığım(R.A) var...neredeyse aynı ilaçlar kullanılır.hastalandığım ilk yıllarda dr. ne derse yaptım,aldım kortizonları bomba gibi oldumyerimseniben neredeyse 4-5 yıldır da ara sıra ağrı kesiciden başka ilaç kullanmıyorum,sırf kortizon verecek diye dr. a bile gitmiyorum..sana kötü örnek olmak istemem gerçi... ama arasıra tahlil yaptırıp kontrol ediyorum durumu...ilaçsız da olmuyor ama ne olurdu sayın doktorlarımız doğal tedaviye de sıcak baksalar...benim gittiğim çok ünlü prof., yurtdışından ümitle getirttiğim "bal özü" nü küçümseyip; ümidimi kırınca, onun tedavisinden çıktım ben de:çok üzgünüm:...şimdi ise dr. sülüklerim var ve eklem ağrılarıma çook iyi geldileryerimseniben
- 6 Şubat 2008
- 123
- 1
geçmiş olsun canım;ama bu kadar kafana takma,inan bir gün geçiyor.mesela benim hastalığım şimdilik bastırılmış durumda ve eminimki hepbirlikte atlatacağız.yeterki pozitif bakalım,daha kötü durumda olabilirdik ama şükürler olsunki iyiyiz.sağlık ve umutla kal...a.s.
- 18 Şubat 2008
- 83
- 0
- 33
a.s.ablalarım nasılsınız ne zamnadır sürekli bakamıyorum dersler yogun biraz o yüzden ablalrım gecen gün bi kadınla konustum kortizon ilacı alıo oda bigün dört tane içiyomus(deltacortril 20mg yani) bigünde hiç içmiyomuş ginede yüzüm şiş diyo hiç inmiyomuş bu yüz kortizon kullandıgın müddetce heep şiş kalıyomuş ben hiç eski yüzüm gibi olamıcakmıyım yine korkuyorum çok şişti yüzüm napıcam ben ablalarım kortizon içtigin müddetce hep yüz şişmi kalıyo bide bu kortizonlar hayat boyu kullanılacakmı bu hastalıkta tedavi kortizonmuş böyle duydum ben hiç eskisi gibi olamıcammı eskiden güzel bi kızdım şimdi biboynum yok gözükmüyo kollarım sumocu gibi 77 kiloyum saçlarım zaten yok en kötüde yüzüm ablalrım nolur bişey söyleyin ya ben böyle yaşamak istemiyorum iyi günler hepinize...senağlamasenağlamasenağlama
- 12 Temmuz 2006
- 2.209
- 18
QUOTE=mutsuz küçük;2782514]a.s.ablalarım nasılsınız ne zamnadır sürekli bakamıyorum dersler yogun biraz o yüzden ablalrım gecen gün bi kadınla konustum kortizon ilacı alıo oda bigün dört tane içiyomus(deltacortril 20mg yani) bigünde hiç içmiyomuş ginede yüzüm şiş diyo hiç inmiyomuş bu yüz kortizon kullandıgın müddetce heep şiş kalıyomuş ben hiç eski yüzüm gibi olamıcakmıyım yine korkuyorum çok şişti yüzüm napıcam ben ablalarım kortizon içtigin müddetce hep yüz şişmi kalıyo bide bu kortizonlar hayat boyu kullanılacakmı bu hastalıkta tedavi kortizonmuş böyle duydum ben hiç eskisi gibi olamıcammı eskiden güzel bi kızdım şimdi biboynum yok gözükmüyo kollarım sumocu gibi 77 kiloyum saçlarım zaten yok en kötüde yüzüm ablalrım nolur bişey söyleyin ya ben böyle yaşamak istemiyorum iyi günler hepinize...senağlamasenağlamasenağlama[/QUOTE]
Kötü KazenKötü Kazenmutsuz küçük yazılarını okuyunca bi an için senikendi kızımmışın gibi ğördüm ve elime terliği alıp seni kovalamaya başladım ev içinde:))))
sana baştan berii ben ve diğer arkadaşlarımız yazıyoruz bu kortizondan olan şişlikleri kafana takma onlar zamanla ilaç miktarı düştükçe azalacak sonrada kaybolacak diye hala aynı şeyleri soruyorsun bizleree
klava:klava:
diğer bir konuda başkalarının kullandığı ilaç miktarlarıyla falan kafanı meşğül etme bırak kim e doktoru ne kadar sölediyse o kadarını kullansın bunlar için moralini bozma ,saçlarında yerine gelecekler sabırlı ol herşeyi zaman bırak ilaçlarını düzenli kullan doktorlarının sözünde çıkma yapacağın şeyler bunlar...(bir daha şikayet istemiyorum:))) a.s.
Kötü KazenKötü Kazenmutsuz küçük yazılarını okuyunca bi an için senikendi kızımmışın gibi ğördüm ve elime terliği alıp seni kovalamaya başladım ev içinde:))))
sana baştan berii ben ve diğer arkadaşlarımız yazıyoruz bu kortizondan olan şişlikleri kafana takma onlar zamanla ilaç miktarı düştükçe azalacak sonrada kaybolacak diye hala aynı şeyleri soruyorsun bizleree
klava:klava:diğer bir konuda başkalarının kullandığı ilaç miktarlarıyla falan kafanı meşğül etme bırak kim e doktoru ne kadar sölediyse o kadarını kullansın bunlar için moralini bozma ,saçlarında yerine gelecekler sabırlı ol herşeyi zaman bırak ilaçlarını düzenli kullan doktorlarının sözünde çıkma yapacağın şeyler bunlar...(bir daha şikayet istemiyorum:))) a.s.
Benzer Konular
- Makale
- Makale