Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

ozlemegem .!.:

merhaba ben yeni üyeyim

Genişletmek için tıkla...

hoşgeldin aramıza.sende mi sle hastasısın ve kaç yıldır?seni de daha ayrıntılı tanımak isteriz.bizim bu sitede ki dostluk öyle içten ve samimi ki burada paylaştıklarımızı kimseyle paylaşamıyouz.ve bu site de birbirimizi tanımadan anlayabiliyoruz;çünkü ortak noktamız sle var.hayat paylaştıkça daha güzel;iyi ve kötü herşeyiyle...sevgi ve sağlıkla kal..a.s.

slm ben almanyadan yaziyorum bende 1999 dan beri sle hastasiyim dogumdan sonra teshis koydular ölümlerden döndüm cünkü doktorlar basit bi üsütme oldunu sanip yanlis tedavi gördüm .ama simdi allaha cok sukur iyim .hastalimla arkadas olmayi basardim.darisi sizlere .ama arkadaslar bende baska hastaliklarda geldi bobreklerime vurdu dikkat edin haplarinizi ihmal etmeyin allah hepinize cil sifalar versin

canım arkadaşlarım benim hepinize geçmiş olsun morallerinizi yüksek tutun çok daha kötü hastalıklar varr Allah hepimize sağlıklı huzurlu mutlu bir hayat nasip etsin

ablalrım nasılsınız yine ben:smiley-cool:dün tahlil olmaya gittim bugün sonuclarım cıktı böbreklerimde protein kacagı vardı ya o yarım grama düşmüş cok mutlu oldum şimdi vücudumda kortizondan dolayı çooook yarıklar oldu böle içleri kıpkırmızı patlicak gibi çokta kasınıyo yolasım geliyo kollarıma kadar inmişti:çok üzgünüm: doktoruma söyledim kortizondan oluyo dedi şimdi haftada bi kortizon ilacımı düşücek yani bidaki ay kontrole gittigimde üç tane içmiş olucam(15mg) çok mutluyum ya:dance: sizinle paylasmak istedim kan degerlerimde cok iyiymiş annemde cok sevindi sabahtan beri şükür namazı kılıyo görüşürüz ablalarım:teytey::teytey:

canlarım hepinize geçmiş olsun, yeni doğan gün sağlık huzur getirsin hepimize....Ben yeni katıldım aranıza ama hemen hemen herkesi tanıyorum yazıları okuyorum..Senin yazılarınıda okudum küçüğüm annen kadar olamasada bende çok sevindim küçüğüm yüzümde tebessümle kocaman slmlar.

herkese merhaba :) ben kıbrıstan yazıyorum bende sle hastasıyım daha 1 ay oldu bana bu teşhis konalı biraz korkularım war ama yinede pek takmıyorum.Ben annemi daha bebekken kaybettim oda sle hastasıydı teyzemde ayni şekilde sle hastası onunla beraber idare ediyoruz hayatı:) umarım hepimiz için herşey çok güzel olur çünkü bizler mutlu bir hayatı hak ediyoruz:)

mutsuz küçük .!.:

ablalrım nasılsınız yine ben:smiley-cool:dün tahlil olmaya gittim bugün sonuclarım cıktı böbreklerimde protein kacagı vardı ya o yarım grama düşmüş cok mutlu oldum şimdi vücudumda kortizondan dolayı çooook yarıklar oldu böle içleri kıpkırmızı patlicak gibi çokta kasınıyo yolasım geliyo kollarıma kadar inmişti:çok üzgünüm: doktoruma söyledim kortizondan oluyo dedi şimdi haftada bi kortizon ilacımı düşücek yani bidaki ay kontrole gittigimde üç tane içmiş olucam(15mg) çok mutluyum ya:dance: sizinle paylasmak istedim kan degerlerimde cok iyiymiş annemde cok sevindi sabahtan beri şükür namazı kılıyo görüşürüz ablalarım:teytey::teytey:

Genişletmek için tıkla...

oh be mutlu küçük, nihayet senden gülümseme dolu haberler aldık..çok sevindim gerçekten.. bak hepimiz sana söylemiştik, yaşadığının geçeici bir süreç olduğunu, şu an ki şikayetlerinin zamanla azalacağını.. bak yazışmalarımızdan ne kadar kısa süre sonra gerçekleşmeye başladı bu.. kortizon dozunun düşmesi çok güzel...bak moralini yüksek tut çok daha güzel haberler alacağız senden.. .annenede sevgilerimi ilet..gözünüz aydın..

aramıza yeni katılan arkadaşlar hepiniz hoşgeldiniz ve geçmiş olsun. umarım hep güzel haberler paylaşırız burda...

arkadaşlar merhaba, sizlerle paylaşmak istediğim bir takım bilgiler var. burda bulunmamızın amacı sadece sıkıntılarımızı paylaşmak değil aynı zamanda tecrübelerimizi de paylaşmak değil mi?. hatırlarsanız nisan ayında bebeğimi kaybetmiştim. hemde hamile kalmadan önce bir çok tahlil yaptırıp önlemleri almış olmama rağmen. bebek kaybetmek çok sarsıcı bir tecrübe. hiç birinizin yaşamasını istemem, o yüzden nacizane size bir kaç tavsiyem olacak. lupuslu bayanlar olarak hamile kalmadan önce dikkat etmemiz gereken bir çok şey var.
öncelikle doktorumuza bilgi vermeden hamile kalmamalısınız. çünkü, hastalığınızın en az 6-12 aydır pasif devam ediyor olması gerekiyor. biliyorsunuz hamilelik bu hastalığı alevlendirebiliyor. hamilelik isteğinizi bildirdiğinizde, doktorunuz ilaçlarınızın dozlarını tekrar ayarlayacaktır.
rom doktorunuzu sizi birlikte çalıştığınız kadın doğum uzmanına yönlendirmesi gerekiyor. size o bölümde bir takım testler yapılıması gerekiyor. mesela benim PAI değerime bakılmış, çıkan sonuçtan düşük riskimin çok yüksek olduğu kararına varılmıştı. nispeten öyle de oldu. yapılan testlere göre kadın doğum uzmanı size bir takım ilaçlar ya da iğneler verebilir. örneğin ben bu testin sonucunda hamile kaldığımı öğrenir öğrenmez clexane isimli bir iğne kullanmaya başlamıştım.
kadınlar kulubunde bulunan bir başka formdan öğrenciğim bilgiler sonucunda yeni testler yapılmasını istedim. bunlar, kan pıhtılaşmasıyla ilgili testler, bilimsel adı nedir bilmiyorum. ama testlerin isimlerini verebilirim : PAI mutasyonu, Faktör V leiden, protrombin 20210 mutasyon, MTHFR mutasyonu. ben de paı ve faktör V problemli çıktı. bunlar gebelik esnasında kanın pıhtılaşmasında problem yaratıyorlar ve bebeğin gelişimine engel olabiliyorlar.. benim bilmediğim bir çok şey daha vardır muhakkak ama şimdilik sizlerle bunları paylaşmak istedim.
sizlerde lütfen hem rom hem de kadın doğum uzmanıyla görüşmeden hamile kalmayın..

bu arada haftalardır hastaneye gidip geliyorum. yapılan incelemeler sonucunda antikorlarımın bebeği yabancı olarak kabul ettikleri için plesantaya saldırdıkları ve bu yüzden bebeğimin kalbinin durduğu sonucuna varıldı.

mutsuz küçük .!.:

ablalrım nasılsınız yine ben:smiley-cool:dün tahlil olmaya gittim bugün sonuclarım cıktı böbreklerimde protein kacagı vardı ya o yarım grama düşmüş cok mutlu oldum şimdi vücudumda kortizondan dolayı çooook yarıklar oldu böle içleri kıpkırmızı patlicak gibi çokta kasınıyo yolasım geliyo kollarıma kadar inmişti:çok üzgünüm: doktoruma söyledim kortizondan oluyo dedi şimdi haftada bi kortizon ilacımı düşücek yani bidaki ay kontrole gittigimde üç tane içmiş olucam(15mg) çok mutluyum ya:dance: sizinle paylasmak istedim kan degerlerimde cok iyiymiş annemde cok sevindi sabahtan beri şükür namazı kılıyo görüşürüz ablalarım:teytey::teytey:

Genişletmek için tıkla...

canım küçüğüm çok sevindim.bak daha ne güzel günler gelecek yeter ki pozitif ol canım.ve ben birgün bu hastalığı yeneceğimize yürekten inanıyorum.şükür Allahıma,inşallah yüreğin hep böyle güler...sevgi ve sağlıkla kal...a.s.

Lowely .!.:

herkese merhaba :) ben kıbrıstan yazıyorum bende sle hastasıyım daha 1 ay oldu bana bu teşhis konalı biraz korkularım war ama yinede pek takmıyorum.Ben annemi daha bebekken kaybettim oda sle hastasıydı teyzemde ayni şekilde sle hastası onunla beraber idare ediyoruz hayatı:) umarım hepimiz için herşey çok güzel olur çünkü bizler mutlu bir hayatı hak ediyoruz:)

Genişletmek için tıkla...

adın çok güzel ve eminim sende öylesin,bütün canlılar çok güzelll çünkü herşeye rağmen yaşamak çok güzel!yaşadıkların bizden çok daha zormuş;ama inan zoru başardığına yada başaracağına eminim.sle den korkma tabi yıllar önceyle şimdiki tedavi çok daha farklı.inşallah biz bu hastalığı yeneceğiz.ve çooooooooook mutlu olacağız çünkü biz bedelini fazlasıyla ödedik...sevgi ve sağlıkla kal...a.s.

mutsuz küçük .!.:

ablalrım nasılsınız yine ben:smiley-cool:dün tahlil olmaya gittim bugün sonuclarım cıktı böbreklerimde protein kacagı vardı ya o yarım grama düşmüş cok mutlu oldum şimdi vücudumda kortizondan dolayı çooook yarıklar oldu böle içleri kıpkırmızı patlicak gibi çokta kasınıyo yolasım geliyo kollarıma kadar inmişti:çok üzgünüm: doktoruma söyledim kortizondan oluyo dedi şimdi haftada bi kortizon ilacımı düşücek yani bidaki ay kontrole gittigimde üç tane içmiş olucam(15mg) çok mutluyum ya:dance: sizinle paylasmak istedim kan degerlerimde cok iyiymiş annemde cok sevindi sabahtan beri şükür namazı kılıyo görüşürüz ablalarım:teytey::teytey:

Genişletmek için tıkla...

çok ama çok sevindim daha da ii olacağına inandıkça ii olacaksın buna emin ol sadece kendine dikkat et ve moralini bozma... yazdıklarını da okudum ona üzüldüm çünkü sen başkalarını kafana takıyorsun. kendini düşünmeden başkalrı yüzünden moralini bozup kendine zarar veriyorsun, lütfen bizleri ablaların olarak düşünüyorsan bizlere güven söylediklerimz hep doğru, ilerde bu kadar dert ettiğin için kendine kızacaksın...benimde şuan ellerimde kırmızı yaralar var yanık gibi çok kaşınıyor bazen dayanamıyorum....
Allah hepimize şifa versin...
ve yeni gelen arkadaşlar hoşgeldiniz, rahatsız olanlara geçmiş olsun...

arkadaşlar merhaba uzun zamandır siteye giremedim aramıza yeni katılan arkadaşlar hoşgeldiniz ve geçmiş olsun küçüğüm moralinin düzeldiğine ve iyileştiğine çok sevindim iyileştiğine diyorum çünkü daha da çok iyi olacaksın arkadaşlar rom dr sormadan hiçbir ilaç kullanmayın kullandığımız sle ilaçlarını dr sormadan kesmeyin sağlıkla kalın

1 hafta sonra doktorumla randewum war heycanlıym birazz fisfisfis inşallah herşey çok güzel çıkar .. :) hepinizi öpüyorum kendinize çok iyi bakın we her zaman mutlu olun hayat ne olursa olsun yaşamaya değer.s:1hug:

obstinate merhaba, geçmiş olsun, umarım önemli bir şey değildir parmağındaki ağrı ve yara. ilaçlarini düzenli kullanıyorsun değil mi? sonuçlarından bizi de haberdar et.. bende haftaya alıcağım sonuçları bakalım nasıl çıkacak...

slm sevgili arkadaşlar, benim şuan hastalığım iyi derecede doktorum, kontrollerimi, 8-9 aya çıkarttı, 1 çocuğum var 12 yaşında çocuğum sürekli kardeş istiyor, tabi bu durumda bizde çocuğumuzun ileride yalnız kalmasını istemiyoruz, doktor hamileliğin riskli olacağını söylüyor, şuan yaşım 38, iki defa düşük yaptım ikinci düşükten sonra bu (sle) rahatsızlığına yakalandım, ama şuan kendimi iyi hissediyorum, sağlığımda iyi. sizden ricam arkadaşlar aranızda (sle) olup hamilelik geçiren varmı, varsa bana tavsiyede bulunabilirmi, en azından doktor adı ve ya hastane. ben izmir'de oturuyorum eğer bu konuda yardımcı olursanız, çok memnun olurum. sevgi ve sağlıkla kalınız...

ablalarım merhaba hepinizin iyi haberlerini okuyorum çok mutlu oluyorum benim su günlerde bir iki dertim oldu birincisi vücumdaki büyük çatlaklar koskacaman ve büyük çatlaklar:çok üzgünüm: var vücudumda karında başladı ilk önce büydü ve suan içleri mosmor oldu daha sonra kollarımda sırtımda omzumda bacaklarımda ve hatta bileklerime kadar indi doktoruma söyledim kortizondan oldugunu vücudun bu kadar kiloyu kabul etmediği için çatladığını söyledi ama bir krem vs. birşey yazmadı şuanda ciddi bi kilo ilerleyişinde yok dedi(1.70 boyum 76kilom:çok üzgünüm:) ne yapabilirim :uhm:bir bilginiz var mı ve birde bu çatlaklarda ilaç kesilince kapancak mı yoksa hep kalıcak mı birde bu gece ayaklarım çok agrıdı ne yaptıysam agrısını dinderemedim ama çok şiddetliydi uyuyamadım bile fakat şimdi geçti hiçbişeyim yok bu ağrı sleden dolayı mı oluyo bilgilendiriseniz çok sevinirim hayırlı cumalar dilerim...a.s.

mutsuz küçük .!.:

ablalarım merhaba hepinizin iyi haberlerini okuyorum çok mutlu oluyorum benim su günlerde bir iki dertim oldu birincisi vücumdaki büyük çatlaklar koskacaman ve büyük çatlaklar:çok üzgünüm: var vücudumda karında başladı ilk önce büydü ve suan içleri mosmor oldu daha sonra kollarımda sırtımda omzumda bacaklarımda ve hatta bileklerime kadar indi doktoruma söyledim kortizondan oldugunu vücudun bu kadar kiloyu kabul etmediği için çatladığını söyledi ama bir krem vs. birşey yazmadı şuanda ciddi bi kilo ilerleyişinde yok dedi(1.70 boyum 76kilom:çok üzgünüm:) ne yapabilirim :uhm:bir bilginiz var mı ve birde bu çatlaklarda ilaç kesilince kapancak mı yoksa hep kalıcak mı birde bu gece ayaklarım çok agrıdı ne yaptıysam agrısını dinderemedim ama çok şiddetliydi uyuyamadım bile fakat şimdi geçti hiçbişeyim yok bu ağrı sleden dolayı mı oluyo bilgilendiriseniz çok sevinirim hayırlı cumalar dilerim...a.s.

Genişletmek için tıkla...

canım merhaba, çatlaklar çok kilo alıp vermekten ve nemsizlikten oluşabilir. bunun için vucudunu hem içten hemde dıştan beslemen gerekiyor. kortizon kilo aldırdığı gibi cildini de kurutuyordur. bol su içmen gerekiyor ve nemlendirici kullanman. ben sana kayısı yağı kullanmanı öneririm. kozmetik ürünlere göre daha ucuz hemde güzel kokuyor. ama çatlakların geçmesi zor. şimdilerde çatlaklara yönelik kozmetikler çıkıyor ama ne kadar faydalı oduğundan şüpheliyim. sen dediğim gibi cildinin nemini eksik etme. bende de var çatlaklar maalesef, ve şimdiye kadar kilo aralığı 47 ile 52 arasında değişmiş olmasına rağmen. .... ha bir de kayısı yağına ek olarak, jonsons baby nin bebek yağları var duştan sonra kullanıyorsun, onu da kullanmanı tavsiye ederim. bütün vucudun nemlenmiş oluyor. krem sürmekten daha kolay geliyor bana bu... sevgiyle..