Sevindim değerlerin iyiydi zaten çok şükür iyisin. Kesinlikle doğum kontrol hapı kullanma hatta spiral bile hormonlu olanlar var, bakır olanlar iyiymiş öyle duydum. Ayrıca saç boyası ve lazer epilasyon da yasak. Doğal saç boyası kullanın gerekirse. Sigara da aynı şekilde...Kızlar bende hastanedeyim. Doktor kaşıntının lupus tan kaynaklı olmadığını söyledi. Cildiyeci nin verdiği alerji haplarına devam etmemi istedi. Şimdi cildiye doktorunu bekliyorum. Bakalım o ne diyecek parazit testi sonucunu da görünce. Bir dr Imuran a başlamayalım dedi. Ayda bir gelmeye devam edeyim mi diye sordum. Hayır şu an remisyonda 2 veya 3 ayda bir gelebilirsin bir şikayetin olmadığı sürece dedi. Sevindim sanırım. :)
Bu arada benim testlerimde hep değerleri söylüyorlar. Bazılarında değer belirtilmiyor negatif veya pozitif deniyor.
Tuba bende hamilelik için iki kez klomen kullanmıştım. Beni de çok etkilemişti acaba ondan mıydı? Netten de okudum korunma yöntemi olarak hap kullanmak ta uygun değilmiş bize. Hormonal herşey zararlı.
ayyyy iş yerinde sürekli forma girdim bugun okudukca paylaştıkça rahatlıyor insan.... inşallah düzelir rabbim mucizesini gösterir bize inanıyorum ben bugün tesadüfen biriyle tanıştım tam o sırada ilaç alıyordum bayan lupus musun diye sordu şaşırdım genelde kimse bilmiyor ( görünüşte hasta olmayınca pek önemsemiyorda insanlar neyse) oda hikayesini anlattı lupus olduğunu bilmiyormuş 18 yıl çocuğu olmuş ölü doğumlar düşükler yaşamış hep sonra öğrenmiş hastalığı hemen tüp bebek yapmış ikizleri varmış şuan bir kız bir erkek ilkokul 4 sınıftalarmış doğumdan sonra hastalığım hiç nüksetmedi ilaç kullanmıyorum artık dedi içimi öyle huzur kapladı ki rabbim melek nasip ediyor ve hastalığını alıyor (belkide çocuklarına daha çok yetebilsin diye )Düzelecek hatta, gebelik baskılıyor SLE'yi doktorum da söylüyor ki gerçekten ben çok iyiydim gebelikte. tek sorunumuz şu pıhtı olayı onuda sabah akşam iğneler ile düzelteceğiz inşallah ve Rabbimize sığınacağız.. Burada bir bayanın yazdığını okumuştum (3 düşük,3 ölü doğum) 6 kayıptan sonra 2 çocuk dünyaya getirmiş belki sende görmüşsündür. Hatta o iki çocuğunu doğurduğunda da SLE olduğu bilinmiyormuş. Yani tedavisiz bile başarılabiliyor demekki biz şanslıyız en azından biliyoruz ve önlemini alabiliyoruz. Demek istediğim SLE'nin de kendi kendine düzeldiği dönemler oluyor.Bebeğin sana şans getirsin inşallah canım. Erken doğumdan da korkma çok var erken doğan evet çok zor süreçler geçiriyorlar onlar da fakat alnımızda ne yazıldıysa o sen ben ister miydik bebeklerimizi kaybedelim şimdi daha da değerini anlayacağız bazı şeylerin. Ben saçma sapan şeyleri kafaya takıyordum, ev temizliyordum kendimi iyi görüp yüklendim fakat şu bir gerçek kesinlikle ve kesinlikle dinlenerek ve pozitif olarak bebeklerimizi koruyabiliriz. Bu çok önemli.
valla bende bakınmaktan iş yapamadım bugün zaten canım da istemiyor başım ağrıyor hava da bir sıkıcı. Allahtan işim rahat sayılır.Ben insanlara hasta olduğumu bile söylemiyorum romatizma deyip geçerim genelde. Açıklama yapmak sıkıyor beni çok. Zaten karşındaki insanın da çok umrunda değilsin yani öylesine soruyor. Benim en yakın sandığım arkadaşlarım bile hastalığımın adını bilmez :) boşverrr. Yalnızca çeken bilir. O bayanında allah gönlüne göre vermiş çok şükür. Bizimde verecek inşallah. Zahmetsiz rahmet olmuyor. Hem bu dünyada çekmek daha iyi Allahın sevdiği kullarıyız. Bende çok hassas bir insanım çocukluktan beri çok duyarlı ve merhametliyim ne zaman iş dünyasına girdim gecem gündüzüm karıştı müdürümün yaptığı zulümler ve sonuç bu olsunnn ona da hakkımı helal olsun. Herkes ettiğini mutlaka çeker. Ben genç kızlığımdan bu yana grip dahi olmadım. çok sağlıklı sanıyordum kendimi ama değilmişim işte. Genetik bence bu hastalık teyzemde de var ne yazıkki. Şu an 48 yaşında çocuğu yok. 1 ölü doğum 2 düşük hastalığı sonradan teşhis edildi. Kocasından gördüğü zulüm yüzünden ayrıldı ve bir daha evlenmedi. 5,5 aylık bebeği kocasının attığı dayak ve karnına attığı tekmeler yüzünden öldü. Belki de doğuracaktı. Şimdi hayatını yaşıyor hiç takmıyor kimseyi valla. Biz şimdiden bunu başarmalıyız bence.ayyyy iş yerinde sürekli forma girdim bugun okudukca paylaştıkça rahatlıyor insan.... inşallah düzelir rabbim mucizesini gösterir bize inanıyorum ben bugün tesadüfen biriyle tanıştım tam o sırada ilaç alıyordum bayan lupus musun diye sordu şaşırdım genelde kimse bilmiyor ( görünüşte hasta olmayınca pek önemsemiyorda insanlar neyse) oda hikayesini anlattı lupus olduğunu bilmiyormuş 18 yıl çocuğu olmuş ölü doğumlar düşükler yaşamış hep sonra öğrenmiş hastalığı hemen tüp bebek yapmış ikizleri varmış şuan bir kız bir erkek ilkokul 4 sınıftalarmış doğumdan sonra hastalığım hiç nüksetmedi ilaç kullanmıyorum artık dedi içimi öyle huzur kapladı ki rabbim melek nasip ediyor ve hastalığını alıyor (belkide çocuklarına daha çok yetebilsin diye )
moral konusu gerçekten çok önemli ben çok kötü zamanlar geçirdim (gerçi çocukkende güneş alerjim hep vardı hastalık hep varmış aslında ) kendimi o kadar çok yıprattım ki ve sonunda rahatsızlandım ve sjögren olduğumu öğrendim sonra çok taktım ve sonuç bu.... o yüzden iyi düşünmek lazım boşvermek lazım..
Merhaba arkadaşlar. Bayağı oldu foruma girmeyeli. Mesajlarınızı ard arda okudum. Tuba arkadaşım sanırım antep te oturuyor. Ben Diyarbakır da oturuyorum. Hem istanbul da hem de antep te takipliyim. İstanbul da Cerrahpaşa ya gidiyorum. Ve Cerrahpaşa da profumun tavsiyesi üzerine de yakındır diye antep te Hasan Kılınç var,ona gidiyorum. Eğer hala doktor bulmadiysan onu tavsiye ederim. Dr ersin aslan devlet hastanesinde çalışıyor.inşallah hep böyle seyreder canım darısı bana inşallah benimki pozitif bende hep değer aralığıda yazıyor benim de sadece anti ds dna değerim pozitif diğerleri değer aralığının altında...
Ben 2012 den beri sle hastasıyım. Ama Lupus 2014 aktif olmaya başladı. Yani evlendikten sonra. Beyaz kanım düştü yani trombosit dedikleri kan değeri. Sağ kalça kemiğimde çürüme oluştu kortizondan dolayi. Sonra 9 haftalik bi düşüğüm oldu. Sonra akciğer tutulumu oldu. Lupus akciğerime saldırmış akcigerimde hava boşlukları oluşmuş. Bir ara İmuran kullandım sonra onu cellcept e çevirdiler. Mabthera kullandım. Ama şükür bu aralar iyiyim. Ve artık kim ne derse desin çocuk istiyorum. Tabi allah ın izniyle. Allah kısmet ederse. Bu forumda bi arkadaş bana hayıt tohumunu tavsiye etti. Onu kullanıyorum. Bakalım inşaallah faydası olur ve hamile kalırım. Allah kimseyi bu duygudan mahrum etmesin.Merhaba arkadaşlar. Bayağı oldu foruma girmeyeli. Mesajlarınızı ard arda okudum. Tuba arkadaşım sanırım antep te oturuyor. Ben Diyarbakır da oturuyorum. Hem istanbul da hem de antep te takipliyim. İstanbul da Cerrahpaşa ya gidiyorum. Ve Cerrahpaşa da profumun tavsiyesi üzerine de yakındır diye antep te Hasan Kılınç var,ona gidiyorum. Eğer hala doktor bulmadiysan onu tavsiye ederim. Dr ersin aslan devlet hastanesinde çalışıyor.
teyzene çok üzüldüm canım....şuan mutluysa gerisi boş zaten... inşallah rabbim hepimiizn yardımcısı olur.. huzur mutluluk sağlık en önemli şeyler gerisi boş...güzel haberlerini bekliyorum..valla bende bakınmaktan iş yapamadım bugün zaten canım da istemiyor başım ağrıyor hava da bir sıkıcı. Allahtan işim rahat sayılır.Ben insanlara hasta olduğumu bile söylemiyorum romatizma deyip geçerim genelde. Açıklama yapmak sıkıyor beni çok. Zaten karşındaki insanın da çok umrunda değilsin yani öylesine soruyor. Benim en yakın sandığım arkadaşlarım bile hastalığımın adını bilmez :) boşverrr. Yalnızca çeken bilir. O bayanında allah gönlüne göre vermiş çok şükür. Bizimde verecek inşallah. Zahmetsiz rahmet olmuyor. Hem bu dünyada çekmek daha iyi Allahın sevdiği kullarıyız. Bende çok hassas bir insanım çocukluktan beri çok duyarlı ve merhametliyim ne zaman iş dünyasına girdim gecem gündüzüm karıştı müdürümün yaptığı zulümler ve sonuç bu olsunnn ona da hakkımı helal olsun. Herkes ettiğini mutlaka çeker. Ben genç kızlığımdan bu yana grip dahi olmadım. çok sağlıklı sanıyordum kendimi ama değilmişim işte. Genetik bence bu hastalık teyzemde de var ne yazıkki. Şu an 48 yaşında çocuğu yok. 1 ölü doğum 2 düşük hastalığı sonradan teşhis edildi. Kocasından gördüğü zulüm yüzünden ayrıldı ve bir daha evlenmedi. 5,5 aylık bebeği kocasının attığı dayak ve karnına attığı tekmeler yüzünden öldü. Belki de doğuracaktı. Şimdi hayatını yaşıyor hiç takmıyor kimseyi valla. Biz şimdiden bunu başarmalıyız bence.
sanada çok geçmiş olsun canım inşallah sende bizlerde kurtuluruz ve bebişlerimiz olur... ben ünv gidiyordum son olaylarda ünv prof. ve yrd. doç. görevden alındı özelde de dkt bulamamıştım söylediğin dkt gideyim o zaman cerrahpaşa da hangi dkt gidiyorsun o dkt ne diyor hastalık la ilgili antepteki dkt aynı şeyleri mi söylüyor yoksa farklı mı oluyor bu hastalık ta dkt tecrübesi çok önemli beni aydınlatırsan sevinirim... birde tabi dr ersin de tüm testleri yaptırabiliyormusunMerhaba arkadaşlar. Bayağı oldu foruma girmeyeli. Mesajlarınızı ard arda okudum. Tuba arkadaşım sanırım antep te oturuyor. Ben Diyarbakır da oturuyorum. Hem istanbul da hem de antep te takipliyim. İstanbul da Cerrahpaşa ya gidiyorum. Ve Cerrahpaşa da profumun tavsiyesi üzerine de yakındır diye antep te Hasan Kılınç var,ona gidiyorum. Eğer hala doktor bulmadiysan onu tavsiye ederim. Dr ersin aslan devlet hastanesinde çalışıyor.
slm canım alerjinin lupustan olmaması çok güzel sevindim gerçekten benim prof 3 ayda bir istiyor artık gebelik hariç.. benim testlerde hep değer yazıyor sadece ayrı bir test lupus antikoagülani diye birşey var sadece onda pozitif yazıyor....Kızlar bende hastanedeyim. Doktor kaşıntının lupus tan kaynaklı olmadığını söyledi. Cildiyeci nin verdiği alerji haplarına devam etmemi istedi. Şimdi cildiye doktorunu bekliyorum. Bakalım o ne diyecek parazit testi sonucunu da görünce. Bir dr Imuran a başlamayalım dedi. Ayda bir gelmeye devam edeyim mi diye sordum. Hayır şu an remisyonda 2 veya 3 ayda bir gelebilirsin bir şikayetin olmadığı sürece dedi. Sevindim sanırım. :)
Bu arada benim testlerimde hep değerleri söylüyorlar. Bazılarında değer belirtilmiyor negatif veya pozitif deniyor.
Tuba bende hamilelik için iki kez klomen kullanmıştım. Beni de çok etkilemişti acaba ondan mıydı? Netten de okudum korunma yöntemi olarak hap kullanmak ta uygun değilmiş bize. Hormonal herşey zararlı.
sağol canım inşallah ben de senin güzel haberlerini bekliyorum inşallah...teyzene çok üzüldüm canım....şuan mutluysa gerisi boş zaten... inşallah rabbim hepimiizn yardımcısı olur.. huzur mutluluk sağlık en önemli şeyler gerisi boş...güzel haberlerini bekliyorum..
Canım bu antepteki doktor da Cerrahpaşa mezunu. İlgili Dr ayrıca. Cerrahpaşa doçent bakıyor bana. Serdal bey. Geçen sene bi kere profesör hasan yazıcı ya gittim. Özeline. Türkiyenin en iyi romatologlarından biri. Eğer istanbul a gidersen ve maddi açıdan sıkıntın yoksa kesinlikle tavsiye ederim. Gerçi ben geçen sene Cerrahpaşa da yattığım zaman onunla hastane de de görüştük. Mükemmel bi doktor. Ama benim az biraz torpilim var sanırım. Ben 2011 de Cerrahpaşa da çalıştım. O yüzden tanıdıklar var diye Serdal bey le direk görüşebiliyorum. Eğer öyle olmasaydı vallahi perişan olmuştum.sanada çok geçmiş olsun canım inşallah sende bizlerde kurtuluruz ve bebişlerimiz olur... ben ünv gidiyordum son olaylarda ünv prof. ve yrd. doç. görevden alındı özelde de dkt bulamamıştım söylediğin dkt gideyim o zaman cerrahpaşa da hangi dkt gidiyorsun o dkt ne diyor hastalık la ilgili antepteki dkt aynı şeyleri mi söylüyor yoksa farklı mı oluyor bu hastalık ta dkt tecrübesi çok önemli beni aydınlatırsan sevinirim... birde tabi dr ersin de tüm testleri yaptırabiliyormusun
Ben Diyarbakır da tahlillerimi yapıp gidiyordum. Ama bildiğim kadarıyla tahliller var.sanada çok geçmiş olsun canım inşallah sende bizlerde kurtuluruz ve bebişlerimiz olur... ben ünv gidiyordum son olaylarda ünv prof. ve yrd. doç. görevden alındı özelde de dkt bulamamıştım söylediğin dkt gideyim o zaman cerrahpaşa da hangi dkt gidiyorsun o dkt ne diyor hastalık la ilgili antepteki dkt aynı şeyleri mi söylüyor yoksa farklı mı oluyor bu hastalık ta dkt tecrübesi çok önemli beni aydınlatırsan sevinirim... birde tabi dr ersin de tüm testleri yaptırabiliyormusun
tşk canım cvp için bakalım inşallah görüşebilirim şuan devlet kurumlarında izin almak zor ve personel açığı çok o yüzden ne zaman ayarlayabilirsem maddi açıdan çok çok iyi değilim ama ailem sağolsun (ben zaten burda ünv prof gidiyordum özel muayene 150 TL kadın doğumcu 200 TL ikiside 10 gün geçeince tekrar ücret alıyor alıştım yani ) ama iyi olayım da para hiç önemli değil çok şükür çalışıyoruz .. istanbulda özel bir dkt görüşmüştüm acıbadem deydi ismini şuan hatırlamıyorum muayene ücreti 500 TL idi tahliller hariç randevu almıştım ama kısmet olmadı gidemedim o sıra işten izin alamamıştım... bakalım artık nasıl olacak..Ben Diyarbakır da tahlillerimi yapıp gidiyordum. Ama bildiğim kadarıyla tahliller var.
Canim söylemeyi unuttum. Dr ersin arslan hastanesinde hasan Kılınç. Ve randevulu sistemle çalışıyor sadece. Yani en son öyleydi. 182 yi arayip randevu alabilirsintşk canım cvp için bakalım inşallah görüşebilirim şuan devlet kurumlarında izin almak zor ve personel açığı çok o yüzden ne zaman ayarlayabilirsem maddi açıdan çok çok iyi değilim ama ailem sağolsun (ben zaten burda ünv prof gidiyordum özel muayene 150 TL kadın doğumcu 200 TL ikiside 10 gün geçeince tekrar ücret alıyor alıştım yani ) ama iyi olayım da para hiç önemli değil çok şükür çalışıyoruz .. istanbulda özel bir dkt görüşmüştüm acıbadem deydi ismini şuan hatırlamıyorum muayene ücreti 500 TL idi tahliller hariç randevu almıştım ama kısmet olmadı gidemedim o sıra işten izin alamamıştım... bakalım artık nasıl olacak..
Ben yaptırmıştım dr. yönlendirmişti zaten. Ama yine de sor istersen dr.a.Kızlar acil bakın doktoruma ulaşamadım yarın beni sağlık ocagından çağırıorlar tetonoz aşısı için.. gebeliğin 20. Haftasındayım aşı yapmamız gerek dedi peki lupuslu bi hasta için bu aşı doğru olurmu yaptıranlar varmı aranızda?
bende arda bir grip bakıyorum herkes sessiz... ama herkes iyi olsun da kimse buraya dert yazmasın inşallah... ben iyiyim şimdilik (buaralar idrar yollarımı üşütmüşüm onunla uğraşıyorum) 20 ekimde akdeniz ünv. randevum var bir aksilik olmazsa oraya gideceğim yeni bir bilgiye ulaşırsam muhakkak yazarım buraya... ( unutmadan bu ay da hamile kalmazsam kasım ayında aşılama yaptıracağız dkt ilk önce onu denemek istedi ben tüp bebek diyorum ama bakalım hayırlısı ne ise o olsun rabbim hepimizin yardımcısı olsun)... sen nasılsın...kaç gündür kimse girmemiş herkes iyi mi?
Aynen herkes iyi olsun canim Allah hepimize iyilik versin. Bende idrar yolu enfeksiyonu icin tedavi oluyorum suanda. Insallah bu ay güzel haberini verirsin bize hayirlisiyla. Benim de tüm degerlerim iyi cok sükür yalniz sedimantasyonum yüksek geldi 4 mg kortizon basladik 3 hafta sonra kontrol birde göz kurulugu cikti damla kullaniyorum. Araliga kadar korunacagim bende dr. 6 aya tamamlayalim dedi hayirlisi bakalim . Canim dilerim bu ay senden güzel haberler duyalim ne asilamaya ne de tüp denemeye gerek kalmasin. kendimmis gibi sevinirim inan ki :)bende arda bir grip bakıyorum herkes sessiz... ama herkes iyi olsun da kimse buraya dert yazmasın inşallah... ben iyiyim şimdilik (buaralar idrar yollarımı üşütmüşüm onunla uğraşıyorum) 20 ekimde akdeniz ünv. randevum var bir aksilik olmazsa oraya gideceğim yeni bir bilgiye ulaşırsam muhakkak yazarım buraya... ( unutmadan bu ay da hamile kalmazsam kasım ayında aşılama yaptıracağız dkt ilk önce onu denemek istedi ben tüp bebek diyorum ama bakalım hayırlısı ne ise o olsun rabbim hepimizin yardımcısı olsun)... sen nasılsın...
çok sağol canım inan benim içinde öyle burda kiminle tanıştıysam kendim gibi sevinip kendim gibi üzüldüm olanlara... rabbim şifamızı versin daha büyük dertler vermesin .... göz kırılığı sjögren den mi yoksa plaquenil denmi...Aynen herkes iyi olsun canim Allah hepimize iyilik versin. Bende idrar yolu enfeksiyonu icin tedavi oluyorum suanda. Insallah bu ay güzel haberini verirsin bize hayirlisiyla. Benim de tüm degerlerim iyi cok sükür yalniz sedimantasyonum yüksek geldi 4 mg kortizon basladik 3 hafta sonra kontrol birde göz kurulugu cikti damla kullaniyorum. Araliga kadar korunacagim bende dr. 6 aya tamamlayalim dedi hayirlisi bakalim . Canim dilerim bu ay senden güzel haberler duyalim ne asilamaya ne de tüp denemeye gerek kalmasin. kendimmis gibi sevinirim inan ki :)
Anti ssa-ssb antikorlar negatif geliyor ama kuruluk oluşmuş. Cilt ve ağız kuruluğum yok. sjögren diyemiyorlar yani Lupusun etkilerinden sadece göz kuruluğum var işte bilemiyorum çok karışık bu hastalıkçok sağol canım inan benim içinde öyle burda kiminle tanıştıysam kendim gibi sevinip kendim gibi üzüldüm olanlara... rabbim şifamızı versin daha büyük dertler vermesin .... göz kırılığı sjögren den mi yoksa plaquenil denmi...