Merhaba
30 yıllık SLE'li 35 yaşında 4 yaşında bir evladı olan biri olarak sanırım yeterince deneyimliyim :) Zaman içerisinde lupus nedeniyle çok karmaşık duygular yaşayabilirsin. İsyan edebilirsin, neden ben diyebilirsin. Ben bunları özellikle ergenlik dönemimde çok yaşamıştım. Benim tavsiyem, bunu kabullenmenin ve hayatını buna göre şekillendirmenin en kolay yol olduğunu bir an önce kabul etmek gerekiyor. Lupusla inatlaşmamalısın, hatta hiç bir şeyle inatlaşmamalısın hayatta:) Bazen yolunu hayatın çizmesine izin ver. Mesela üniversite sınavına girerken ben gittiğim dersaneden dereceye yetiştirilmem için ailemle görüştüklerinde izin vermediler, ben canım istediği kadar ders çalıştım. Sıkıldığım noktada bıraktım. Bunu şu anlamda söylemiyorum. Kesinlikle kendine hasta gözüyle bakma, gözlük kullanan biri gibi düşün kendini. Hayatını sen de vücuduna kilitli olan lupusa göre şekillendir sadece. O izin verdiği sürece gez,toz , çalış. Ama izin vermediği noktada da durup dinlendir kendini. Gerekiyorsa 60 mg deltacortil de al, endoxan da al. Bunların hepsi senin geçici süre ile kendini iyi hissetmen için aldığın şeyler.
Ben düğünüme 60 mg günlük deltacortil alarak gittim. Düğün fotoğraflarıma bakmak bile istemiyorum, yüzümün halini görmemek için. Çünkü ben o dönemde, evim düğünüm en güzeli en eksiksizi olacak diye kendimi paraladım. Herkesi mutlu etmeye çalıştım ama sonuçta hiç bişey hatırlamak istemediğim, fotoğraflarıma bile bakmak istemediğim bir şey ortaya çıktı. Lupusa karşı en son yenilgim olacak İnşallah o zaman olacak, o zaman birbirimizin sözünü dinlemedik. Ama sonrasında öyle olmadı. İlaçlar azaldı , bir kısmı kesildi, hamile kaldım. Çocuğum oldu çok şükür. Biz lupusla kardeş kardeş yaşıyoruz, sen de onunla yaşamayı öğren.
İlaçların prospektüsünde gerçekten çok acı şeyler yazabiliyor, hiç okuma demiyorum okumak lazım ama o yan etkilerin olasılıklarının da çok az olduğunu unutma. Herşeyi de internetten okuyup öğrenmeye çalışma. İnternetten neler neler okuyorsun çoğu da yalan yanlış. Endoxan'ı bana da verdiler bir atak döneminde ama kemoterapi ilacı olduğunu ben şimdi burada öğrendim mesela.
Güveneceğin iyi doktorlar bul kendine , onların söylediklerine uy ve çok da sorgulamamanı tavsiye ederim. Hamileyken kadın doğum doktorum bana şöyle demişti; insan vücudu biyoloji konusu, matematik gibi 2 kere 2 4 etmiyor hiç bir zaman. başkası öyle olmuş, böyle yapmış gibi şeylerle sakın gelme bana. Öyle yapınca kafan da daha rahat oluyor... En önemlisi kafan rahat olsun...
Kendine iyi bak, lupusu unutmadan. lupusun rahatsızlık vermediği günler dilerim....