Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

dostum80 · 20 Aralık 2015

zeyn21 .!.:
Ve SLE i bir annesin aynı zamanda. Biraz bundan da bahseder misin? Hamileliğin nasıl geçti? Hamilelikte hangi ilaçları kullandın? SLE hamilelikte seni rahatsız etti mi?

Merhaba,
Benim şansım ailem, özellikle annem. Sonra da sanırım doktorlarım. Hiç bir zaman başka bir doktor aramadım. Çocukluktan tanışanlarınız ve İstanbulda olanlar özellikle büyük ihtimalle tanıyordur. Özgür Kasapçopur'un ilk hastalarındanım. Büyüyünce de beni emanet ettiği Huri hocamla takip altındayım.
Hamilelik dönemimde standart ilaçlarıma devam ettim. Kullandığım tansiyon ilacını sadece değiştirdim. Doğum iznine erkenden ayrıldım. 36. hafta sonunda doğum yaptım. 2 gün küvezde kaldı oğlum ama çok şükür atlattık hepsini. O zaman özellikle hep pozitif düşündüm. Kadın doğum doktorum bana 25 yıllık hastasın doktorun sana nasıl izin verdi dedi, ben verdi işte bir sorun olmayacak merak etmeyin dedim. 26. hafta civarında doğum yapabilirsin dedi, bu haziran ayına denk geliyordu. Ben 5 ağustostan önce doğum yapmıcam hocam dedim, 11 'inde doğum yaptım :) Bana söylediği olumsuzluklara da siz beni daha tanımıyorsunuz sorun olmayacak dedim.
Normal hamileliklere göre tabi ki sorunlu denebilir, protein kaçağım git gide arttı. 26. hafta da rapor aldım, evde oturmaya başladım ama önemli olan sonuç. Lupuslu , 25 yıllık lupuslu biri için çok rahat geçtiğini söyleyebilirim. Doğum sonrasında da ciddi bir sorunum kalmadı.
Benim işe yarayacağına kesin emin olduğum ve tavisye edebileceğim şey spor. Spor yapamadığım zaman hep şikayetlerim artıyor. Mutlaka bir şekilde spor yapmaya çalışın derim.
Herker kendine iyi baksın... Lupusun dert vermediği günler dilerim...

dostum80 · 20 Aralık 2015

dostum80 .!.:
Merhaba,
Benim şansım ailem, özellikle annem. Sonra da sanırım doktorlarım. Hiç bir zaman başka bir doktor aramadım. Çocukluktan tanışanlarınız ve İstanbulda olanlar özellikle büyük ihtimalle tanıyordur. Özgür Kasapçopur'un ilk hastalarındanım. Büyüyünce de beni emanet ettiği Huri hocamla takip altındayım.
Hamilelik dönemimde standart ilaçlarıma devam ettim. Kullandığım tansiyon ilacını sadece değiştirdim. Doğum iznine erkenden ayrıldım. 36. hafta sonunda doğum yaptım. 2 gün küvezde kaldı oğlum ama çok şükür atlattık hepsini. O zaman özellikle hep pozitif düşündüm. Kadın doğum doktorum bana 25 yıllık hastasın doktorun sana nasıl izin verdi dedi, ben verdi işte bir sorun olmayacak merak etmeyin dedim. 26. hafta civarında doğum yapabilirsin dedi, bu haziran ayına denk geliyordu. Ben 5 ağustostan önce doğum yapmıcam hocam dedim, 11 'inde doğum yaptım :) Bana söylediği olumsuzluklara da siz beni daha tanımıyorsunuz sorun olmayacak dedim.
Normal hamileliklere göre tabi ki sorunlu denebilir, protein kaçağım git gide arttı. 26. hafta da rapor aldım, evde oturmaya başladım ama önemli olan sonuç. Lupuslu , 25 yıllık lupuslu biri için çok rahat geçtiğini söyleyebilirim. Doğum sonrasında da ciddi bir sorunum kalmadı.
Benim işe yarayacağına kesin emin olduğum ve tavisye edebileceğim şey spor. Spor yapamadığım zaman hep şikayetlerim artıyor. Mutlaka bir şekilde spor yapmaya çalışın derim.
Herker kendine iyi baksın... Lupusun dert vermediği günler dilerim...

Bir de şunu söyleyim, kan sulandırıcı iğne oldum ben hamilelik boyunca. Doktorum çok önemli dedi. Her gün kendi kendime iğne yapıyordum ama insan unutuyor bile zaman geçince :)

Atrium43 · 23 Aralık 2015

Arkadaslar imüno

dostum80 .!.:
Bir de şunu söyleyim, kan sulandırıcı iğne oldum ben hamilelik boyunca. Doktorum çok önemli dedi. Her gün kendi kendime iğne yapıyordum ama insan unutuyor bile zaman geçince :)

Atrium43 · 23 Aralık 2015

Arkadaslar immünoterapi sle için kullanılıyor mu google da bir kaç yerde rastladım eger bu sıralarda doktora gidecek olanınız varsa sorabilir mi acaba
[QUOTE="Atrium43, post: 44260103, memb

Emilia_07 · 24 Aralık 2015

dostum80 .!.:
Merhaba,
Benim şansım ailem, özellikle annem. Sonra da sanırım doktorlarım. Hiç bir zaman başka bir doktor aramadım. Çocukluktan tanışanlarınız ve İstanbulda olanlar özellikle büyük ihtimalle tanıyordur. Özgür Kasapçopur'un ilk hastalarındanım. Büyüyünce de beni emanet ettiği Huri hocamla takip altındayım.
Hamilelik dönemimde standart ilaçlarıma devam ettim. Kullandığım tansiyon ilacını sadece değiştirdim. Doğum iznine erkenden ayrıldım. 36. hafta sonunda doğum yaptım. 2 gün küvezde kaldı oğlum ama çok şükür atlattık hepsini. O zaman özellikle hep pozitif düşündüm. Kadın doğum doktorum bana 25 yıllık hastasın doktorun sana nasıl izin verdi dedi, ben verdi işte bir sorun olmayacak merak etmeyin dedim. 26. hafta civarında doğum yapabilirsin dedi, bu haziran ayına denk geliyordu. Ben 5 ağustostan önce doğum yapmıcam hocam dedim, 11 'inde doğum yaptım :) Bana söylediği olumsuzluklara da siz beni daha tanımıyorsunuz sorun olmayacak dedim.
Normal hamileliklere göre tabi ki sorunlu denebilir, protein kaçağım git gide arttı. 26. hafta da rapor aldım, evde oturmaya başladım ama önemli olan sonuç. Lupuslu , 25 yıllık lupuslu biri için çok rahat geçtiğini söyleyebilirim. Doğum sonrasında da ciddi bir sorunum kalmadı.
Benim işe yarayacağına kesin emin olduğum ve tavisye edebileceğim şey spor. Spor yapamadığım zaman hep şikayetlerim artıyor. Mutlaka bir şekilde spor yapmaya çalışın derim.
Herker kendine iyi baksın... Lupusun dert vermediği günler dilerim...

Merhaba öncelikle yavrunu sağlıkla kucağına almış olmana çok s2vindi

dostum80 .!.:
Merhaba,
Benim şansım ailem, özellikle annem. Sonra da sanırım doktorlarım. Hiç bir zaman başka bir doktor aramadım. Çocukluktan tanışanlarınız ve İstanbulda olanlar özellikle büyük ihtimalle tanıyordur. Özgür Kasapçopur'un ilk hastalarındanım. Büyüyünce de beni emanet ettiği Huri hocamla takip altındayım.
Hamilelik dönemimde standart ilaçlarıma devam ettim. Kullandığım tansiyon ilacını sadece değiştirdim. Doğum iznine erkenden ayrıldım. 36. hafta sonunda doğum yaptım. 2 gün küvezde kaldı oğlum ama çok şükür atlattık hepsini. O zaman özellikle hep pozitif düşündüm. Kadın doğum doktorum bana 25 yıllık hastasın doktorun sana nasıl izin verdi dedi, ben verdi işte bir sorun olmayacak merak etmeyin dedim. 26. hafta civarında doğum yapabilirsin dedi, bu haziran ayına denk geliyordu. Ben 5 ağustostan önce doğum yapmıcam hocam dedim, 11 'inde doğum yaptım :) Bana söylediği olumsuzluklara da siz beni daha tanımıyorsunuz sorun olmayacak dedim.
Normal hamileliklere göre tabi ki sorunlu denebilir, protein kaçağım git gide arttı. 26. hafta da rapor aldım, evde oturmaya başladım ama önemli olan sonuç. Lupuslu , 25 yıllık lupuslu biri için çok rahat geçtiğini söyleyebilirim. Doğum sonrasında da ciddi bir sorunum kalmadı.
Benim işe yarayacağına kesin emin olduğum ve tavisye edebileceğim şey spor. Spor yapamadığım zaman hep şikayetlerim artıyor. Mutlaka bir şekilde spor yapmaya çalışın derim.
Herker kendine iyi baksın... Lupusun dert vermediği günler dilerim...

ben öncelikle bebeğini sağlıkla kucağına almışolmana çok sevindim. ben tekrarlayan gebelik kaybı sebebiyle doktora gittiğimde benden ana 3 profili testini istedi. bana bu testin tam ne için olduğunu söyleyebilir misin? birde JO-1 ,RO-52 isimindeki testler +++yüksek çıktı ama diğerleri negatif. bu ne demek oluyor gebelik kayıplarım bu yüzden olabilir mi sence ya da gebeliğini etkiler mi?
SLE midir?

bazzzinga · 8 Ocak 2016

Merhabalar ve herkese cok cok gecmis olsunla başlamak istiyorum. Ben de lupusla yeni tanistim 20 yasindayim, yaklasik 7 ay once hiç beklenmeyecek bi sekilde ortaya çıktı. Yaz mevsimi cok zorlu geçti benim icin. Kucuklugumden beri gunese hassastim ama artk hic dışarı çıkamıyorum. Ergenligimde bile sivilce çıkarmadım ama suan cokca kizarik lekeler kaldı cildiyeye gittim ama bi sey gecirmez dediler napsam gecmedi son çare buraya yazmak istedim. gunes koruyucu harici onerebileceginz bi seyler krem,bitkisel kür vs var mi acaba? Hastalk zaten sistemik olarak vücudu cok yipratiyo işin içine psikolojik kısmı da girince hepten ağır. Umarım mesajimi gorursunuz herkese geçmiş olsun..

tbftmucize · 12 Ocak 2016

slmlar bu hastalıkla yeni tanıştım tabi karşılaşmamız iyi olmadı ikiz bebeklere hamile iken bu hastalık yüzünden bebeklerimi kaybettim hem onların acısı hem hastalık yıktı beni aslında çok bir belirtim yoktu benim sadece çok yoğun güneş alerjim vardı sürekli dermotoklara gittim yıllarca hem bastırıcı ilaçlar kullandım ama geç kaldım sjögren + lupus (sle) olduğumu öğrenmek ağır geldi...yazmak istedim belki çok saçma yazmışımdır ama görmezden gelin sorum merak ettiğim bu hastalıkla çocuk sahibi olan varmı ve bu hastalık yaşamınızı nasıl etkiliyor ben şuan plenqueil kullanıyorum günde iki tane....şimdiden cvplar için teşekkürler herkese çok geçmiş olsun rabbim hepimizin yardımcısı olsun..

Atrium43 · 15 Ocak 2016

tubaender .!.:
slmlar bu hastalıkla yeni tanıştım tabi karşılaşmamız iyi olmadı ikiz bebeklere hamile iken bu hastalık yüzünden bebeklerimi kaybettim hem onların acısı hem hastalık yıktı beni aslında çok bir belirtim yoktu benim sadece çok yoğun güneş alerjim vardı sürekli dermotoklara gittim yıllarca hem bastırıcı ilaçlar kullandım ama geç kaldım sjögren + lupus (sle) olduğumu öğrenmek ağır geldi...yazmak istedim belki çok saçma yazmışımdır ama görmezden gelin sorum merak ettiğim bu hastalıkla çocuk sahibi olan varmı ve bu hastalık yaşamınızı nasıl etkiliyor ben şuan plenqueil kullanıyorum günde iki tane....şimdiden cvplar için teşekkürler herkese çok geçmiş olsun rabbim hepimizin yardımcısı olsun..

Atrium43 · 15 Ocak 2016

Arkadaslar www.gercekbilgi.com sitesinde bristol üniversitesinde sle ms gibi ottomin hastalıklarda sağlıklı insan hücrelerine saldıran agresif antikorların düzeltilerek doğru çalışması basarıldığı yazıyor sle için cok umut verici bir durum diyorlar genetik bilimi ile bunun üzerinde çok başarılı sonuçlar alındığı belirtiliyor lütfen araştıralım

Atrium43 · 15 Ocak 2016

Pardon gercekbilim.com

Derinee · 25 Ocak 2016

Arkadaşlar merhaba allah hepinize sifa versin benim melek annemede.annemden uzaktayim ve cildiracagim annem 10 yıldır sle ve su an akcigerini tutmuş durumda 3 ay ayda bir damardan ilaç veriyorlar geçen akşam ilaç ikinci kez verildikten sonra gece ambulansla hastaneye kaldırıldı deliricem üzüntüden lütfen bilgisi olan yardım etsin bana annem için umut var mi?allah rızası için yardım edin

Derinee · 25 Ocak 2016

dostum80 .!.:
Merhaba
30 yıllık SLE'li 35 yaşında 4 yaşında bir evladı olan biri olarak sanırım yeterince deneyimliyim :) Zaman içerisinde lupus nedeniyle çok karmaşık duygular yaşayabilirsin. İsyan edebilirsin, neden ben diyebilirsin. Ben bunları özellikle ergenlik dönemimde çok yaşamıştım. Benim tavsiyem, bunu kabullenmenin ve hayatını buna göre şekillendirmenin en kolay yol olduğunu bir an önce kabul etmek gerekiyor. Lupusla inatlaşmamalısın, hatta hiç bir şeyle inatlaşmamalısın hayatta:) Bazen yolunu hayatın çizmesine izin ver. Mesela üniversite sınavına girerken ben gittiğim dersaneden dereceye yetiştirilmem için ailemle görüştüklerinde izin vermediler, ben canım istediği kadar ders çalıştım. Sıkıldığım noktada bıraktım. Bunu şu anlamda söylemiyorum. Kesinlikle kendine hasta gözüyle bakma, gözlük kullanan biri gibi düşün kendini. Hayatını sen de vücuduna kilitli olan lupusa göre şekillendir sadece. O izin verdiği sürece gez,toz , çalış. Ama izin vermediği noktada da durup dinlendir kendini. Gerekiyorsa 60 mg deltacortil de al, endoxan da al. Bunların hepsi senin geçici süre ile kendini iyi hissetmen için aldığın şeyler.
Ben düğünüme 60 mg günlük deltacortil alarak gittim. Düğün fotoğraflarıma bakmak bile istemiyorum, yüzümün halini görmemek için. Çünkü ben o dönemde, evim düğünüm en güzeli en eksiksizi olacak diye kendimi paraladım. Herkesi mutlu etmeye çalıştım ama sonuçta hiç bişey hatırlamak istemediğim, fotoğraflarıma bile bakmak istemediğim bir şey ortaya çıktı. Lupusa karşı en son yenilgim olacak İnşallah o zaman olacak, o zaman birbirimizin sözünü dinlemedik. Ama sonrasında öyle olmadı. İlaçlar azaldı , bir kısmı kesildi, hamile kaldım. Çocuğum oldu çok şükür. Biz lupusla kardeş kardeş yaşıyoruz, sen de onunla yaşamayı öğren.
İlaçların prospektüsünde gerçekten çok acı şeyler yazabiliyor, hiç okuma demiyorum okumak lazım ama o yan etkilerin olasılıklarının da çok az olduğunu unutma. Herşeyi de internetten okuyup öğrenmeye çalışma. İnternetten neler neler okuyorsun çoğu da yalan yanlış. Endoxan'ı bana da verdiler bir atak döneminde ama kemoterapi ilacı olduğunu ben şimdi burada öğrendim mesela.
Güveneceğin iyi doktorlar bul kendine , onların söylediklerine uy ve çok da sorgulamamanı tavsiye ederim. Hamileyken kadın doğum doktorum bana şöyle demişti; insan vücudu biyoloji konusu, matematik gibi 2 kere 2 4 etmiyor hiç bir zaman. başkası öyle olmuş, böyle yapmış gibi şeylerle sakın gelme bana. Öyle yapınca kafan da daha rahat oluyor... En önemlisi kafan rahat olsun...
Kendine iyi bak, lupusu unutmadan. lupusun rahatsızlık vermediği günler dilerim....

Sizin var mi bir bilginiz yukarıda annemin durumunu yazdım yalvaririm yardım edin

hayaletmavisi · 25 Ocak 2016

arkadaşlar merhaba,umarım herkes iyidir.saç dökülmesi için ne tür şeyler deniyorsunuz acaba?
benim tam bir teşhisim konamadı.minimal düzeyde bir bağ dokusu hastalığı var takip edelim dendi.ilaç almıyorum ama saçlar epey döküldü maalesef.kökler acıyor kafa derisinde acıma var ve dokülüyor.romatolojiye randevu bulamadım.lupusdan anlayan bir dahiliyeci de işimi görür ama kime gitsem bilemiyorum...
plaquenil başlayamayı düşüüyorum ama sadece saç dökülmesi şikayeti için de ilaç içmek istemiyorum.

panikli · 11 Şubat 2016

Merhaba arkadaşlar herkese acil şifalar diliyorum benim hikayem biraz uzun ama cevaplarsanız çok sevinirim sonlardan sekiz on sayfa okudum ve herkesin hikayesini okumaya Çalışacam inşallah ben 18 yıllık Evliyim kendiliğimden hamile kalıp üç kez 12 hafta 8. Ve 6 hafta olmak üzere üç düşük yaptım bu düşükler beni panik bozukluk hastası yaptı ve hep korunduk korkumdan düşünemedim bebek yıllarca antidepresan kullanıyorum ama geçtiğimiz Eylül yanında bi cesaret geldi ve tüp bebek düşünmeye karar verdik bütün tahlillerimiz yapıldı ve eşimde kromozom bozukluğu çıktı sağlam emriyo seçilip tüp yapacaktık neyse tedavim bitti Kasım gibi tranfer olup bebek tutunamadı hamile kalamadım bu sefer yalnız orada iki sağlıklı emriyomuz bizi bekliyor lupus hikayem şimdi tüp tedavisinden hemen sonra Aralık Ayında benim ayaklarda bacaklarda afedersiniz popoma kadar uyuşma hissizlik oluştu on beş gün geçmeyen bu arada tabi Dr a gittim B 12 Sınırda D vitamini 8e düşmüş vitamin verdi kullandım ama şikayetlerim geçmedi tekrar gittim bu sefer MR istedi benden açık MR a girdim yoksa kapalıya giremiyorum panikten dolayı beyinde Lezyon gözüktü ms ten şüphelendiler belden Sıvı aldılar bir takım testler Yaptılar belde sıvının sonucu ms Sınırda çıktı ve lupus antifosfolpid sendromu çıktı lupus antikoagülan 68.50 çıkmış ıgg negatif ıgm Sınırda çıkmış 12 hafta sonra tahlil tekrar edilecek ayaklarındaki hissizlik de beş gün hastanede Yatıp kortizon almamla geçti Romatoloji bana bu hastalıkla ms de

panikli · 11 Şubat 2016

Romatoloji bu hastalık ms le karıştırılabilir dedi sende ms olmayabilir dedi zaten nörolojide kesin MA demedi ay o kadar karışık ki Allah beterinden korusun hepimizi ve yaptığım düşüklerinde bundan olduğunu söyledi biz eşimin kromozom bozukluğu sanırken sebebini ilaç verdi pluguenil200mg ve corasprin gebelikte claksan iğne kullanmamı söyledi bana ms i ve bu hastalığı unutup kadın doğuma odaklan şimdi ben ms miyim yoksa lupus mu ikisi birden olması nasıl tesadüf etti böyle ikisi beraber çıkan arkadaşlar varmı lütfen beni aydınlatın benden iki ay sonraya yine MR istedi Dr açığıda kabul etmiyor ayrıntıyı kaçırabiliymuş bende kapalıya giremiyorum o ayrı bi sıkıntı zaten şimdi ben bebek düşünmek istiyorum bu ay acaba acelemi ediyorum çok korkuyorum sağlıklı bebek Dünya'ya getiren varmı bu hastalıkta işin ilginç tarafı hemen tüp tedavisinden sonra bu Hastalığı'n çıkmadı acaba o kadar hormon aldım onlar mı tetikledi diyorum kafamda çok soru var Allah'ın bi bildiği vardır lütfen bana cvp verin şimdiden teşekkür ederim

panikli · 11 Şubat 2016

Ayrıca bende bu Hastalığı'n yan etkileri olarak düşüklerim var ve aşırı yorgunluk var sürekli yatasım var başkada etkisi yok saçlarım dökülüyor birde bu organları tutması nasıl oluyor kendini nasıl belli ediyor arkadaşlar inşallah beni duyarsınız lütfen cvp verin bana

panikli · 12 Şubat 2016

Arkadaşlar kimse yokmu neden kimse girmiyor aktif bir forum değil sanırsam burası

Atrium43 · 15 Şubat 2016

panikli .!.:
Arkadaşlar kimse yokmu neden kimse girmiyor aktif bir forum değil sanırsam burası

Seni duydum arkadasım bu sorularına en güzel yanıtı eskişehir tıp fakültesi romatoloji ana bilim dalı Başkanı var cengiz bey lütfen yakınsa randevu al ve git mutlaka kesin bilgi alacaksın

Atrium43 · 15 Şubat 2016

Bu arada genetik bir hastalık değil yani çatır çatır kalıtılmıyor ama genetik yatkınlık olabilir diyorlar çevresel faktörler tetikliyormus galiba bazı genlerin çevresel faktörlere günes işiğı ve hormonlar ve stres genleri tetikliyormus sakın unutma doktoruna danış evde mayaladığın yoğurdu sıkça tüket ama doktoruna danış mutlaka merak etme sevgiler

panikli · 16 Şubat 2016

Atrium CNm Cevabın için sağol..ben ıspartadayım..sen ne durumdasın bu hastalıkta bilgi verebilir misin bana hastalık hakkında..evlimisin çocuğun varmı..hamilelik nasıl geçiyor ki beni bekleyen şeyler ne bu hastalıkta onu merak ediyorum..ben inşalllah bu adetimle tüp tedavisine tekrar başlamak istiyorum...sanada çok geçmiş olsun canım beterinden korusun..

Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Aktif Üye

Aktif Üye

Üye

Üye

Üye

Yeni Üye

Guru

Üye

Üye

Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Guru

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Üye

Üye

Popüler Üye

Benzer Konular