Ben romotoloji ye Ol gittiğimde ana ifat diye bir test var bağışıklık sitemi ile ilgili onu yaptılar o pozitif çıktı sonra dsdna diye alt grubunda bir test var onu yaptılar oda pozitif çıktı sonra teşhis aldım.lupusun iki tipi var biri deriyi tutanı diskoit lupus o bildiģim kadarıyla diğeri sistemik olan diye biliyorum sle diyolar onada benimki sle sistemik olan.benim böbrek akciğer kalp hepsine baktılar tutulum varmı diye sonra.tabi herkeste farklıdır önce o testlerinizin pozitif olması gerekiyor.sedim ve crp değerleri önemli.onlarada bakıyorlar bildiklerim bukadar biraz aydınlattıysam ne mutlu bana.yine sorabilirsiniz yeni teşhis aldım ben ondan çok araştırdım.gemiş olsun tekrar
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı
- Konu Sahibi royall
- Başlangıç Tarihi
Hiçbirşey olmuyor sadece seni biz takip etmeyeceğiz sadece cildiye takip edecek senede bir kez anti ds dnaya baktırabilirsin diyecekler o da negatif geliyor hatta erken teshisle ciddi sorunlar da yasamıyorsun sadece öyle kalıyor nette 30 yıllık bir geçmişi olan biriyle tanışmıştım oxford universitesi makalelerini takip ettim önemli değil hiç tedirgin olma lütfen cilt uzmanını aksatma ve senede 1 kez anti ds DNA ve ana testini yaptır bu kadar
A bu arada farklı bir sebep de olabilir hiç telaş etme bu arada ağzımız cok yandığı için söylüyorum lütfen teşhis için bir baska doktora da gidin bizim anti ds DNA negatif ama ana pozitif geldi önce ama yanlış sonuçlarmıs sonra baska laboratuvar ortamında yeniden yapıldı farklı sonuçlar geldi lütfen dikkat edelim
Atrium senin dsdna pozitif mi bana iki kere yaptılar pozitif geldi test sonuçlarım
Sle lupus değil bahsettiğiniz diskoit lupus anladığım kadarıyla
(siteye giren yok nerdesiniz arkadaşlar
- 31 Ekim 2015
- 231
- 177
- 39
anti ds dna negatif çıkmış bir sorun yok dedi doktor ama beta 2 glikoprotein IgG bu test çıkmamış daha bu ne demek bu test ne anlama geliyor biliyor musunuz?
- 31 Ekim 2015
- 231
- 177
- 39
teşekkür ederim. bana tam idrar analizi ve tam kan sayımı yaptı ds dna negatif görünüyor beta 2 glikoprotein ıgg ve ıgm henüz çıkmamış ama birşey yok dedi ben düşük yaptığım için gitmiştim düşük doz heparin verebiliriz takipte devam edelim dedi. ama çıkmayan bu test önemli değil mi acaba tam olarak nedir bu test bilginiz var mı?
Opilos geçmiş olsun arkadaşım gerçekten geçti artk hiç korkma dsdnanın negatif olması lupus deģilsin anlamına geliyor.bu çok sevindirici diğer testinde bildiğim kadarıyla kan pıhtılaştırıp düşüğe neden olan antikorların testi ama lupusla hiç alakası yok pozittif çıksa dahi önemli bir olay değil kan sulandırıcı ilaç verirler diğer hamileliğin de yani arkadaşım kronik sinsi başbelası bir hastalıktan kurtuldun dsdna bizim korkulu rüyamız o pozitifse lupuslu sun malesef (((
- 31 Ekim 2015
- 231
- 177
- 39
teşekkür ederim gerçekten çok yardımcı oldun. Allah herkese şifa versin.dilerim bunun bir çözümü bulunur ve bugün bana söylediğin gibi sana'' geçti artık korkma'' demek isterim. bu gece sizler için dua edicem.Allah hepimizin yardımcısı olsun.
İhtiyacımız var teşekkür ederim herkez kendi kaderini yaşar çokta zorlamamak gerekir, ne eylerse güzel eyler ,ama insan kendi yasadığı şeyleri bir başkasının yaşamasını istemiyor ben sizin adınıza çok mutlu oldum
İnsan dsdnanın pozitif olduğuna sevinirmi ben sevinmiştim .erken doğum yapıp bebe ğimin ölmesine neden olan ,bacaklarımın yürümesini engelleyen ,30 yaşında yumurtalarımı bitirip ,erken menapoza girmemi sağlayan düşmanımı artık tanıyorum kiminle savaştığımı bilmek güzel ,sevgili lupus memnun oldum demiştim.derdini bileceksin ki dermanını bulabilesin.
Merhaba
30 yıllık SLE'li 35 yaşında 4 yaşında bir evladı olan biri olarak sanırım yeterince deneyimliyim :) Zaman içerisinde lupus nedeniyle çok karmaşık duygular yaşayabilirsin. İsyan edebilirsin, neden ben diyebilirsin. Ben bunları özellikle ergenlik dönemimde çok yaşamıştım. Benim tavsiyem, bunu kabullenmenin ve hayatını buna göre şekillendirmenin en kolay yol olduğunu bir an önce kabul etmek gerekiyor. Lupusla inatlaşmamalısın, hatta hiç bir şeyle inatlaşmamalısın hayatta:) Bazen yolunu hayatın çizmesine izin ver. Mesela üniversite sınavına girerken ben gittiğim dersaneden dereceye yetiştirilmem için ailemle görüştüklerinde izin vermediler, ben canım istediği kadar ders çalıştım. Sıkıldığım noktada bıraktım. Bunu şu anlamda söylemiyorum. Kesinlikle kendine hasta gözüyle bakma, gözlük kullanan biri gibi düşün kendini. Hayatını sen de vücuduna kilitli olan lupusa göre şekillendir sadece. O izin verdiği sürece gez,toz , çalış. Ama izin vermediği noktada da durup dinlendir kendini. Gerekiyorsa 60 mg deltacortil de al, endoxan da al. Bunların hepsi senin geçici süre ile kendini iyi hissetmen için aldığın şeyler.
Ben düğünüme 60 mg günlük deltacortil alarak gittim. Düğün fotoğraflarıma bakmak bile istemiyorum, yüzümün halini görmemek için. Çünkü ben o dönemde, evim düğünüm en güzeli en eksiksizi olacak diye kendimi paraladım. Herkesi mutlu etmeye çalıştım ama sonuçta hiç bişey hatırlamak istemediğim, fotoğraflarıma bile bakmak istemediğim bir şey ortaya çıktı. Lupusa karşı en son yenilgim olacak İnşallah o zaman olacak, o zaman birbirimizin sözünü dinlemedik. Ama sonrasında öyle olmadı. İlaçlar azaldı , bir kısmı kesildi, hamile kaldım. Çocuğum oldu çok şükür. Biz lupusla kardeş kardeş yaşıyoruz, sen de onunla yaşamayı öğren.
İlaçların prospektüsünde gerçekten çok acı şeyler yazabiliyor, hiç okuma demiyorum okumak lazım ama o yan etkilerin olasılıklarının da çok az olduğunu unutma. Herşeyi de internetten okuyup öğrenmeye çalışma. İnternetten neler neler okuyorsun çoğu da yalan yanlış. Endoxan'ı bana da verdiler bir atak döneminde ama kemoterapi ilacı olduğunu ben şimdi burada öğrendim mesela.
Güveneceğin iyi doktorlar bul kendine , onların söylediklerine uy ve çok da sorgulamamanı tavsiye ederim. Hamileyken kadın doğum doktorum bana şöyle demişti; insan vücudu biyoloji konusu, matematik gibi 2 kere 2 4 etmiyor hiç bir zaman. başkası öyle olmuş, böyle yapmış gibi şeylerle sakın gelme bana. Öyle yapınca kafan da daha rahat oluyor... En önemlisi kafan rahat olsun...
Kendine iyi bak, lupusu unutmadan. lupusun rahatsızlık vermediği günler dilerim....
Merhaba
Gerçekten inanılmazsın... Bu kadar senedir SLE ile yaşıyors un. Helal olsun vallahi.. zor gelmeyecekse biraz anlatır mısın? Hangi ilaçları kullandın? Tutulum oldu mu organlarında? Ben üç senedir SLE ile yaşıyorum. Ve acımasız davrandı SLE. Tabi ki allah beterinden korusun yine.
Ve SLE i bir annesin aynı zamanda. Biraz bundan da bahseder misin? Hamileliğin nasıl geçti? Hamilelikte hangi ilaçları kullandın? SLE hamilelikte seni rahatsız etti mi?
Değerli paylaşımlarınız için teşekkür ederim. Yıllardır yaşadığım bazı sıkıntılarım var, teşhis yok malesef. Cldiye doktorunun yaptığı testte ANA pozitif çıktı. Lupus yada bağışıklık sistemi ile ilgili rahatsızlığım olabilir diye düşünüyorum. ne yapmalıyım? nereye gitmeyelim? Yaşadığım sıkıntılar;
Yapılan rutin kan testleri normal göründüğünden bir teşhis konulmamakta. Ancak ANA testi pozitif çıktı.
belirtiler:
Sürekli yorgunluk halsizlik
Uykudan uyanma sonrası uzun süre kendine gelememe
Bulanık görme
Göz Kuruluğu
Yüksek seviyede kaygı, anksiyete
Yüzddede ciddi kızarıklık Rosesa dendi
Depresif belirtilerı, sinirlilik
Ciltte zaman zaman kaşıntı
aniden el ve ayakların buz gibi olması özellikle stres durumunda
Yapılan rutin kan testleri normal göründüğünden bir teşhis konulmamakta. Ancak ANA testi pozitif çıktı.
belirtiler:
Sürekli yorgunluk halsizlik
Uykudan uyanma sonrası uzun süre kendine gelememe
Bulanık görme
Göz Kuruluğu
Yüksek seviyede kaygı, anksiyete
Yüzddede ciddi kızarıklık Rosesa dendi
Depresif belirtilerı, sinirlilik
Ciltte zaman zaman kaşıntı
aniden el ve ayakların buz gibi olması özellikle stres durumunda
o syleyen bayanın yrına çıkıcana garantisi vrmı acba insanlar çok düşünceiz olmuş biz zaten hasta ve hasas insanlarız hasta oldumuz için bu bize rbimin bi hediyesi hastalıklar allh tarafından insanlara hediye
- 17 Aralık 2015
- 67
- 76
- 37
Bende lupus hastasiyim nerdeyse 5 yil önce cikti, lupus genelde yanliz gelmedigi icin bana yaninda kan pihtilasma hastaligi olan aps yi de getirdi saolsun :) allahima sükürler olsun ben lupusla cok inatlastigim icin bana simdiye kadar hic bir zaman sorun yasatmadi ki gunesin altinda da yatmis insanim 
ilac tedaviye devam. Ilk darbemi 15 gun önce bebegimi kaybederek aldim ki lupus oldugundan süphe ediliyor birden yüksek tansiyon, ve sonradan bebegimin karnimda nefessiz kalmasi ve kalbinin durmasi. Simdi tekrar romatizma özel hastanesine gidip butün testleri tekrar yaptircam ilaclar belki yeniden düzenlenecek.. hayirlisi insallah
Lupus hastasi olan arkadaslara gecmis olsun diyemicem cunkü gecmiyor ben kolay gelsin diyim en iyisi
ilac tedaviye devam. Ilk darbemi 15 gun önce bebegimi kaybederek aldim ki lupus oldugundan süphe ediliyor birden yüksek tansiyon, ve sonradan bebegimin karnimda nefessiz kalmasi ve kalbinin durmasi. Simdi tekrar romatizma özel hastanesine gidip butün testleri tekrar yaptircam ilaclar belki yeniden düzenlenecek.. hayirlisi insallahLupus hastasi olan arkadaslara gecmis olsun diyemicem cunkü gecmiyor ben kolay gelsin diyim en iyisi
- 19 Aralık 2015
- 1
- 0
- 29
Benzer Konular
- Makale
- Makale