Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

ozgur15 .!.:

Romotologtun şimdide pskyatrist oldun ben iyiyim merak etme hala beyin tutulumum yok))))

Genişletmek için tıkla...

buseshn .!.:

Birde birsey sormak istiyorum ben ilk bu sayfayla Royall abla sayesinde tanismistim ne bi yazisi var artik nede etkinlesmis bayadir. Acaba kendisi iyi mi? Haberi olan varmi? Ben onu cok merak ediyorum

Genişletmek için tıkla...

ozinrdn .!.:

Bende 1.5 yildir teshis konuldu oncesinde şikayetlerim vardi mesela surekli halsizlik ama eklem agrilarim asiri olana kadar anlamadım ve doktora gitmedim ta ki yatalak olacak derecede eklem agrisi cekince anlasildi hepsi pozitif cikti degerlerimin 1 yildir da cocuk istiyoruz ama olmuyor otla cople adet olmaya basladim halbuki lupus teshisi konmadan once adetlerim okadar duzenliydi ki anlatamam yani doktorlar ne kadar etkilemiyor deselerde benim bunyemde etkiledigine eminim cunku 1.5 sene oncesine kadar hic bir adet sorunu bilmedim ben ayrica ailemde de hic erken menopoz yok ki genetik olsun ama iste bi caremiz yok ben kendi haline biraktim biraz senin gibi basliycam tup bebege baska caresi yok

Genişletmek için tıkla...

ozinrdn .!.:

Bende 1.5 yildir teshis konuldu oncesinde şikayetlerim vardi mesela surekli halsizlik ama eklem agrilarim asiri olana kadar anlamadım ve doktora gitmedim ta ki yatalak olacak derecede eklem agrisi cekince anlasildi hepsi pozitif cikti degerlerimin 1 yildir da cocuk istiyoruz ama olmuyor otla cople adet olmaya basladim halbuki lupus teshisi konmadan once adetlerim okadar duzenliydi ki anlatamam yani doktorlar ne kadar etkilemiyor deselerde benim bunyemde etkiledigine eminim cunku 1.5 sene oncesine kadar hic bir adet sorunu bilmedim ben ayrica ailemde de hic erken menopoz yok ki genetik olsun ama iste bi caremiz yok ben kendi haline biraktim biraz senin gibi basliycam tup bebege baska caresi yok

Genişletmek için tıkla...

ozinrdn .!.:

Bende 1.5 yildir teshis konuldu oncesinde şikayetlerim vardi mesela surekli halsizlik ama eklem agrilarim asiri olana kadar anlamadım ve doktora gitmedim ta ki yatalak olacak derecede eklem agrisi cekince anlasildi hepsi pozitif cikti degerlerimin 1 yildir da cocuk istiyoruz ama olmuyor otla cople adet olmaya basladim halbuki lupus teshisi konmadan once adetlerim okadar duzenliydi ki anlatamam yani doktorlar ne kadar etkilemiyor deselerde benim bunyemde etkiledigine eminim cunku 1.5 sene oncesine kadar hic bir adet sorunu bilmedim ben ayrica ailemde de hic erken menopoz yok ki genetik olsun ama iste bi caremiz yok ben kendi haline biraktim biraz senin gibi basliycam tup bebege baska caresi yok

Genişletmek için tıkla...

opilos .!.:

eşinizde ne gibi belirtiler var acaba? bende anlamsız saç dökülmesi ve kafa derisinde egzama cıktı ben buna bağlıyorum tabi lupus bende var ise bilemiyorum değer orta pozitif görünüyor ama bilemedim cünkü bende başka bir belirti yok. deri tutulumu olmuş olabilirmi bende de?

Genişletmek için tıkla...

ozgur15 .!.:

Nerdesiniz arkadaşlar

Genişletmek için tıkla...

opilos .!.:

bu ne demek oluyor bu ciddi birşey mi ben lupus muyum? 1,53 olan değere orta pozitif diyor.

Genişletmek için tıkla...

ozgur15 .!.:

Araştırma yaparken lupusla ilgili ćok kez karşılaştığım bir lupus türü .lupusun bukadar saf olacağına inanamayacağın kadar zararsız.lupusun sınırlı formu bizimki kadar özgür değil.discoid lupus sadece deri tutulumu yapan iç organlara zarar vermeyen ölümcül riski olmayan bir tür.benim lupusumunda bu türden olmasını isterdim ama malesef bizimki adını çok asil bir Kurt türünden alıyor ve hakkını veriyor)))geçmiş olsun .aşıya gelince allah dert verip derman aratmasın inşallah bulsunlar çaresini dileğimiz o[/QUOT tesekkür ederim öncelikle Arc adında bir sirket ciddi yatırımlar yapıyor bu konuda tedavisi için 2015-2016 yıllarında piyasaya sürülebilecek bu aşı ile ömür boyu uyması sağlanabilecekmiş şimdilik bulduklarım bunlar ayrıca ünlü insanlarda da var mesela Lady Gaga, Michael Jackson Xmen filminin yönetmeni Justin Beaber in sevgilisi gibi ünlülerde de var farkındalık için çok çalışmalar yapılıyor merak etmeyin ne olur ilacı bulan doktorun ismini de bulup yazacağım mutlaka tam 27 yıldır sadece bu konuda calısmalar yapmış

Genişletmek için tıkla...

Atrium43 .!.:

Yüksek denmemiş demekki normal değer sizinki bu testleri ilk kez duyuyoruminsallah tıp bu konuda daha iyi ilaçlar üretecek arc adında bir şirket ciddi yatırımlar yapıyor tedavisi için ilac geliştirilmesi adına ben inanıyorum hersey cok güzel olacak

Genişletmek için tıkla...

ozgur15 .!.:

Araştırma yaparken lupusla ilgili ćok kez karşılaştığım bir lupus türü .lupusun bukadar saf olacağına inanamayacağın kadar zararsız.lupusun sınırlı formu bizimki kadar özgür değil.discoid lupus sadece deri tutulumu yapan iç organlara zarar vermeyen ölümcül riski olmayan bir tür.benim lupusumunda bu türden olmasını isterdim ama malesef bizimki adını çok asil bir Kurt türünden alıyor ve hakkını veriyor)))geçmiş olsun .aşıya gelince allah dert verip derman aratmasın inşallah bulsunlar çaresini dileğimiz o

Genişletmek için tıkla...

Atrium43 .!.:

Merhaba gec cevap yazdığım için özür diliyorum orta değer pozitif dediğiniz Ana testiniz mi eğer o ise hiçbirşey ifade etmiyor olabilir de önemli olan Anti ds DNA test sonuclarınız benim esimde sac kıran tarzında dökülmeler oldu sizdeki nasıl

Genişletmek için tıkla...

Atrium43 .!.:

Merhaba hersey çok güzel olacak bu doktor tam 27 yıldır bunu araştıran bir romatolog ve ası sadece patent aşamasında bir iki yıla kadar piyasada olacak insanlar üzerinde denenmiş çok güzel sonuçlar alınmış sle yı tamamen uykuda tutuyor uyanmasını tamamen engelliyor bu arada bunu yasayan ünlüler de var Xmen filminin yönetmeni Justin Bieber in sevgilisi Lady Gaga Michael Jackson gibi seal dede var ve ciddi anlamda farkındalık için çalışmalar yapıyorlar Arc adında bir sirket ciddi anlamda ödenek yapıyor bu calısmalar için hatta sadece lupus için

Genişletmek için tıkla...

ozgur15 .!.:

Yapılan deneylerin sonuçsuz kaldığını okumuştum bu haber inşallah doğrudur ne güzel söylemişin ebediyen uyusun hiç uyanmasın kimse girmiyor siteye bu arada herkes nerde sorup duruyorum ama cevap yok

Genişletmek için tıkla...

duygu2846 .!.:

Merhaba arkadaşlar bende yeni katıldım aranıza...
1,5 ay önce bana da lupus teşhisi koyuldu. Benm 2 senedir Wbc düşüklüğüm vardı + hastanede çalışıyorum kendi kendime tahlil yaptıra yaptıra en sonunda lupus teşhisini kendime koydurdum :) Benim sadece eklemlerimde dönem dönem ağrılarım oluyordu ellerimde oda sadece onun dışında bi şikayetim yoktu. Tesadüfen öğrendim yani. Ana gibi tahlilleri en son 1,5 ay önce yaptırınca lupus dediler.Ama her hangi bi tutulum falan yok anemi yok zayıflama iştahsızlık ateş gibi bir çok belirti yok bende. Bir Romotoloji Dr una gittim oda sadece Plaguenil verdi günde 2 defa. 3 ay sonra kontrol dedi Dr um. Ve söylediğine göre benim lupusum çok hafifmiş. İlaçlar kesilebilirmişte ilerleyen dönemde. Bazen aklıma geldiğinde canım sıkılsada neden böyle bi rahatsızlık beni buldu die sonra eşimi düşünüyorum ailemi düşünüyorum ve ilerde hayırlısıyla bebek sahibi olmayı düşündüğümde amannnnn diyorum herkez ne dertlerle uğraşıyor lupus ta neee :)

Herkeze Çokk geçmiş olsun arkadaşlar umarımm bu LUPUS a da bir gün kesin tedavi bulunur....

Genişletmek için tıkla...

papazinannesi .!.:

Merhabalar; ben de çiçeği burnunda bir SLE hastası olarak katılmaktayım, 15 yaşındayım ve öncelikle hepimize geçmiş olsun diliyorum.
Umarım bu iletimi deneyimli SLE lilerden birileri görür de bana bir şeyler yazar.
Kesin teşhisim henüz 15 gün evvel kondu. Önce Deltacortil aldım (60 mg/gün) ve iki gün evvel de ENDOXAN a (kemoterapi) layık görüldüm. Lupus lu bireyler için seyrek modeller de olsa bu uygun mudur? Zira prospektüsü okuduğumda dehşete kapılmaktan kendimi alıkoyamıyorum... Ya da doktorumun bildiği ama benim ve ailemin bilmesinde gerek olmadığı (!) başka bir durum mu var?
Cevaplanmayı çok istiyorum ve herkese tekrar sağlıklı ve mutlu günler diliyorum.

Genişletmek için tıkla...

Atrium43 .!.:

Merhaba gec cevap yazdığım için özür diliyorum orta değer pozitif dediğiniz Ana testiniz mi eğer o ise hiçbirşey ifade etmiyor olabilir de önemli olan Anti ds DNA test sonuclarınız benim esimde sac kıran tarzında dökülmeler oldu sizdeki nasıl

Genişletmek için tıkla...

ozgur15 .!.:

Hoşgeldin tatlım aramıza .İlk öğrendiğimde bende çok paniklemiştim ama insan zamanla alışıyor.hiç korkma korkacak birşey yok kemoterapide dahil bütün ilaçlar bizim hastalığımızı bastırmak için kullanılıyor.kemetorapi alan birçok lupus hastası biliyorum .yani korkma sen lupussun:))başka bir sorunun yok .ben 5 yıldır birçok belirtiyi yaşıyordum ama yeni teşhis aldım.banada kortizon verdiler.zaman zaman hastalığımızı bastırmak için kemoterapide dahil bir çok ilaç kullanabiliriz.ama lupus kanser değil aklına öyle şeyler gelmesin.bizzim bağışıklık sistemimiz sapkın çalışıyor o, yüzden hastalığın uyuması için bir çok ilaç tedavisi görebiliyoruz.çok gençsin daha senden çok daha küçük yaşta lupusla tanışan 25-30 yaşında ablalın var onlarla görüşüyorum arada bir hepsi gayet iyi.kimi evlenmiş kiminin bebkleri dahi olmuş.yalnız hissetme kendini hepimiz bu hastalığın üyeleriyiz ve birşeklde savaşmamız gerekiyor.ben ilk teşhis konduğunda heryeri deli gibi okuyodum. ilaçların prospektüslerini lupusla ilgili yazıları ama lupus hastalarını tanıdıkça gerek olmadığını boşa paniklediğimi anladım.evet her ilacın yanetkisi var parol ağrı kesici onun prospektüsünü oku onunda çok ağır yan etkileri var.yani üzülme kafana takma doktorların tedavisini uygula çok daha iyi olacaksın geçmiş olsun canım tekrar.

Genişletmek için tıkla...

opilos .!.:

TEŞEKKÜR EDERİM CEVAP VERDİĞİNİZ İÇİN. BENDE SAÇ KIRAN GİBİ DEĞİL AMA DÖKÜLMELER FAZLA BUNUN İÇİN 2 KERE CİLDİYEYE GİTTİM KAN TESTLERİ FALAN HERŞEY NORMAL DEDİ. AMA DEĞİL DÖKÜLÜYOR. EGZAMADA DÖKÜLME YAPMAZ DEDİ. YARIN ROMATOLOG BAKICAK ÇOK ENDİŞELİYİM.YANİ DÜŞÜNÜNCE SAÇ DÖKÜLMESİNDEN BAŞKA HERHANGİ BİR AĞRI, BİR BELİRTİM YOK. BAKALIM NELER

Genişletmek için tıkla...