Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

Bende 1.5 yildir teshis konuldu oncesinde şikayetlerim vardi mesela surekli halsizlik ama eklem agrilarim asiri olana kadar anlamadım ve doktora gitmedim ta ki yatalak olacak derecede eklem agrisi cekince anlasildi hepsi pozitif cikti degerlerimin 1 yildir da cocuk istiyoruz ama olmuyor otla cople adet olmaya basladim halbuki lupus teshisi konmadan once adetlerim okadar duzenliydi ki anlatamam yani doktorlar ne kadar etkilemiyor deselerde benim bunyemde etkiledigine eminim cunku 1.5 sene oncesine kadar hic bir adet sorunu bilmedim ben ayrica ailemde de hic erken menopoz yok ki genetik olsun ama iste bi caremiz yok ben kendi haline biraktim biraz senin gibi basliycam tup bebege baska caresi yok
 
İyi günler sizlerle sohbet edebilmek cok güzel. Çok geçmiş olsun. Lupus hastalığı için 2013yılında geliştirilen ve su anda deneme aşamasında olan bir ası var İnsallah güzel gelişmeler olacak Allahın izniyle, bu arada benim eşim discoid Lupus bu konuda araştırmalar yapıyorum esimde sadece cilt tutulumu var discoid Lupus cildi tutuyor deniliyor yasayan arkadaslar var mı deneyimlerimizi paylasmak çok önemli
 
Bu arada ası cok mantıklı geliyor sonucta kan uyusmazlığında da anneye kendi bağışıklık sisteminin urettıgı antikorları sıfırlamak o antikor uretimini durdurmak için ası yapılıyor.
 
İyi günler sizlerle sohbet edebilmek cok güzel. Çok geçmiş olsun. Lupus hastalığı için 2013yılında geliştirilen ve su anda deneme aşamasında olan bir ası var İnsallah güzel gelişmeler olacak Allahın izniyle, bu arada benim eşim discoid Lupus bu konuda araştırmalar yapıyorum esimde sadece cilt tutulumu var discoid Lupus cildi tutuyor deniliyor yasayan arkadaslar var mı deneyimlerimizi paylasmak çok önemli
Araştırma yaparken lupusla ilgili ćok kez karşılaştığım bir lupus türü .lupusun bukadar saf olacağına inanamayacağın kadar zararsız.lupusun sınırlı formu bizimki kadar özgür değil.discoid lupus sadece deri tutulumu yapan iç organlara zarar vermeyen ölümcül riski olmayan bir tür.benim lupusumunda bu türden olmasını isterdim ama malesef bizimki adını çok asil bir Kurt türünden alıyor ve hakkını veriyor)))geçmiş olsun .aşıya gelince allah dert verip derman aratmasın inşallah bulsunlar çaresini dileğimiz o
İyi günler sizlerle sohbet edebilmek cok güzel. Çok geçmiş olsun. Lupus hastalığı için 2013yılında geliştirilen ve su anda deneme aşamasında olan bir ası var İnsallah güzel gelişmeler olacak Allahın izniyle, bu arada benim eşim discoid Lupus bu konuda araştırmalar yapıyorum esimde sadece cilt tutulumu var discoid Lupus cildi tutuyor deniliyor yasayan arkadaslar var mı deneyimlerimizi paylasmak çok önemli
 
Son düzenleme:
kan değerlerimle ilgili bana bilgi verebilicek biri olsun lütfen....

1-Anti kardiolipin antikor lgG 14,7
Yuksek.png
Yüksek

2-Anti kardiolipin antikor lgM NEGATİF
Normal.png
Normal

3-Lupus Antikoagülant (LA) -DRVV
  • LA Tarama (dRVVT) 49,68
    Yuksek.png
    Yüksek
  • LA (Lupus A.) RATİO (dRVVT) 1,53
  • LA Doğrulama (dRVVT) 32,503
    Normal.png
    Normal
 
bu ne demek oluyor bu ciddi birşey mi ben lupus muyum? 1,53 olan değere orta pozitif diyor.
 
İyi günler sizlerle sohbet edebilmek cok güzel. Çok geçmiş olsun. Lupus hastalığı için 2013yılında geliştirilen ve su anda deneme aşamasında olan bir ası var İnsallah güzel gelişmeler olacak Allahın izniyle, bu arada benim eşim discoid Lupus bu konuda araştırmalar yapıyorum esimde sadece cilt tutulumu var discoid Lupus cildi tutuyor deniliyor yasayan arkadaslar var mı deneyimlerimizi paylasmak çok önemli
eşinizde ne gibi belirtiler var acaba? bende anlamsız saç dökülmesi ve kafa derisinde egzama cıktı ben buna bağlıyorum tabi lupus bende var ise bilemiyorum değer orta pozitif görünüyor ama bilemedim cünkü bende başka bir belirti yok. deri tutulumu olmuş olabilirmi bende de?
 
merhaba songülalp;bu kadar ümitsiz olma,hepimizde aynıyız.biz savaşmalıyız ki kazanalım ve kazanacağız.hepimiz zaman zaman aynı duygular içine giriyoruz ama inan herşeye rağmen yaşamak çok güzel.bak ne güzel bir de oğluşun var,en azından onun için umudunu yitirmeyip hayata dört ellesarılmalı,savaşıp kazanmalısın...hastalığımın tanısı konmadan önceki zamanda her gün sedimin hızla yükseliyordu ama hiçbir zaman üzülmedim kendime sevinecek şeyler buldum,o an diyordum ki yaşasın en yüksek sedim benim deyip havalara sıçrardım. arada bunaldığım olsada genelde polyanna olmayı başardım ve böylece hastalığımı unuttuğum çok oldu.inan hayat çok güzel ve güzelliğini bunları yaşadıkça daha iyi anlıyoruz.bak rahatlayınca ne uykunda ne başka problemin kalacak.sevgi,sağlık ve umutla kal...a.s.
polyanna neden artık girmiyorsun siteye
 
polyanna ve royal bütün paylaşımlarınızı okudum arkadaşlar bizler yeni sle hastalarıyız.uzun süredir sle hastası olan arkadaşlar nerdeler sormak istediğimiz şeyler var korkularımız kaygılarımız.ve hastalığı bilen hiç kimse yok normal çevremizde sizlere ihtiyacımız var
 
Kayseri erciyes hastanesinde fizik romotoloji bölümüne muayene oldum. Daha sonra da dahiliye romotolojinin özel muayenesine gittim. ANA testim 1/1000 dsdna negatif ACA IGM ve ACA IGG değerlerim 18.Fizik rom antifosfolipid sendromu var dedi dahiliye rom ise bu değerler 40 a kadar öneme almam dedi. Aslında şikayetlerim Fmf le çok uyumlu fakat bazı noktalarda ayrılıyor. İlk hamileliğimde ağrı kesici dahi almazken ikinci bebeğim 24. haftasında hiçbir sebep yokken karnımda öldü. 3. hamileliğim çok zor geçti sürekli hastaydım doğumdan sonra da bir çok şikayetim oldu. Mesela kanamam 90 gün aralıksız sürdü. Doktorlar pek bi şey anlamadı bi ara gözle görülür şekilde idrarımdan kan geldi. Şu anda inanılmaz derecede saç döküntüsü, dinlenmekle dahi geçmeyen yorgunluk (ara ara) sıcak ve soğukta yüzümde gerilme, acıma ve sertlik,kafamda özellikle ensemde kaşıntılı şişlikler (kaşıyınca şişmiyor şişlik olduğu için kaşınıyor.), bazande sabah kalktığımda dudaklarımda ve yüzümün sol yanında şişlikler oluyor. Ufff kusura bakmayın uzattım ama yorumlarınız önemli. Gittiğim dahiliye rom. FMF te uzman oduğu için diğer şikayetlerimi çokta önemsemedi sadece lupusa yatkınsın dikkat et dedi bu nasıl bir hastlık ki nasıl dikkat edilir bilemedim
bende erciyes ünv tedavi görüyorum geçmiş olsun gulasya
 
kuzenimde yıllardır var, kısmi felç krizler baygınlıklar ... çok zor allah şifa versin. tedavisi bulunsun artık
Bunu yazmakla ne geçti eline ,ben yeni teşhis almış lupus hastasıyım en fazla senin yazından etkilendim amacın destek olmaksa böyle destek istemiyorum ,yok değilse bunu yazmak ne kazandırdı bize ve sana
 
Bunu yazmakla ne geçti eline ,ben yeni teşhis almış lupus hastasıyım en fazla senin yazından etkilendim amacın destek olmaksa böyle destek istemiyorum ,yok değilse bunu yazmak ne kazandırdı bize ve sana
Soyledigim seyde kotu bir sey yok. Turkiye de tedavisi yok. Bunu bilmiyorsan ogreneceksin zaten.

Bu konuda en uzgun olan insanlardan biriyim. Havadan nem kapmayin.

Abd de tedavi sayilabilrcek yontem gelisti. Haberin olsun. Teshisin yeni ise devlet yardimi ile bunu arastir derim. Belki faydasi olur.
 
Soyledigim seyde kotu bir sey yok. Turkiye de tedavisi yok. Bunu bilmiyorsan ogreneceksin zaten.

Bu konuda en uzgun olan insanlardan biriyim. Havadan nem kapmayin.

Abd de tedavi sayilabilrcek yontem gelisti. Haberin olsun. Teshisin yeni ise devlet yardimi ile bunu arastir derim. Belki faydasi olur.
Tedavisi var sadece tam anlamıyla şifa sağlanmıyor ,baskılanabilen bir hastalık herkesin seyri kendine özel ve moral çok önemli en kötü örneği yazmanın alemi yok 17_18yaşında çocuklar giriyor bu siteye lupuslu olan ,bilmediğin yaşamadığın hastalık hakkında ahkam kesme,benim kadar Üzgün olamazsın emin ol ,üslubunsa ćok çirkin ,bu hastalığı yaşayan kuzenin anlatsa yaşadıklarını saygı duyarım.sıkıntımızı paylaşmak istiyorsan güzel dileklerini ilet ,
 
Son düzenleme:
Tedavisi var sadece tam anlamıyla şifa sağlanmıyor ,baskılanabilen bir hastalık herkesin seyri kendine özel ve moral çok önemli en kötü örneği yazmanın alemi yok 17_18yaşında çocuklar giriyor bu siteye lupuslu olan ,bilmediğin yaşamadığın hastalık hakkında ahkam kesme,benim kadar Üzgün olamazsın emin ol ,üslubunsa ćok çirkin ,bu hastalığı yaşayan kuzenin anlatsa yaşadıklarını saygı duyarım.sıkıntımızı paylaşmak istiyorsan güzel dileklerini ilet ,
Allah sifa versin demek kotu bir dilek mi? Bence sen psikologa da gitmelisin. Iyi degilsin.
 
Allah sifa versin demek kotu bir dilek mi? Bence sen psikologa da gitmelisin. Iyi degilsin.
Romotologtun şimdide pskyatrist oldun ben iyiyim merak etme hala beyin tutulumum yok))))olsa dahi nekadar şanslıyım beyin tutulumum un bir sebebi olur. Sağlıklı olupta söylediklerimizi anlamayan insanların beyin tutulumu nun hiç bir açıklaması yok.bir daha anlatmıycam baştan anlatmak istediğimi )))yormamalıyım kendimi))
 
Son düzenleme:
X