Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar SLE(Lupus hastal)Paylaşım alanı

duygu2846 .!.:

Merhaba arkadaşlar bende yeni katıldım aranıza...
1,5 ay önce bana da lupus teşhisi koyuldu. Benm 2 senedir Wbc düşüklüğüm vardı + hastanede çalışıyorum kendi kendime tahlil yaptıra yaptıra en sonunda lupus teşhisini kendime koydurdum :) Benim sadece eklemlerimde dönem dönem ağrılarım oluyordu ellerimde oda sadece onun dışında bi şikayetim yoktu. Tesadüfen öğrendim yani. Ana gibi tahlilleri en son 1,5 ay önce yaptırınca lupus dediler.Ama her hangi bi tutulum falan yok anemi yok zayıflama iştahsızlık ateş gibi bir çok belirti yok bende. Bir Romotoloji Dr una gittim oda sadece Plaguenil verdi günde 2 defa. 3 ay sonra kontrol dedi Dr um. Ve söylediğine göre benim lupusum çok hafifmiş. İlaçlar kesilebilirmişte ilerleyen dönemde. Bazen aklıma geldiğinde canım sıkılsada neden böyle bi rahatsızlık beni buldu die sonra eşimi düşünüyorum ailemi düşünüyorum ve ilerde hayırlısıyla bebek sahibi olmayı düşündüğümde amannnnn diyorum herkez ne dertlerle uğraşıyor lupus ta neee :)

Herkeze Çokk geçmiş olsun arkadaşlar umarımm bu LUPUS a da bir gün kesin tedavi bulunur....

Genişletmek için tıkla...

aasli24 .!.:

mrblar ya ben bişey soracaktım. ben 3 aylık lupus hastasıyım ve hemen hemen 1 ay önce moralim bozuk olduğu için saçlarımın uçlarına balyaj attırmıştım. boyadan 2 hafta sonra falan saçlarımın dökülmeye başladığını farkettim.doktor daha tam iyileşmediğim için olabileceğini söyledi fakat hiç bukadar saçımın döküldüğünü hatırlamıyorum aşırı derecede(( saçımın dökülmemesi için losyon kullanmama ragmen dökülmeler devam ediyor özelllikle 4 gün falan yıkamazsam aşırı derecede tutam tutam dökülme oluyor. ne yapacağımı bilemiyorum. moralim çok bozuk((( bana yardımcı olursanız çok sevinirim.

Genişletmek için tıkla...

aasli24 .!.:

[
geçmiş olsun.balyajdan olduğunu sanmıyorum bende röfle yaptırırım böyle bi sorunla karşılaşmadım.eğer hastalığında atak yoksa moralin bozuk olduğu için belki dökülmüştür.kullandığın ilaçların etkiside olabilir kortizon vs.saç döker.

Genişletmek için tıkla...

fbetuly .!.:

merhaba.benim cevaplarımı belki okumuşsundur.18 haftalık gebeyim.herşey harika gidiyordu.taki mide şikayetlerim başlayana kadar.ilk3ay bulanmayan midem 4 aydan sonra yanma acıma iştahsızlık ağrı kusma yaşadım.ağzıma tek lokma süremiyodum serumlarla beslandim.kimse anlamadı derdimi reflü değil çok başka bişey diyorum hamileyim diye olur dediler.herneyse wbc düşüklüğüm var deyince yazıyorum sana benimde organlarda tutlum yok eklemlerde ağrı bazen ama ellerimde daha çok oluyyo.ama wbc değerim o.675e düşmüş şuan hastanede yatıyorum kocaelide.hgb 7.7 kan takviye ettiler.daha öncedende düşüyordu yine düşmüş.şuan gebeyim onun için daha çok endişeleniyorum.buarada midemdeki rahatsızlıkta bağışıklığım iyice düştüğü için yemek borum midem falan mantar enfeksiyonu olmuş.2 gündür bişleer yemeye başladım.benden haberler bunlar.hastane çok sıkıcı bayrama kadar çıkarsalar bari


Çokkk Çokk geçmiş olsunn. Benim hiç o kdr düşmedi 2-3 senedir kendim takip ediyorum sürekli 3.00 3.90 arası. normal değeri 4.10 . Peki sen ilaç ne kullanıyorsun. Ben bugn tahlil yaptırdım yine herşey normal çıktı ellerimde birazcık ağrımdan başka hiç bi promlem yok sadece pluguenil kullanıyorum bide arada volteran tb alıyorum o kdr. Bebişin içinn güçlü oll ve bir an önce toparla kendini. Şu mübarek günlerde rabbim hepimizin yardımcısı olun. Bir gün hepimiz kurtulucaz inş. bu saçma hastalıktan. Üzülmeyinn kızlarr güçlü olunn. İradeli olun. Ben hastane de çalışıyorum ne hastalıklar var. Allahım dermansız dert verip derman aratmasın.. Bu mübarek kadir gecesinde hepinizin dualarının kabul olması ümidiyle...Kendinize Dikkat Edin...

Genişletmek için tıkla...

aasli24 .!.:

mrblar ya ben bişey soracaktım. ben 3 aylık lupus hastasıyım ve hemen hemen 1 ay önce moralim bozuk olduğu için saçlarımın uçlarına balyaj attırmıştım. boyadan 2 hafta sonra falan saçlarımın dökülmeye başladığını farkettim.doktor daha tam iyileşmediğim için olabileceğini söyledi fakat hiç bukadar saçımın döküldüğünü hatırlamıyorum aşırı derecede(( saçımın dökülmemesi için losyon kullanmama ragmen dökülmeler devam ediyor özelllikle 4 gün falan yıkamazsam aşırı derecede tutam tutam dökülme oluyor. ne yapacağımı bilemiyorum. moralim çok bozuk((( bana yardımcı olursanız çok sevinirim.

Genişletmek için tıkla...

meran43 .!.:

evet melikenin annesini dediği gibi.aynısı benim başımada geldi aşırı derecede saç dökülmem oldu ve ozamanlar çok moral bozukluğu,sinir,stres hepsi vardı.işte onlarda olunca zaten lupusdan kaynaklanıyorsaç dökülmesi oluyor.sen canını sıkma geçeçek ben hiç geçmeyecek ve kel kalacağımı sanıyordum:)ama geçti.şimdi normal dökülme var aşırı değil.

Genişletmek için tıkla...

aasli24 .!.:

msjıma cvp verdğiniz için çok tşk ederim. ya umarım geçer çünkü bende tutam tutam dökülmeler devam ediyor. saçlarımda azalma var bunu farkedebiliyorum. sizde ne kadar süre dökülme devam etti?

Genişletmek için tıkla...

meran43 .!.:

1-2 ay devam etti dedimya kel kalacağımı düşünmeye başlamıştım.moral çok önemli.çünkü ozaman benim daha sle teşhisim konulmamıştı. hastalığım bilinmiyordu yani ağrı kesicilerden başka bişey kullanmıyordum ama hastalık gelebilecek son atakdaydı.aşırı derecede eklem ve kas ağrılarım dayanamayacak şekilde.ayak parmaklarımda tamamen morarmalar ,akciğerimin atak yapması filan dedğimm gibi sıkma canını geçecek.:)

Genişletmek için tıkla...

meran43 .!.:

canım çok geçmiş olsun.hasteneye yatmana ve durumuna çok üzüldüm.senin bana herşey yolunda demen herzaman bi destek gibiydi.ama yinede moral bozmayalım herşeyin iyi olması için dua edelim. Allah yardımcın olsun en yakın zamanda iyileşmeye bak.
hastanede yatıyormusun çıktınmı bilmiyorum.umarım çıkmışındır:)

Genişletmek için tıkla...

fbetuly .!.:

malesef yatıyorum.ve şuan kortizon yüklemesei yapıyolar.tam 1 hafta bekledik beyaz kan hücrelerim ykselmeyince bu tedaviye karar verdiler.bebeğim için çok endişendim.drlar 3 ayı geçmiş bebeğe ilaç geçicek aama büyük bi yan etki olumsuzluk beklemiyoruz dediler mecbur kabul ettim.sağlıkla doğar bebeğim inş.dua edin bana.

Genişletmek için tıkla...

fbetuly .!.:

malesef yatıyorum.ve şuan kortizon yüklemesei yapıyolar.tam 1 hafta bekledik beyaz kan hücrelerim ykselmeyince bu tedaviye karar verdiler.bebeğim için çok endişendim.drlar 3 ayı geçmiş bebeğe ilaç geçicek aama büyük bi yan etki olumsuzluk beklemiyoruz dediler mecbur kabul ettim.sağlıkla doğar bebeğim inş.dua edin bana.

Genişletmek için tıkla...

fbetuly .!.:

malesef yatıyorum.ve şuan kortizon yüklemesei yapıyolar.tam 1 hafta bekledik beyaz kan hücrelerim ykselmeyince bu tedaviye karar verdiler.bebeğim için çok endişendim.drlar 3 ayı geçmiş bebeğe ilaç geçicek aama büyük bi yan etki olumsuzluk beklemiyoruz dediler mecbur kabul ettim.sağlıkla doğar bebeğim inş.dua edin bana.

Genişletmek için tıkla...

meran43 .!.:

canım nasılsın. nasıl gidiyor.tedaviye devammı?hala yatıyorsun sanırım.en kısa zamanda sağlığınıza kavuşun bebişinle.güzel haberler bekliyorum.dualarım sizinle

Genişletmek için tıkla...

duygu2846 .!.:

Merhaba arkadaşlar nasılsınz. Kimseden ses soluk çıkmıyor ne durumdasınız.

fbetuly sen nasılsınn acaba bebişin nasıl. Umarım çıkmıssındır hastaneden ve herşey yolundadır.

Genişletmek için tıkla...

hercev .!.:

merhabalar cok geçmiş olsun inşallah en kısa zamanda tahlillerin normal degerlere düşer kendine iyi bak iyi akşamlar

Genişletmek için tıkla...

melody64 .!.:

cnm çok geçmiş olsun.umarım herşey yolundadır bebiş nasıl hastaneden çıktınız mı?
biz de böbrek biyopsisi yapıldı neyseki busefer başarıyla alınabildi. sonuç diffüz lupus nefriti class IV_G (A/C) segmental, aktif ve kronik lezyonlar. henüz doktorula görüşmedik umarım çok kötü değildir nasıl devam edecek tedavi bilmiyorum şu an prednol 3 gün üstüste serumla veriliyor.böbrek biyopsi sonucu bugün çıktı.2 deltacortil 2 celcept 2 enapril kullanıyor.
Sizden güzel haberler bekliyoruz.Sevgiler..

Genişletmek için tıkla...

fbetuly .!.:

herkese teker teker teşk.ederim.şuan ewimdeyim şükür ve iyi hissediyorum.kan değerlerim hala düzelmemişti hastaneden çıkarkken.wbc ve neu çok çok düşük.0.300 biri 0.600 biri.3 gün streoid pulse yaptılar.1000mg.ama fayda etmedi.sonuç olarak kanımı herşeimi hemotolojiye falan danıştılar.lupusa bağlanmadı.ilaca bağlı olduğu ortaya çıktı bide hamilelik de eklenince dahada düşmüş bağışıklığım.bu ilaç ımuran tabiki.9 sendir içiyorum ve benim bu değerlerim zaten düşüktü.biraz doktor ve ilaç kurbanıyım.böbreklerime kalbime diğer bütün iç organlara tahlillere bakıldı hepsi normaldi.ıvıg adlı bi ilaç vermeye karar verdiler.bu ilaçda raporlu ankaradan onaylı geliyomuş.yolladık haber bekliyoruz.yapacak bişe kalmayınca eve yolladılar.maske tak kimseyle görüşme enfeksiyon kapma dediler.1 hafta sonra kontrolum var.kendimi iyi hissediyorum bakalım tahliller ne alemde.bebekde iyi çok şkür gelişimi vs.dünde ayrıntılı ultrasona girdim .benden haberler böyle ne iyi ne kötü.umarım herkesin sağlığı iyidir.
melody 64sizede sanırım steroid pulse uygulanıyor çok geçmiş olsun.inşallah biyopsi sonuçları kötü değildir.bu ilaçlar bi yandan yapıyo bi yandan bozuyo.rabbim yardımcımız olsun.ımuranı kestik tek iyi yanı bu oldu.kortizonun dozuda günden güne düşüyor.Allahtan şişmedim bu sefer nedense bi ay oldu.inş.da şişmem.:44:

Genişletmek için tıkla...

fbetuly .!.:

malesef yatıyorum.ve şuan kortizon yüklemesei yapıyolar.tam 1 hafta bekledik beyaz kan hücrelerim ykselmeyince bu tedaviye karar verdiler.bebeğim için çok endişendim.drlar 3 ayı geçmiş bebeğe ilaç geçicek aama büyük bi yan etki olumsuzluk beklemiyoruz dediler mecbur kabul ettim.sağlıkla doğar bebeğim inş.dua edin bana.

Genişletmek için tıkla...

fbetuly .!.:

o kadar üzgünüm ki,betülümüzü cennete uğurladık...önce bebeğini,sonra kendini...tanıyan arkadaşlarına haber vermek istedim,ben ablası...değerleri yükselmek yerine düştü.yinede iyiydi bişeyi yoktu,ta ki ateşlenene kadar...ciğerleri enfeksiyon kapmış zatürre dediler...aslında lupus pnomonisi geçirdi...biraz doktor kurbanı oldu diyebilirim.bebekte o ara gelmeye kalkınca gebeliği sonlandırlaım dediler iyi ama nasıl,ciğerleri bitmişti...kadın doğum suni sancıyla normal doğum önerdi...ama onlar yavrumu gözden çıkarmışlardı bi kere,sezeryan kağıdını elleriyle imzaladı yavrum oksijensizlikten morarırken,ölüyorum dedi anneme,kurtar beni...kurtulabilmek için o aylardır çırpınıp sahip olduğu bebeğini aldırmayı göze aldı,yarabbimm nasıl acı...nasıl yandı...sonrada yoğun bakıma aldılar,uyandırmadılar,yoğun tedaviyle ciğerleri güçlendirceklerdi...yavrumun ömrünü bı kadar yazmış allah...dileğim sizlere sağlıklı ömür nasip etsin...
yazılarını okuyorum geçmişinden...yavrum benim dayanamıyorum kahroluyorum...bugün vefatının4.günü...nolur okuyan herkes bi fatiha yollasın...

Genişletmek için tıkla...

fbetuly .!.:

o kadar üzgünüm ki,betülümüzü cennete uğurladık...önce bebeğini,sonra kendini...tanıyan arkadaşlarına haber vermek istedim,ben ablası...değerleri yükselmek yerine düştü.yinede iyiydi bişeyi yoktu,ta ki ateşlenene kadar...ciğerleri enfeksiyon kapmış zatürre dediler...aslında lupus pnomonisi geçirdi...biraz doktor kurbanı oldu diyebilirim.bebekte o ara gelmeye kalkınca gebeliği sonlandırlaım dediler iyi ama nasıl,ciğerleri bitmişti...kadın doğum suni sancıyla normal doğum önerdi...ama onlar yavrumu gözden çıkarmışlardı bi kere,sezeryan kağıdını elleriyle imzaladı yavrum oksijensizlikten morarırken,ölüyorum dedi anneme,kurtar beni...kurtulabilmek için o aylardır çırpınıp sahip olduğu bebeğini aldırmayı göze aldı,yarabbimm nasıl acı...nasıl yandı...sonrada yoğun bakıma aldılar,uyandırmadılar,yoğun tedaviyle ciğerleri güçlendirceklerdi...yavrumun ömrünü bı kadar yazmış allah...dileğim sizlere sağlıklı ömür nasip etsin...
yazılarını okuyorum geçmişinden...yavrum benim dayanamıyorum kahroluyorum...bugün vefatının4.günü...nolur okuyan herkes bi fatiha yollasın...

Genişletmek için tıkla...