Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi

sağolun arkadaşlar...
bu gün başka bi hastalık çıktı... abisinin 1 haftadır kusması vardı... dün kızımda da ve bende de başladı... abisiyle bende aniden ishalde başlayınca sabah apar topar hastaneye gittik... tahlil verdik bakalım akşam üzeri sonuçları alacağız ama büyük ihtimalle rota virüsü diyo dr umuz..
şu an ikisi de hasta... oğlum daha ağır geçiriyor sanırım... tekrar kusması başlarsa hastaneye yatıracağız bu gün...

fred .!.:

Merhaba Sevgili maibeyaz;
Herzaman online olmasam da;
seni, yazdiklarini, sabrini, azmini buyuk bir hayranlikla izliyorum.
Yavrun icin cok ama cok sevindim.
Bence daha da iyi olacak, cunku pes etmeyen direnen guclu bir yavrun var.
Onda ki bu guc, gor bak yasitlarini yakalamasini saglayacak.
Bundan en ufak bir kuskum yok.

Son olarak;
sana acil ulasmak istiyorum mumkunse,
ozel msj atamiyorumm sanirim yeni uye oldugum icin mesaj limitim yeterli degil.
Buraya da yazamiyorum mail adresimi, eger sen bana yazabiloiyorsan ozel mesaj,
lutfen mail adresini yaz, gercekten cok onemli..

Saglikli gunler diliyorum arkadasim.

Genişletmek için tıkla...

özelden gönderdim canım... ama biz az sonra hastaneye yatarsak bu gün görüşemeyebiliriz...

Çok geçmiş olsun Allahım şifa versin bebişinize.

demek 1 sene içinde yürüyecek çok sevindim.
allah biliyor ya ben ençok da gözlerinin iyileşmesini gönülden istiyorum kuzucuğun.
bitanecik annesini en kısa zamanda görür inşallah

ishal içinde geçmiş olsun canım
biran evvel atlatırsınız inşallah

sağol canım yaa biz de en çok gözlerinden korkuyoruz... inşallah düzelir...

fizyoterapistimiz 1 yıl içinde yürümesini bekliyor Allahın izniyle.... çünkü spasitesi fazla yokmuş hilalin... sadece omuzlarında varmış... spasite sertlik demek bu arada...ayaklarının üzerine basınca basabiliyor artık... önceden hiç basamazdı..ama adım atma yok şu anda... ama benim kızım inşallah bu azimle başaracak....

bu arada çok şükür rota virüsü çıkmadı... ilaçlarla mustafa biraz iyileşti ama hilal hala hasta...
inşallah o da iyileşir bi an önce..

büyük geçmiş olsun canım benim. sabırla dua et beklemekten başka çareniz yok gibi. gelişmeleri sık sık yaz olurmu.

merhaba smile
sağol canım ilgin için...
seninle hemşo sayılırız...benim annem burdurlu ben tefenni de doğdum...
sen nersindensin...

selam canım
nasılsın nerelerdesin
kuzucuk nasıl gelişmeler varmı

maibeyaz, allah yardimcin olsun..
bak ne guzel yuruyebilecekmis kuzucuk.. insallah gozleri de gorur..
bizi neler bekliyor hic bilemiyorum.. rabbim butun hastalara sifa versin...

geçmiş olsun umarım düzelir minik

merhaba kızlar... kızım artık kendisi emekleme pozisyonuna geçiyor... ama henüz emekleme başlamadı...sanırım gözleride yavaş yavaş görmeye başlıyor... bizi veya nesneleri takip etmiyor ama fizyoterapistini gayet dikkatli takip ediyor... onu hiç sevmiyor zaten... onu görünce başlıyor ağlamaya o uzaklaşana kadar hiç susmuyor...bakalım bayramdan sonra randevu alacağız göz için tekrar görüşeceğiz...

özel ayakkabı yaptırdık... onu giyecek artık... bakalım fizyoterapistimiz o ayakkabılarla kısa sürede ayaklarına basmayı öğreneceğini söyledi...artık acele etmiyorum... geçte olsa kızımın yürüyeceğini diğer çocuklar gibi sağlıklı olacağına gönülden inanıyorum...

merhaba ben sayfaya yeni üye oldum ve konuyu görünce yazmak istedim öncelikle cok gecmis olsun benimde ayni durumda bir oglum var periventriküler lokomalazi teshisi kondu su anda 23 aylik halaa oturamiyor yanliz basina,sizdeki gelismelere cok sevindim umarim benim oglumda yakinda oturabilir,allah yardimcimiz olsun senin ve bütün hasta bebeklere acil sifalar versin yarabbim...

merhaba gurbetciyiz...
rabbim size de acil şifalar versin inşallah...
arkadaşımın kızı 2.5 yaşında oturdu... sizinkide oturur da yürürde inşallah canım...
yarın bi bakmışsın kocman adam olmuş kendi hayatını kurmuş...
fizik tedavi alıyor musunuz siz de... bebeğinden bahseder misin biraz canım...

cok tesekkür ederim insallahh bende umutluyum allah büyüktür..biz yurtdisinda yasiyoruz avusturyada,benim oglum erken dogumla 24 haftalikken dünyaya geldi ve üc ay küvezde oksijene bagli yasatildi eve geldikten sonra ben degisiklikleri anlamaya basladim ellerini acmiyordu vs.doktora söyledigimde bi sorunu yok dedi dokuz aylik olunca tekrar muayneye gittik oturamadigini söyleyince sadece bi bakip spastite dedi basimdan asagi kaynar su döküldü sanki ( tabii sonrasinda en az on tane daha doktora gittik hepsi ayni seyi söylediler burda yanlizca muayneyle yani hicbir tomografi vs.yapmadan inanmadim inanmak istemedim belkide,burdaki muayneler bitince türkiyeye götürdüm orda gittigimiz profesör nörolog mr istedi cektirdik sonucunda da periventriküler lokomolazi teshisi konuldu konusmasinda,anlamasinda,gözlerinde bi problem cikmadi cok sükür ama kaslari cok sert yumusarsa yürüyebilir ve bu tip cocuklar yasitlarina göre geriden gelir dedi türkiyedeki doktorlar fizik tedavi önerdiler.su anda fizik tedaviye devam ediyoruz ama cok fazla ilerleme kaydedemedik malesef,aslinda eskiye bakarak en azindan basini tutabilmeyi ve ellerini kullanmayi ögrendi ama oturmayi gerceklestiremedik tabii emeklemeyide.ama masallahh yuvarlanarak döne döne bütün heryeri karistirmayi beceriyor :)) sizin bebeginiz ne durumda gelismeleri okudum cok sevindim bisey sormak istiyorum siz hangi harketleri yaptiriyorsunuz fizik tedavide anlatabilmeniz mümkünmü?allah yardimcimiz olsun cok zorlu bi sürecten geciyoruz insalllah hayirlisiyla bunuda atlatiriz sizin bebeginizde en kisa zamanda ayaklanip eteginizi cekistirmeye baslar :)))

oyyy ne aceleciymiş seninkide.. 6 aylık bile değilmiş kerata... çok geçmiş olsun canım... çok zor günler geçirmişsindir eminim...rabbim tekrar göstermesin inşallah o günleri...
ben de ilk öğrendiğimde inanamadım... bu tip rahatsızlıkları kabul etmesi gerçekten zor canım... ben de çok zor kabullendim... amasonra bunun bizim için sınav olduğunu düşündüm hep...
rabbim kimseye taşıyamayacağı yük vermezmiş, derdi verdi bir gün dermanını da verecektir diye inandırdım kendimi...
şimdiar ara ara üzülüp umutsuzluğa kapılsamda genel olarak kızımdaki gelişmeleri de gördükçe daha pozitif bakıyorum bu duruma..

benim kızda henüz emekleyemedi ama dediğin gibi döne döne baya geziyor şimdilik...
bir de geri geri sürünüyor şu anda...
çok hızlı gelişmeler kaydetti gerçekten... darısı sizin başınıza inşallah canım..

canım hareketler sormuşsun... biz bobath yöntemi denilen tekniği kullanıyoruz...

ilk yaptığımız bunu nasıl anlatacağımı bilmiyorum...ayaklarının altından baş parmaklarımızla bastırıp iki yana gerdiriyorum...bu en önemli hareketimiz...
somra baldırların altında boşluk var iki elimizle orayı bulup dışa doğru gerdiriyorum...
sonra el parmaklarından başlayıp bilek dirsek ve omuzdaki bütün eklemleri çalıştırıyoruz... yani kolu indirip kaldırma gibi...
sonra ayak bileğini dizlerini ve kalçasına denk gelen eklemleri çalıştırıyoruz...
yatarken ellerinden tutup destekliyoruz o kendisi kalkmaya çalışıyor kalkamadığı yerde yardım ediyoruz...
omuzlarından küçücük tutarak oturmasını desteklerdik eskiden artık desteksiz oturmaya başladığı için bu hareketi bıraktık...
sonra bi çarşafa yatırıp çarşafın uçlarından tutarak oturur pozisyona getirip yeniden yatırıyoruz ama bu hareketi oturmayı öğrendikten sonra başladık...
çarşafa yatırıp bu kez yan tarafından kaldırarak dönmesi için destekkiyoruz... aslında kendisi dönebiliyor ama fizyoterapistimiz yine de bu hareketi bıraktırmadı...
yüzüstü yatırıp kollarının altından havluyla kaldırıyprum emekleme pozisyonuna geçiyor. bu şekilde baya bekletiyorum...
dizlerinin üzerine oturtup uzun süre bekletiyorum...
özel ayakkabı yaptırdık onlar geldiğinden beri kanapeye destekleyip ayalarının üzzerinde tutuyorum..henüz kendisi hiç basamıyor...
yüz üstü yatırıp tam kasıklarının orada boşluklar var onlara bastırıyorum bacakları hareket ediyor...
silindir şeklindeki yastığa yüzüstü yatırıp ileri geri sallanmasını sağlıyorum...
kucağımdan yada kocaman plates topundan ya da kanape vb yüksek bir yerden düşürürmüş gibi bırakıyorum yani korkutmaya çalışıyorum... bunun amacı düşerken ellerini kullanmaya çalışması reflekslerinin gelişmesi için yani...

bir de yatırırken herzaman yan tutup çnce kalçasını sonra gövdesini koyuyuorum yatağa.. kaldırırkende yan çevirip önce gövde sonra kalçasını kaldırıyorum... bunların çok önemli olduğunu söyledi fizyoterapistimiz...
şimdilik aklıma gelenler bunlar... unuttuğum varsa hareketleri yaptırırken aklıma gelir onlarıda yazarım...
ama şunuda söyleyeyim benim kızım boynunu 4. aydan beri tutabiliyor... sen bunların içinden yapmadıkların varsa eğer fizyoterapistine danış öyle yap canım... yanlış bir şeye sebep olmak istemem...
tekrar geçmiş olsun... sık sık gelişmelerinizi yaz canım...
sağlıcakla kalın...:80:

cok tesekkür ederim öncelikle insallah bu sürecide atlaticaz sende bende hareketlerin hemen hemen ayni yanliz sizin fizyoterapistiniz daha iy sanki bizde bu kadar cok hareket yok bir yildir gidiyoruz hep ayni hareketler bide hareketten cok oyun oynatiyor degistiricem sanirim fizyoterapisti.birde sana müjde vereyim benim doktorum oturabilen cocuk mutlaka yürür hic acele etmeyin ve korkmayin o zaman dedi :)) icini ferah tut ve sabirla bekle aydinlik günlerin yakinda insallah :)) ayrica bisey daha ögrendim dün transkraniyal magnetik stimülasyon (TMS)diye geciyor bir tedavi yöntemi varmis beyin felci vakalarinda yeni uygulanmaya baslamis bir kac yildir sanirim elektro manyetik tedavi olarakda geciyor bu tedaviyle beyine miknatislar yardimiyla uyarici gönderiliyor ve beynin calismayan kisminin calismasi saglanabiliyormus bir arkadasim kizini götürmüs türkiyede 3 yil sürmüs tedavi ve simdi ilkokul 2 ye gidiyor masallah hicbirseyi kalmamis.istersen sende bi arastir bi care olabilir belki

merhaba canım...
bahsettiğin yöntemi araştıracağım teşekkür ederim... aralıkta nörolojik kontrolümüz var ozaman hocamıza sorarım bakalım...
benim eşim askere gidecek bu ay o yüzden pek giremiyorum nete...cevaplarım geç kalıyor kusura bakma...
evet bizim fizyoterapistimizde oturmanın çok önemli olduğunu oturduktan sonra yürüyebileceğini söyledi.... hatta 1 seneye yürümesini bekliyor inşallah babamız gelmeden yürür de babamıza sürpriz olur...
seninkide oturur en kısa zamanda inşallah... dediğim gibi 24 hafta çok küçük bu günlere gelmesi bile çok güzel inşallah daha da toparlar senin bebeğin...
başını tutabilmesi en büyük etkenmiş... ilk bize bunu söylediler... çünkü bizim gittiğimiz merkezde yürüyemeyen çokcukların hiç biri başını tutamıyor malesef...
başını tutan bebeğin oturması ve daha sonra yürümesi bekleniyormuş...
sabır ve zamanla inşallah hepsini atlatacağız canım...

insallah canim cok saol.simdisen allah kavustursun hayirli teskereler...senin anlattigin hareketlerden yaptiriyorum üc dört gündür bugün ilk defa emeklemeye basladi azicik :))) cok cok tesekkür ederim fizyoterapistle konusucam hareketleri göstericem olmassada degistircem cünkü bir senedir yapamadigimizi senin anlattigin hareketlerle üc günde basardik :)))

canım çok sevindim... bi faydam olduysa ne mutlu bana... ama hareketleri bebeğin durumuna göre veriyorlar...belki fizyoterapistiniz başka şeyler düşünüyodur...
konuş konuşması seni ikna etmezse değiştir...
bir de bu bahsettiğim yöntem bobath yöntemi şu an dünyada Cerebral Plasi üzerinde en çok fayda görülen yöntem... genelde bu yöntemi uyguluyorlar...
netten de araştırabilirsin belki hareketleri ayrıntılı gösteren videolar bulabilirsin ben bakmadım gerçi...
tekrar geçmiş olsun canım....
gelişmeleri haber etmeyi unutma ama...