- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi
- Konu Sahibi Anka
- Başlangıç Tarihi
-
- Etiketler
- cerebral palsi serebral palsi
Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
teşekkür ederim arkadaşlar...
dr oturmasını çok beğendi... yeni egzersizler verdi... artık emeklemesi için uğraşacağız.. inşallah onu da başaracak canım kızım...ilk başta nörolog umutsuz normal çocuk olmayacak dediğinde yıkılmıştık resmen... ama benim kızım çok güçlü inşallah hepsini başaracak...
dr oturmasını çok beğendi... yeni egzersizler verdi... artık emeklemesi için uğraşacağız.. inşallah onu da başaracak canım kızım...ilk başta nörolog umutsuz normal çocuk olmayacak dediğinde yıkılmıştık resmen... ama benim kızım çok güçlü inşallah hepsini başaracak...
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
çok teşekkür ederim canım Allah razı olsun... Gözleri için kesin bişey yok canım.... çünkü dr larda bilemiyo şu anda... ya sorun beyinde, kızım görüyo gördüğü beyne gitmiyo, ya da sorun gözde hiç görmüyo... işte bunu anlamak için test yapılacak onu bekliyoruz.. bakalım ne çıkacak sonuç:..
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
merhabalar maibeyaz öncelikle geçmiş olsun ve allah sabır versin kızınızada güç bu zor günleri atlatabilmek için dualarımız sizinle. Benim kızımda pvl li 23 aylık şu an erken doğdu 7 aylık ikiz eşiydi malesef anne karnında biri ölünce hayatta kalan kızımı oksijensiz bırakmış. 1 aydır kısa süreli desteksiz oturmalarımız başladı. 1 yıldır fizyoterapi ye gidiyoruz çok şükür büyük değişiklikler var.Bizde çaresiz her duyduğumuzu inceliyoruz ve çare olurmu diye ümitleniyoruz ankaradada izmirdede nörolojik takibimiz yapılıyor ama sizde iyi biliyorsunuz bu işin tedavisi yok malesef allah yardımcımız olsun ve fizyoterapiyle kendi başlarının çaresine bakacak duruma gelsinler. Bizdede görme sorunu var gözün kendisiyle ilgili değil sorunumuz görme merkezinde oluşan hücre kaybı neticesinde oluşan sorun vep testi yapıldı orda uygun değerlerdeyiz ama görme merkezinde sorun olunca benim kızımda bakmıyor çok fazla etrafa kısa süreli takiplerimizde başladı bunun yanısıra inşallah her gün bize ve sizlere yeni mucizeler yaşatır.
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
merhaba ebrizm... senin kızını biliyorum canım... kızımın hastalığını ilk öğrendiğimde görmüştüm.. herzaman dualarımdasınız canım... inşallah iyileşecekler... oturmaya başladığını okuduğumda çok sevindim zaten... biz de ankaraya gidecektik nörolojik muayene için ama hastaneden bize fizik tedavi biraz ilerleyince getirin dediler... siz hangi hastane ve profesöre gidiyorsunuz...
biz de vep testi yaptıracağız ama buradaki makine bozukmuş malesef.. şimdi başka illerde çektirebileceğimiz fakülte bakıyoruz... randevu almak çok zor oluyo biliyosun...
bebeklerimizin arasında 1 yaş var nerdeyse beril baya umut oldu bana.. gelişmeleri çok iyi özellikle kısa süreli de olsa takipleri çok hoşuma gitti... çünkü benim kızım hiç bakmıyo nesnelere...
canım sizin konuşmanız nasıl... acaba konuşmalarında bir sorun olacak mı onu da çok merak ediyorum...
bizim kuzularımız çok güçlü inşallah iyileşecekler onlarda diğer çocuklar gibi hayata tutunacaklar Allahın izniyle...
biz de vep testi yaptıracağız ama buradaki makine bozukmuş malesef.. şimdi başka illerde çektirebileceğimiz fakülte bakıyoruz... randevu almak çok zor oluyo biliyosun...
bebeklerimizin arasında 1 yaş var nerdeyse beril baya umut oldu bana.. gelişmeleri çok iyi özellikle kısa süreli de olsa takipleri çok hoşuma gitti... çünkü benim kızım hiç bakmıyo nesnelere...
canım sizin konuşmanız nasıl... acaba konuşmalarında bir sorun olacak mı onu da çok merak ediyorum...
bizim kuzularımız çok güçlü inşallah iyileşecekler onlarda diğer çocuklar gibi hayata tutunacaklar Allahın izniyle...
hayır daha çektirmedik.
karaciğer ve dalağın takipçisiyiz.daha doğrusu bunların yarattığı ya da yaratma ihtimali olması olasılığını araştırıyoruz.
depo hastalığı oluyormuş.bu yüzden üç aşamalı testlerden geçiyoruz şimdi...bu mu değilmi diye...önce enzim tayini yapıldı temiz çıktı.bugün kemik iliği alındı bakalım hayırlısıyla buda temiz çıkcak inşallah.ki temiz çıkarsa son olarak karaciğer biyopsisi yapılcak.bu da temiz çıkarsa sorun bundan olmadığı ve beyinsel olduğu anlaşılacak(bu hastalık tüm vücudu etkiliyormuş.bu yüzden önce bunu araştırıyoruz)
bunlar temiz çıkarsa ''emar'' çektircez.
hepsini yapcaklar canım benim :) büyüdükçe daha da iyi gelişiyorlar.
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
kuzum benim yaa... daha minicik ama bütün drlarla tanışmış.. inşallah en kısa sürede hepsi biter hem siz hem bebeğin rahatlar... çok zor rabbim sana da sabır versin... bebeğine güç versin çabucak toparlasın inşallah...
inan ki hep aklımda hep dularımdasınız... güzel haberlerle gel inşallah canım...
inan ki hep aklımda hep dularımdasınız... güzel haberlerle gel inşallah canım...
- 4 Şubat 2008
- 3.187
- 81
- 123
- 40
slm kizlar tüm yazilarinizi bastan sona kadar okudum.benimde oglum 19aylik hala yürüyemiyor fizik tedaiye gidiyoruz8aydir osayede oturmayi ögrendi dönmeyi emeklemeyi tam olara yapmasada sürünüyor.bazende emekliyor simdi biyerden tutup kalkmayi ögretmeye claisoyruz ama hala yapamadi.yasitlarina göre baya geri cünki beyninin motor bölümüne yakin biyer oksijensiz kalmis.dogumum cok zor ve 10gün gecikmeli olmustu.oglum hala kendi yemek yemegi bilmiyor.ona ögretiyorum catali eline veriyorum agzina götürüp yiyecegi aldiktan sonra hemen atiyor.bu dönem cok yoruyor bizi cok ^yiprandik.su an aglicak gibiyom.esim ogluma bakarak sunu dedi oglum cok hayellerim vardi senin icin ama hepsini yiktin.cok aci bu lafya cok dokundu.esim cok üzülüyor dokunsan aglicak gibi.piskolijiiz bozuldu.oglum simdi hem fizyo terapi hemde oyun terapisi görüyor.baska neler yapabiliz kizlar.beyindeki hasarin cok kücük oldugunu su an icin bisey söyliyemiyeceklerini 3-4yila kadar tam belli olcagini söylediler.bu ne zor bekleyis kizlarya.bende yavrumun kosup oyanamsini konusmasini istiyorum.hala anlamsiz keleimeler disinda bisey söylemiyor.cok yorgunum kizlar.yinede sükrediyorum ama o benim oglum canim.
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
merhaba canım... önceikle geçmiş olsun...
bizim bebeklerimiz de doğumdan sonra oksijensiz kaldıkları için beyin kanamaı geçirmiş ve malesef motor gelişimleri geride...
eğer sizinki de aynı hastalıksa zaten 4 yaşından önce yürümeyi, 3 yaşından önce emeklemeyi beklemiyor dr lar... maşallah sizinki emeklemiş, oturmuş bunlar çok güzel gelişmeler... inşallah fizik tedaviyle daha da yol kateder...
ama ne demek hayallerimi yıktın, psikolojimiz bozuldu.... biz de çok üzgünüz, her gece allaha yalvarıyorum benim kızım da iyi olsun, yaşıtları gibi koşsun oynasın... bunların hepsi imtihan... önce çocuklarımızın durumunu kabul etmek lazım... ben başta çok panik yaptım... haftalarca ağladım... ama zamanla kızımdaki gelişmeleri ve rehabilitasyon merkezindeki çocukları gördükçe kabul ettim ve kızımla beraber savaşmaya başladım...
siz hayallerimi yıktın diye düşünürseniz , önce kendinizi geliştirmeyi düşünmezseniz malesef çocuk da ilerleme gösteremez... yorulduk demişsin... gerçekten çok zor engelli bebeğe bakmak... ama şimdiden yoruldum dersen ilerde daha zor gelir bakımı canım...
bir de yukarı bakma... yukarıda oğlu, kızı evlenen, koşan oynayan, askere gidenler var... onlara bakma... aşağı bak her zaman... orada bebeğini kaybetmiş insanlar, ölümü bekleyenler, kötü yola düşmüşler var... onların durumuna göre biz yine daha iyiyiz değil mi...
kaldı ki senin bebeğin emeklemeye bile başlamış... bu çok güzel bir şey.. bu hastalıkta ne kadar erken ilerleme olursa okadar umut artıyor... 20 yaşında hala boynunu tutamayanlar , oturamayanlar var... ya da 2 üniversite bitirip şu an normal hayata devam edenler var... hayat bir imtihan... biz engelli anneleri olarak inşallah bu imtihandan alnımızın akıyla çıkacağız... bebeklerimizle beraber savaşıp geleceği en iyi noktaya getireceğiz Allahın izniyle...
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
kızımla ilgili çok güzel bir gelişmeyi daha paylaşmaya geldim...
daha öncede söylediğim gibi kızım sırt üstüyken yüzüstü pozisyona dönebiliyordu fakat yüzüstüyken sırt üstüne dönemiyordu... ama üç gündür onu da yapmaya başladı...
hatta dün kömürümüz gelmiş... baktım eşim gelene kadar yağmur yağacak ben de çekmeye gittim... beşiğinde sıkılır ağlar sesini duymam diye oturma odasına yere koydum... biberonu da yerde kalmış içinde maması vardı içmemişti...nasıl bulduysa bulmuş mamasını... bir geldim aman allahım ne göreyim evin dört köşesi mama olmuş... döne döne evin yerini dolaşmış biberonla tabi mamalarda yere...:sm_cool: ama halıyı gören kim bu kadar yuvarlanmasına okadar çok sevindim ki... bu çok süper bir gelişme oldu bizim için... inşallah en kısa zamanda emeklemeyi de başaracak benim kızım...:hooray:
bunları burada yazmamın sebebi belki benim gibi bu hastalıkta gelişmeleri merak eden bi arkadaşım olur diye ve sizlerle sevincimi üzüntümü paylaşmak için yazıyorum...bizim için dua eden herkese sonsuz teşekkürler...
daha öncede söylediğim gibi kızım sırt üstüyken yüzüstü pozisyona dönebiliyordu fakat yüzüstüyken sırt üstüne dönemiyordu... ama üç gündür onu da yapmaya başladı...
hatta dün kömürümüz gelmiş... baktım eşim gelene kadar yağmur yağacak ben de çekmeye gittim... beşiğinde sıkılır ağlar sesini duymam diye oturma odasına yere koydum... biberonu da yerde kalmış içinde maması vardı içmemişti...nasıl bulduysa bulmuş mamasını... bir geldim aman allahım ne göreyim evin dört köşesi mama olmuş... döne döne evin yerini dolaşmış biberonla tabi mamalarda yere...:sm_cool: ama halıyı gören kim bu kadar yuvarlanmasına okadar çok sevindim ki... bu çok süper bir gelişme oldu bizim için... inşallah en kısa zamanda emeklemeyi de başaracak benim kızım...:hooray:
bunları burada yazmamın sebebi belki benim gibi bu hastalıkta gelişmeleri merak eden bi arkadaşım olur diye ve sizlerle sevincimi üzüntümü paylaşmak için yazıyorum...bizim için dua eden herkese sonsuz teşekkürler...
- 25 Ekim 2008
- 52.629
- 114.822
- 1.223
nihal emre inşallah yürür de dağıtır kirletir etrafı... kuzum benim yaramazlık yapacağı günleri iple çekiyorum....
serapcım sağol canım... buraya yazılan her kelime beni çok mutlu ediyor.. yanlız olmadığımı bize dua edenlerimizin olduğunu farkediyorum...
geçen hafta rehabilitasyona başladık...
dr ların iyileşmez, ümit yok dediği kızımı fizyoterapistler çok beğeniyo... hatta hasta olduğuna bile inanamıyorlar.... dengesini sağlayamaması gözden olabilir diyorlar... bakalım 1 seneye kalmaz yürür dediler inşallah bakalım onların dediği olur Allahın izniyle..
ama onlar da benim gibi gözlerinden korkuyorlar...konyada malesef göz eğitmeni de yok... bakalım gözleri için de inşallah rabbim şifa verir..
serapcım sağol canım... buraya yazılan her kelime beni çok mutlu ediyor.. yanlız olmadığımı bize dua edenlerimizin olduğunu farkediyorum...
geçen hafta rehabilitasyona başladık...
dr ların iyileşmez, ümit yok dediği kızımı fizyoterapistler çok beğeniyo... hatta hasta olduğuna bile inanamıyorlar.... dengesini sağlayamaması gözden olabilir diyorlar... bakalım 1 seneye kalmaz yürür dediler inşallah bakalım onların dediği olur Allahın izniyle..
ama onlar da benim gibi gözlerinden korkuyorlar...konyada malesef göz eğitmeni de yok... bakalım gözleri için de inşallah rabbim şifa verir..
maşallah bebişine senide tebrik ediyorum arkadaşım sabrını a.s. rabbim bebeklerimizi korusun
Merhaba Sevgili maibeyaz;
Herzaman online olmasam da;
seni, yazdiklarini, sabrini, azmini buyuk bir hayranlikla izliyorum.
Yavrun icin cok ama cok sevindim.
Bence daha da iyi olacak, cunku pes etmeyen direnen guclu bir yavrun var.
Onda ki bu guc, gor bak yasitlarini yakalamasini saglayacak.
Bundan en ufak bir kuskum yok.
Son olarak;
sana acil ulasmak istiyorum mumkunse,
ozel msj atamiyorumm sanirim yeni uye oldugum icin mesaj limitim yeterli degil.
Buraya da yazamiyorum mail adresimi, eger sen bana yazabiloiyorsan ozel mesaj,
lutfen mail adresini yaz, gercekten cok onemli..
Saglikli gunler diliyorum arkadasim.
Benzer Konular
