Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği

Canim suan dogum tarihine gore 20 aylik duzeltilmis 18 aylik tam olarak dogum tarihine gore 17 aylikken yurudu 3ay oldu daha once ellerinden tutuyorduk oyle yuriyordu emeklemedi bile aniden bir gunde yirimeye basladi sonra emekledi kendi kendine kalkip oturmaya egilmeye merdiven cikmaya basladi.ya sen daha tecrubelisin oglumun durumu sence ciddimi
 
canım benim ben doktor değilim zaten bugün nörologta dedi gelişimi çok güzel kaba motorda gerilik var yaşıtlarına göre oda okul çağında fiziksel gerilik olarak ortaya çıkar varsın sporcu olmasın dedi...zaten ciddi oksijensiz kalmaları daha farklı olurdu sıkma canını nörologta yürüyecek elbet zamanını ALLAH bilir dedi.. bağımsız adımları var tay tay duruyor birazda özgüven eksikliği fazla bizde cesaret yok onuda kendini deneyerek kazanacak kesinlikle ben tay tay bıraktığımda durmuyor hemen düşüyor kendi kendine yaptığında 15 sn geçiyor adımla başlıyor böle işte......ayrıca oğlun geç yürümemişki mr a göre yani yaşıtlarına göre zaten kıyaslama yapmıyorum benim kızım 17 aylıkken emeklemeye başladı.
 
Son düzenleme:
Canim benin oglum emeklemedi surunuyordu kalkmadi ellerinden tutmadan ayakta durmadi ellerinden tutunca yururdu sonra hepsini birden bir hafta icinde hepsini yapti hayirlisi artik her dedigini anlatiyor elleriyle ve anliyor ama daha konusamadi o kadar insallah olur
 
inşallah canım inşallah nickin mi değişti ....
 
ben çok aradım ama bizim gibi bebeğinin hortumla beslendiğinden bahseden birine hiç denk gelmedim yada konuyu bulamadım, eğer varsa böyle bi başlık bulabilirsen çok sevinirim cnm.çok şey yaşadılar elbet ama bütün bunlar sadece o yaşadıklarına mı bağlı acaba????off anlamıyorum bundan 4-5 ay önce nasıldık heycanla beklemedeydik kader ....kendimden korkuyorum, isyan etmekten inancımı kaybetmekten korkuyorum, çok zorluyo beni bu durum.umarım alnımızın akıyla sınavımızı verip mükafatımızı alırız.bize en büyük mükafat evlatlarımızn sağlığına geri kavuşması olacak.Rabbimin ol demesini bekliyorum, sınavımı verdiğim zaman belki ol diyecek belki de bebeğimin acısına son verecek bilmiyorum ama inanmak istiyorum..bi söz var arkadaşım hiç duydun mu "" NE GÜZELDİR SECDE, SEN YERİN DİBİNE FISILDARSIN GÖKYÜZÜNDEN DUYULUR"" Çok fısıldadım, fısıldadık, duyulsun diye çok yalvardık, belki bi gün duyulur ha duyulur dimi arkadaşım çok yazdım ne demek zevkle okudum yazdıklarını.Hangisi daha iyi bilmiyorum arkadaşım, ömür oyu farklı olduğuna tanık olup her gün ölmek mi yoksa rabbimin bi an önce acısını dindirmesi mi, hangi anne daha şanslı bilemiyorum ama hepimiz kutsal varlıklarız onu biliyorum.Herşeyden önce yaradanın yaratma sürecine elçilik ettik...sizin kadar şanslı olur inşallah benim meleğim de.bahsettiklerini meleğimin de yaptığını görmek duymak için canımdan vazgeçebilirim yeter ki birkerecik göreyim...
kaşık meme yada biberon hiç fark etmez arkadaşım beslensin de neyle olursa olsun bizim şu pis hortumdan kat kat iyidir.göz takibi bizde de yok ve hareketleri de çok sınırlı, kıpır kıpır bi bebek değil.genellikle dalmış gibi bir yere sabitleniyor hep.bizm gözdibi muayenemiz temiz çıktı.esnerken, gerilirken bide ağlarken hareket ediyo ha bide gaz sancısı girince.biz de bu ayın 12 sinde 4. ayımızı bitiriyoruz.Hasan Tekgül Ekimde MR çekecek.Geçen ay EEG mize normal dedi kendi uykusunda yarım saat sürdü, bizde henüz tanı yok ama behçetuz 4 yönlü sipastisite tanısı koydu.yani iki kol iki bacak.Ben PVL olduğunu düşünüyorum yalnız bizim kanama sağ tarafta o yüzden sol taraf daha gergin özellikle bacak çıtır çıtır ötüyo eklem yerinden.ayaklarını oynatırken genellikle sağ ayak pedal çevirirken sol hareketsiz duruyo.baş hep sağa dödük sola çevirmiyor hiç.MR ın temiz çıkması bi anlam ifade etmiyo demek ki.Yani bu hasra olmadığı anlamına gelmiyo sanırım.biz de sürekli yeni doktor arayışındayız hepsinde bi kusur buluyorum şunu bilemedi , bunu anlayamıyo diye....şimdi bu ayın 10 unda Prof DR Hasan Özkan a götürcez bakalım.Ankaraya biz de eylül başı gidecektik nerdeyse ama çocuk doktoru Tülay Kavaklı henüz çok erken boşuna zebil olmasın emmeyi öyle yada böyle yapacak nasıl olsa dedi.Ama ankara hala aklımda çünkü emme ve yutma üzerine Hacettepe çok yoğunlaşmış ve oranın FTR si çok iyiymiş.Behçetuz Numan demir diye bi doktor ismi verdi bize.Hasan Özkana bu işi tekrar sormayı düşünüyorum çünkü hergün biraz daha geç kalıyomuş gibi hissediyorum kendimi, bebeğimi bi an önce o hortudan kurtarmam lazım...Denicez arkadaşım umut vaadeden kaç kapı varsa hepsini zorlıcaz var mı başka çaremiz!!!!

Selam arkadaşım.MR da 4. ve 8. ay çok önemli demişti bize Hasan Tekgül.Yenidoğan MR ları çok yanıltıcı olabiliyomuş, yapılar çok küçük olduğu için ayırt etmek çok zor oluyomuş.ilki temiz çıkıp 8. ayda MR ı bozuk olanlar çok varmış.oğlunun özgüveni harika.kızın da elini tutmadan yürüyecek inşallah bi gün.Elini tutup yürüyebildiği günleri görmüşsün ya bu bile mucize değil mi cnm.PVL li birçok çocuk bunu bile başaramazken..Rabbim hepimize güç kuvvet Versin..
 
selam nasılsınız, ben bayadır uğrayamadım hastanelerde koşuşturmaktan.Bu arada bide 20 lik diş ameliyatı oldum çarşamba günü dikişlerim alınacak, ben bu kadar zor durumdayken annem evlenip gitti, eşimin iş yerinde problemleri var geldi mi herşey böyle üst üste geliyor ama yine de şükür.Geçen behçetuz ftr muayenesinde bebeğime 4 yönlü sipastisite tanısı koydu, kabusta gibiyim bunlar benim bebeğim için mi söyleniyo allahım diyip durdum hep.Bizim kanama 1. seviye ve beynin sağ tarafında dış zarda.o yüzden sol taraf çok daha fazla gergin.Ekimde Prof DR Hasan Tekgül MR çekecek.PVL tanısı koyacağını düşünüyorum.Sanırım Çınar ımda Asimetrik dipleji var.10 eylülde Prof. Dr. Hasan Özkan randevumuz var ilk kez gidicez bakalım o ne diyecek.Behçetuzun Gastroloğuna bizi emme yutmayla ilgilenen biryere yönlendirir misiniz, oğlumu şu hortumdan kurtarabilecek bi yer yok mu diye sorduğumda bana Hacettepe dedi ve dr Numan Demiri bulun dedi.Daha sonra çocuk doktoru Tülay Bilgin Kavaklıya gittik.o da bu çocuk öyle yada böyle emecek boşuna gidip zebil olmayın şöyle bi 6 aylık olsun kaşık mamaya bi geçelim bakalım dedi.Bide anti reflü maması verdi reflümüz çok kötü durumda çünkü.Mama koyu kıvamlı olduğu için hortumdan akmaz dedim ama bana ısrarla akar o dedi.Sonuç ;mama akmıyor!!!Bi de benim bebeğimin tek problemi emme değil ki yutma da yok denecek durumda yani kaşık mamayla olayın çözüleceğini hiç sanmıyorum hem ben bekledikçe vakit kaybettiğimi geç kaldığımı düşünüyorum o yüzden bidaha Tülay hanıma gitmemeye karar verdim.Bakalım Hasan bey bu konuda ne diyecek.5 eylülde Behçetuz FTR randevumuz var, Hacettepeyi onlarada sormayı düşünüyorum.bu arada boş beklemek istemedim 2 tane yarık dama biberonu getirttik.çünkü Tülay hanım bebeğimin damağıın çok yukarda olduğunu bunun da emmeyi engelleyebileceğini, bu özel biberonlardan almamızı söylemişti.ama malesef onlar da işe yaramadı.Oğlum fizik hareketlerini hiç istemiyor hep ağlıyor ben de böyle olunca yaptıramıyorum çünkü karşı kuvvet uygulayınca hiçbir anlamı kalmıyor.Kendi yaptıklarımı yetersiz bulup bir FTR merkezi buldum adı BORFİZ.çok güzel bir merkez eve kadar servisi var ve 12 tl ödeyip bir ay faydalanıyorsun, hastane gibi çok steril bir ortam 2 tane uzman dr 4 tane hemşire ve diğer sağlık çalışanları var.dr oğlumu muayene etti.yüz üstü yatırdığında oğlum başını kaldırmaya çalışınca çok hoşuna gitti.ben fiziki durumunu çok ağır görmüyorum evet kaslarda bir gerginlik var ama çok da kötü değil dedi.isterseniz gelebilirsiniz ama henüz çok küçük ve bşyler daha tam oturmamış bence siz birsüre evde kendiniz devam edin dedi.anlamıyorum serebral palsili bir çocukta fizik tedaviye erken başlamak çok önemli değil mi?beklerken bebeğim ya gerilerse zaten bana da yaptırtmıyor doğru düzgün 2bahar arkadaşım siz hangi çocuk doktoruna gidiyosunuz?sen de izmirlisin.Bizim burda bir haziran anneleri topiğimiz vardı bi gün sorunlar çıktı topikte ve 42 kişi durumdan rahatsız olup ayrıldık face de gizli bir grup kurduk.artık aile gibiyiz aynı şehirde olanlar birbirimize gidip geliyoruz eşler tanışıyorlar.tabi benim için biraz zor oldu çünkü ben artık onlar gibi değilim, sayfaya her girdiğimde bebeklerinin agucuk yapan yada biberonu ve oyuncağını tutmaya çalışan videolarını görüp ağlıyorum.Ama hepsinin altın gibi kalbi var daha geçen gün 8 tanesi istanbulda buluştu.benim ve bebeğim için aklımın alamayacağı yardımlar yaptılar hem de habersiz.hala birlikteyiz ve hala konuşuyoruz sürekli bana moral vermeye çalışıyorlar.ama ben artık bizim gibi olanlarla tanışıp görüşmek istiyorum, bebeğimi gelişimi normal olanlarla kıyslamaktan vazgeçmem lazım. aynı şehirde olmamız büyük bir nimet seninle görüşmeyi çok isterim, ben Bornovada oturuyorum Evka3 te.Sen yolu yarılamışsın bana öğreteceğin çok şey var, ablam yok benim bana ablalık arkadaşlık yoldaşlık klavuzluk eder misin?daha başka İzmirde oturan kim varsa görüşmeyi çok isterim.
 

ah be güzelim sel oldu gitti gözyaşlarım yazınla...ben sana yardım etmez miyim...o kadar çok şey var ki seninle konuşacağımız...buradan şimdi ilk şunu söyleyeyim herzaman ve ilk müsait olduğun zaman görüşebiliriz.bizim de burada sağolsun hugh nickli arkadaşımız gizli gurup kurdu ona faceni gönder o seni oraya kaydeder.oradan rahatça tanışıp konuşuruz inş.biz de hasan tekgül hoca nöroloji drumuz.hasan özkan ve oradaki seçkin bey çocuk drumuz.ama artık büyüdük 6 ayda bir görüyorlar grip falan olmazsak.fizk dru istanbulda hürriyet yılmaz hoca.sen çok güzel çırpınıyorsun ve devam et sonuçları alınacak Allahın izniyle.bence de o vakit kaybetmeden beslenmede en uzman kimse Hacettepe vs. gidin .Tülay hanım gibi rahat duran drları dinleme .dr ismi vermede hasan özkan size çok yardımcı olacaktır,onlar hangi konuda hangi dr en başarılı çok iyi biliyor ona sorarsınız 10 eylüle az kaldı zaten.neresiyse hemen alıp giderseniz bebeğini.seninle yapacak çok şeyimiz var o yüzden burada şimdilik uzatmayayım,guruba gelince ayrıntıları paylaşırız inş.Allah yar ve yardımcın olsun.unutma ''Muhakkak ki Allah sabredenlerle beraberdir''bakara 153.
 
İyigeceler arkadaslar canim yazini okudum bende izmirde yasiyorum buca da benimde izmirde kimsem yok uzulme mevlam senin evladina insallah sifa verecektir tum dualarimda olacaksin sende facedeki gruba katil canim inan cok guzel paylasimlar var evlatlarmiz icin izmirde yasayan burdaki tum arkadaslarima evimin kapisi acik dertler paylastikca azalir yuce mevlam tum gozumuzun nuru olan evlatlarimiza sifalar versin
 

merhaba..öncelikle Rabbimden oğlunuza şifa vermesini diliyorum. size tavsiye edilen Numan Demir le ilgili bi paylaşımda bulunmak istedim. oğlumun çiğneme problemi nedeniyle bizi de kendisine yönlendirdiler. öncelikle doktor değil fizyoterapist..randevu almak çok zor ve muayene ücretide çok yüksek olunca biz biraz soruşturduk.bu konuda doktor camiasında isim yapmış olmasına rağmen işin içinde olan insanlardan kuş kondurmadığını yani özel bi bilgi deneyim ya da yönteminin olmadığını öğrendik.yine hasta yakınlarıda aynı şekilde memnuniyetsizliklerini dile getirince gitmemeyi tercih ettik.yani söylemek istediğim şu,referansı çok güvendiğiniz bi doktor bile olsa gideceğiniz yavrunuzu emanet edeceğiniz kişiyi araştırın,soruşturun..biz böyle akademik paslaşmalar nedeniyle çok zaman ve para kaybettik,sizde kaybetmeyin diye uyarmak istedim.sevgiler
 

uyardığınız için teşekkür ederim, haklısınız her doktor birini önerir, biz Numan beyi ancak internette araştırabildik ve yorumların güzel olduğunu görünce gitmeye karar verdik.bide bebeğini ona götüren bi arkadaşla telefon görüşmemiz oldu.bu işle ilgilenen başka biri var mı bilmiyorum kime sorsam bana hep Numan bey dediler.bildiğiniz başka birisi var mı yada izmirde bu işle ilgilenen birinin olup olmadığını nasıl öğrenebilirim?Ankara'da olması maddi yönden bizi de çok zorlayacak ama iyi gelcekse değer demiştik.fakat bir kişi bile eğer memnun kalmadıysa akılda mutlaka soru işareti uyandırmalı bence.muayene ücreti yüksek demişsiniz Numan Bey hacettepe hast de, sgk üzerinden bakılmıyor mu?bide siz bu araştırmadan sonra kimi tercih ettiniz?
 
Son düzenleyen: Moderatör:
arkadaşa msj attım canım en kısa zamanda beni de gruba ekleyecektir heralde.sorma yazarken ben de ağlaya ağlaya yazdım o satırları.Senin de bebeğini hasan özkana götürüyor olman içimi biraz daha rahatlattı ben ondan çok ümitliyim.burda bi arkadaş numan beyden bahsedince acabalar oluştu bende, hasan beye de sorcam bu konuyu.grupta daha rahat görüşürüz artık.sana anlatacağım ve senden dinleyeceğim o kadar çok şey var ki, inşallah en kısa zamanda görüşürüz de sana kocaman sarılıp omzunda ağlarım sonra da gözyaşlarını bi kenara bırakıp birbirimize yol arkadaşı oluruz.rabbim hepimizin yardımcısı olsun güzel ablam

amin canım benim AMİİİNNN hepimizin evladına tıbbı şaşırtacak şifalar versin rabbim inşallah...arkadaşa msj attım beni ekler yakın zamanda gruba.Aynen arkadaşım izmirde olup da benimle görüşmek isteyen tum kardeşlerime kapım açık.kimse kendini yalnız hissetmesin birlik olursak çaresizlikten çare buluruz keşke seninle de görüşebilsek ne güzel olur.
 
Katil canim facedeki gruba ordan daha guzel paylasimlarda bulunuruz vede insallah reelde de gorusuruz nasipse
 
ben hala face işini sormadım oğlum akşam dışardaydık birden esnemeye başladı halbuki 2.5 saat gündüz uykusu uyumuştu....sonra yüz ifadesi değişti huzursuzlandı kendimizi eve attık hemen halsizleşti baktık şantın orası şiş sonra kendine gelince inmişti su tahliyesimi yaptı hepsinimi yapamadı hep içimizde korku şant rev. olalı 3.5 ay oldu tıkanıklık vardı hep soru işareti moraller bozuluyo üzülüyoruz dişlerini patlamıştı geçen hafta bizim bildiğimiz bir sıkıntısı olmadığı için hemen şanta gidiyor aklımız.....çok korkuyoruz çok o günlere dönmekten.........
 

geçmiş olsun.inşallah bişeyi yoktur,bu ara enfeksiyon dolaşmaya başladı.çocuk lar grip olmaya başladılar,belki öyle hafif bir kırıklık vardır.umarım iyidir şimdi.
 
sağol canım bilmiyorum enfeksiyon olsa iyi ona bile seviniyoruz gribal enf. ama neyse dün akşamda aynı saatlerde aynı şeyi yaptı bu sefer ağlama krizi vardı neyse bugün iyi şükür fizik ted.geldik uyudular fizyoterapistte akşam 5 gibi ağrı kesici ver dedi dişlerdense eğer yapmaz inşllah öyledir..bi 20 dk lık dilimde öle sonra hiçbişey olmamış gibi devam....


geçmiş olsun.inşallah bişeyi yoktur,bu ara enfeksiyon dolaşmaya başladı.çocuk lar grip olmaya başladılar,belki öyle hafif bir kırıklık vardır.umarım iyidir şimdi.
 
teşekkürler inşallah......QUOTE=zindegi;31833603]canım cok geçmiş olsun üzülme herşey yoluna girecektir[/QUOTE]
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…