Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
2bahar,
Çok sağ ol.Bu arada , ' Anne ' kelimesini duymak harika birşey olsa gerek, çok sevindim.Ben de oğlum ne zaman der acaba diye düşünüyorum zaman zaman.Bir aralar ağlarken anne diyordu ama bilinçli olarak değildi, şimdilerde fazla ses çıkarmaya başladı.İnşallah ben de yakında 'Anne' denilmenin keyfine varırım.
 
merhaba. cpli olmasa da çok benzer özelliklere sahip bir kızım var.yoğun fizyoterapi görüyor ve çok şükür ki gitgide daha harektleniyor,daha akıllanıyor,daha bilinçleniyor.çok yıpranıyor,yıpranıyoruz ama o bizim hayatımızın temel amacı.her şeyimiz o diyebilirim yani.bazen 2. çocugu düşünürken yakalıyorum kendimi.kızım henüz 2,5 yaşında.çok mu erken?beklemeli miyim nasıl olur nasıl bakarım diye düşünüyorum.yardımcı kimsem yok ama en azından ilk 1 yıl bir bakıcı desteği ile bakabilirim diyorum.maddi olarak sıkıntım yok çok şükür.çünkü kızımı fizyoterapilerinden alıkoyamam onun en büyük ilacı o.aksatamam yani.bebeği bırakabileceğim bir bakıcı olur diyorum.ama gel gelelim kızım gibi çocuklar hasta olmaya çok müsaitler.günlerce bazen 1 hafta 10 gün hastanede kaldıgımız oluyor.o sürede bebeğe kim bakar?gece gündüz? işte bu sorularla boğuşuyorum ne zamandır.birde kolay büyüyen bir çocuk olursa 3.yü bile yapabilirim çünkü evlat denen şeyin ne oldugunu biliyorsunuz.insanın sahip olabileceği en güzel şey şu dünyada.ne bileyim..bi de galiba bazı şeyleri bende tatmak istiyorum.mesela bir çocuk kendi kendine nasıl başını tutar nasıl emekler biberonu nasıl tutar nasıl yürür doğum olunca herkesin sevindiği bir hastane odası nasıl olur?doğumdan eve gülerek gelmek nasıl bişey,doğumdan sonra evde sadece emzirmeye çalışmak nasıl bir duygu vs vs vs.....kızımda çocuklara mütiş ilgili.çocukların oldugu bir ortamda deliriyor resmen.aranızda böyle büyüten var mı. gerçekçi bir şekilde yazabilir mi ama?sıkıntılarıyla mutluluklarıyla.zaten ikiz bebek gibi bakarım herlade diyorum.ikiz bebek arabası vs gibi yani.ama nasıl olur bilmiyorumm. başınızı ağrıttım şimdiden teşekkürler
 
lalturan ,mesajının yarısından sonrasını ağlayarak okudum inan ki benim de içimde kalan ,mahrum kalıp mahsun bırakan şeyler bunlar...insanın ,bir kadının en güzel hayalleri hatta ihtiyaçları bunlar...Ama Rabbi,m böyle dilemiş vardır bir hayır elbette ya ...sustu içimin çığlıkları artık...benim gebeliğim tüp bebekti doğal yolla hamile kalamadığım halde ve bir daha tedavi fırsatım bile olmadığı halde ben bile düşlüyorum kızıma bir kardeş sırf onun bu hayatta kardeşi olsun diye...soruların çok yerli düşünülmesi gereken şeyler var ama eşin ve ailen de destekse sana bence yeni bir bebeğin vakti geliyor olabilir ,hem sana hem bebeğine hem ailenize mutluluk olabilir evlat nimettir Allahtan insana...Allah yardım eder hayırlar için istendiğinde...Ama istersen böyle önemli bir konuda Allaha sormak en güzelidir,istihare namazı kılıp çok güzel olan istihare duasını yapıp Allahtan hayırlısını bekleyebilirsin belki...Rabbim seni ve aileni bereketlendirsin ,evladına sağlıklar,şifalar,hayırlı,sağlıklı kardeşler versin...Amin.(istihare duasını hadis alimi buharinin hadis kitaplarından bulabilirsin eğer bilmiyorsan)
 
selam herkes nasıl....bahar cok sevındım ..anne ne guzel bı hıtap degılmı rabbım tum anneellere nasıp etsın ıns merak etme dah cok basını agrıtcak benımkıler artık of yetr dıyorum bazen...ram raporunu aldım yola devam.......yuzme ıcın erken dıye bısey yok aslında fızık gıbı her zaman olmalı bence ..bu yıl bende arastıryorum yakın bı yer..dıla yuruyor ama sol bacak duzgun atıyo bozuk yuruyor bakalım ocakta faık bey ne ıcek...belkı amelıyat der.....
 

selam canım gecmıs olsun ve sıfa ıns ..kardes mutlaka ıstıyor ınsan ama bence yatrdımcın yoksa az daha bekle derım ıyıce toparlasın hatta okula baslasın o zaman ıkıncıyı yap derım bu sekılde cok sıkıntın olur hem buna hem yenı gelene sıkıntı olur rabbım gonlunuze gore versın ve kolaylastırsın ıns sıkıntıları...gelısmelerı yazın kızlar ha bu arada cok sukur bezden cıktık sayılır valla bez parasından kurtardım üç kızımda alıstı darısı sıze
 

amin elmuallim..yüzmeiçin ben de senin gibi düşünüyorum ama nöroloji,fizik ,çocuk drları ve fizyoterapistimiz hiç istemiyorlar çok küçük diyolar inanamıyorum ama napayım ben de evde suya sokuyorum şimdilik...siz kendi arabanızla mı götürüp getiriyorsunuz yüzmeye servis falan oluyor mu nereye götürüyorsunuz bu arada?Dilanınyürümesine çok sevinmiştik inşallah ameliyata gerk kalmaz doktor gerek yok der inşallah ama yapalım dese de erkenden düzelmiş olur ameliyatla.yüreğim ağzıma geliyor bu ameliyat lafında ama sonuçları güzelse katlanıcaz...Rabbim hayırlısını nasip etsin haklarında,şifalarını kolaylıkla versin...Amin...benimki 19 aylık oldu hala desyeksiz sürekli oturamıyor kendi kendine yatışta oturuş pozisyonuna geçemiyor kahroluyorum üzüntüden ama biliyorum ki sabır lazım...bilişsel gelişmimiz maşallah çok güzel...bacakları baya kuvvetlandi ama üst gövde zayıf işte...
 
Yaşadıklarımız kolay şeyler değil, haliyle zaman zaman moralimiz bozulabiliyor ama bizim yavularımızın bir gülüşü o morali hemen yerine getiriveriyor.
Ben de oğlum doğduğundan beri yanındaydım ama çalışma hayatıma geri döndüm, benim için zor oluyor.Oğlumu çok özlüyorum, eve gelince de çok az vakit kalıyor, özlem gidermeye.Keşke hep onun yanında olabilsem diye düşünüyorum, üzülüyorum.
Dışarda yürüyen çocuklar görünce gözlerim doluyor, halbuki ne kadar basit birşey gibi geliyordur birçok insana.Ama diyorum "Bir gün benim oğlum da yürüyecek, benim oğlum da anne diyecek."İnanıyorum tüm kalbimle o güzel günlerin geleceğine ve mutlu oluyorum.İnanmak çok güzel bir duygu.Allah'ın da izniyle herşey günden güne çok daha iyi olacak.
Biz bugün yine rapor işlemleri için uğraştık yine bitmedi, yine randevu verildi.Bakalım, ne zaman alabileceğiz bu raporu.
2bahar,
Benim oğlum da yatış pozisyonundan oturma pozisyonuna geçemiyor henüz.Ama günler de gelecek, sen moralini yüksek tut.İnşallah güzel haberler vereceğiz birbirimize.Sağlıcakla kalalım.
 
herkese selamlar...uzun zaman oldu yazmayalı ama hep takip ediyorum sizleri aynı sıkıntıları çekmiş biri olarak..mai beyaz,el-muallim,2bahar nasılsınız?Yavrularınız iyidir inşallah..bizi sorarsanız biz gayet iyiyz elhamdulillah Muhammed Hamza artık çok rahat yürüyo koşuyo çok şükür açıkçası drlar 1-2 sene tedavi görmesi gerek falan diyolardı ozamanlar çok üzülmüş bunalıma girmiştim ama çok şükür toplam 7 ayda yürüdü oğlum..11 aylıktı tedaviye başladığında tam 18 aylık yürüdü ama tabi bizde sadece aşil kontraktürü vardı yani oturmasında ellerini ayaklarını kullanmasında hiç sıkıntısı yoktu o yüzden çabuk toparladı çok dua ettik eşimde bende Rabbim kabul etti dualarımızı inşallahsizin yavrularınız da iyileşecek ben hep dua ediyorum..bu arada biz hala cumle kuramıyoruz ama algısında sorun yok hatta çok akıllı istediğini işaretle gösteriyo anne,baba,mama,Allah(ki bu onun söylediği ilk kelimeydi,şimdi nerde arapça bi yazı görse Allah diyip gösteriyo),dede,nene,kaka,çiş(daha doğrusu tiss diyo),kek,gitti,yok,al gibi kelimeleri söylüyo ama hala ne istediğini anlamayınca çok kızıyo kendini yerden yere vuruyo..bir ay önce kreşe başladı psikiyatrimist kreşi öğrendi çok utangaç ve sıkılgan dedi sosyalleşmesi gerek konuşmiycak bi çocuk değil dedi yani biraz özgüvene ihtiyacı var..oysa kendince çözüm üretmekte üstüne yok ışıkları açmak için tabureleri taşımaya başladı önceleri şimdilerde ise erişemediği her yere taşıyıp duruyo napçamı şaşırdı engel olunca sinir krizi geçiriyo resmen,tabureleri sakladım bu sefer mobilyaların minderlerini üst üste dizip çıkmaya çalışıyo çok afacan..bu arada ben 5 aylık hamileyim inşallah Hamzaya kız kardeş geliyo onun da verdiği yorgunluk ve bitkinlikle başa çıkamayıp kreşe verdik ama çok çok memnunum oraya başladığından beri çok farketti hareketlerinde ve konuşmasında..bu arada el-muallim sen nasıl alıştırdın çişe kızlerını?benimki oturmuyo ya zorlamak da istemiyorm geri teper die,çiş kaka diyo ama gelince değil var mı diye sorduğumda falan diyo,zamanı geldi artık diye düşünüyorum sen bana bi akıl versen..neyse çok uzun oldu hepiniz Allaha emanetsiniz inşallah Rabbim hepimizin yavrularına sağlık sıhhat versin en kısa zamanda şifa versin güzel haberleri gelişmeleri burdan okuruz..selam ve dua ile...
 
ecrin

gelişmelerin iyi yönde olması çok güzel, çok sevindim...

canım senin baş çevresi küçüklüğü mesajını okumuştum. ara ara takip ediyordum. bizde baş çevresinde sıkıntılıyız. 10 aylık 42.5 cm gibi...

yaşadığınız sıkıntılar baş çevresinden dolayımı oldu. hangi aylarda emeklemeye, tutunup kalkmaya başladı. selamlar...
 

canım evet bizim baş çevresi ile ilgili sıkıntımız vardı çocuk dr u hep küçük falan diyodu tam hatırlayamicam ama sanırım 12 aylıkken 42 falandı dr takip edelim demişti sonra bizim nörolojide kontrolümüz vardı söyledik drumuz mikrosefaliden şüpheleniyo diye o da zaten mr çektiricez orda belli olur demişti mr temiz çıkınca bidaha açıkçası takip ettirmedik..ama şuanda ölçtüğümde 47 falan çıkıyo bizim bi ara 42-43 te durmuştu o yüzden sanırım dr şüphelendi sonra birden büyüdü hatta fotoğraflara bakıyorum küçükken başının arkası çok düzmüş şimdilerde hafif yuvarlaklık var yani şimdilik sıkıntı yok zaten minyon tipli narin yüzlü herkes kız suratı var bunda diyo ama öle görünüşte küçük durmuyo kafası zaten benim ve babasının kafa çapı da küçük-benim 52,babasının 54..genetik yani bence..ama siz gene de takip ettirin derim..bu arada bizim oturmamızda kalkmamızda bi sorun yoktu sadece parmak ucu basması vardı ayak bilekten bükülmüyodu çok sertti yani..oturması tam olarak yıkılmadan 7 ay,aynı zamanda sürünerek hareket ediyodu,9 ayda emekledi aynı zamanda tutunup kalkıyodu,yürümesi işte 18 aylıkken oldu yani 10 ay falan hep emekledi..
 
ecrin canım şu an nekadarlık oğlun,

bizimki haftaya 10 aylık olacak, mr çektirdik, metobolik testler yapıldı rabbime şükürler olsun temiz,

dişlerimiz çıkmadı, korkumdan dvit vermedim, belki ondan olabilir.

bizimki tutunup kalkabiliyor. inşallah sorun yaşamayız. inşallah bizimkide artar seninki gibi, ayaklarına masaj yaptımn mı? selamlar
 

canım oğlum şuanda 25 aylık yani 2 yaşında..mr temiz çıkması çok güzel bence bi sorun yoktur içini ferah tut..nekadar çok düşünürse okadar karamsarlığa kapılıyo insan ben yaşadım bunları..maşallah tutunup kalkıyosa çok iyi bizimki de bu aylarda başlamıştı kalkmaya tutunup gidiyodu..ben fizik tedaviyegötürmedim raporu çıkartmak uzun sürdü nitekim ki işlemler tamamlanana kadar iyileşti..evde fizik tedavicinin gösterdiği hareketleri kendim yaptım çok ağlıyodu ama aksatmadım hiç annem nekadar gaddarsın falan diyodu hatta günde her hareketi nerdeyse 20 defa yapıyodum afolarını da sadece gece çıkarıyodum dışarı çıkarken bile çıkartmıyodum..yani öyle geçti çok şükür tabi bol bol dua ettik..canım bizimkinin yüzü hala çok narin ama kendi de oyle zaten zayıf minyon tipli..
 

selam ecrin.çok teşekkürler duaların için.burada göremediklerimi merak ediyorum ben de ,yazdığın iyi olmuş,çok ama çok sevindim haberlerine.bizi küçücük şeyler bile mutlu ederken bu büyük gelişmeler süper mutlu ediyor...oğlumuzun oturup kalkabilmesinden belliymiş zaten yürümesinin yakınlığı,şimdi de koşuyor ha...darası bizimkilere inşallah...dil gelişimi bence yeterli şu anda.bunları söyleyebiliyorsa emin ol cümle de gelecek,bizim çocuk gelişim uzmanı dil geişimi en karmaşık olandır en son gelişir 4 yaşına kadar yolu var demişti ki siz şimdiden konuşuyorsunuz.biz de öyle 1 - 2 derken tek tek çoğalıyor kelimeler,şimdi süpürge taklidi yapıyor uuuu diyor süpürge görünce...bu arada yeni bebeğe de çok sevindim size ve oğlunuza çok güzel bir müjde bu Allahım sağ salim kucağınıza versin...maşallah hem de kız ...bir kız bir oğlan tattıracak Rabbim elhamdülillah...Allah tüm bebişlere şifalar hayırlar versin...güzel haberlerin devamını paylaşmak dileğiyle...hayırlı geceler...
 
herkese selamlar...herkes nerede?bizim bilgisayar bozuktu gelemedim bayadır...kimseden ses yok herkes iyi mi?ben mai beyazı çok merak ediyorum 2 aydır yok acaba bir şey mi oldu Allah muhafaza...umarım ailecek iyidir haberi olan var mı?özelden de yzamıyorum 100mesajım yok.bizim kızımız iyi şükür...fiziğimiz aynı sayılır...bilişselimiz ilerledi gene elhamdülillah...şimdi hep kuran anlamında ku...ku...diyor dinlemek istiyor,ezana da ku diyor:)uykusu geldiğinde nenni diyor,uyurken söylediğim bebek şarkısı çıkınca nenni diyor,dedesinin ismini söyleyince dedesine bakıyor ismlerimizi de öğrenmiş...ilk defa sokaktaki kedileri görüp algılayıp sevinmeye başladı hatta onlardan da utanıyor...aylardır gösteremedik kedi,tavşan vs...şimdi oldu şükürler olsun...bir de vücudu güçlense...cümlesine inşallah şifalar olsun...hayırlı geceler hepinize...
 
Son düzenleme:
merhaba,
biz de bu sürece yeni girdik, oğlum 10 aylık şuan, 6. ayda bir nöbet geçirdi ve sonrasında preventriküler lokomazi 2. seviye dedi doktorumuz, sanırım anne karnında okjizensiz kalmış ama ne zaman nasıl oldu benim hiçbir fikrim yok. hamileliğim çok iyi geçti çok da rahat bir normal doğum yaptım. önce anne karnında enfeksiyon mu geçirdi dediler ama herhangi bir şey çıkmadı yapılan testlerde.
birkaç aydır evde biz egzersizler yaptırıyoruz, dün dr kontrolümüz vardı iyi buldu gelişimini doktor. elleri biraz kapalıydı yavaş yavaş bir açılma var, tutuyor nesneleri. ayaklarında da sertlikler varmış bu nedenle yürümesi geçikecek, şuanki duruma göre 18-24 ay diyor doktor. artık daha hızlı ilerlemek için evde fizyoterapist ile devam edelim dedi. bir isim verdi eve yakın gelecek tanışacağız, ne kadarda bir yaptırmak gerekecek o bakıp söyleyecek. merak ettiğim benzer süreci yaşayan arkadaşlar varsa yorumlarını paylaşabilirlerse sevinirim. izmirde yaşıyoruz şimdilik evde başlıycak, fizik tedavi ücretleri ne kadar mesela, nasıl bir maliyet çıkar merak ediyorum. belki 1 yaşından sonra rapor alıp bir kuruma da yönlendirebiliriz dedi doktor. İzmir de bu anlamda bildiğiniz önerebileceğiniz ne tür kurumlar var? bu süreci yaşayan herkese Allah kolaylık versin.
 

merhaba zehtan,çok geçmiş olsun Rabbim şifalar versin...doktorun verdiği rakamlar çok güzel inşallah kolay olur herşey...biz de izmirdeyiz,doktorumuz Hasan Tekgül Hoca.sizinki kim?evde fizyoterapist çok rahat olur tabii bebek için.maliyet şöyle ki benim gittiğim kurumda özel eğitim merkezi olarak geçiiyor,özel yani raporsuz ücret seansı 100tl.eve gelince de sanırım o civardadır.raporla giderseniz merkeze,ayda 8 seans yani 45dkx8 hakkınız ücretsiz oluyor...ama bazen aileler maddi durumları iyiyse ve çocuğun durumu kısa sürede iyileşecekse rapor çıkartmayıp özeli tercih ediyorlarçocuğun kimliğine engelli özelliği işlenmesin diye...biz özelden başedemeyeceğimiz için raporumuzu 10 aylıkken behçet uzdan aldık ve alsancakta pembe bağcık adında okulumuza başladık.kızım haftada 1gün 2seans derse gidiyor 45dk fizik tedavi 45dk bilişsel eğitim.eğer sizin zihinsel hiçbir şüpheniz ve ihtiyacınız yoksa hafta 2seans sadece fiziğe girersiniz kurumda.ama eve gelen fizyoterapist çocuğun ihtiyaç durumuna göre seans sayısı verir herhalde.zaten işin büyüğü ailye düşüyor sabah akşam hatta gün içinde sürekli tedavide oluyor çocuk...ben kurumumuzdan memnunum ve tavsiye edebilirim Hasan Hoca da orayı çok beğeniyor,müdürü de çocuk gelişim uzmanı ve fizyoterapistimiz de başarılı.en önemlisi sömürülmemek genelde bu kurumlar çocukları para kaynağı olarak görüyorlar.bizimkiler canla başla gelişimleri için uğraşıyorlar.Allah hayırlar versin hepimize,en hayırlısını nasip etsin.istediğin zaman biz burdayız desteğe hazırız unutma...selamlar...
 
Merhaba 2bahar,
Çok güzel gelişmeler, çok sevindim.Ben arada bakıyorum başlığa ama yeni haberler alamayınca bir şey yaza,mıyorum.Haber almak hem de güzel haberler almak çok güzel.
Bu arada bizim doktorumuz da Hasan Bey.Biz İzmir'de değiliz, İzmir'e tayin istemiştik ama çıkmadı Şimdi sen de eğitim aldığınız merkezden bahsedince, bir kez daha üzüldüm İzmir'de olmamamıza.Biz Denizli'deyiz ve burda fazla seçenek yok, birkaç tane yer var, gidip gördük, konuştuk ama içime çok sinmedi.Bakalım henüz karar vermedik.
Siz bilişsel de alıyormuşsunuz ama bize çocuk psikiyatrı 2 yaşından önce anlayamayız dedi.Siz onu nasıl aldınız?
Biz de Allah'ın izniyle raporumuzun son aşamasına geldik, 10 gün sonra Ram'dan da alacağız raporumuzu sonra da fizik tedavimize başlayacağız inşallah.Hasan Bey Eylülde başlayın demişti ama bu rapor işi çok uzun sürdü, baya gecikme oldu, o yüzden üzülüyorum.İnşallah çok gecikmemişizdir.
Oğlumun tepkileri güzel ancak hâlâ ismini söyleyince bakmıyor, birşeyler anlatmaya çalışıyor, farklı sesler çıkararak ama anlamlı bir kelime yok henüz.Olumlu gelişmeler oldukça paylaşırım inşallah.Sağlıcakla kalalım.

zehtan,
Çok geçmiş olsun, 2bahar güzel bir şekilde anlatmış.Sağ olsun, paylaşımları sayesinde ben de kafama takılanları öğrendim.Allah hepimizin çocuklarına şifa versin.İnşallah her zaman güzel gelişmeleri paylaşırız.
 
Son düzenleme:
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…