Çocuk Hastalıkları Periventriküler lökomalazi / Cerebral Palsi

merhaba canım... biz iyiyiz çok şükür... benim üzerimde bir tembellik bir yorgunluk var bilgisayarda oturup bişeyler yazmaya üşeniyorum :))
siz nasılsınız... kuzucuk nasıl.. toparlanıyodur inşallah...
benim kuzunun aşırı tırnak yeme hastalığı var ... el ve ayak tırnaklarını yiyor... iyice abarttı parmaklarında hiç tırnak kalmadı şimdi etleri yiyip kanatıyor...
acı oje de fayda etmedi napsam bilemedim...
gece ben uyutuyorum yatıyorum kalkıyo sabaha kadar tırnak yiyor... sürekli kalkıp kontrol ediyorum ama yok engel olamadım bi türlü..
ona çare bulmaya çalışıyorum..

hay Allah nerden bulmuş yavrum bunu?bi çaresi olmalı bıraktırmanın.öğretmenleri de fikir verir belki...sabaha kadar nasıl dayanıyolar uyumadan bilmem benimki kafayı yedi bu aralar...ya gece 3buçuk 4te uyuyo ve sürekli emmek istiyor ben kolumu bacağımı kasmış bir vaziyette birkaç saat uyuyabiliyorum ya da hah erken uyudu diyorum akşam 11 12 gibi uyuyor yarım saat bir saat sonra kalkıp 3saatle 7 saat arsında bir zaman sonra uyuyor tıpkı şu anda olduğu gibi şimdi de uyandı ben bunları yazarken...10dk oldu yatıralı daha...şimdi sırıtıyo bana uzaktan tatlı cadı...ben de aynen senin gibiyim öyle bir yorgunluk ve tembellik var ki üstümde atamıyorum...hem uykusuzluktan hem de tiroid hapımı bir sene içmedim bıraktım kendimi üzüntüden ihmal ettim onun damı etkisi var bilmem hem dahiliyeye hem dişçiye hem de psikoloğa gitmem lazım...hergün ağlıyorum yine...kendimi boşluğa bakarken buluyorum,geçmişi film şeridi gibi tekrarlıyor beynim...unutkanlık hat safhada...derinlerden çıkamıyorum...yetemedim kendime...Allah kurtarsın hepimizi sıkıntılarımızdan...

canım benim lütfen sağlığını ihmal etme...
yaşadıklarımız çok zor... her ne kadar kabul etmiş gibi görünsek de bilinç altımız hala kabul edemiyor sanırım...
sen hastalanırsan hem sen hem kuzun etkilenir... kendini bırakma lütfen...
benim de unutkanlığım çoğaldı... eski enerjim kalmadı...
ama dün çok güzel bir şey oldu... farklı bi fizyoterapist aldı derse Zeynep hilal onu sevmedi aslında derste çok ağladı ama ders bitiminde öğretmenle sohbet ederken kızım ona çok dikkatli baktı... direk göz teması kurdu onunla... ilk kez böyle bir şey gördüm... hiç kimsenin yüzüne bakmaz göz teması kesinlikle kurmazdı...
çok sevindim... şimdi kurumla konuşup kızımın bir seansta onun almasını isticem bakalım...
inşallah faydası olur...

selam ....nasılsınız...

Arkadaşlar, Allah hepimizin çocuklarına şifa versin.
Benim oğlum prematüre olarak dünyaya geldi, 28 haftalık doğdu ancak rahim içi geriliği yaşandığı için gelişimi 24 haftalık olarak kalmıştı. 780 gr dı, yaklaşık 2,5 entübeydi, sonra 4,5 kadar serbest oksijen aldı.Anne karnında oksijensiz kaldığı için beyninde hafifle orta derece arasında hasar oluşmuş.Çocuk nöroloğuna gittiğimizde bunları söyledi ve mr çektirdik.Mr sonucunda preventrukuler lokomolozi evre 2 bulgularına rastlandı deniliyor.Nöroloğumuz 2 yıl fizik tedavi alması gerektiğini belirtti, bunun için de rapor almalıymışız.Bu rapor için nereye başvurmam gerekiyor, bu rapor nasıl alınıyor?Bilgilerinizi paylaşırsanız sevinirim.
Oğlum şu an takvim yaşına göre 15 aylık yeni yeni desteksiz oturmaya başladı.

el-muallim .!.:

selam ....nasılsınız...

Genişletmek için tıkla...

Hoşgeldin el-muallim.biz iyiyiz elhamdülillah .siz nasılsınız nasıl geçti tatil,yolculuk...özledik vallahi seni...kızımız nasıl?benimki konuşmayı ilerletiyor şükür ama fizik aynı malesef...buna da şükür tabii...

Noname .!.:

Arkadaşlar, Allah hepimizin çocuklarına şifa versin.
Benim oğlum prematüre olarak dünyaya geldi, 28 haftalık doğdu ancak rahim içi geriliği yaşandığı için gelişimi 24 haftalık olarak kalmıştı. 780 gr dı, yaklaşık 2,5 entübeydi, sonra 4,5 kadar serbest oksijen aldı.Anne karnında oksijensiz kaldığı için beyninde hafifle orta derece arasında hasar oluşmuş.Çocuk nöroloğuna gittiğimizde bunları söyledi ve mr çektirdik.Mr sonucunda preventrukuler lokomolozi evre 2 bulgularına rastlandı deniliyor.Nöroloğumuz 2 yıl fizik tedavi alması gerektiğini belirtti, bunun için de rapor almalıymışız.Bu rapor için nereye başvurmam gerekiyor, bu rapor nasıl alınıyor?Bilgilerinizi paylaşırsanız sevinirim.
Oğlum şu an takvim yaşına göre 15 aylık yeni yeni desteksiz oturmaya başladı.

Genişletmek için tıkla...

Amin canım...öncelikle çok geçmiş olsun...Allah tam şifasını versin tez zamanda...15 aylıkken oturmaya başlamış olması süper maşallah...tedaviyle daha neler olacak Allahın izniyle...rapor için bize nöroloji drumuz bir epikriz yani çocuğun durumunu anlatan bir rapor vermişti onunla ilinizdeki bir çocuk hastanesinde bir çocuk nöroloğuna gidip durumu anlatıp muayene oluyorsun (durumunuzu abartarak ve yana yakıla anlatırsan sorun çıkartma ihtimalleri azalıyor)o sizi fizik tedavi druna psikiyatri druna da gönderiyor sabah erken gidin ki hepsine bir günde girebilesiiniz...orada heyete girmek için randevu verecekler haftaya falan,heyete gireceksiniz sırayla drların önünden geçeceksiniz hepsi kağıdınıza tedavi gerekli anlamında puan verecek hepsinin vermesi şart,sonra orada sana şu gün gel diyecekler gidip özürlü belgesini alacaksın hastaneden.sonra bunlarla ve gideceğin özel eğitim merkezinin de size uygulamak istediği şeyleri anlatan raporla semtinizin bağlı olduğu rehberlik merkezine başvurup randevu alacaksınız.randevuya çocukla gidip iyice abartıp ağlaya sızlaya( tabii duruma göre bir dozda)sizinle görüşen psikologla ya da rehberlik öğretmeniyle görüşeceksiniz çocuk hakkında bilgi alacak sizden konuşulacak. o uygun görürse raporunuzu şu gün gelip alın diyecek.onu dediği günden itibaren tedavi hakkınız başlamış olacak.önceden gidip anlaştığınız eğitim okuluna o gün haber vereceksiniz bizim işimiz tamam diye ,size şu gün gelip sizi servisle alıcaz derse geliceksiniz diyecekler...sonra okula raporunuzu da alıp teslim ediceksiniz...1 senelik çıkarılmış olan bu rapor seneye tekrar çıkarılacak...

bahar sagol canım guzel bı tatılden sonra geldık evımıze...üçüzlerle bu kadar guzel gecerdı zaten ev park ve denız arasında mekık dokudum cok sevdıler konusmaları cok ıyı oldu ..dıla gelınce hergun fızıge goturdum arayı kapamak ıcın denız ve gunes ıyı geldı daha ıyı sımdı ama yola devam tabı...sol ayak cok ıce basıyor ...herkes nasıl tedavuler nasıl..benımde ram raporum ekımde doluyor randovu aldım bakalım ben ıunıversıte hastanesınden gecen sene aldım raporumu ıkı yıllık oluyo unıversıte hastalerınden alınan rapor devlet hastanesınden alınan bır yıllık...ram bır yıllık verıyor gıttıgım merkez cok ıyı cok memnunum ...herkese guzel bı gun olsun

Bahar,
Çok teşekkür ederim, detaylı olarak anlattığın için.Allah yavrularımızın ve bizlerin yardımcısı olsun.

kızlar nasılsınız çocuklar nasıl?herkeste büyük bir yoğunluk var sanırım okul telaşı falan...biz aynıyız...birkaç kelime daha geldi...ama oturamıyoruz hala...büyüktür Rabbim...Selamlar...

arkadaşlar biraz önce fizik tedavisini yaptırırken ilk defa kızım emekler gibi sürünme hareketi yaptı bacaklarıyla!!!mutluluktan uçabilirim!!!zaman dondu sanki kalakaldım öylece...hepimiz çığlık çığlığa sevindik ...alkışladılar ...o de çok sevindi...şaşırdı kuzum benim...paylaşmak istedim sizlerle...dua ve sevgiyle ...hayırlı geceler...

canım bu super bı gelısme ...........rabbım dahada ıyı etsın..bu kucuk gelısmeler zamanla buyuyecek ıns ..maıbeyaz nerdesın canım.......bızde ıyıyız fızık devam kızım daha ıyı ama cok duzgun yurumuyor sol bacak parmakucu atıyor...herkese hayırlı cumalar sımdıden

Arkadaşlar,
Ne güzel haberler veriyorsunuz, inşallah hepimizin kuzuları çok ama çok iyi olacaklar.Yazdıklarınızı hem gözlerim dolu olarak hem de sevinerek okuyorum.Bizim çocuklarımız çok özel çocuklar, onların yaptığı herşeyde mucizevi bir şeyler var.O yüzden sevinçlerimiz daha kocaman oluyor, dünyadaki en mutlu insanlar bizler oluyoruz.Allah'ım hepsine acil şifa versin.

Teşekkürler arkadaşlar...hepsi daha da iyi olacak inşallah...zamanla...onlar dünyanın en küçük ama en büyük şampiyonları...mücadeleleri paha biçilmez...varlıkları ve hayatları çok anlamlı...minik bir hareket,fısıltılı bir söz,anlamlı bir bakış,bilinçli bir gülüş ancak bu kadar değerli olabilir...ve ancak bu kadar iyi anlayabilirmiş insan bunların değerini...Rabbim sabredip kazananlardan eylesin...Noname siz nasılsınız?nasıl gidiyor durumunuz?el-muallim kızımız o parmak ucu ve içe basmayı da zamanla tedaviyle atlatacak inşallah ,ben hep düzelenleri gördüm,uzmanlar da öyle diyor üzülme inşallah...hepinize selamlar,kuzucuklarınıza öpücükler...

ıns canım....benım ram raporum bıtıyo yarına randıvu aldım yenılıcez ıns yola devam ..bu kıs yıne yuzmeye vermek ıstıyorum bakalım sızler naptınız gelısmelerı yazın .face var ya artık buraya pek gırmez olduk.herkese guzel bı gece

2bahar,
Biz de rapora başvurduk, 2 gündür onunla uğraşıyoruz.Oğlum perişan oldu, ağlaya ağlaya.İşlemler uzun sürecek herhalde, ona canımız sıkıldı.Bir an önce raporumuzu alıp Fizik Tedaviye başlayabilseydik.Sanki buradakiler pek anlamıyor gibi geldi bu işlerden.Allah yardımcımız olsun.

Bu arada, oğlum adıyla çağırdığımız zaman hâlâ bakmıyor.Bir de ellerini inceleyip duruyor.Genel olarak iyi, şükürler olsun, bu günlere.Allah'ım daha iyi günler yaşamamızı nasip eder inşallah.

Noname .!.:

2bahar,
Biz de rapora başvurduk, 2 gündür onunla uğraşıyoruz.Oğlum perişan oldu, ağlaya ağlaya.İşlemler uzun sürecek herhalde, ona canımız sıkıldı.Bir an önce raporumuzu alıp Fizik Tedaviye başlayabilseydik.Sanki buradakiler pek anlamıyor gibi geldi bu işlerden.Allah yardımcımız olsun.

Bu arada, oğlum adıyla çağırdığımız zaman hâlâ bakmıyor.Bir de ellerini inceleyip duruyor.Genel olarak iyi, şükürler olsun, bu günlere.Allah'ım daha iyi günler yaşamamızı nasip eder inşallah.

Genişletmek için tıkla...

bizim de zor olmuştu o süreç ama bunlar tecrübe olacak bir dahaki sefere daha kolay olacak inşallah en azından başımıza neler geleceğini biliyor olacağız.Allah yardımcınız olsun kolaylık versin geçicek bu da inşallah.eğer doktorunuz hasarla ilgili bilgi verirken spastisiteden bahsettiyse sertlik olan bölgelerine kol,bacak vs.şimdiden yavaşça germe yapabilirsin ,zeytinyağıyla ovup masaj yapabilirsin istersen hani fizik tedavi için sabırsızlanıyorsun ya ,ki ben de öyleydim,sen şimdiden kendin başla istersen,hem için rahatlar hem bebeğine faydası olur.eğer hiç hareket bilmiyorsan gitmeyi düşündüğün okulun fizyoterapistinden kısaca hareketler isteyebilirsin sana öğretsin...ya da biz de yaptıklarımızı tarif edelim sana...ben maibeyazın tariflerinin çok faydasını görmüştüm...adına bakması konusunda da üzülme bizimkiler de yaşını baya geçtikten sonra baktılar,ben de çok korkmuştum ama şimdi isminin ilk hecesini söyler oldu...yavaş yavaş toparlayacaklar inşallah...ellerini benim kızım da aylarca ağzıyla tanımaya çalıştı bu çok anlamlı bir çalışmaymış meğer...aylarca hiçbir oyuncağa uzanmadı elleriyle ,öylece bakıyordu sadece ama şimdi maşallah bir görsen canavar gibi saldırıyor hamdolsun,neyi dökse koparsa seviniyorum hiç kızamam normal insanlar gibi...yolumuz uzun ve zor ama umutlu inşallah ,olmayacak sandıklarımız oluyor,geçmeyecek sandıklarımız geçiyor Allahın izniyle...Hamdolsun...öperim kuzunu nanaklarından...sevgiler,selamlar...

2bahar,
Haklısın, tecrübe oluyor insana.Biz evde uzun zamandır, ev tipi fizik tedavi yapıyoruz, doktorumuz bize nasıl yapılacağını göstermişti.Eylül ayına kadar Kurumsal fizik tedavide de aynı şeyleri yaptırırlar zaten demişti.Ben bu aşamada, kurumsal fizik tedavide neler yapılacağını merak ediyorum.Bir de siz fizik tedavi merkezini nasıl seçmiştiniz, biz tayin nedeniyle farklı bir ildeyiz ve burdaki yerleri neye göre seçeceğim bilmiyorum.Hijyen de önemli tabi, oğlum çabuk enfeksiyon kapıyor, bunlar beni düşündürüyor.
Oğlum da gün geçtikçe olumlu yönde gelişmeler gösteriyor.Her şeye uzanıyor,alıyor , yere atıyor, oyunlar yapıyor.
Doktorumuz ellerini incelemesi iyi bir şey demişti, ama insan ilk çocuğu olunca bilemiyor, acaba böyle mi oluyor diye düşünmekten
kendini alamıyor.
İnşallah, oğlum da ismiyle çağrılınca bakar.Allah kuzularımıza hep iyiyi, güzeli nasip etsin.Umudumuzu hiç kesmedik,Allah'ım oğluma bu hayatı yaşamayı nasip etti, inşallah hakkında hayırlısı olur.
Ben de senin kuzunu öpüyorum.
Allah'ım işlerimizi kolaylaştırır inşallah.Allah yardımcımız olsun.

el-muallim .!.:

ıns canım....benım ram raporum bıtıyo yarına randıvu aldım yenılıcez ıns yola devam ..bu kıs yıne yuzmeye vermek ıstıyorum bakalım sızler naptınız gelısmelerı yazın .face var ya artık buraya pek gırmez olduk.herkese guzel bı gece

Genişletmek için tıkla...

kolay gelsin inşallah ...yüzme çok güzel ,bize daha erken diyolar burada bakalım ileride inşallah...face bende yok olsa da buranın yerini tutmaz değil mi?bizim güzel bir haberimiz var kızım artık iki gündür tam olarak ''anne''diyor!!!19 aydır beklediğim hatta 7 senedir beklediğim kelimeyi duydum sonunda...şükürler olsun Allaha...maibeyazdan hiç ses yok umarım iyilerdir...Allaha emanet olun...hayırlı geceler...

Noname .!.:

2bahar,
Haklısın, tecrübe oluyor insana.Biz evde uzun zamandır, ev tipi fizik tedavi yapıyoruz, doktorumuz bize nasıl yapılacağını göstermişti.Eylül ayına kadar Kurumsal fizik tedavide de aynı şeyleri yaptırırlar zaten demişti.Ben bu aşamada, kurumsal fizik tedavide neler yapılacağını merak ediyorum.Bir de siz fizik tedavi merkezini nasıl seçmiştiniz, biz tayin nedeniyle farklı bir ildeyiz ve burdaki yerleri neye göre seçeceğim bilmiyorum.Hijyen de önemli tabi, oğlum çabuk enfeksiyon kapıyor, bunlar beni düşündürüyor.
Oğlum da gün geçtikçe olumlu yönde gelişmeler gösteriyor.Her şeye uzanıyor,alıyor , yere atıyor, oyunlar yapıyor.
Doktorumuz ellerini incelemesi iyi bir şey demişti, ama insan ilk çocuğu olunca bilemiyor, acaba böyle mi oluyor diye düşünmekten
kendini alamıyor.
İnşallah, oğlum da ismiyle çağrılınca bakar.Allah kuzularımıza hep iyiyi, güzeli nasip etsin.Umudumuzu hiç kesmedik,Allah'ım oğluma bu hayatı yaşamayı nasip etti, inşallah hakkında hayırlısı olur.
Ben de senin kuzunu öpüyorum.
Allah'ım işlerimizi kolaylaştırır inşallah.Allah yardımcımız olsun.

Genişletmek için tıkla...

tedavide olduğunuzu bilmiyordum tamam o zaman...ben merkezi netten buldum dua ederek...doktor isim vermek istemedi,ama duyunca çok beğendi meğer en güzel yeri bulmuşum ...netten arştırıp önce telefon sonra uygun gibi gelirse gidip görüşmek orada da herşey içine sinerse anlaşmak şeklinde...Allah en hayırlısını nasip etsin size...oğluna maşallah daha da ilerletsin Rabbim ,size bağışlamış hamdolsun...benim oğlumu iki günlükken aldı Allahım,kızımın ikizi...cennet vesilem...inşallah...