Herkese merhaba, pfapa sendromuyla tam iki yıl uğraştık biz kızımda. Kızım 1 yaşına kadar bir kere bile burnu akmış bir çocuk değildi. Şubat ayında doğum gününü kutlayacagimiz zaman bir anda ateşlendi huysuzlandi, başta diştir ya da hava soğuk ustumustur dedik. Nerden bilelim zor bir sürece gireceğimizi.. kızımın durumu ağırdı ayda iki kere atak geçiriyordu, hatta bazen 3 olduğunu bile gördük. Çocuk bir ay boyunca ateşli gezerll mi? Gezermiş. 38 ateş görünce sevinir hale geliyoduk, en azından 40.5 değil diye. Artık babasıyla benim psikolojimiz bozuldu, doktora gidiyoruz kreşten kapmistir annesi. Acile gidiyoruz diştir annesi. Kendimizi suclamaktan helak olduk biz bu çocuğa niye bakamıyoruz diye. Tam 2 yıl her günümüz böyle geçti kortizonlu haplar ve kortizonlu iğnelerle mahvoldu. En sonunda benim arastirmamla pfapa sendromu denilen bir hastalık olduğunu bundan şüphelendiğimi söyleyince doktor dalga geçmişti googleden hastalık bulup geliyorsunuz diye. Zorla teşhis koydurdum kızıma resmen
çocuk romatoloji doktoruna yönlendirdiler en sonunda ve Allah razı olsun o doktorumuz evet dediklerin bu hastalığa benziyo ama genetik testi yapılması lazım çünkü fmf belirtileriyle aynı kizininkiler demişti. 1 ay sonucu bekledik testin, benzer genler çıktı ama bu fmf değil dediler. Belli bir süre daha ilaç ve iğneyi kullandık ama en son kızımın ateşi 41 olup baygınlık geçirecek duruma gelince kulak Burun Boğaz profesörün götürdük, kızımın bademciklerini ve geniz etini alırsak toparlayacagini anlattı. 2021 Aralık ayında ameliyat oldu ve o zamandan beri bir kere bile ateşi çıkmadı , antibiyotik içmedi. Acile gitmedik, iğneler tahliller olmadı. Bunun nasıl bir mutluluk olduğunu sayfalarca yazabilirim. Anneler doğru teşhisi koyacak doktor bulun. Ameliyat oneriyorsa doktorunuz korkmayın. Benim kızım 3 yaşına girmemişti oldugunda, keşke daha erken yaptirsaydik dedik. Uzun tuttum ama sormak istediğiniz bir şey olursa yazabilirsiniz
kızım 10 yaşında ve fmf tanısi tamamen konulamadi ama ataklar birebir aynı ara ara şiddetli karın ağrısı göğüs ağrısı şeklinde gelmesi genetik testlerimiz negatif geliyor ama genede geçen sene çok şiddetli hastalandiktan snra basladik ilaca yaz ayına kadar çok rahattı ama temmuzda hastalandı romotologa gttk dozunu biraz yükseltti ve 1 aydır çocuk isal ilaç yan etkisi demiş bazıları ama atak sirasinda da isal oluyordu isal için ne yapmamız lazım nolur yardım edin çocuk artık bıktı kolsine geçtik 2 gündür ama gene isali geçmedi çok zordayiz Rabbim kimseyi darda bırakmasin evladyla sınamasın
