Lütfen birisi biz de yasadik geçti gitti desin..

snglmlk .!.:
Arkadaşlar daha önce birileri bilgilensin diye aynı sorunla ilgili bir konu açmış ve yaşadıklarımızı yazmıştım. Ama şu an benim başkalarının deneyimine ihtiyacım var. Özellikle de iyi olanlara. Oğlum her ay periyodik olarak 40 derece ateşleniyor. Hiçbir şeyi yokken aniden ateş çıkıyor. PFAPA Sendromu denilen bir rahatsızlıkmış. Ama bugün en kötüsünü yaşadık. Ateşi çıkınca kendinden geçti.hastaneye yetiştirene kadar ölüp ölüp dirildim. Kucağımda defalarca bayılır hale geldi. Tedavisi yok diyorlar ama 10 yaşından sonra kendiliğinden gecebilirmiş. Var mı aranızda yaşayanlar. Geçiyor mu gerçekten.
Genişletmek için tıkla...
Kardeşimin arkadaşının kızı da böyleydi,hastane çantasını boşaltamadan tekrar giderlerdi.Şu an 8 yaşında sanırım ve birşeyi yok maşallah.Allah şifa versin...
 
snglmlk .!.:
Size de cok gecmis olsun. Bizim gibi her ay yaşıyorsunuz siz de. Biz de iğnesiz atlatmak istiyoruz ama dayanılmaz derecede karın ağrısı çekiyor. O şekilde kıvranmasına ve ağlamasına dayanamıyorum. Bir an önce düzelsin diye kullanıyorum iğneyi. Kortizon iyi birşey olmasa da en azından onu o halden kurtardığı için şanslı sayıyorum kendimizi. Paylaştığınız linki de okuyacağım hemen. Teşekkür ederim
Genişletmek için tıkla...

Bizde 1 yaşında başladı bu ateşlenmeler o zaman bir kaç kez karnım ağrıyor diye demişti bizimki de ama bu şekilde değil hafif ve devamsızdı bize birkaç kişi ısrarla fmf testleri yaptırın dedi ama ben yaptırmadım çünkü çocuğumun boğazı bembeyaz oluyordu ve prednolden sonra 8-10 saat içinde neredeyse boğazı tamamen düzeliyordu ayrıca boğaz kültüründe hiç bir şey çıkmıyordu. Bir de bizim ataklar prednol olunca düzeni değişiyor, mesela geçen haftaki 1,5 ay sonra geldi. İlk başlarda 15-20 güne ateşlendiği de oluyordu uzun süre sabit devam etmiyor.
Doktorların beklediği atakların arası açılması ve gittikçe hiç olmaması büyüdükçe.
İnşallah bir an önce atlatırlar.
 
DenizinYosunKokusu .!.:
Kardeşimin arkadaşının kızı da böyleydi,hastane çantasını boşaltamadan tekrar giderlerdi.Şu an 8 yaşında sanırım ve birşeyi yok maşallah.Allah şifa versin...
Genişletmek için tıkla...
Çok sagolun. Biz de iki gündür çıkamıyoruz hastaneden. Bu sefer ağır geçiyor. Umarım bir an önce düzelir
 
Kaizen S .!.:
Bizde 1 yaşında başladı bu ateşlenmeler o zaman bir kaç kez karnım ağrıyor diye demişti bizimki de ama bu şekilde değil hafif ve devamsızdı bize birkaç kişi ısrarla fmf testleri yaptırın dedi ama ben yaptırmadım çünkü çocuğumun boğazı bembeyaz oluyordu ve prednolden sonra 8-10 saat içinde neredeyse boğazı tamamen düzeliyordu ayrıca boğaz kültüründe hiç bir şey çıkmıyordu. Bir de bizim ataklar prednol olunca düzeni değişiyor, mesela geçen haftaki 1,5 ay sonra geldi. İlk başlarda 15-20 güne ateşlendiği de oluyordu uzun süre sabit devam etmiyor.
Doktorların beklediği atakların arası açılması ve gittikçe hiç olmaması büyüdükçe.
İnşallah bir an önce atlatırlar.
Genişletmek için tıkla...
Bizde de 1 yaşında başladı diyebiliriz ama 3.5 yaşından sonra farkedildi ne olduğu. Oğlumda boğazi beyaz oluyordu, lenfler şişiyor ve çok yüksek ateş oluyor. Bazen ağzında aftlar da çıkıyor. Ama karın ağrısı her seferinde şiddetli bir şekilde oluyor. Hatta bu yüzden fmf den şiddetli şekilde suphelenildi test yapıldı. Çok şükür fmf değil. Prednolden sonra oğlum çok hızlı düzeliyor genelde ama bu sefer öyle olmadı. Bizim ataklar da prednolden sonra biraz duzensizlesti. Yine de en azından bu ilaç var diye şükrediyorum.
Yaşadıklarınızı paylaştığınız için teşekkür ederim.umarim çocuklarımız çabucak atlatırlar bu hastalığı.
 
snglmlk .!.:
Allah razı olsun canım. Hamile halinde bizi düşündüğün için. Allahim dualarını kabul etsin inşallah.
Çocuğunu sağlıklı sıhhatli kucağına alman dileğiyle.
Genişletmek için tıkla...

amin inşallah canım benım olurmu hiç öyle şey , hepimiz burada birbirimize yardımcı olmaya çalışıyoruz ,
hep söylediğim bir söz var ' kiminin parası kiminin dua sı ' diye , dualarımız şifa versin inşallah bebeğine.
 
Merhaba, benim kızımda da bu rahatsızlık var belki yeniden açıp bakan olur diye cevap vermek istedim. Kızıma da çok geç bu tanı konuldu ve öncesinde sürekli bogaz enfeksiyonu diyip antibiyotik verilip gönderildi . Ta ki havale geçirene kadar, 15 günde bir antibiyotik verilip yollanma sonucu detaylı araştırıp Prof. Dr. Alişan Yıldıran beyi buldum ve kendisi su an Samsun da. İstanbul dan vesile olur sebebiyle gittik çok Şükrü tanısını koydu. Fmf den şüphelendi önce gerekli testlerden sonra pfapa teşhisi konuldu ve bize çok detaylı açıklamalarda bulundu. Ateş 39.5 olunca birden yüklenmeye başlayıp 41 e kadar çıkıyordu , bi ilaç yazdı onu kullanıyorum ateş yükselince veriyorum yaklaşık en az 2 saat Sonra ateş düşüyor fakat hersey eskisi gibi normale dönüyor ve bunu hastaneye gitmeden, antibiyotik vermeden, serum almadan çözdü Rabbim ondan razı olsun inşaAllah tüm hastalara da şifa versin. Ve gerçekten ehil doktorlara denk getirsin
 
Ebruelif4 .!.:
Merhaba, benim kızımda da bu rahatsızlık var belki yeniden açıp bakan olur diye cevap vermek istedim. Kızıma da çok geç bu tanı konuldu ve öncesinde sürekli bogaz enfeksiyonu diyip antibiyotik verilip gönderildi . Ta ki havale geçirene kadar, 15 günde bir antibiyotik verilip yollanma sonucu detaylı araştırıp Prof. Dr. Alişan Yıldıran beyi buldum ve kendisi su an Samsun da. İstanbul dan vesile olur sebebiyle gittik çok Şükrü tanısını koydu. Fmf den şüphelendi önce gerekli testlerden sonra pfapa teşhisi konuldu ve bize çok detaylı açıklamalarda bulundu. Ateş 39.5 olunca birden yüklenmeye başlayıp 41 e kadar çıkıyordu , bi ilaç yazdı onu kullanıyorum ateş yükselince veriyorum yaklaşık en az 2 saat Sonra ateş düşüyor fakat hersey eskisi gibi normale dönüyor ve bunu hastaneye gitmeden, antibiyotik vermeden, serum almadan çözdü Rabbim ondan razı olsun inşaAllah tüm hastalara da şifa versin. Ve gerçekten ehil doktorlara denk getirsin
Genişletmek için tıkla...
Merhaba, kortizon iğnesi kullanıyorsunuz değil mi. Bizde de ilk önce fmf için genetik testler yapıldı, çünkü karın ağrısı da oluyordu. Genetik testler ve klinik değerlendirmeler sonucunda fmf olmadığına karar verildi ve pfapa teşhisi konuldu. 5 yıldır hastalığını biliyoruz ve 40 derece üstünde ateş oluyor hep. Çok şükür bizim de doktorumuz buldu ve allah ondan da razı olsun, dediğiniz gibi her ay antibiyotik kullanmaktan kurtulduk.
 
blondgunes .!.:
amin inşallah canım benım olurmu hiç öyle şey , hepimiz burada birbirimize yardımcı olmaya çalışıyoruz ,
hep söylediğim bir söz var ' kiminin parası kiminin dua sı ' diye , dualarımız şifa versin inşallah bebeğine.
Genişletmek için tıkla...
Geçmiş mesajlara bakarken gördüm, ettiğin dualar kabul oldu sanırım canım, oğlum bir yıldır ateşlenmiyor. İnşallah geri gelmez, inşallah Allah kalıcı şifasını vermiştir.
 
sonngulen .!.:
Geçmiş mesajlara bakarken gördüm, ettiğin dualar kabul oldu sanırım canım, oğlum bir yıldır ateşlenmiyor. İnşallah geri gelmez, inşallah Allah kalıcı şifasını vermiştir.
Genişletmek için tıkla...

dönüşene çok mutlu oldum , hamile halinle demişsin demek ozaman hamıleydim ama doğum gerçeklemedi çünkü ,
hakkımızda herşeyin hayırlısı olsun inşallahhh ,
rabbim bütün çocuklarımıza şifa versin , inşallahhhh
 
blondgunes .!.:
dönüşene çok mutlu oldum , hamile halinle demişsin demek ozaman hamıleydim ama doğum gerçeklemedi çünkü ,
hakkımızda herşeyin hayırlısı olsun inşallahhh ,
rabbim bütün çocuklarımıza şifa versin , inşallahhhh
Genişletmek için tıkla...
Mesajlarına baktım ben de ne hallerdesin acaba diye, gördüm orda hamileliğinin devam etmediğini. Şükürler olsun Rabbim bir evlat nasip etmiş, inşallah hayırlısıyla ikinciyi de nasip etsin.
 
Merhaba benim kızım içinde bu hastalıktan suphelendi Dr bugün kan idrar falan verdik henüz sonuçları Dr görmedi ama ben e nabız dan kontrol ettim referans araliklarina falan baktım genel olarak bir sorun yok gibi sizin kan ve idrar tahlillerinizde anormal olan Bi durum var mıydı acaba
 
2seker .!.:
Merhaba benim kızım içinde bu hastalıktan suphelendi Dr bugün kan idrar falan verdik henüz sonuçları Dr görmedi ama ben e nabız dan kontrol ettim referans araliklarina falan baktım genel olarak bir sorun yok gibi sizin kan ve idrar tahlillerinizde anormal olan Bi durum var mıydı acaba
Genişletmek için tıkla...
Mesajınızı çok geç gördüm kusura bakmayın. Malesef bu rahatsızlığa testlerle tanı konulamıyor. Testler sayesinde başka hastalıklar listeden çıkarılmış oluyor. Mesela bize tonsilit deniyordu sürekli, onun için testler yapıldı ve o olmadığı anlaşıldı, FMF için genetik testler yapıldı onun da olmadığı anlaşıldı. Böyle böyle diğer hastalıklar elenerek ve deneme yanılma yöntemiyle bu hastalığın teşhisi kondu. Şükürler olsun oğlum artık daha az ateşleniyor, atakların arası eskisi gibi sık değil. Şu an 9.5 yaşında, 10 yaşından sonra kendiliğinden gecebilir denmişti, bakalım ne olacak bekliyoruz.

Bu süreçte sizin tanınız kondu mu peki.
 
Merhaba oncelikle cevabınız için teşekkür ederim malesef henüz bir tanı koyulmadı ataklar devam ediyor ailede fmf olmaması işi biraz daha zorlaştırıyor ailede fmf hikayesi olsa daha net evet var diyebilirdik dedi dr
Klinik bulguları tamamen fmf ile uyuşuyor genetik analizde fmf mutasyona rastlanmadı ama testin negatif çıkması olmadığı anlamına gelmez dedi evet kesin fmf de diyemiyoruz atakta yakalamak gerekiyor kesin tanı için dedi geçen carsambada rahatsızlandı yine cuma günü götürdüm testler yapıldı bu sefer baş ağrısı on planda idi dr o yüzden fmf atağı değildir dedi normal çocuk poliklinigine yolladı ortada bisey demediler sonra romatoloji dr kan idrar falan istedi idrarda bisey çıkmadı ama kan tahlilinde crp ve sedimentasyon çok yüksek çıktı biz o ara eve gelmiştik dr telefonla ararsın dedi diye bu seferde sonuçları görünce atak geçirmiş olabilir dedi... 1ay daha gözlem yapacağız atak anında götürsem teşhis kesinleşmiş olacak ama atak olmazsa tekrar kan alıp değerleri karsilastiracaklar ona göre enfeksiyon bölümüne de sevk edebiliriz dedi 😞 kafamız çok karışık çocuk hastalanınca çok üzülüyoruz haliyle enfeksiyinunda yükselmesi hiç iyi değil malum Ekim ayından beri 3 kez antibiyotik kullandık azalacagina artıyor enfeksiyon anlamadık inanın
 
Merhaba aradan 5 yil gecmis sizin ama belki msjimi gorursunuz benim oglum su anda 2 yasinda ve sizin cocugunuzla ayni teshisi koydular siz nasil bir yol izlediniz hastalik hala devam ediyormu bana da bilgilerinizle yardimci olursaniz cok sevinirim ne yapacagimi sasirdim moralim sıfır iyi gunler
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.
X