Lütfen birisi biz de yasadik geçti gitti desin..

Doktor gecer dediyse gecicidir caninizi sıkmayin benim kardesimde kucukken bayilirdi hep doktor 7-8 yasina kadar devam eder dedi gercekten de ilkokula basladi bitti bayilmalari suan 28yasinda
 
Benim kızımda var bir yaşından beri belki 25- 30 kez atak yaşadık ilk 7-8 ay hastalıktan haberimiz yoktu antibiyotik dayıyorlardı sürekli. Şimdiye kadar iğne olduğumuz da oldu olmadan atlattığımızda. Hastalığın tedavisi ise çocuğun buyumesi, şu linkte detaylı anlatmış bir anne http://pandoraninnotdefteri.kadinlarkulubu.com/2010/12/pfapa-hakkinda-bilgilenin.html?m=1


Biz 3 yaşındayız bazen ataklar azalarak bitiyormuş umut ediyorum ki bizde de öyle olur en son mesela geçtiğimiz pazartesi ateşlendi geceye kadar direndik sonra iğneye götürdük. Açıkcası iğnede çok yaptırmak istemiyorum çaresiz kalmadıkça.

Çok yorucu bir süreç ama buna şükür size de çok geçmiş olsun.

Not:linkte kadınlarkulubu.com u silip b lo gsp ot co m tr yazarsanız çalışacaktır
 
Cilekli sakiz .!.:
İnşallah ... Peki hastanelerde nasıl müdahale ediyorlar ? Bu konu hakkında sizi hiç bilgilendirmiyorlar mı ? Şu şekilde bu şekilde müdahale edin diye ?
Genişletmek için tıkla...
Genelde evde halletmeye çalışıyoruz çünkü hastane soğuk uygulama ve ateş dusurucuden başka birşey yapmıyor.hatta biz hastalığını söylemezsek boğaz enfeksiyonu diyip antibiyotik tedavisi başlıyorlar. Ve o ilaçların hiçbir faydası yok. Hastalık anlaşılana
Kadar yaklaşık 2 yıl gereksiz antibiyotik kullanmış olduk. Tek yöntem iğne. İçilebilir bir iğne olduğu için evde kendimiz kullanıyoruz. Dün gece baygınlık geçirdiği için acile gittik. Kustuğu için iğneyi tekrar yaptılar bacaktan.
 
Evcilpiton .!.:
Arkadaşımın kızında var ve o da sürekli 40 hatta bazen 42 yi bulan ateşi oluyor kesin bir tedavisi yok demişti arkadaşım sadece ataklar tutunca bir iğnesi var onu oluyor anca öyle düşüyor ateşi.bende de bu hastalığın bir farklı olanı var çocukluğumdan beri.suan 32 yaşındayım eskisi gibi olmasa da bazen ataklar oluyor.kullanmam gereken ilaç var.kesin tedavi değil ama hastalığın ilerlemesi ve diğer organlara zarar vermemesi için kullanıyorum.Allah şifa versin
Genişletmek için tıkla...
Biz de o iğneyi kullanıyoruz. Yoksa düzelmiyor. Size de çok geçmiş olsun. Ayrıca arkadaşınızın kızı da umarım atlatır.
 
sapsik58 .!.:
Ilk kez duydum.
Insallah iylesir yavrucak.
Ates cok kotu bisey.
Hstanede ne mudahale yapiyorlar tam olrak caresi olmadigini dusunursek?
Genişletmek için tıkla...
Biz iğnesini zaten kullanmışsak sadece soğuk uygulama yapıyorlar. Ateş düşürücü bile vermiyorlar. Hemen testler yapıyorlar. Ama testlerde birşey çıkmıyor zaten. Biz iğne kullanmadıysak onu vuruyorlar. Tabi biz hastalığını söylediğimiz için bunlar oluyor. Söylemezsek normal ateşli bir çocuğa yapılan herşeyi yapıyorlar ama onların hepsi oğlumuz için gereksiz müdahaleler.
 
Lavinya2733 .!.:
Çocuğum yok ama bu hastalığı biliyorum.tanıdık bir ablanın çocuğunda vardı.şahit oldum bir defasında.iki hafta hastanede yattı.teşhisi oyle yapabildiler.kortizon kullanmışlardı o sıralar.bir o iyi geliyordu.9 10 yaşına kadar sürebilir bu durum demiş doktor.o yüzden çok düşüyor üzerine çocuğun hastalanmaması için.ha kalıcı bir hasar oluşturacak bir hastalık değil galiba.büyük oğlu da aynı şeyi yaşamış şimdi masallahı var.sizin de inşallah en yakın zamanda geçer
Genişletmek için tıkla...
Benim oğluma teşhis çok geç konuldu. Her ay hastalandiginda bir sürü gereksiz ilaç kullanmak zorunda kaldı. Büyük oğlunun iyi olmasına sevindim. Umarım küçüğü de iyileşir bir an önce. Allah hiçbir çocuğa dert tasa vermesin.
 
snglmlk .!.:
Genelde evde halletmeye çalışıyoruz çünkü hastane soğuk uygulama ve ateş dusurucuden başka birşey yapmıyor.hatta biz hastalığını söylemezsek boğaz enfeksiyonu diyip antibiyotik tedavisi başlıyorlar. Ve o ilaçların hiçbir faydası yok. Hastalık anlaşılana
Kadar yaklaşık 2 yıl gereksiz antibiyotik kullanmış olduk. Tek yöntem iğne. İçilebilir bir iğne olduğu için evde kendimiz kullanıyoruz. Dün gece baygınlık geçirdiği için acile gittik. Kustuğu için iğneyi tekrar yaptılar bacaktan.
Genişletmek için tıkla...
Anladım, çok geçmiş olsun, çok yıpratıcı olacak elbette ama çocuğa kalıcı hasar bırakmaması insanın içini rahatlatıyor... Tekrardan Allah şifa versin..
 
Kaizen S .!.:
Benim kızımda var bir yaşından beri belki 25- 30 kez atak yaşadık ilk 7-8 ay hastalıktan haberimiz yoktu antibiyotik dayıyorlardı sürekli. Şimdiye kadar iğne olduğumuz da oldu olmadan atlattığımızda. Hastalığın tedavisi ise çocuğun buyumesi, şu linkte detaylı anlatmış bir anne http://pandoraninnotdefteri.kadinlarkulubu.com/2010/12/pfapa-hakkinda-bilgilenin.html?m=1


Biz 3 yaşındayız bazen ataklar azalarak bitiyormuş umut ediyorum ki bizde de öyle olur en son mesela geçtiğimiz pazartesi ateşlendi geceye kadar direndik sonra iğneye götürdük. Açıkcası iğnede çok yaptırmak istemiyorum çaresiz kalmadıkça.

Çok yorucu bir süreç ama buna şükür size de çok geçmiş olsun.

Not:linkte kadınlarkulubu.com u silip b lo gsp ot co m tr yazarsanız çalışacaktır
Genişletmek için tıkla...
Size de cok gecmis olsun. Bizim gibi her ay yaşıyorsunuz siz de. Biz de iğnesiz atlatmak istiyoruz ama dayanılmaz derecede karın ağrısı çekiyor. O şekilde kıvranmasına ve ağlamasına dayanamıyorum. Bir an önce düzelsin diye kullanıyorum iğneyi. Kortizon iyi birşey olmasa da en azından onu o halden kurtardığı için şanslı sayıyorum kendimizi. Paylaştığınız linki de okuyacağım hemen. Teşekkür ederim
 
Allah şifa versin hastalıkla ilgili bilgim yok ama iyileşmesi için bol dua ve pozitif bir gülümseme bırakıyorum :dua: :KK36:
 
Atak döneminde prednol yaptırmadiniz mı? İki çocuğumda da allerji vardı, birinde düşünüldü, prednol denendi, atesini etkilemeyince pfapa olmadığı düşünüldü. İyi bir allerji uzmanı ile görüşün. Rutune binen ataklarda ilaç kullanımı şart. Hangi sehirdesiniz?
 
Cok cok gecmis olsun. Allahim tedavisi olmayan hastaliklardan korusun bizleri insallah
 
Inno .!.:
Allah şifa versin hastalıkla ilgili bilgim yok ama iyileşmesi için bol dua ve pozitif bir gülümseme bırakıyorum :dua: :KK36:
Genişletmek için tıkla...
Şu an çok iyi ama tamamen iyileşsin inşallah. Sadece benim oglum değil tüm çocuklar hatta tüm hastalar.
 
florence_N .!.:
Atak döneminde prednol yaptırmadiniz mı? İki çocuğumda da allerji vardı, birinde düşünüldü, prednol denendi, atesini etkilemeyince pfapa olmadığı düşünüldü. İyi bir allerji uzmanı ile görüşün. Rutune binen ataklarda ilaç kullanımı şart. Hangi sehirdesiniz?
Genişletmek için tıkla...
Ataklarinda prednol kullanıyoruz. Zaten başka türlü idare edemiyoruz. Biz ağızdan iciriyoruz canı her seferinde yanmasın diye. Dün akşam olan çok ağır geçti. Normalde kısa sürede düzelirdi iğneden sonra. Dün gece havale ya da bayılma tarzı şeyler yaşadı. Çok korkutucuydu. Diğer genetik hastalıklar elendi bizde testler yapılarak. Aydında yaşıyoruz bu arada. Size de çok geçmiş olsun.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.
X