Lütfen birisi biz de yasadik geçti gitti desin..

EcrinEslemEymen .!.:
Merhaba aradan 5 yil gecmis sizin ama belki msjimi gorursunuz benim oglum su anda 2 yasinda ve sizin cocugunuzla ayni teshisi koydular siz nasil bir yol izlediniz hastalik hala devam ediyormu bana da bilgilerinizle yardimci olursaniz cok sevinirim ne yapacagimi sasirdim moralim sıfır iyi gunler
Genişletmek için tıkla...
Merhabalar, aradan yıllar da geçse hastalık devam ettiği için hala takipteyim.

Hastalığın teşhisi için bahsettiğim gibi önce diğer hastalıkların testlerini yapıp onları elediler ve atak yaşadığı dönemde kortizon ilacı kullanıp vücudun verdiği tepkiye baktılar. Çocuk doktoru koydu tanıyı, genetik doktoru da tüm test sonuçlarını ve bulguları değerlendirip çocuk doktorunu onayladı. Hastalığı taşıdığı bu şekilde kesinleşti. Eğer detay isterseniz anlatabilirim.

Teşhis konulduktan sonra her atakta kortizon iğnesi kullandık (doktor icirebilecegimizi söylemişti). Kilosuna göre mg ayarlaması yapılıyor, 20 mg ile başladık. İlk zamanlar ilaçtan sonra atakların arası sıklaştı, ayda bir olurken 2 ayda 3 kez falan oldu ve hepsinde tek doz iğne kullandık. Sonra ara açılmaya başladı. Bazen birkaç ay hiç atak yasamadigimiz zamanlar oldu. Hastalık süresince bu uygulama haricinde hiçbir şey yapamadık. Ateş düşürücü falan kullanmadık.

İnsan bu kadar kortizon kullanınca korkuyor, çok fazla doktora danıştım, kar zarar ilişkisine bakmalıyız, ateşten havale geçirmesi çok daha tehlikeli, bu dozda ve aralikta kortizon kullanımı daha masum dedi.

Pandemi başlayınca kortizon kullanmadık çünkü bağışıklığı baskiliyor. Yaşı büyüdükçe rahatsızlığı azaldı, 10 yaş olmak üzere. Sanırım dedikleri gibi gececek yakında. Başka sorunuz varsa cevaplarım.
 
2seker .!.:
Merhaba oncelikle cevabınız için teşekkür ederim malesef henüz bir tanı koyulmadı ataklar devam ediyor ailede fmf olmaması işi biraz daha zorlaştırıyor ailede fmf hikayesi olsa daha net evet var diyebilirdik dedi dr
Klinik bulguları tamamen fmf ile uyuşuyor genetik analizde fmf mutasyona rastlanmadı ama testin negatif çıkması olmadığı anlamına gelmez dedi evet kesin fmf de diyemiyoruz atakta yakalamak gerekiyor kesin tanı için dedi geçen carsambada rahatsızlandı yine cuma günü götürdüm testler yapıldı bu sefer baş ağrısı on planda idi dr o yüzden fmf atağı değildir dedi normal çocuk poliklinigine yolladı ortada bisey demediler sonra romatoloji dr kan idrar falan istedi idrarda bisey çıkmadı ama kan tahlilinde crp ve sedimentasyon çok yüksek çıktı biz o ara eve gelmiştik dr telefonla ararsın dedi diye bu seferde sonuçları görünce atak geçirmiş olabilir dedi... 1ay daha gözlem yapacağız atak anında götürsem teşhis kesinleşmiş olacak ama atak olmazsa tekrar kan alıp değerleri karsilastiracaklar ona göre enfeksiyon bölümüne de sevk edebiliriz dedi 😞 kafamız çok karışık çocuk hastalanınca çok üzülüyoruz haliyle enfeksiyinunda yükselmesi hiç iyi değil malum Ekim ayından beri 3 kez antibiyotik kullandık azalacagina artıyor enfeksiyon anlamadık inanın
Genişletmek için tıkla...
Mesajı yine geç gördüm, bu süreçte bir gelişme oldu mu tanıyla ilgili. Fmf testleri biz de yaptırdık,ilk yapılan testte mutasyon çıktı, daha ileri ve detaylı testlere geçtiler. Onda mutasyon çıkmadı. Bize de aynı şekilde var da yok da diyemeyiz bu durumda dedi. Atak sırasında yaşananları, yapılan kan testlerinin sonuçlarını ve atak sırasında kullanılan kortizon ilacına nasıl tepki verdiğini anlattık, bunlarla birlikte fmf olmadığı (bizim kullandığımız kortizon ilacı fmfde işe yaramazmis) kesinleşti ve pfapa olduğuna karar verildi.

Enfeksiyon değeri bizde de yüksek çıkıyordu, bu yüzden sürekli antibiyotik kullanıyorduk, 5 gün sonra pfapa da ateş kendiliginden geçiyor zaten ve enfeksiyon değeri de düşmüş oluyordu. Antibiyotik hiçbir işe yaramiyordu kısacası.
 
sonngulen .!.:
Malesef hafiflemiyor hiçbir yöntemle. Yapılan araştırmaları çok okudum. Onlarda da yazıyor antibiyotik ve ateş dusuruculer sonuç vermez diye. Hiçbir belirti vermeden ateş 40a çıkınca en yakın hastaneye koşturuyoruz mecbur olunca. Umarım zaman çabuk geçer ve bu hastalıktan kurtuluruz
Genişletmek için tıkla...
Merabalar çocuğunuz nasıl şimdi?
Geçti mi rahatsızlığı
 
Sahihuban .!.:
Merabalar çocuğunuz nasıl şimdi?
Geçti mi rahatsızlığı
Genişletmek için tıkla...
Çok teşekkür ederim merak ettiğiniz icin. Oğlum 10 gün sonra 10 yaşında olmuş olacak ve şükürler olsun artık iyi. Hatta uzun süredir belki de 1 yıldan fazladır atak yaşamadı. Pandemi başladıktan sonra sanırım 2 ya da 3 kez atak yaşadı ama kortizon kullanmasını tehlikeli buldular (korona yüzünden bağışıklığını baskılamak riskliydi). Bu yüzden başka yöntemlerle ateşi kontrol altında tuttuk. Sanırım artık bitti diyebiliriz.
 
Allah şifa versin inşallah. Birkaç doktora danışın içiniz rahat etsin. Hastalıkla ilgili bir bilgim yok. Dualarımdasınız çok geçmiş olsun. 🙏🏻
 
Benim oglumda 40 derecelerde ateslenirdi cok korkar panik yapar aglardim ilk zsmanlar zamanla dogru mudahaleyi ogrenmistim.bezler islatiliyor sirkeli suya batiriliyor slin,tum vucud koltuk altlari ayaklar eller vs bu bezle sariliyor ilac veriliyor alarm kuruluyor 2 saat anca idare ediyirdu ates bu sefer tekrar dus tekrar ayninuygulamslar 4 saat sonra tdkrar ilac ama ayni.marka olmauacak donusumlu.evde birkac cesit ates dusurucu gayet iyi oluyor adini suan unuttum turuncu etiketli bir agri kesici cok iyi.velasil kelam gecicek jnsallah ama yipratici bir donem rabbim acil sifslar versin.
 
sonngulen .!.:
Mesajı yine geç gördüm, bu süreçte bir gelişme oldu mu tanıyla ilgili. Fmf testleri biz de yaptırdık,ilk yapılan testte mutasyon çıktı, daha ileri ve detaylı testlere geçtiler. Onda mutasyon çıkmadı. Bize de aynı şekilde var da yok da diyemeyiz bu durumda dedi. Atak sırasında yaşananları, yapılan kan testlerinin sonuçlarını ve atak sırasında kullanılan kortizon ilacına nasıl tepki verdiğini anlattık, bunlarla birlikte fmf olmadığı (bizim kullandığımız kortizon ilacı fmfde işe yaramazmis) kesinleşti ve pfapa olduğuna karar verildi.

Enfeksiyon değeri bizde de yüksek çıkıyordu, bu yüzden sürekli antibiyotik kullanıyorduk, 5 gün sonra pfapa da ateş kendiliginden geçiyor zaten ve enfeksiyon değeri de düşmüş oluyordu. Antibiyotik hiçbir işe yaramiyordu kısacası.
Genişletmek için tıkla...
Ya ben iğne diye bahsettiğiniz şeyin ne olduğunu çok merak ettim. İsmi nedir, etken maddesi nedir acaba? Oğlunuz iyileşmiş tır umarım.
 
gulceayyuzlum .!.:
Benim oglumda 40 derecelerde ateslenirdi cok korkar panik yapar aglardim ilk zsmanlar zamanla dogru mudahaleyi ogrenmistim.bezler islatiliyor sirkeli suya batiriliyor slin,tum vucud koltuk altlari ayaklar eller vs bu bezle sariliyor ilac veriliyor alarm kuruluyor 2 saat anca idare ediyirdu ates bu sefer tekrar dus tekrar ayninuygulamslar 4 saat sonra tdkrar ilac ama ayni.marka olmauacak donusumlu.evde birkac cesit ates dusurucu gayet iyi oluyor adini suan unuttum turuncu etiketli bir agri kesici cok iyi.velasil kelam gecicek jnsallah ama yipratici bir donem rabbim acil sifslar versin.
Genişletmek için tıkla...
Teşekkür ederim, bizde bu yöntemler işe yaramıyordu malesef ama çok şükür geçti gitti. Sizlere de acil şifalar diliyorum.
 
SevgiliKendim .!.:
Ya ben iğne diye bahsettiğiniz şeyin ne olduğunu çok merak ettim. İsmi nedir, etken maddesi nedir acaba? Oğlunuz iyileşmiş tır umarım.
Genişletmek için tıkla...
Kortizon iğnesi idi. Farklı isimlerde mevcut iğneler vardı ama biz prednol kullanıyorduk doktorun reçete ettiği buydu. Oğlum iyi artık çok şükür.
 
sonngulen sonngulen meraba yeniden
oğlunuzun iyileşmesine çok sevindim .
benim oğlumun atak sıklığı arttı bu yaz.
aslında atak mı yoksa normal hastalık mı anlamak da güçleşti.
15gün önce bitti antibiyotik (o zaman prednol etki etmedi başka bir virüs varmış) .
bugün yeniden ateşlendi . prednol u içirdik ancak üç saat oldu etki etmedi.
penos başlayacağız .

bu ikilem insanı şaşırtıyor.
siz böyle durumda ne yapıyordunuz?

bir de atakların vücudun farklı birimlerine negatif bir etkiisi var mı acaba. araştırdınız mmı hiç.
kısıtlı bir bilgi var maalesef.
 
Sahihuban .!.:
sonngulen sonngulen meraba yeniden
oğlunuzun iyileşmesine çok sevindim .
benim oğlumun atak sıklığı arttı bu yaz.
aslında atak mı yoksa normal hastalık mı anlamak da güçleşti.
15gün önce bitti antibiyotik (o zaman prednol etki etmedi başka bir virüs varmış) .
bugün yeniden ateşlendi . prednol u içirdik ancak üç saat oldu etki etmedi.
penos başlayacağız .

bu ikilem insanı şaşırtıyor.
siz böyle durumda ne yapıyordunuz?

bir de atakların vücudun farklı birimlerine negatif bir etkiisi var mı acaba. araştırdınız mmı hiç.
kısıtlı bir bilgi var maalesef.
Genişletmek için tıkla...
Biz oğlumun boğazına bakıyorduk, haliyle bilemiyor insan atak mı yoksa normal hastalık mı. Boğazı aft şeklinde beyaz yaralarla çevrilmiş oluyordu, biz en çok burdan anlıyorduk. Bir de yavaş yavaş değil birden geliyordu ateş, bizim için bu da bir belirtiydi ve tabiki karın ağrısı da. Çok nadiren normal hastalık yaşardı, prednol düşürmezse öyle olduğunu anlayıp doktora götürürdük ona göre ilaç kullanırdık.

Atakların vücuda verebileceği en büyük zarar havale geçirme riski demişti doktor. Prednol kullanımı beni tedirgin ediyordu, hem çocuk doktoruna hem de üniversitede başka alanlarda uzman hocalara danıştım, kar zarar ilişkisine bakmak lazım, kullandığınız sıklıktaki kortizon çocuğu olumsuz etkilemez, fiziksel olarak bir sorun yaratıp yaratmadığını da kontrol etmek gerekir demişlerdi. Yüksek ateş daha büyük riskmiş ve tabi ki gereksiz ve sık kullanılan antibiyotik özellikle böbreklere zarar veriyormuş (Her ay 10 günlük antibiyotik tedavisi alıyordu hastalığı bilinmeden önce)
 
sonngulen .!.:
Biz oğlumun boğazına bakıyorduk, haliyle bilemiyor insan atak mı yoksa normal hastalık mı. Boğazı aft şeklinde beyaz yaralarla çevrilmiş oluyordu, biz en çok burdan anlıyorduk. Bir de yavaş yavaş değil birden geliyordu ateş, bizim için bu da bir belirtiydi ve tabiki karın ağrısı da. Çok nadiren normal hastalık yaşardı, prednol düşürmezse öyle olduğunu anlayıp doktora götürürdük ona göre ilaç kullanırdık.

Atakların vücuda verebileceği en büyük zarar havale geçirme riski demişti doktor. Prednol kullanımı beni tedirgin ediyordu, hem çocuk doktoruna hem de üniversitede başka alanlarda uzman hocalara danıştım, kar zarar ilişkisine bakmak lazım, kullandığınız sıklıktaki kortizon çocuğu olumsuz etkilemez, fiziksel olarak bir sorun yaratıp yaratmadığını da kontrol etmek gerekir demişlerdi. Yüksek ateş daha büyük riskmiş ve tabi ki gereksiz ve sık kullanılan antibiyotik özellikle böbreklere zarar veriyormuş (Her ay 10 günlük antibiyotik tedavisi alıyordu hastalığı bilinmeden önce)
Genişletmek için tıkla...
Benzer süreçlerden geçmişiz.
Ard arda hastalanıp antibiyotik kullandığımız halde 10 gün sonra yeniden atak yaşıyordu oğlum. Bilmiyorduk atak olduğunu.
Doktorumuz sayesinde öğrendik çok şükür. 3yaşta ortaya çıktı. Şu an 6 yaşında . Pandemide 2 yılda 4-5kez oldu anca.
Sonrasında başladı yeniden.
Bu ara sıklaştı yine.
En son prednol ü içirdik.
İnsan ne yapıcanı şaşırıyor. Allah yardımcımız olsun cümlemizin.


Anlattığınız durumu yaşayan biri olarak sizi çok iyi anlıyorum.
Allah şifa versin.
 
sonngulen .!.:
Arkadaşlar daha önce birileri bilgilensin diye aynı sorunla ilgili bir konu açmış ve yaşadıklarımızı yazmıştım. Ama şu an benim başkalarının deneyimine ihtiyacım var. Özellikle de iyi olanlara. Oğlum her ay periyodik olarak 40 derece ateşleniyor. Hiçbir şeyi yokken aniden ateş çıkıyor. PFAPA Sendromu denilen bir rahatsızlıkmış. Ama bugün en kötüsünü yaşadık. Ateşi çıkınca kendinden geçti.hastaneye yetiştirene kadar ölüp ölüp dirildim. Kucağımda defalarca bayılır hale geldi. Tedavisi yok diyorlar ama 10 yaşından sonra kendiliğinden gecebilirmiş. Var mı aranızda yaşayanlar. Geçiyor mu gerçekten.
Genişletmek için tıkla...
Konunuzla ilgili bilgim yok sadece şifa dilemek istedim.Allahim sizin çocuğunuza ve tüm çocuklara şifa versin yarabbim.Canlari acimasin,hastalanmasin çocuklar 😞
 
Merabalar umarım banada yazan dönüş yapan olur bizde çok dardayiz Yawrum gözlerimizin önünde eriyor :KK43: kızım 10 yaşında ve fmf tanısi tamamen konulamadi ama ataklar birebir aynı ara ara şiddetli karın ağrısı göğüs ağrısı şeklinde gelmesi genetik testlerimiz negatif geliyor ama genede geçen sene çok şiddetli hastalandiktan snra basladik ilaca yaz ayına kadar çok rahattı ama temmuzda hastalandı romotologa gttk dozunu biraz yükseltti ve 1 aydır çocuk isal ilaç yan etkisi demiş bazıları ama atak sirasinda da isal oluyordu isal için ne yapmamız lazım nolur yardım edin çocuk artık bıktı kolsine geçtik 2 gündür ama gene isali geçmedi çok zordayiz Rabbim kimseyi darda bırakmasin evladyla sınamasın
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.
X