- 16 Haziran 2012
- 79
- 1
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.661
gelincikdnz canım benim elimden bu kadarı geldi ama destek için her zaman yanınızdayım sizlerin benim yanımda olduğunuz gibi.. öpüyorum sevgiler
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )
- Konu Sahibi Kalimero28
- Başlangıç Tarihi
- 16 Haziran 2012
- 79
- 1
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.662
canımmm
bu forma her girdiğimde o günlüğü bende hep okuyorum ve gözlerim doluyor zoru atlattık inşallah rabbim hepimizin yardımcısı olsun. öpüyorum sevgiler...
- 16 Haziran 2012
- 79
- 1
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.663
canım sonda hastanede çıkarıldı dikişler kemndisi eriyecek ki hergün bezinde 1 tane de olsa görüyorum. artık 2.kontrolümüx dikişler düşünce hayırlısı inşallah
- 16 Haziran 2012
- 79
- 1
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.664
canımm dostum arkadaşım beni hastane hiç yanlız bırakmayan dostlarımdan birisin çok teşekkür ederim ve diğer arayan tüm arkadaşlarıma. zor bi süreçti doğru ama moralde bu zamanda çok önemli iyiki bu formu görüp sizleri tanımışım yada hastanede ne aileler gördüm kızı tuz kaybeden kah hastası kortizonu biliyor ama astoninin adını bilmiyor rabbim onlarada yardım etsin karşılarına iyi insanlar çıkarsın. seni ve bebişi çok çok öpüyorum sevgiler
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.665
Arkadaşlar merhaba:)
Size bir sorum olacak.bu forumda hepimîz ya kah hastası ya da çocuğu hasta. Ben fikirlerinizi çok merak ediyorum.gönülden cevaplarsanız çok memnun olurum acıyı beraber çektiğimiz için beni anlarsınız... Ben tüp bebek genetik tarama araştırdım bizim hastalığımız da genetik temizleme yapılıyormuş.siz olsanız ikinci çocuğu tüp bebekmi yaptırırsınız yoksa kader deyip normal yollamı hamile kalırsınız? Bizim uzman doktorumuzla konuştum.çok şükür inançlı insanlarız o dediki Rabbim sana dert verecekse tüp bebektede verir zaten 4 de 1 ihtimal dedi.kafam karıştı kızıma kardeş istiyorum bu yaz.bu arada kızım tuz kaybettiren kah hatırlatayım
)şimdiden teşekkür ederim...
Size bir sorum olacak.bu forumda hepimîz ya kah hastası ya da çocuğu hasta. Ben fikirlerinizi çok merak ediyorum.gönülden cevaplarsanız çok memnun olurum acıyı beraber çektiğimiz için beni anlarsınız... Ben tüp bebek genetik tarama araştırdım bizim hastalığımız da genetik temizleme yapılıyormuş.siz olsanız ikinci çocuğu tüp bebekmi yaptırırsınız yoksa kader deyip normal yollamı hamile kalırsınız? Bizim uzman doktorumuzla konuştum.çok şükür inançlı insanlarız o dediki Rabbim sana dert verecekse tüp bebektede verir zaten 4 de 1 ihtimal dedi.kafam karıştı kızıma kardeş istiyorum bu yaz.bu arada kızım tuz kaybettiren kah hatırlatayım
)şimdiden teşekkür ederim...
- 13 Aralık 2008
- 737
- 402
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.666
Arkadaşlar merhaba:)
Size bir sorum olacak.bu forumda hepimîz ya kah hastası ya da çocuğu hasta. Ben fikirlerinizi çok merak ediyorum.gönülden cevaplarsanız çok memnun olurum acıyı beraber çektiğimiz için beni anlarsınız... Ben tüp bebek genetik tarama araştırdım bizim hastalığımız da genetik temizleme yapılıyormuş.siz olsanız ikinci çocuğu tüp bebekmi yaptırırsınız yoksa kader deyip normal yollamı hamile kalırsınız? Bizim uzman doktorumuzla konuştum.çok şükür inançlı insanlarız o dediki Rabbim sana dert verecekse tüp bebektede verir zaten 4 de 1 ihtimal dedi.kafam karıştı kızıma kardeş istiyorum bu yaz.bu arada kızım tuz kaybettiren kah hatırlatayım
tüp bebek yapardım
- 8 Aralık 2013
- 25
- 0
- 34
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.667
Arkadaşlar merhaba:)
Size bir sorum olacak.bu forumda hepimîz ya kah hastası ya da çocuğu hasta. Ben fikirlerinizi çok merak ediyorum.gönülden cevaplarsanız çok memnun olurum acıyı beraber çektiğimiz için beni anlarsınız... Ben tüp bebek genetik tarama araştırdım bizim hastalığımız da genetik temizleme yapılıyormuş.siz olsanız ikinci çocuğu tüp bebekmi yaptırırsınız yoksa kader deyip normal yollamı hamile kalırsınız? Bizim uzman doktorumuzla konuştum.çok şükür inançlı insanlarız o dediki Rabbim sana dert verecekse tüp bebektede verir zaten 4 de 1 ihtimal dedi.kafam karıştı kızıma kardeş istiyorum bu yaz.bu arada kızım tuz kaybettiren kah hatırlatayım
fican bende doktorunun dediği görüşteyim ne demiş doktorun rabbim sana dert verecekse tüp bebektede verir bende öyle düşünüyorum heleki kızın kahlı diye hepsi olucak anlamına gelmez ben 3 kardeşim ablam var benden 2 yaş küçük kardeşim var onlardada bu hastalık yok sunuda belirtmek isterim sakın ha sakın üzülme ama her daim kızının yanında ol derim yine karar senin
- 29 Ocak 2012
- 93
- 1
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.668
Arkadaşlar merhaba
Günlüğü toparlamaya çalıştım umarım sizlere de bi faydası dokunur sevgiler...
20 aralık 2013 Saat 11:30 ameliyata girdi
Saat 13:45 ameliyattan çıktı odamızda
21 aralık 2013
Bu gece zor Bi geceydi, saat 22:00 de kan aldılar gece ateşi çıktı 38,5, kanaması oldu doktor önemli değil dedi çok iç çekti çok ağladı, Bi o kadar da çiş yaptı benim bitanem. Gece 175 ml süt içti hep Bi narkozun balgamı var boğazında birazdan doktor elektronik kontrolü için tekrar kan almaya gelecek, 8 saatte bir alınacakmış. Bugün birde pansuman yapılacak o zaman nasıl dayanacağım bilmiyorum rabbim evladıma yardım etsin şimdi saat 7:28 yeni bir gün daha başladı her şey güzel olacak inşallah
22 aralık 2013
2. Gece biraz öksürdü ama guzel uyudu, tuz kaybı olduğundan serum sale başlandı. Gece 12 de kan alındı tek seferde buldular çok şükür sabah güzel uyandı yatakta dönmek istiyor ve çokta çabalıyor bakalım 3. Günümüz daha iyi geçer inşallah.
22 aralık 2013 saat 12:15
Saat öğlen 12:15 kızım kakasını yaptı çok şükür besleyici serum kesildi artık tamamen her şeyi yemesi lazım, doktor kızdıda :) pansuman için tekrar açıldı ilaçlanıp kremlenip(antibiyotik krem) kapatıldı az öncede 12 de zorla yarım kase çorba içti çok şükür
23 aralık 2013
3.gece kızımın in yanında yatmaya başladım gece uyurken bacaklarını vuruyo sondayı çıkarmaya çalışıyor bide galiba ameliyat yeri kaşınıyor eli sürekli oraya gidiyor.gece 12 de kan aldılar birde damar yolu açtılar çok ağladı çook sabah 06:30 da uyandık ben odayı toparlamaya başladım malum bugün pazartesi ve hocalar gelecek derken gene kan almaya geldiler üstüne birde pansuman yavrumun psikolojisi çok bozuldu şuan saat 09:54 ve kızım Uyudu çok yorgun yavrum çok rabbim onun yar ve yardımcısı olsun 23 aralık pazartesi ameliyattan sonra 4. Günümüz öncesine gorede 7.günümüz çok sıkıldık kızımla tez zamanda çıkarız inşallah
23 aralık 2013 saat 11:00
Saat 11 de yavrumun ateşi 39.2 ye yükseldi, şimdi düştü şükür az çorba çikolata ve vazgeçilmezi çayını içti :) arkadaşı geldi biraz oyun oynadılar vizitte hocaya ne kadar daha yatakta yatacak dedim yatsın yatsın dedi :) aklıma geldikçe yazarım yine
24 aralık 2013
4.günümüzün öğleden sonraki kısmı çok kötü geçti. İnatçı düşmeyen bir ateş damar yolundan verilen ateş düşürücü bile fayda vermedi kan üstüne kan alındı ki sonuçları ne çıktı hala bilmiyorum hemogran düşük çıkmış 1 ÜNİTE kan verdiler saat akşam 8 den sonra ateş yavaş yavaş düştü gece hiç yükselmedi çok şükür ve 5. Günün sabahına saat 6 da kan vererek uyandık sonra pansuman sonra uzman kontrolü birazdan da prof gelir ama yavrum yeni uyudu ellemesinler onu artık güçlü olmakta zorlanıyorum saat 8 ve bugün de bitsin hemencecik diyorum 24 aralık...
24 aralık 2013 saat 08:10
Şimdi öğrendim kan tahlili sonuçlarımız temiz çıkmış
24 aralık 2013 saat 08:35
Sırayla çocuk doktoru enfeksiyon birimi hepsi kızımı ziyarete geliyor ve kontrol ediyor
24 aralık 2013 saat 16:41
Tansiyon ve kan şekeri takibi yapılıyor bide kulaktan şüphelendiler ateşin sebebi araştırılıyor, bugün öğlen yemeğini yiyip 2. Kakasını da yaptı :) ya insan buna bile mutlu oluyor valla bide palyaço geldi şaşkınlık ve şokla onu izledi şimdi saat 17:00 bizimki uyuyor.
25 aralık 2013
Gece tekrar damar yolu açıldı, elektrolit için kan alındı sonra mışıl mışıl uyuduk kızımla sabah 6 da doktor pansumana geldi sonrasında yavrum sütünü içti şuan hala uyuyor, vizitte herşeyin güzel olduğunu söylediler ameliyattan sonraki 6. Günümüzde kan şekeri ve tansiyonda normal seyrediyor.
26 aralık 2013
Gecemiz güzel geçti çok şükür biraz öksürük vardı o kadar, ben her saat ayakta olsam da yavrum güzel uyudu. Sabah 6 da uyandık 7. Günümüzde artık pansuman açıldı şimdi sadece bez var hocalar geldi gayet iyi zamanla şişlik ve ödemler gidecek dedi vajen deliği dikişli açılmış kapanmasın diye 3-5 sene sonra diletasyona bakıcaz şimdi olmayacak dedi. Bilmiyorum ama taburcu olmamıza az kaldı galiba. Zaten yavrum çok sıkıldı sürekli addaaa addaaa diyo, şimdi öğlen uykusunda meleğim.
27 aralık 2013
Gece güzel uyudu saat 24:00 de alınan kan hariç sabah 6 da uyandık yavrum sütünü içip tekrar uyudu saat hocalar vizitte biraz kuzumla oynadılar gittiler bugün kortizonu artık ben ev dozum şeklinde vermeye başladım astonine dun başlamıştım saat 15:00 deki vizitte ikinci sondanın olduğu deliğe sonda etrafına dikiş atılacağı söylendi beynimden vurulmuşa döndüm hemen müdahale odasına götürdük uyuşturucu sprey sıkıldı çok ağladı yavrum ama sonra kucağımda dolaşmasına izin verildi baya Bi turladık hastanedeyi belim acayip ağrıyor :) sonra ilaç saati bi baktık damar yolu tıkanmış bide o tekrar açıldı eziyet Bi gündü yavruma güç kuvvet ver rabbim şimdi uyumuyo psikolojisi berbat Bi durumda
28 aralık 2013
Bugün damar yolunu çıkardılar artık ağızdan içiyoruz herşeyi çok şükür, bütün gün koridorda dolandık kuzumla çam ağacı suslerini bir bir koparıp odamıza getirdik :) pansuman yapıldı iyice temizlendi ama kan akıyor belli yerlerden doktor tabiki kanaması lazım yada kangren başlar dedi içim rahatladı,, diğer odadaki 3 yaşındaki kız bir gece sıvı kortizon aldı onuda hemen sordum biz 5 gün o 1 gece niye tahlillere göre buna karar verildiğini söylediler, kakasını yaptı ama hala kabız çık zorlanıyorlar yavrum, yılbaşına inşallah burada girmeyiz hayırlısı neyse o olsun inşallah
29 aralık 2013
29 aralık pazar babamız kısa Bi sürede olsa yanımızda yavrumuzla bol bol oyun oynadı kıkırdadı bugün kan şekeri ve tansiyon bakımına son verildi elektrolit kontrolü için kan almaya geldiler artık canıma tak etti dedim ki imza vericem almayın hoca kabul etmediama o alınan kan sondu, sürekli kaşınmaları var yara iyileşiyor ilk güne göre ödem ve şişliklerde azalma var hadi bakalım her şey pazartesi belli olacak.
30 aralık 2013 veee taburcuyuzz
Sabah saat 8 ve vizit dolaşıyor hocamızın elinde bir lazerli ışık var çocukların çok hoşuna gidiyor biraz oynadı ve sondayı çıkardılar sonra gittiler hoca odasından telefonla beni istemiş bana şimdi küçük kızın çiş yapmasını beklicez eğer yaparsa taburcusunuz dedi taburcu lafını duyunca dünyalar benim oldu her 5 dakikada bir bezi kontrol ettim meğersem sondadan sonra vücut çiş yapmayı unuturmuş tabi ben bunu bilmiyordum neyse ki yarım saat sonra bezinin ıslak olduğunu fark ettim hemen doktora haber verdim gelip baktılar hocaya haber verdiler bende eşyalarımı toplamaya başladım çıkarken kızımın gözlerini görmeniz lazımdı şaşkınlık ve heyecan içindeydi çok şükür her şey bitti :)
Canım zor bir süreç atlatmanıza nasıl sevindim:)Malum biz kahlı çocuklar içinmi zordur bu kış yoksa herkesemi sürekli hastalık,burun akıntısı,ateş,öksürük hîç vakit yok foruma girmeye.Bizim içinde vakit yaklaştıkça boğazımda bir yumruk,içimde bir skıntı sürekli bir mutsuzluk içerisindeyim sanki
- 29 Ocak 2012
- 93
- 1
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.669
Arkadaşlar merhaba:)
Size bir sorum olacak.bu forumda hepimîz ya kah hastası ya da çocuğu hasta. Ben fikirlerinizi çok merak ediyorum.gönülden cevaplarsanız çok memnun olurum acıyı beraber çektiğimiz için beni anlarsınız... Ben tüp bebek genetik tarama araştırdım bizim hastalığımız da genetik temizleme yapılıyormuş.siz olsanız ikinci çocuğu tüp bebekmi yaptırırsınız yoksa kader deyip normal yollamı hamile kalırsınız? Bizim uzman doktorumuzla konuştum.çok şükür inançlı insanlarız o dediki Rabbim sana dert verecekse tüp bebektede verir zaten 4 de 1 ihtimal dedi.kafam karıştı kızıma kardeş istiyorum bu yaz.bu arada kızım tuz kaybettiren kah hatırlatayım
Canım ben olsam Rabb'ime sığınıp dua edip,hayırlısını isteyerek normal yoldan yapardım bu benim düşüncem,birde şu var benim bildiğim tüp bebekten önce kullanılan ilaçlarda ağır ilaçlarmış ilerde senin hasta olmana sebep olabilir ne kadar doğru bilemiyorum,10 senedir çocuğu olmayan bir akrabamız diyordu böyle.Bunu ben göze alamazdım çünkü çocuklarım için kendime hayırlı,sağlıklı ömür diliyorum onlarada dilediğim gibi
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.670
Arkadaşlarım hepinize çok teşekkür ederim görüşlerinizi paylaştınız.kızımın yalnız büyümesini istemiyorum.kafam çok karışık.kızım kah hastası ama şuana kadar sıkıntı yasamadım bundan sonrasını bilimiyorum.ama şunu biliyorum yine anne olmak istiyorum:))Rabbim korusun.kızlar size bişe söyleyin Rabbim sevdiği kullarını evlatla sınarmış,..çok teşekkürler.
- 8 Haziran 2010
- 390
- 5
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.671
Bu hastaligin sikintisini cok yasamis kah Hastasi biri olarak size tup bebek tavsiye ederim. Tabi kesin sonuc verebiliyorlarsa. Kiziniza kardes istemeniz en dogal hakkiniz. Siz once Tedbirinizi alin hele. Sonra tevekkul edin.
- 6 Nisan 2012
- 205
- 10
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.672
Zaten üniversite hastanesine gittim. Vücudumda bi an da ciddi bir tüylenme oluştu özellikle yüzümde. Ayrıca tüm ayca tüylerim çok belirginleşti. Popomda bile gözle görülür hale geldi. Ve hala bi tedbir alınmadı böyle yüksek olduğunu bile bile yaşıyorum. Gün geçtikçe de artıyor tabi tüyler. Deliricem artık. Koortizolun yanında acth da yüksek
- 3 Nisan 2012
- 1.117
- 5
- 48
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.673
Son düzenleme:
- 13 Aralık 2008
- 737
- 402
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.674
20bin kişide bir görülen bir hastalığın size denk gelmiş olmasına rağmen 4'te 1 oranı gözünüze ne kadar da küçük görünüyor buna şaşırdığımı belirtmek isterim evet hamileyken kortizon kullanılarak genital anomali engellenebilir fakat kah engelenemezse ne olacak?non klasik kah kadar basit olsa keşke tüp bebek yöntemiyle hastalık ayıklanacaksa tabi ki kesinlikle tüp bebek yapılmalı bu inançsızlıkta değil bilakis Allahın size verdiği bilim mucizesini kullanmak olur bir de arkadaşım tüp bebek ilaçları anne için çok ağır demiş peki bebek doğduktan sonra minicik damarlarından defalarca kan alınması daha mı hafif? olacaksa sonradan da olur demiş ya doktorunuz onun garantisini kim kime verebilir, kimin ne olacağını kim bilebilir Allahtan başka? sadece dua ederek geçirilebilecek bir hastalık değil bu arkadaşlar tıbben gfereken ne varsa yapılmalı bir çocuğun hayatından bahsediyoruz yani ömür boyu ve bence çok uzun bir süre ayrıca bu sadece onu ilgilendiren bir durumda olmayacak nasıl kızlarınızın evlilik hayallerini şimdiden kuruyorsunuz ileride evleneceği kişiden gelecek genleri de düşünmelisiniz evet kah ve genetik geçişliliği olan hastalıklar embriyo temizlemeyle aşılacaksa aşılmalı ha sonradan olabilecek bir şey varsa o sağlıklı kişilerdeki riskle aynıdır zaten siz en azından baştan bu riskleri azaltmış olursunuz- 3 Nisan 2012
- 1.117
- 5
- 48
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.675
Ben kendi fikrimi söyledim fican hanima.özelliklede belirttim tüp bebek veya normal bebek ona kendisi karar verir fakat 2.çocuğu düşünmesini tavsiye ederim diye.ben kendi yasadiklarimi paylastim sadece...sonuçta karar verecek olan zaten kendisi..önce tedbirimizi alip sonra takdiri allaha birakmak...yapacagimiz bu zaten...yapmamiz gereken de...
- 13 Aralık 2008
- 737
- 402
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.676
eleştirilerimi kişisel algılamayınız lütfen ben konuya yazılan yorumların geneline eleştiri mahiyetinde yazdım gördüğüm bir şey var non klasik kah ve klasik kah ayrımına dikkat edilmediğini ve klasik kahın öneminin yeterince anlaşılmadığını ya da yorum yazılırken göz önünde bulundurulmadığını düşünüyorum
- 3 Nisan 2012
- 1.117
- 5
- 48
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.677
Anladim canim... Evet o konuda haklisin.nonklasik kah ve klasik kah gerçekten çok farklı.klasik kah ile tuz kaybettiren vs.hepsi birbirinden farklı .bazen kişiden kişiye gore bile farklı seyrediyor.buna dikkat cekmen iyi olmuş...ayni baslik altinda birlesiyoruz ama herbirimizde farklı seyrediyor...
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.678
Arkadaşlarım düşünceleriniz için çok teşekkür ederim.herkes kendi düşüncesinde haklı.ewt bende bu ayrımı yapmaya çalışıyorum:)zor bir süreç .. Araştırma yapıcam bu yaz. Ulaştığım bilgileri sizlerle paylaşırım.genetik test yaptırıcam bu ay bakalım ne çıkar.gerçi çıkacak şey bellî ama yine de umut işte... Görüşleriniz için sonsuz teşekkürler:)))
- 9 Mayıs 2012
- 803
- 441
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.679
Zaten üniversite hastanesine gittim. Vücudumda bi an da ciddi bir tüylenme oluştu özellikle yüzümde. Ayrıca tüm ayca tüylerim çok belirginleşti. Popomda bile gözle görülür hale geldi. Ve hala bi tedbir alınmadı böyle yüksek olduğunu bile bile yaşıyorum. Gün geçtikçe de artıyor tabi tüyler. Deliricem artık. Koortizolun yanında acth da yüksek
sizin durumunuz kah tan ziyade chusing sendromu olabilir belki!kilo durumunuz nasıl?chusing sendromu bazı yönleri ile kah ı andırır !Oysaki epey farklıdır birbirinden!geçmiş olsun....
- Konu Sahibi Kalimero28
- #1.680
slm hanımlar,kızım 21 hidroksilaz enzim eksikliği olan kah mış ve cerrahiye kontrole gittik hoca şuan bir ameliyata gerek olmadığını 1 yaşında tekrar gelmemizi söyledi,ameliyata da sadece cerrahi karar veriyormuş endokrin yalnız birgün önceden ilaç dozunu ayarlıyormuş arkadaşlardan biri her kontrolde klitorisin küçülüp küçülmediğini baktıktıklarını ölçüm yaptıklarını yazmıştı bize bunu 1 yaştan sonra mı yapacaklar acaba?bir de kortizolümüz 42 çıktı hoca ilacı gösteren değer olduğunu söyledi ama ben pek anlamlandıramadım
