Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

arkadaşlar nasılsınız ne var ne yok? yazdıklarınızı okudum da belki faydam olur diye size bir doktor önermek istedim kendisi müthiş bir çocuk cerrahıdır kah cerrahisi konusunda da dünyada adam tanımam benim de doktorumdur 2 ameliyatımı da o yaptı hatta emekli olmadan önce genel bir bilgilendirme bile yaptı hep benimle ve diğer hastalarıyla ilgilendi harika biridir eğer ameliyat konusunda aklınız karışıksa fikir almak isterseniz ya da iyi bir cerrah arıyorsanız şiddetle tavsiye ederim Prof.Dr. Nur Danişmend şu an sanıyorum Kadıköy Florence Nightingale Hastanesinde çalışıyor

adammm .!.:

canım yaa hasta olan kızının sonuçlarımı temiz çıktı anlamadım kah değilmi o zaman benim kızıma hastanede yatarken yapmışlardı sonuçta yazan q318x homozigot yani 21 hidroksilaz enzim eksikliğiyle birlikte olan sizinkini anlayamadığım için soruyorum o zaman %20 içinemi giriyor

Genişletmek için tıkla...

selam canım. kızım kah hastası aynı zamanda ambigius genital (tuz kaybetmeyen) izmirde tedavi görüyoruz tıb %80nine bakabiliyormuş.çıkan sonuçtada temiz çıktı.doktor %20 kısmıda bilinmiyor dedi.allah'a kalmış dedi.bizimde ameliyat uzadıkça uzuyor bu yüzden fazla ciddiye almıyorlar heralde bizi diye düşünüyorum 2 buçuk yaşındayız haber bekliyoruz arıyoruz konseye çıkmamış istanbula götürmek istiyorum ama eşim izmirden yana.çarşamba günü gidiyoruz izmire bakalım bu sefer bir sey söyleyeceklermi?

nursimam .!.:

Genetik testi bizde yaptırdık kızıma devlet %80ne bakıyormuş.çıkan sonuçlarda temiz çıktı.mutabasyon saptanmamıştır diye.%20 kısmına bakamıyorlarmış.oda Allah'a kalmış dedi doktor.bu durumda bizde taşıyıcı oluyormuyuz bilmiyorum.bunun için yaptırmamız gerekiyor sanırım.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba nursimam
Anlamadım şimdi, sen genetik kızına yaptırdın kızın kah hastası ve bozuk gen çıkmadı.%20 ilk dilim bilinmiyor.o zaman siz taşıyıcı olmuyormusuunuz? Kızının genital anomalisi nasıldı fazlamı?birde tuz kaybettirenmi? Birde tek çocukmı? Sorular biraz fazla olduda)bize kızıma yapıldıktan sonra bizede yapılacağı söylendi..siz yaptırmadınızmı?

Meraba kizlar.ben oğluma genetik test yaptirmadim.yaptirayim en kisa zamanda.merak ettiğim su diyelim yaptirdim ve tasiyici cikti bunu bilmemiz neyi değiştirecek.evlenirken esindede tasiyicilik olması durumundami önemli.yani gerçekten bilmediğim ve merak ettiğim için soruyorum kendinize ve cocuklariniza genetik testi neden yaptiriyorsunuz.bizim Dr.umuz hic bahsetmesi bundan yani size ve diğer çocuklara genetik test yaptirin falan demedi hic.zaten bu Dr.u hic gizum tutmuyo ama maalesef burda da başka Dr.yok.inanin bicok şeyi int.ten ve buradan öğreniyorum.

yarenahsen .!.:

Meraba kizlar.ben oğluma genetik test yaptirmadim.yaptirayim en kisa zamanda.merak ettiğim su diyelim yaptirdim ve tasiyici cikti bunu bilmemiz neyi değiştirecek.evlenirken esindede tasiyicilik olması durumundami önemli.yani gerçekten bilmediğim ve merak ettiğim için soruyorum kendinize ve cocuklariniza genetik testi neden yaptiriyorsunuz.bizim Dr.umuz hic bahsetmesi bundan yani size ve diğer çocuklara genetik test yaptirin falan demedi hic.zaten bu Dr.u hic gizum tutmuyo ama maalesef burda da başka Dr.yok.inanin bicok şeyi int.ten ve buradan öğreniyorum.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba yarenahsen.Bizim genetik Dr yapılması gerektiğini söyledi ki bende zaten yaptırmak istiyordum daha sonra onun sonucunu söylemeden tekrardan ailecek hepimize kızımda dahil test yapıldı ve taşıyıcı olduğunu öğrendik.İlerde evlendiği kişide taşıyıcı olursa problem inşallah olmaz eğer olmazsa baba taşıyıcı olduğundan en fazla taşıyıcı çocukları olur ve hiç bitmeyen tekrarları çekilen korku filmleri gibi bu hastalık bööööyle devam eder ki hiç istemem

fican .!.:

Merhaba nursimam
Anlamadım şimdi, sen genetik kızına yaptırdın kızın kah hastası ve bozuk gen çıkmadı.%20 ilk dilim bilinmiyor.o zaman siz taşıyıcı olmuyormusuunuz? Kızının genital anomalisi nasıldı fazlamı?birde tuz kaybettirenmi? Birde tek çocukmı? Sorular biraz fazla olduda)bize kızıma yapıldıktan sonra bizede yapılacağı söylendi..siz yaptırmadınızmı?

Genişletmek için tıkla...

merhaba canım benim tek cocuk kızım kah hastası tuz kaybettirmeyen 2buçuk yasında testi izmirde yaptırdık 1 ayda falan çıktı sonuçlar çıkan sonuçlarda temiz dediler tıb %80nine bakıyormuş.%20 kısım bilinmiyor.mutasyon gözlemlenmemiştir yazıyor sonuçta.bizde taaşıyıcıyızdır herhalde.yaptırmadık baktırmak istiyoruz inş.genital bozuk dogdu klitoris büyüktü kortızon aldığı için zamanla küçüldü.bozuk olduğu için de ameliyat olcak 2 buçuk yasındayız bekliyoruz bakalım ne zaman olcak.hayırlısı artık.....

nursimam .!.:

merhaba canım benim tek cocuk kızım kah hastası tuz kaybettirmeyen 2buçuk yasında testi izmirde yaptırdık 1 ayda falan çıktı sonuçlar çıkan sonuçlarda temiz dediler tıb %80nine bakıyormuş.%20 kısım bilinmiyor.mutasyon gözlemlenmemiştir yazıyor sonuçta.bizde taaşıyıcıyızdır herhalde.yaptırmadık baktırmak istiyoruz inş.genital bozuk dogdu klitoris büyüktü kortızon aldığı için zamanla küçüldü.bozuk olduğu için de ameliyat olcak 2 buçuk yasındayız bekliyoruz bakalım ne zaman olcak.hayırlısı artık.....

Genişletmek için tıkla...

merhaba konuya yeni giriş yapıyorum coğu yazıları okudum tanıyor sayılırım sizleri ankarada 1980 dogumluyum kendim kah hastasıyım evlendim tedavi olmadan bir kızım oldu

endergul .!.:

merhaba konuya yeni giriş yapıyorum coğu yazıları okudum tanıyor sayılırım sizleri ankarada 1980 dogumluyum kendim kah hastasıyım evlendim tedavi olmadan bir kızım oldu

Genişletmek için tıkla...

canım hoşgeldin aramıza, mutlu oldum klasik kahlısın sanırım yazdığından öyle düşündüm tuz kaybın var mı? anlatsana bize hikayeni

NnihalL .!.:

canım hoşgeldin aramıza, mutlu oldum klasik kahlısın sanırım yazdığından öyle düşündüm tuz kaybın var mı? anlatsana bize hikayeni

Genişletmek için tıkla...

endergul .!.:

merhaba konuya yeni giriş yapıyorum coğu yazıları okudum tanıyor sayılırım sizleri ankarada 1980 dogumluyum kendim kah hastasıyım evlendim tedavi olmadan bir kızım oldu

Genişletmek için tıkla...

Hoşgeldin bende hikayeni merak ediyorum evlenip çocuk sahibi olman,kızı kah hastası olan bu anneyi çok mutlu etti gece gece:))

Benim durumum biraz farkli beni bes yasina kadar erkek diye buyutmusler genital bolgedeki durumdan dolayi bu olayin etkisini hala tasiyorum annem farketmis sonra tedavi sureci baslamis uzun yillar surdu tabi bu durum aile icinde cok zor yasayan icinde ama allahtan geldigi icin sabir ve tedavisine bakmak gerekli ama suan ilac kullanmiyorum uzun zamandirda tedavi olmuyorum foruma yazma cesaretinden oturu herkezi tebrik ediyorum hala ankaradayim herkeze elimden geldince yardimci olmak isterim

Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.

endergul .!.:

Benim durumum biraz farkli beni bes yasina kadar erkek diye buyutmusler genital bolgedeki durumdan dolayi bu olayin etkisini hala tasiyorum annem farketmis sonra tedavi sureci baslamis uzun yillar surdu tabi bu durum aile icinde cok zor yasayan icinde ama allahtan geldigi icin sabir ve tedavisine bakmak gerekli ama suan ilac kullanmiyorum uzun zamandirda tedavi olmuyorum foruma yazma cesaretinden oturu herkezi tebrik ediyorum hala ankaradayim herkeze elimden geldince yardimci olmak isterim

Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.

Genişletmek için tıkla...

ameliyat olmuş olmalısınız ve ilaçsız tedavisiz nasıl yaşıyorsunuz anlayamadım çok büyük risk halsizlik yorgunluk tüylenme adet döngüsünde düzensizlik yok mu?

merhabalar canım aramıza hoş geldin benimde kızım kah hastası ankarada oturuyormuşsun buna çok sevindim seninle görüşmekte isterim

Evet ankaradayim bende gorusmek isterim

Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.

Ameliyat oldum uc kere evet adet sorunum ve yorgunluk var tuylenme her daim zaten ama gunluk islerimi gorebiliyorum

Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.

Endergul aramiza hoşgeldin.tedavisiz çocuk sahibi olabilmene çok sevindim.kizinda bisey varmi .bide merak ettiğim 5 yasina kadar nasil farkedilmemis yani Dr.lardami anlamamis.diğer kardeşlerindede varmi hastalık.kizin kaç yasinda.opuyorum kizini..

Kizim cok sukur iyi bi sikintisi yok suan 11 yasinda abim ve ablamda da bisey yok aslinda doktor kiziniz oldu demis fakat hastabakici oglunuz oldu diyince genatal bolgeden dolayi demekki oyle dusunmus bizimkiler

Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.

endergul .!.:

Kizim cok sukur iyi bi sikintisi yok suan 11 yasinda abim ve ablamda da bisey yok aslinda doktor kiziniz oldu demis fakat hastabakici oglunuz oldu diyince genatal bolgeden dolayi demekki oyle dusunmus bizimkiler

Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.

Genişletmek için tıkla...

Sizide bir anda sorulara boğduk yeni biri gelince böyle heyecanlanıyoruz:)tedaviye geç başlanmış uzun zamandırda ilaç kullanmıyormuşsun boyunuzda kilonuzda bir sıkıntı varmı zira tedavi aksaklığında boy uzunluğu ve kısalığı olabileceğini söyledi Dr muz

Herzaman aklinizdaki sorulari sorabilirsiniz elimden geldince ozeldende yardimci olmaya calisirim ilkokul resimlerinde cok uzunmusum birden uzayip 1-45 de kalmisim ortaokulda uzamam durdu kendimi tutmadim surece yiyorum ve suan 60 kilodayim isteyince zayifliyorum ama bunye yavas calisiyo tabi

Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.

endergul .!.:

merhaba konuya yeni giriş yapıyorum coğu yazıları okudum tanıyor sayılırım sizleri ankarada 1980 dogumluyum kendim kah hastasıyım evlendim tedavi olmadan bir kızım oldu

Genişletmek için tıkla...

merhaba endergül hosgeldin :) cok zor zamanlar gecirmişin acı tatlı herneyse ama inanıyorumki kucagına cocugunu yavrunu alınca herşeyi unutturmuşstur bu foruma yazman sana iyi gelecegini düşünüyorum bana geldiği gibi ben derdimi sıkıntımı artık anlatıcağım kişiler oldu bu benimde küçücük dünyamda bile umut oldugunu düşüyorum bende seninle tanısıp görüşmek isterim :)

Tesekkur ederim hastaliklarin tabii hepsi zor ama gene bizimkisi en iyisiymis didardan anlatmasak hasta oldumuzu bile anlamazlar allah elden ayaktan dusuesin

Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.