Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Çok teşekkür ederim:))
 
bu arada karakedi hayırlı olsun canım form sayfasına çoktandır giremiyordum. bebişleri benim için enselerinden kokla lütfen. sağlıcakla kalın.
Teşekkür ederim badelinda allah razı olsun. :) Bende minik kızını öpüyorum.

kızlar sütüm artık geliyor :))
ama memeyi almadığı için pompayla veriyorum.
karakedi85 canım bebeğini çocuk endokrinimi gördü sadece kan mı alıyorlar?
Evet canım çocuk endokrin görüyor. muayenede öncelikle pipilerine bakıyorlar. sonrada kan alıyorlar.
 

nursimam kızının ameliyatı ile ilgili yeni bir gelişme var mı acaba şuan çok sık hasta olma durumu varmı?
 
Bende hergün açıyorum bakıyorum ha bugün gelir msj ha yarın:))Sağolasın badelinda bekliyorum msjını.Sisteskopiye kaldı 1ay(

sisteskopi önemli bişey değil ama bebeklerimizde tuz kaybı olduğu için sürekli kan alma durumları var elektrolit kontrolü için
 
sisteskopi önemli bişey değil ama bebeklerimizde tuz kaybı olduğu için sürekli kan alma durumları var elektrolit kontrolü için

badelinda tuz kaybettiren kahta sodyum ve potasyuma mı bakıyorlar sık sık. Bizim çocuklarda sodyum alt sınıra yakın, potasyumda üst sınıra yakın. Sizin bebekte nasıl çıkıyor?
 
badelinda tuz kaybettiren kahta sodyum ve potasyuma mı bakıyorlar sık sık. Bizim çocuklarda sodyum alt sınıra yakın, potasyumda üst sınıra yakın. Sizin bebekte nasıl çıkıyor?

canım bizimde aynen öyle potasyumun yükselmesi kalbin zorlanması anlamına geliyor yani vücut tuz kaybediyor onun için biz astonin kullanıyoruz hidrokortizonun yanında ömür boyuda kullanacaklar. bu durumda senin bebişler tuz kaybediyor yani dimi kortizon tedavisi alıyorlarmı peki ?
 
potasyum yükseliyor mu düşüyor mu? ben kriz geçirdiğimde potasyumum çok düştü ve kalbimde sorun çıktı

canım vücut sodyum(tuz) kaybı yaşayınca doğal olarak potasyum yükselirmiş bu durumda kalbi zorlarmış bize hastanede denilen buydu haliyle düşmeside vücudu sarstığı için dengeleri bozuyor yani kalp zorlanıyormuş
 

sizde tuz kaybı varya ondan kaynaklanıyor olabilir bizim gibi kahlarda kriz dönemlerinde potasyum düşüyor bana o zaman potasyum serumu takmışlardı hatta meret çok yakıyor tadı unutulacak gibi değil :)
 

Canım bizim hikayemiz baya uzun ve karışık. gebelik boyunca ve sezeryan sırasında yüksek doz kortizon aldığım için bebeklerim kortizondan etkilenmişler. bebeklerimin ikisininde ilk doğduklarında kortizon seviyeleri sıfıra yakındı, acth baskılanmıştı. küçük oğlumun kilosu da düşük oldu (2150 gr) ve şeker düşüklüğü (hipogilisemi) yaşadı. küveze aldılar. bu şeker düşüklüğünü kortizol seviyesinin düşüklüğüne bağladılar halbuki bunu etkileyen onlarca sebebi vardı. bence işlerine geldi ve 0.16 mg prednol başlandı. büyük oğlumda da kortizol seviyesi düşük olmasına rağmen şeker problemi yaşamadı.
bende doğum yaptığım hastaneye kızıp, ankara üniversitesi tıp fakültesine gittim. orada oğullarıma testler yapıldı. büyük oğlumun kortizol ve acth seviyeleri normale dönmüştü. yani anne karnında aldıkları kortizolün etkisi geçiyor. küçük oğlumun da kortizol almasına rağmen kortizol seviyeleri yükseldi. doktorlar iki oğlunda da şuanda kah belirtisi yok diyor. ancak küçük oğluma kesin tanı konulması için ilacın yavaş yavaş kesilmesi gerekiyor. şimdi 0.1 mg'a düşürdük. haftaya yeniden kortizol seviyelerine bakılacak.
bu arada sodyum hep alt sınıra yakın ama normal değerlerde çıktı. potasyum da üst sınıra yakın ama normal aralıkta çıktı.
bir de bizi genetik tanı merkezine yönlendirdiler aynı üniversitenin. bende ve eşimde 9 gen mutasyonu negatif çıkmıştı. şimdi incelenmeyen diğer genlere bakılacak. adına sekans analizi diyorlar.

ayy ne çok yazdım. ben de ne kurtluymuşum. yazdıkça döküldü
 
çok geçmiş olsun inşallah hastalık yoktur sağlıklı bir hayat sürerler.Kendini düşünmez oldun değilmi karakedi işte biz ona annelik diyoruz:))
 

canım çok geçmiş olsun yazdığın gibi senin kullandığın ilacın etkisinde kalmış bebişler herşey normale dönecek inşallah zaten çıksa bu zamana kadar çıkardı tuz kaybı, ben doğum yaptıktan sonra kızım çok şiddetli kusmaya başladı orda anladılar zaten tuz kaybını ağız burundan oluk oluk kustu şu testten bizde yaptırsak iyi olacak çapa bu konuda henüz işlem yapmıyomuş gen biliminden kan alındı ama nedense bakmamışlar. bebişlerin durumundan haberdar edersen beni çok sevinirim. sağlıcakla kalın hepiniz
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…