Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

nursimam · 27 Temmuz 2013

rayuha .!.:
Ben hastalığa çok çabuk alıştım maneviyatım güçlü olunca,her şerde bir hayır oldunu bilince daha kolay alışması.ALLAH bu dünyada herkesi ya malıyla ya sağlığıyla yada evladıyla sınayacak buda bizim imtihanımız diye düşünyorum rabbim beterinden korusun.kafam o kadar karışıyorki sizin kızınız kaç yaşında ameliyat oldunuzmu hatırlamıyorum

benim kızım 22 aylık doğuştan genital bozukluğu var vajen kapalı sistoskopi yapıldı rahimi yumurtaları çok şükür var acelesi yok dediler 3 4 yaşında ameliyat dediler izmirde tedavi görüyoruz eeylulde bi daha gidicez o zaman cerrahdan da randevu alcaz inş gidicez bakalım.ben olsun istiyorum ama hayırlısı bakalım. annelik çok zor bir meslek gerçekten hassas zaten sürekli ateşleniyor en ufacık bir şeyde yıpratıyor ister istemez insan üzülüyor yapcak bir şey yok kısmet sağlık sıhhat versin allah.zaman akıp geçiyor büyüyolar ya 2 yaşına gircek eylul de allah kısmet ederse hayırlı uzun ömürler versin yavrularımıza kolunu çıkardık alçıda şimdi hala yaramazlık peşinde :)sizin kızınz ne kadarlık?

rayuha · 27 Temmuz 2013

nursimam .!.:
benim kızım 22 aylık doğuştan genital bozukluğu var vajen kapalı sistoskopi yapıldı rahimi yumurtaları çok şükür var acelesi yok dediler 3 4 yaşında ameliyat dediler izmirde tedavi görüyoruz eeylulde bi daha gidicez o zaman cerrahdan da randevu alcaz inş gidicez bakalım.ben olsun istiyorum ama hayırlısı bakalım. annelik çok zor bir meslek gerçekten hassas zaten sürekli ateşleniyor en ufacık bir şeyde yıpratıyor ister istemez insan üzülüyor yapcak bir şey yok kısmet sağlık sıhhat versin allah.zaman akıp geçiyor büyüyolar ya 2 yaşına gircek eylul de allah kısmet ederse hayırlı uzun ömürler versin yavrularımıza kolunu çıkardık alçıda şimdi hala yaramazlık peşinde :)sizin kızınz ne kadarlık?

benim kızım 5 aylık olmak üzere aynı şekilde vajen girişi kapalı ekimde sisteskopi yapılacak bir değişiklik olmazsa 1 yaşına gelince ameliyat dedi dr.gerçekten bu durumda anne olmak okadar zorki kortizonun yan etkilerini bilerek o ilacı vermek zorundasın ilerde yaşayacağı sıkıntıları(ki inşallah skıntı yaşamazlar)zorlukları bilmek yüzüne her baktıkça insanın içini burkuyo.her ateşlendiğinde artırıyormusunuz kortizonu biz tuz kaybeden cinsiyiz istanbulda marmara ünv.hastanesinde tedavi oluyoruz.kızınızada çok geçmiş olsun sağlıklı olsunda varsın yaramazlık yapsın oda güzel:))

rayuha · 3 Ağustos 2013

nursimam .!.:
merhaba badelinda nasılsınız moraller nasıl kızınız nasıl geçmiş olsun çok zor sizi anlayabiliyorum ortak kaderimiz sizinki nasıl doğduğundamı kondu bu teşhis?bizim ameliyatımıza 3 4 yaşlarında olabilcegiğini söylediler.1 yas bence daha iyi diye düşünüyorum inanın kızım psikoloji şimdiden altust oldu ben rahatsızdım doktora gittim bugun kızımla birlikte odaya girdiğimizde kıyameti kopardı.ağlaya ağlaya inanın çok üzüldüm.kızım daha 16 aylık ama doktoruda iğneyide herşeyi erken tanıdı bilinçlide maşallah.bir yası o yuzden iyi oldugu düşüncesindeyim hemen olur biter biz bekliyoruz bakalım.izmirde takibini yaptırıyoruz.şimdilik bir sorunumuz yok çok şükür.ama çok yıpratıyor.allah herkese kaldıracagı yuk verirmiş.bizim imtihanımızda bu.

Benim kızım henüz 5 aylık olduğu için anlamıyo henüz hastane,hemşire iğne ama büyüyünce zor olacak sanırım :KK43:

(

rayuha · 15 Ağustos 2013

Sedefdefne .!.:
Benim ikinci bebegim oglum var bir de :)) iki kez ateslendi bu sure boyunca uc ayda bir tahlil yapılıyor sizin nasıl gecti bu bir yıl

Merhaba sedefdefne benim kızımda 5 aylık ve tuz kaybeden cins kah hastası.Allah evlatlarımızı iyi güzel günlere büyütsün inşallah.Benimde oğlum var5,5 yaşında ve genetik tahlili yaptırmamız gerektiğini söyledi Dr sizde böyle bir tahlil yaptırdınızmı oğlunuza Yada başka bir tahlil?

rayuha · 15 Ağustos 2013

badelinda .!.:
allah bağışlasın yavrularınızı, bizimde 2 ayda 3 ayda bir tahlile randevu veriyorlar bu bir yıl içinde 2 kez çapa bizi telefonla arayıp eksradan tahlil istedi (kalp durumu inceleniyormuş) birde kah hastalığınında 5 çeşidi var bizimki 21 hidr.denildi ama bizden bir tahlil istendi istenme sebebi ise ilaç dozunun çok düşük olmasıydı 9 tüp kan aldılar vucuduna kortizon yüklemesi yaptılar 0 -30-60 dakikalarda 3 er tüp kan aldılar malesef kan eksik yani tüpler tam dolu olmadığından tam olarak yapılamadı. ben o süre içinde kızıma 1/16 dozunda sabah ve akşam ilaç veriyordum bu dozuda bize söyleyen uzman doktordu, prof.doktorlar duyunca çok şaşırdılar hiç bişey olmadımı çocuğuna diye sordular, çok şükür olmadı. sonra uzmana sordular ama ben tıp dilini pek anlamadığımdan konuşmalarını anlayamadım. yani kortizon hoırmınumuz hiç çalışmıyo değilmiş çalışıyuormuş ama eksikmiş şuan ilaç dozumuz sabak 1/8 akşam 1/8 sizin nasıl?

Benim kızımında yanakları şişti doz fazla gelmiş sabah akşam 1/8 vermeye başladık indi Dr düşük alıyor kortizonu diyo şaşırıyo neden böyle oldu diye bende diyorum acaba kortizon üretiyomu vücudu ama öyle olsa bilmeleri gerekmezmi?

Ellibirincikisi · 19 Ağustos 2013

kızlar karakedi85 ten ve bebeklerinden haberi olan varmı???

Kalimero28 · 19 Ağustos 2013

pptya87 .!.:
kızlar karakedi85 ten ve bebeklerinden haberi olan varmı???

geldiğinde kendisi yazar iki bebekle başını kaşıyacak vakti kalmadı :KK70:

karakedi85 · 27 Ağustos 2013

Çok uzun zamandır yazmaya niyetleniyordum. İnanın bilgisayar başına oturamıyorum. Kızlar 19 temmuzda doğum yaptım. İki oğlum da çok şükür iyi. Bende yeni yeni toparlanıyorum. Bugün tosunlar 40 günlük oldular :) Hala evime geçemedim. Annemlere çöreklendim. Minik oğlum 7 gün küvezde kaldı. Şimdi çok şükür iyi. Bebeklerimin de kah hastası olup olmadığıyla ilgili testler yapılacak. Yarın doktora gidiyoruz.
papatya senin doğum tarihin belli oldu mu?
umarım herkes iyidir. sizleri çok çok öpüyorum.

Ellibirincikisi · 30 Ağustos 2013

karakedi85 .!.:
Çok uzun zamandır yazmaya niyetleniyordum. İnanın bilgisayar başına oturamıyorum. Kızlar 19 temmuzda doğum yaptım. İki oğlum da çok şükür iyi. Bende yeni yeni toparlanıyorum. Bugün tosunlar 40 günlük oldular :) Hala evime geçemedim. Annemlere çöreklendim. Minik oğlum 7 gün küvezde kaldı. Şimdi çok şükür iyi. Bebeklerimin de kah hastası olup olmadığıyla ilgili testler yapılacak. Yarın doktora gidiyoruz.
papatya senin doğum tarihin belli oldu mu?
umarım herkes iyidir. sizleri çok çok öpüyorum.

hepinizin iyi olmasına çok sevindim inş evlatlarında kahla ilgili hiçbir sorun çıkmaz.
bende yarın saat 2 de sezeryana gireceğim allahın izniyle oğluma kavuşacağım:)))
benimde endokrin doktorum bebeği 2 aylıkken bekliyor inş evlatlarımızda sorun çıkmaz erkek bebekte pek etkisi olmuyormuş kız bebekte dikkat edilmesi gerekiyormuş öyle demişti doktorum ama yinede insan düşünüyor tabi.
bu arada hepinizden dua bekliyorum:))

karakedi85 · 30 Ağustos 2013

pptya87 .!.:
hepinizin iyi olmasına çok sevindim inş evlatlarında kahla ilgili hiçbir sorun çıkmaz.
bende yarın saat 2 de sezeryana gireceğim allahın izniyle oğluma kavuşacağım:)))
benimde endokrin doktorum bebeği 2 aylıkken bekliyor inş evlatlarımızda sorun çıkmaz erkek bebekte pek etkisi olmuyormuş kız bebekte dikkat edilmesi gerekiyormuş öyle demişti doktorum ama yinede insan düşünüyor tabi.
bu arada hepinizden dua bekliyorum:))

Canım allah yardımcın olsun. Bebeğine sağlıkla sıhhatle kavuş inşallah. Senin adına çok mutlu oldum. İçim kıpır kıpır oldu.

Kalimero28 · 31 Ağustos 2013

pptya87 .!.:
hepinizin iyi olmasına çok sevindim inş evlatlarında kahla ilgili hiçbir sorun çıkmaz.
bende yarın saat 2 de sezeryana gireceğim allahın izniyle oğluma kavuşacağım:)))
benimde endokrin doktorum bebeği 2 aylıkken bekliyor inş evlatlarımızda sorun çıkmaz erkek bebekte pek etkisi olmuyormuş kız bebekte dikkat edilmesi gerekiyormuş öyle demişti doktorum ama yinede insan düşünüyor tabi.
bu arada hepinizden dua bekliyorum:))

Allah bir avazda kurtarsın mı derler ne derler bilmiyorum inşallah çok kolay olur her şey fırsat bulunca haber et bize Allah yardımcınız olsun

Ellibirincikisi · 3 Eylül 2013

NnihalL .!.:
Allah bir avazda kurtarsın mı derler ne derler bilmiyorum inşallah çok kolay olur her şey fırsat bulunca haber et bize Allah yardımcınız olsun

kızlar 31 08 2013 saat 16.25 te evladımı kucağıma aldım
sezeryan sonrası çok sancım olu gazım çıkmak bilmedi ama onun için herşeye değer
bebeğim çok sağlıklı maşallah 3.900 gr ve 52 cm.
yalnız tek sorun meme ucumda yok sütümde yok mamayla besleniyor çok üzülüyorum.

Kalimero28 · 3 Eylül 2013

pptya87 .!.:
kızlar 31 08 2013 saat 16.25 te evladımı kucağıma aldım
sezeryan sonrası çok sancım olu gazım çıkmak bilmedi ama onun için herşeye değer
bebeğim çok sağlıklı maşallah 3.900 gr ve 52 cm.
yalnız tek sorun meme ucumda yok sütümde yok mamayla besleniyor çok üzülüyorum.

hadi gözün aydın Allah bağışlasın,analı babalı büyüsün baya iyi doğmuş yalnız 3900,52cm maşallah ben çok emsirme işlerinden anlamam ama dur bakalım daha çok yeni belki zamanla düzene girer artık mamalarda çok iyi kuzenimin oğlunu da biz hep mamayla besledik turp gibi şimdi 8 yaşında grip bile olmuyor

rayuha · 4 Eylül 2013

pptya87 .!.:
kızlar 31 08 2013 saat 16.25 te evladımı kucağıma aldım
sezeryan sonrası çok sancım olu gazım çıkmak bilmedi ama onun için herşeye değer
bebeğim çok sağlıklı maşallah 3.900 gr ve 52 cm.
yalnız tek sorun meme ucumda yok sütümde yok mamayla besleniyor çok üzülüyorum.

Geçmiş olsun,hayırlı uğurlu olsun Allah analı babalı büyütsün inşallah.Sütün gelmesi biraz zaman alabilir ama sen sakın emzirmekten vazgeçme emdikçe sütün çoğalacak ve ucu çıkacaktır eminim.

rayuha · 4 Eylül 2013

Benim bir ricam olacak annelerden ayşegül,badelinda,nursimam aklıma gelmeyen varsa daha onlardanda ben telefonla görüşmek istiyorum bana özelden numaralarınızı verirseniz çok memnun olurum.Bu aralar kızım sık ateşleniyo elim ayağıma dolanıyo resmen sormak istediklerimi konuşarak öğrenirsem daha sağlıklı olacak

karakedi85 · 4 Eylül 2013

pptya87 .!.:
kızlar 31 08 2013 saat 16.25 te evladımı kucağıma aldım
sezeryan sonrası çok sancım olu gazım çıkmak bilmedi ama onun için herşeye değer
bebeğim çok sağlıklı maşallah 3.900 gr ve 52 cm.
yalnız tek sorun meme ucumda yok sütümde yok mamayla besleniyor çok üzülüyorum.

canım maşallah sana da minik oğluna da. çok geçmiş olsun. süt olayını takma. benim de üç gün sonra pompayla gelmişti. medela pompa işe yarıyor çok. ucunu da çıkarıyor. Allah evladını analı babalı büyütsün inşallah. sana da çok geçmiş olsun diliyorum.

badelinda · 6 Eylül 2013

rayuha .!.:
Benim bir ricam olacak annelerden ayşegül,badelinda,nursimam aklıma gelmeyen varsa daha onlardanda ben telefonla görüşmek istiyorum bana özelden numaralarınızı verirseniz çok memnun olurum.Bu aralar kızım sık ateşleniyo elim ayağıma dolanıyo resmen sormak istediklerimi konuşarak öğrenirsem daha sağlıklı olacak

canım ben özelden mesaj atamıyorum malum bi kota dolması gerekiyormuş ama ayşegül benim numaramı sana verecek ordan görüşebilirz. bu arada salgın var hava değişikliğinden panik yapma soğuk kanlı ol inatçı ateşte hemen doktora götür. sağlıcakla kalın

badelinda · 6 Eylül 2013

karakedi85 .!.:
canım maşallah sana da minik oğluna da. çok geçmiş olsun. süt olayını takma. benim de üç gün sonra pompayla gelmişti. medela pompa işe yarıyor çok. ucunu da çıkarıyor. Allah evladını analı babalı büyütsün inşallah. sana da çok geçmiş olsun diliyorum.

bu arada karakedi hayırlı olsun canım form sayfasına çoktandır giremiyordum. bebişleri benim için enselerinden kokla lütfen. sağlıcakla kalın.

badelinda · 6 Eylül 2013

pptya87 .!.:
kızlar 31 08 2013 saat 16.25 te evladımı kucağıma aldım
sezeryan sonrası çok sancım olu gazım çıkmak bilmedi ama onun için herşeye değer
bebeğim çok sağlıklı maşallah 3.900 gr ve 52 cm.
yalnız tek sorun meme ucumda yok sütümde yok mamayla besleniyor çok üzülüyorum.

canım çok çok tebrik ediyorum maşallah bebişime kilo boy yerinde sütünde zamanla gelir gerçi gelmeyen de gelmiyor benim gelmediği gibi :KK43:

5 ay emdirdim ama hep mama takviyesi aldı pompa ile sağdım sürekli bir damlası bile onlar için çok yararlı malum. çok öpüyorum sağlıcakla kalın

Ellibirincikisi · 6 Eylül 2013

kızlar sütüm artık geliyor :))
ama memeyi almadığı için pompayla veriyorum.
karakedi85 canım bebeğini çocuk endokrinimi gördü sadece kan mı alıyorlar?

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Guru

Nirvana

Popüler Üye

Guru

Popüler Üye

Nirvana

Guru

Nirvana

Aktif Üye

Aktif Üye

Popüler Üye

casper

casper

casper

Guru

Benzer Konular