çok çok geçmiş olsun güzelim benim,üzüldüm gerçekten.sağlıktan öte hiçbir şey bu kadar önemli değil haklısın.sınav bir yana sağlıktan 90 puan alsak o daha da iyi olacak değil mi ? :):)
anlıyorum ablanıza da size de çok geçmiş olsun. sizin durumunuz benden daha farklı. benim ki doğuştan gelen bir hastalık bebekliğimden beri kortizon alıyorum hayatımın sonuna kadar da devam edecek bu.2 defa da ameliyat oldum ilacı içtiğim sürece benim hiçbir şikayetim yok (tüylenme yada adet düzensizliği gibi hatta tüy azaltıcı kremlerin faydasını gördüm tavsiye ederim )işte hormon tedavileriden en önemli şey süreklilik ve düzenli kontrol aksatmamak lazım siz evlendikten sonra iyi şeyler olmuş düzene girmiş bir takım durumlar tabi siz daha iyi bilirsiniz ama streste önemli diyorlar bebeklerde geleceği zamanı bilirmiş
dediğin gibi bizlere biraz kıllanma dışında bir zararı yok.çocuk istiyoruz bizde bakalım ben de benzer süreçleri izlenecek sanırım.kortizol kullanmak zorunda kalmak ödümü koparıyor insanın zaten bir de bu konuda doktorların yetersizliği ayrı bir problem ya.üniversite hastanesine mi gidiyorsunuz?
o zaman en doğrusunu doktor söyleyecektir endişe etme belki stresten belki de bir önceki ilacı bıraktığın içindir. inşallah güzel haberlerini alırız canımkızlar sonuç negatif 1 ağustosta tekrar gideceğim usg ile bakacak o zaman işte.
ben doğum kontrol hapı kullanmadım hiç sebic88 sadece 10 gün antiandrojen ve 4 günde kortizol kullandım.
kortizol çok korkulacak bir ilaç değil bizim vücudumuzda eksik olduğu için alıyoruz ben 5 sene kullanmadım sadece ergenlikte değerlerim çok yüksek çıkınca hastalığımın teşhisi konulmak için verildi. şimdi de çocuk sahibi olmak için kullanıyorum. ben üniversite hastanesine gidiyorum ne yazık ki kendi alanları olmasına rağmen çok yetersizler ben aynı üniversitenin personeliyim ama beni bir hocayla görüştürmüyorlar asistan domktorlarda gidip onlara soruyor. randevu geç veriliyor. vs. yani bizim hastalığımız biraz zor. 5 sene hiç hastaneye gidip test yaptırmadım.hiç pişman değilim keşke çocuk için de gitmeseydim. 17 alfa değerim 8 çıktı bununla hamile kalabilenler var çok yüksek bir değer değil. ama yine de önlem almak istedim. ben şu anda 0.25 mg kullanıyorun o ilacı zaten benim vücudumda kortizol var geç kahlıysanız sizin de vardır ona göre dozu ayarlıyorlar
kortizol çok korkulacak bir ilaç değil bizim vücudumuzda eksik olduğu için alıyoruz ben 5 sene kullanmadım sadece ergenlikte değerlerim çok yüksek çıkınca hastalığımın teşhisi konulmak için verildi. şimdi de çocuk sahibi olmak için kullanıyorum. ben üniversite hastanesine gidiyorum ne yazık ki kendi alanları olmasına rağmen çok yetersizler ben aynı üniversitenin personeliyim ama beni bir hocayla görüştürmüyorlar asistan domktorlarda gidip onlara soruyor. randevu geç veriliyor. vs. yani bizim hastalığımız biraz zor. 5 sene hiç hastaneye gidip test yaptırmadım.hiç pişman değilim keşke çocuk için de gitmeseydim. 17 alfa değerim 8 çıktı bununla hamile kalabilenler var çok yüksek bir değer değil. ama yine de önlem almak istedim. ben şu anda 0.25 mg kullanıyorun o ilacı zaten benim vücudumda kortizol var geç kahlıysanız sizin de vardır ona göre dozu ayarlıyorlar
nihal hanım merhaba
mayıs ayında doğum yaptım kızıma kah teşhisi konuldu,ömür boyu hidrokortizon kullanılacak denildi.gördüğün kadarıyla sizde doğduğunuızdan beri bu ilacı kullanıyormuşssunuz.ilacın yan etkilerinden bahsedildi,boy kısalığı uzynluğu vs.sizde meydana gelen bir yan etki varmı acaba.kafamda karmaşık düşüncelr var hep.bana ameliyat sürecinden bahsederminiz psikolojik olarak.siz bu hastallığı nasıl benimsediniz.birde kızım tuz kaybediyor.sizdede oldumu bunun içinde sürekli bi ilaç kullandınızmı?
keşke kortizol o kadar masum olsaydı; "iki ucu keskin neşter" diye boşuna demiyorlar.ben üniversite yıllarımda kullanmaya başladım kortizolu iki sene devam ettim.evet benim de kortizolüm normal düzeyde.ancak 2 yıl süresinde hafif düzey osteoporoz gelişince kestiler ilacı,hidrokortizon getirmelisin yurt dışından denildi.bir kutu getirttim baktım,prospektüsüne kabus gibiydi.tedaviyi orda sonlandırdım.yaklaşık 12-13 senedir ilaçsız yaşıyorum.ben de senin gibi şuan çocuk istediğim için jinekologa gittim.doktor 17 alfa yı 46 dan büyük (ng/ML) görünce gözleri yuvasından fırlayacaktı.bir endokrine görün kortizol başlanmalı hemen dedi.ben 5 yıl önce üniv.hastanesinin endokrinine gittiğimde doktor (o zaman 17 alfa 20 idi) çocuk yapmak istediğinde hamile kaldığında gel o zaman kortizol başlarız denilmişti.şimdilerde tekrar üniv.hast.de endokrinden randevu almaya çalışıyorum 17 eylül de başlanacakmış randevu vermeye.nedir bu sağlık sisteminin hali ya!sebic senin kortizol başlanmadan önceki 17 alfa değerin kaçtı canım.
badelinda size de kızınıza da geçmiş olsun hidrokortizon içerikli ilaçları bilemiyorum ben hiç kullanmadım ama benim zamanımda yok muydu yoksa bana mı gerek görülmedi bilemiyorum o zaman şartlar dah farklıydı tabi bende direkt kortizon kullanıldı ömür boyu ilaç kullanacak evet çünkü vücudunda üretemediği bazı hormonlar nedeniyle diğerlerini dengeleyemiyor az salgılanması gerekenleri çok salgılıyor dolayısıyla bu geçici bir hastalık değil sürekli ilaç kullanacak ama üzülmeyin derim çünkü uyumlu bir hastalık yani beterin beteri var yaşadıkça görecek ve şükredeceksiniz sizde bence ilacın yan etkileri elbette var boy kısalığı bende var mesela 1.50 falanım ama size tavsiyem kızınızı basketbola,yüzmeye falan yönlendirin bu şekilde biraz tolere edebilirsiniz tabi genetik faktörler de etkili anne baba uzunsa ona göre şekillenir onun dışında kilo sorunu oluyor ama tuz bana yasak mesela sizin kızınızda tuz kaybı varmış ona yasak değil hani kilo olayı onda nasıl olur bilemiyorum ona tuz takviyesi yapılıyor bana yapılmamıştı ameliyat deformasyona göre 1 ya da bir kaç kere yapılabiliyor ilki ileride hatırlamaması için 4-5 yaşlarında yapılıyor ben hatırlamıyorum mesela hafızamı zorluyorum yok 2. ameliyatı da 12-13 yaşlarında oldum psikolojik olarak ne olur derseniz yardım alın derim ben almadım iyi-kötü kendimi toparladım ama elbette etkilendim üzülmeyin yani elinizde değil elbette ama tedavisi var ve artık çok daha profesyonel yapılıyor tıp gelişti doktorlar aileleler bilinçlendi her şey yoluna girer yine aklınıza takılanları sorun elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım öpüyorum bebeği :)
badelinda size de kızınıza da geçmiş olsun hidrokortizon içerikli ilaçları bilemiyorum ben hiç kullanmadım ama benim zamanımda yok muydu yoksa bana mı gerek görülmedi bilemiyorum o zaman şartlar dah farklıydı tabi bende direkt kortizon kullanıldı ömür boyu ilaç kullanacak evet çünkü vücudunda üretemediği bazı hormonlar nedeniyle diğerlerini dengeleyemiyor az salgılanması gerekenleri çok salgılıyor dolayısıyla bu geçici bir hastalık değil sürekli ilaç kullanacak ama üzülmeyin derim çünkü uyumlu bir hastalık yani beterin beteri var yaşadıkça görecek ve şükredeceksiniz sizde bence ilacın yan etkileri elbette var boy kısalığı bende var mesela 1.50 falanım ama size tavsiyem kızınızı basketbola,yüzmeye falan yönlendirin bu şekilde biraz tolere edebilirsiniz tabi genetik faktörler de etkili anne baba uzunsa ona göre şekillenir onun dışında kilo sorunu oluyor ama tuz bana yasak mesela sizin kızınızda tuz kaybı varmış ona yasak değil hani kilo olayı onda nasıl olur bilemiyorum ona tuz takviyesi yapılıyor bana yapılmamıştı ameliyat deformasyona göre 1 ya da bir kaç kere yapılabiliyor ilki ileride hatırlamaması için 4-5 yaşlarında yapılıyor ben hatırlamıyorum mesela hafızamı zorluyorum yok 2. ameliyatı da 12-13 yaşlarında oldum psikolojik olarak ne olur derseniz yardım alın derim ben almadım iyi-kötü kendimi toparladım ama elbette etkilendim üzülmeyin yani elinizde değil elbette ama tedavisi var ve artık çok daha profesyonel yapılıyor tıp gelişti doktorlar aileleler bilinçlendi her şey yoluna girer yine aklınıza takılanları sorun elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım öpüyorum bebeği :)
nihal öncelikle merhaba anladığım kadarıyla sende klasik kah var bahsettiğin boy kısalığı vs. bende hiç olmadı bu hastalıkla mı ilgili yoksa sürekli ilaç kullanmayla mı. bir de başka kardeşlerin var mı ve onların durumu nedir. benim bir abim var bir de erkek kardeşim onlar da belirtiler yok ancak taşıyıcı olabilme ihtimalleri var. ben 5 sene önce öğrendim hastalığımı ancak o zaman hiç araştırmamıştım. şimdi şimdi bakıyorum ne olduğuna bu hastalığın olabilmesi için anne ve babamızın her ikisinin de en azından taşıyıcı olması gerekiyormuş. bu durumda abim de taşıyıcı ya da nonklasik kah olabilir bu hastalıktan ona bahsetmelimiyim sonuçta eşi de taşıyıcı ise bir risk en azından önlem alırlar ama nasıl tepki verebileceklerini bilemiyorum bana bu konuda öneride bulunabilirmisin teşekkürler
nihalcim bu ne ameliyatı gecirdiğiniz.
vaginaplasti diye bir ameliyat öncelikle sağlık sonra da estetik amaçlı yapılıyor
nihal hanım merhaba
mayıs ayında doğum yaptım kızıma kah teşhisi konuldu,ömür boyu hidrokortizon kullanılacak denildi.gördüğün kadarıyla sizde doğduğunuızdan beri bu ilacı kullanıyormuşssunuz.ilacın yan etkilerinden bahsedildi,boy kısalığı uzynluğu vs.sizde meydana gelen bir yan etki varmı acaba.kafamda karmaşık düşüncelr var hep.bana ameliyat sürecinden bahsederminiz psikolojik olarak.siz bu hastallığı nasıl benimsediniz.birde kızım tuz kaybediyor.sizdede oldumu bunun içinde sürekli bi ilaç kullandınızmı?
canım çok geçmiş olsun.kızınınki tuz kaybettirici tip.benim 2 kızımda kah hastası ama geç başlangıçlı ve nonklasik.evet ilaç kullanıyorlar.yurt dışından getirtiyoruz.ömür boyuda kullanacaklar.onun dışında herşeyleri normal.boyları kiloları vs.büyük kızım tam zamanında adet oldu ve adetleri düzenli 2 yıldır çok şükür.oğlumda yok bu hastalık ve yine hamileyim:))inşallah bundada olmaz.her çocukta olma ihtimali yüzde 25 biliyosunuz.bebeğime ilk başta erkek dendi ve kortizonu kestik.geçen hafta kız olduğu belli oldu ama ilaca tekrar başlamadık.çünkü genital gelişimi normal gözüküyor ultrasonda.bundan sonrada anomali gelişmez pek dedi doktor.inşallahta öyle olur.dua ediyoruz.canınızı sıkmayın sakın.bizde ilk öğrendiğğimizde çok üzülmüştük ama şimdi gayet normal eliyor.en azından ilacı ve tedavisi olan bir hastalık.ona şükrediyoruz.
merhaba evet bende klasik kah var boy kısalığı ilaçtan kaynaklanıyor çünkü büyüme hormonunu baskılıyor hayır tek çocuğum ben ama benden önce vefat eden ablamda hiçbir sorun yokmuş çok sağlıklıymış bu hastalık sadece bende var abiniz ya da kardeşiniz nonklasik midir bilemiyorum ama anladığım kadarıyla abiniz evli özellerini bilemeyiz ama en azından cinsel hayatlarına yansırdı diye düşünüyorum (tamamen hormonlarla alakalı olduğu için kişisel düşüncem) bu hastalıktan kesinlikle onlara bahsetmelisiniz eğer özelde bir sıkıntıları varsa bile bir nevi sebep olmuş olur ha yoksa da doğacak çocuklar için önlem alınmış olur nasıl tepki verecekleri konusunu da takmayın bence o onların sorunu :) siz üzerinize düşen görevi yapın netice hayırda şerde Allahtandır kimse hasta olarak doğmak ve ya haasta olup doktor doktor dolaşmak istemez bu bir seçim değil kaderdir dolayısıyla tepki gösterirlerse de -ki sanmıyorum kaçıncı yüzyıldayız - bu onların bileceği iş
canım çok geçmiş olsun.kızınınki tuz kaybettirici tip.benim 2 kızımda kah hastası ama geç başlangıçlı ve nonklasik.evet ilaç kullanıyorlar.yurt dışından getirtiyoruz.ömür boyuda kullanacaklar.onun dışında herşeyleri normal.boyları kiloları vs.büyük kızım tam zamanında adet oldu ve adetleri düzenli 2 yıldır çok şükür.oğlumda yok bu hastalık ve yine hamileyim:))inşallah bundada olmaz.her çocukta olma ihtimali yüzde 25 biliyosunuz.bebeğime ilk başta erkek dendi ve kortizonu kestik.geçen hafta kız olduğu belli oldu ama ilaca tekrar başlamadık.çünkü genital gelişimi normal gözüküyor ultrasonda.bundan sonrada anomali gelişmez pek dedi doktor.inşallahta öyle olur.dua ediyoruz.canınızı sıkmayın sakın.bizde ilk öğrendiğğimizde çok üzülmüştük ama şimdi gayet normal eliyor.en azından ilacı ve tedavisi olan bir hastalık.ona şükrediyoruz.
nihalcim verdiğin bilgiler için teşekkür ederim.tabi bende soru üstüne soru var sürekli,bebeğim eğer bu ilacı almazsa hastalıkları daha zor atlatırmış,hatta hasta olduğunda ilacın dozunu arttıracaksın dediler.bende korkuyorum açıkcası ya bişey olursa diye.sende böylemiydi.hastalıkları zormu atlattın.bide benim boyum 1.75 eşiminde öyle acaba boy genetik olarak uzayabilirmi yada basket yüzme yeterli gelirmi.birde sen kilo aldınmı ilaçtan ötürü.psikolojik olarak çocuğuma nasıl davranmalıyım.ameliyat zor mu oluyor hastanede yatış süreci nedir.??bizim bebeğimizin neden böyle olduğu henüz belli değil dna örneklerimiz alındı.eşimle akrabalıkta yok.
ben de geç tanısı konulan kah hastasıyım yalnız benimki fazla geç konuldu ben lise sona giderken başladım doktora gitmeye. o zamana kadar sadece tüylenme problemi vardı adetlerim hep düzenliydi zamanında da oldum. şimdide 17 alfa yüksek olduğundan hamile kalamıyorum oyüzden gittim yine de..rt verdi. 17 alfa dışındaki bütün hormonlarım normal çıktı 5 yıldır ilaç kullanmama rağmen hatta doktor bana ilacı sürekli kullanacaksın bile demedi. onu bırakın bana bu hastalık genetiktir anne babadan ortak geçer gibi bişey de söylemedi ben hepsini kendim araştırdım. merak ettiğim şu geç kahlı olmalarına rağmen neden ilacı yurt dışından getirtiyorsunuz. farklı bir ilaç mı. bir de düzenli hormon kontrolleri yaptırıyormusunuz ömür boyu ilaç kullanacaklarmı. bir de hastalığın klasik veya non klasik olması neye göre değişiyor. ve eşimde en azından taşıyıcılık olup olmadığını nasıl öğrenebilirim. bildiklerinizi yanıtlayabilirseniz sevinirim. teşekkürler