Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

karakedi85 · 2 Ağustos 2012

badelinda .!.:
nihal hanım merhaba

mayıs ayında doğum yaptım kızıma kah teşhisi konuldu,ömür boyu hidrokortizon kullanılacak denildi.gördüğün kadarıyla sizde doğduğunuızdan beri bu ilacı kullanıyormuşssunuz.ilacın yan etkilerinden bahsedildi,boy kısalığı uzynluğu vs.sizde meydana gelen bir yan etki varmı acaba.kafamda karmaşık düşüncelr var hep.bana ameliyat sürecinden bahsederminiz psikolojik olarak.siz bu hastallığı nasıl benimsediniz.birde kızım tuz kaybediyor.sizdede oldumu bunun içinde sürekli bi ilaç kullandınızmı?

Merhabalar. bende nihal gibi klasik kah hastasıyım. ancak ben tuz kaybetmiyorum. 18 yıldır kortizon kullanıyorum. dediğiniz ilaçları küçük kardeşim doğduğundan beri kullanıyor. hepsi kortizon ilacı sadece isimleri değişik. dediğiniz ilacın yan etkileri daha az o yüzden çocuklarda bu ilaçlar tercih ediliyor. bende iki kere ameliyat oldum. çok şükür şimdi bir şikayetim yok. benimde boyum aile bireylerime göre çok olmasa da biraz kısa. 157 cm boyundayım. kilom 57. son zamanlarda ilacımın dozuyla oynadılar. o yüzden kilo aldım. vallahi ben hep farklı olduğumu hissederdim. zamanla -özellikle ameliyatlardan sonra- bu duruma aldırmaz oldum. ta ki infertelite problemiyle karşılaşana kadar. çok şükür kimseye muhtaç olmadan yaşıyoruz. akıl sağlığımız yerinde. tuz kaybettiren formu biraz daha ağır. adrenal krizler olabilir. çocuk ateşlenince ilaçlarını artırmalısınız. ailem bende ilacı artırmadığı hatta içirmediği için bir kere ölümden döndüm küçükken. adrenal krize girmişim meğer. dikkat etmek lazım. ama dünyanın sonu değil. hayat herşeye rağmen çok güzel. bebeğinizin yaşam kalitesi de çok yüksek olacak. buna inanın.
geçmiş olsun.

karakedi85 · 2 Ağustos 2012

sebic88 .!.:
ben de geç tanısı konulan kah hastasıyım yalnız benimki fazla geç konuldu ben lise sona giderken başladım doktora gitmeye. o zamana kadar sadece tüylenme problemi vardı adetlerim hep düzenliydi zamanında da oldum. şimdide 17 alfa yüksek olduğundan hamile kalamıyorum oyüzden gittim yine de..rt verdi. 17 alfa dışındaki bütün hormonlarım normal çıktı 5 yıldır ilaç kullanmama rağmen hatta doktor bana ilacı sürekli kullanacaksın bile demedi. onu bırakın bana bu hastalık genetiktir anne babadan ortak geçer gibi bişey de söylemedi ben hepsini kendim araştırdım. merak ettiğim şu geç kahlı olmalarına rağmen neden ilacı yurt dışından getirtiyorsunuz. farklı bir ilaç mı. bir de düzenli hormon kontrolleri yaptırıyormusunuz ömür boyu ilaç kullanacaklarmı. bir de hastalığın klasik veya non klasik olması neye göre değişiyor. ve eşimde en azından taşıyıcılık olup olmadığını nasıl öğrenebilirim. bildiklerinizi yanıtlayabilirseniz sevinirim. teşekkürler

Yurt dışından getirilen ilaçların yan etkileri daha az. yarenahsenin çocukları gelişme çağında olduğu için o ilaçlar tercih edilmiştir. benim kardeşimde yurtdışından gelen ilaçları kullanıyor. kah vücutta kortizon üreten enzimlerin eksikliğinde ortaya çıkıyor. mesala bende 21 oh enzimi eksik. dolayısıyla ben klasik kahlıyım. yani hastalığın belirtileri doğar doğmaz belliydi. geç başlangıçlı olanlar normal doğarlar. ergenlikte hastalığın belirtileri ortaya çıkar. sizin de geç başlangıçlı kah olmanıza başka bir enzimin yokluğu sebep olmuş.hangi enzimin eksik olduğunu doktorunuza sorarsanız size söyler. eşinizin taşıyıcı olup olmadığını üniversite hastanelerinin genetik tanı bölümünde test yaparak öğreniyorlar. siz test istediğinizi belirtirseniz doktorunuz sizi yönlendirir.
sevgiler.

badelinda · 2 Ağustos 2012

karakedi85 .!.:
Merhabalar. bende nihal gibi klasik kah hastasıyım. ancak ben tuz kaybetmiyorum. 18 yıldır kortizon kullanıyorum. dediğiniz ilaçları küçük kardeşim doğduğundan beri kullanıyor. hepsi kortizon ilacı sadece isimleri değişik. dediğiniz ilacın yan etkileri daha az o yüzden çocuklarda bu ilaçlar tercih ediliyor. bende iki kere ameliyat oldum. çok şükür şimdi bir şikayetim yok. benimde boyum aile bireylerime göre çok olmasa da biraz kısa. 157 cm boyundayım. kilom 57. son zamanlarda ilacımın dozuyla oynadılar. o yüzden kilo aldım. vallahi ben hep farklı olduğumu hissederdim. zamanla -özellikle ameliyatlardan sonra- bu duruma aldırmaz oldum. ta ki infertelite problemiyle karşılaşana kadar. çok şükür kimseye muhtaç olmadan yaşıyoruz. akıl sağlığımız yerinde. tuz kaybettiren formu biraz daha ağır. adrenal krizler olabilir. çocuk ateşlenince ilaçlarını artırmalısınız. ailem bende ilacı artırmadığı hatta içirmediği için bir kere ölümden döndüm küçükken. adrenal krize girmişim meğer. dikkat etmek lazım. ama dünyanın sonu değil. hayat herşeye rağmen çok güzel. bebeğinizin yaşam kalitesi de çok yüksek olacak. buna inanın.
geçmiş olsun.

teşekkür ederim bilgiler için,beni en korkutan kısmı hastalanması,mesela bebeğim diş çıkarırken ateşlenecek o zamandamı dozu arttıracağım,yoksa sadece enfeksiyon hastalıklarındamı,hep nedense bi kaybetme korkusu var bende,endokrin doktoru tuzu sürekli vermeyeceğiz dedi ama süresini söylemedi. herşey inşallah güzel olacak ben bi alışabilsem bu duruma,hep herşeyden sakınmalımıyım yoksa normal mi hareket etmeliyim bilemiyorum :KK43:

yarenahsen · 2 Ağustos 2012

sebic88 .!.:
ben de geç tanısı konulan kah hastasıyım yalnız benimki fazla geç konuldu ben lise sona giderken başladım doktora gitmeye. o zamana kadar sadece tüylenme problemi vardı adetlerim hep düzenliydi zamanında da oldum. şimdide 17 alfa yüksek olduğundan hamile kalamıyorum oyüzden gittim yine de..rt verdi. 17 alfa dışındaki bütün hormonlarım normal çıktı 5 yıldır ilaç kullanmama rağmen hatta doktor bana ilacı sürekli kullanacaksın bile demedi. onu bırakın bana bu hastalık genetiktir anne babadan ortak geçer gibi bişey de söylemedi ben hepsini kendim araştırdım. merak ettiğim şu geç kahlı olmalarına rağmen neden ilacı yurt dışından getirtiyorsunuz. farklı bir ilaç mı. bir de düzenli hormon kontrolleri yaptırıyormusunuz ömür boyu ilaç kullanacaklarmı. bir de hastalığın klasik veya non klasik olması neye göre değişiyor. ve eşimde en azından taşıyıcılık olup olmadığını nasıl öğrenebilirim. bildiklerinizi yanıtlayabilirseniz sevinirim. teşekkürler

canım yurtdışından getirdiğimiz hidrokortizonun hiç bir yan etkisi yokmuş dozu iyi ayarlandığı taktirde.benimkiler daha çocuk oldukları için diğerleri ağır gelir,kemik erimesi,boy kısalığı,şişmanlık falan yapabilirmiş.biz şimdiye kadar hiç bir yanetkisini görmedik çok şükür.boyları yaşıtlarına göre uzun bile.çünkü ben ve eşim uzunuz.kiloları da normal.kontrollerini yaptırıyoruz.evet ilacı ömür boyu kullanacaklar.yani bu bir yerine koyma tedavisi olduğu için,şuan vücut kortizon üretemiyorsa ileridede üretemeyecektir normal olarak.o yüzden dışarıdan ilaç olarak alacaklar.ama büyüdüklerinde heralde sizin kullandığınız ilaçlardan kullanırlar.
klasik kah dışarıdan belli oluyor.yani genital bölgede anomalilik,tüylenme falan.nonklasik yani klasik olmayan kah ta hiç bir belirti yok.sadece tahlilde 17 oh yüksek çıkıyor.yani bizde tamamen tesadüfen öğrendik.zaten genelde infertiliteyle beraber doktora gidilince öğreniliyomuş.biz erken öğrenmiş olduk.

badelinda .!.:
sizede çok geçmiş olsun,verdiğin bilgiler inan benin rahatlattı.yurtdışından hidrokortizonumu getirtiyorsunuz.eğer o ilaçsa türk eczacılar birliğin de bu ilaç mevcut sadece orada satılıyor.fiyatıda çok uygun.benin bebeğim hamilelikte değişime uğradı şimdi ameliyat olacak 6 ay ile 1 yaş arası dediler,birde bu tuzu ve astonini süreklimi kullanacak merak ediyorum doğrusu.sizin 2 kızınızda genitalde değişiklik olmadı dimi? teşekkür ediyorum

canım o ilaçları zaten biz direk getirtemiyoruz.eczacılar birliği getiriyor ankarada bize yolluyorlar kargoyla.zaten getirebilmek için rapor çıkartmak gerekiyor.yani aslında yanı ilaçtan bahsediyoruz heralse.siz bebeğe hap olarak nasıl veriyorsunuz.şurup şekli varmı.zor oluyormu içirmek.bide günde kaç kere veriyorsunuz.bizimkiler 3 kere alıyor.sizizn bebek hamileliğin kaçıncı ayında değişime uğradı.yani en başından beri ultrasonda genital bölgesi kız gibimiydi sonramı değişti yoksa size erkek falanmı dediler.yani siz kaçıncı ayda öğrendiniz anomali olduğunu.benim kızların genitalde bi değişiklik olmadı.sadece küçük kızımın klitoris biraz büyüktü oda ilacı kullandıktan 1-2 ay sonra hemen normale döndü ve bidahada büyümedi çok şükür.zaten ilacına devam ediyor.sizin kızın genitalde ne gibi bi değişiklik var normal kız çocuklara göre...yani şuan hamileyimya doktorlar kız diyor yani normal gözüküyor ultrasonda genital organı ama ilerleyen aylarda bi anomali gelişirmi diye soruyorum.bende tedirginimde..

sebic88 · 2 Ağustos 2012

karakedi85 .!.:
Yurt dışından getirilen ilaçların yan etkileri daha az. yarenahsenin çocukları gelişme çağında olduğu için o ilaçlar tercih edilmiştir. benim kardeşimde yurtdışından gelen ilaçları kullanıyor. kah vücutta kortizon üreten enzimlerin eksikliğinde ortaya çıkıyor. mesala bende 21 oh enzimi eksik. dolayısıyla ben klasik kahlıyım. yani hastalığın belirtileri doğar doğmaz belliydi. geç başlangıçlı olanlar normal doğarlar. ergenlikte hastalığın belirtileri ortaya çıkar. sizin de geç başlangıçlı kah olmanıza başka bir enzimin yokluğu sebep olmuş.hangi enzimin eksik olduğunu doktorunuza sorarsanız size söyler. eşinizin taşıyıcı olup olmadığını üniversite hastanelerinin genetik tanı bölümünde test yaparak öğreniyorlar. siz test istediğinizi belirtirseniz doktorunuz sizi yönlendirir.
sevgiler.

benim için eşimin taşıyıcılığı önemli çünkü hastalık anne ve babadan ortak geçiyor. eşimde yoksa çocuğum taşıyıcı olabilir ama en azından hasta olmayacak hatta ben de emin olmak için genetik test yaptıracağım. en azından hangi enzimin eksik olup olmadığını öğrenebilirim. sizin eşinize yaptırdı mı genetik tanı merak ettim.

Ellibirincikisi · 2 Ağustos 2012

karakedi85 .!.:
Merhabalar. bende nihal gibi klasik kah hastasıyım. ancak ben tuz kaybetmiyorum. 18 yıldır kortizon kullanıyorum. dediğiniz ilaçları küçük kardeşim doğduğundan beri kullanıyor. hepsi kortizon ilacı sadece isimleri değişik. dediğiniz ilacın yan etkileri daha az o yüzden çocuklarda bu ilaçlar tercih ediliyor. bende iki kere ameliyat oldum. çok şükür şimdi bir şikayetim yok. benimde boyum aile bireylerime göre çok olmasa da biraz kısa. 157 cm boyundayım. kilom 57. son zamanlarda ilacımın dozuyla oynadılar. o yüzden kilo aldım. vallahi ben hep farklı olduğumu hissederdim. zamanla -özellikle ameliyatlardan sonra- bu duruma aldırmaz oldum. ta ki infertelite problemiyle karşılaşana kadar. çok şükür kimseye muhtaç olmadan yaşıyoruz. akıl sağlığımız yerinde. tuz kaybettiren formu biraz daha ağır. adrenal krizler olabilir. çocuk ateşlenince ilaçlarını artırmalısınız. ailem bende ilacı artırmadığı hatta içirmediği için bir kere ölümden döndüm küçükken. adrenal krize girmişim meğer. dikkat etmek lazım. ama dünyanın sonu değil. hayat herşeye rağmen çok güzel. bebeğinizin yaşam kalitesi de çok yüksek olacak. buna inanın.
geçmiş olsun.

karakedi85 nerelerdesin.
infertil tedavin nasıl gidiyor devammı.
ben infertile ara verdim artık bi endokrine gidiyorum çok şükür anlayan bi dr çıktı karşıma de..rt verdi ama adetliyken hormon tahlili yaptırcam bi doz ayarlaması daha yapacak.
bu topikte okudumda bazı arkadaşların de..rt kullanarak 17 oh progesteronlarında artış olmuş şimdi içime birde o dert oldu.

Ellibirincikisi · 2 Ağustos 2012

yarenahsen .!.:
canım yurtdışından getirdiğimiz hidrokortizonun hiç bir yan etkisi yokmuş dozu iyi ayarlandığı taktirde.benimkiler daha çocuk oldukları için diğerleri ağır gelir,kemik erimesi,boy kısalığı,şişmanlık falan yapabilirmiş.biz şimdiye kadar hiç bir yanetkisini görmedik çok şükür.boyları yaşıtlarına göre uzun bile.çünkü ben ve eşim uzunuz.kiloları da normal.kontrollerini yaptırıyoruz.evet ilacı ömür boyu kullanacaklar.yani bu bir yerine koyma tedavisi olduğu için,şuan vücut kortizon üretemiyorsa ileridede üretemeyecektir normal olarak.o yüzden dışarıdan ilaç olarak alacaklar.ama büyüdüklerinde heralde sizin kullandığınız ilaçlardan kullanırlar.
klasik kah dışarıdan belli oluyor.yani genital bölgede anomalilik,tüylenme falan.nonklasik yani klasik olmayan kah ta hiç bir belirti yok.sadece tahlilde 17 oh yüksek çıkıyor.yani bizde tamamen tesadüfen öğrendik.zaten genelde infertiliteyle beraber doktora gidilince öğreniliyomuş.biz erken öğrenmiş olduk.

canım o ilaçları zaten biz direk getirtemiyoruz.eczacılar birliği getiriyor ankarada bize yolluyorlar kargoyla.zaten getirebilmek için rapor çıkartmak gerekiyor.yani aslında yanı ilaçtan bahsediyoruz heralse.siz bebeğe hap olarak nasıl veriyorsunuz.şurup şekli varmı.zor oluyormu içirmek.bide günde kaç kere veriyorsunuz.bizimkiler 3 kere alıyor.sizizn bebek hamileliğin kaçıncı ayında değişime uğradı.yani en başından beri ultrasonda genital bölgesi kız gibimiydi sonramı değişti yoksa size erkek falanmı dediler.yani siz kaçıncı ayda öğrendiniz anomali olduğunu.benim kızların genitalde bi değişiklik olmadı.sadece küçük kızımın klitoris biraz büyüktü oda ilacı kullandıktan 1-2 ay sonra hemen normale döndü ve bidahada büyümedi çok şükür.zaten ilacına devam ediyor.sizin kızın genitalde ne gibi bi değişiklik var normal kız çocuklara göre...yani şuan hamileyimya doktorlar kız diyor yani normal gözüküyor ultrasonda genital organı ama ilerleyen aylarda bi anomali gelişirmi diye soruyorum.bende tedirginimde..

klasik kah dışardan belli oluyor demişsiniz ya şimdi benimde genital organımda anormallik ve tüylenme gibi şikayetlerim var tabi bunlar ergenlikte çıktı öncesinde hiçbir belirti yok ama ben nonklasik kah ım.
klasik kah larda ilaç kullanımı çok önemli anladığım kadarıyla fakat ben doğduğumdan beri hiç ilaç kullanmıyorum bu hastalığa dair fakat hiçbir krizle sorunla karşılaşmadım.
yani tüm bunları ergenlikte yaşadığım için ve drlar hep geç ılımlı kah dedikleri için nonklasik olduğumu düşünüyorum.

Ellibirincikisi · 2 Ağustos 2012

sebic88 .!.:
benim için eşimin taşıyıcılığı önemli çünkü hastalık anne ve babadan ortak geçiyor. eşimde yoksa çocuğum taşıyıcı olabilir ama en azından hasta olmayacak hatta ben de emin olmak için genetik test yaptıracağım. en azından hangi enzimin eksik olup olmadığını öğrenebilirim. sizin eşinize yaptırdı mı genetik tanı merak ettim.

bize ablamla genetik testi yapılmıştı gen bilimine gitmiştik çapada o zaman sonuç için aylarca beklemiştik.
ne zordu bizim için o bekleyiş sonuç 46 xx hiçbir gendede enzim eksikliği bulunmamıştı tüm gen bulguları normaldir yazıyordu.
sonrasında mr çektirmiştik ondanda böbreküstü bezleri normal görülmüştü.
ama gelgelelim hormon tahlillerinde zirve yapıyor androjenler.

badelinda · 2 Ağustos 2012

yarenahsen .!.:
canım yurtdışından getirdiğimiz hidrokortizonun hiç bir yan etkisi yokmuş dozu iyi ayarlandığı taktirde.benimkiler daha çocuk oldukları için diğerleri ağır gelir,kemik erimesi,boy kısalığı,şişmanlık falan yapabilirmiş.biz şimdiye kadar hiç bir yanetkisini görmedik çok şükür.boyları yaşıtlarına göre uzun bile.çünkü ben ve eşim uzunuz.kiloları da normal.kontrollerini yaptırıyoruz.evet ilacı ömür boyu kullanacaklar.yani bu bir yerine koyma tedavisi olduğu için,şuan vücut kortizon üretemiyorsa ileridede üretemeyecektir normal olarak.o yüzden dışarıdan ilaç olarak alacaklar.ama büyüdüklerinde heralde sizin kullandığınız ilaçlardan kullanırlar.
klasik kah dışarıdan belli oluyor.yani genital bölgede anomalilik,tüylenme falan.nonklasik yani klasik olmayan kah ta hiç bir belirti yok.sadece tahlilde 17 oh yüksek çıkıyor.yani bizde tamamen tesadüfen öğrendik.zaten genelde infertiliteyle beraber doktora gidilince öğreniliyomuş.biz erken öğrenmiş olduk.

canım o ilaçları zaten biz direk getirtemiyoruz.eczacılar birliği getiriyor ankarada bize yolluyorlar kargoyla.zaten getirebilmek için rapor çıkartmak gerekiyor.yani aslında yanı ilaçtan bahsediyoruz heralse.siz bebeğe hap olarak nasıl veriyorsunuz.şurup şekli varmı.zor oluyormu içirmek.bide günde kaç kere veriyorsunuz.bizimkiler 3 kere alıyor.sizizn bebek hamileliğin kaçıncı ayında değişime uğradı.yani en başından beri ultrasonda genital bölgesi kız gibimiydi sonramı değişti yoksa size erkek falanmı dediler.yani siz kaçıncı ayda öğrendiniz anomali olduğunu.benim kızların genitalde bi değişiklik olmadı.sadece küçük kızımın klitoris biraz büyüktü oda ilacı kullandıktan 1-2 ay sonra hemen normale döndü ve bidahada büyümedi çok şükür.zaten ilacına devam ediyor.sizin kızın genitalde ne gibi bi değişiklik var normal kız çocuklara göre...yani şuan hamileyimya doktorlar kız diyor yani normal gözüküyor ultrasonda genital organı ama ilerleyen aylarda bi anomali gelişirmi diye soruyorum.bende tedirginimde..

kızıma 4.ayda cinsiyeti kız denildi hamileliğimde,sonra doğum yaptım erkek dediler değişime uğramış,çocuk doktoru fark etti,yada o gece bebeği kaybedicektik.kuveze kondu falan.şimdi çok şükür evimizdeyiz.günde 3 kere ilacı şiringa ile sulandırıp veriyorum.şimdi ise ameliyat olacak.

Ellibirincikisi · 2 Ağustos 2012

ya arkadaşlar birşey merak ediyorum şimdi anne baba taşıyıcı olunca çocuk hem taşıyıcı hemde hasta oluyor ya ama genelde bakıyorum böyle anne babadan doğan bebekler klasik kah yani doğar doğmaz bi anormallik veriyor peki benim annem babamda taşıyıcı ise ki öyle olmak zorunda çünkü hem ben hemde ablam hastayız ama klasik değiliz 15 yaşımıza kadar hiçbir belirti vermedik.
acaba benim annem babam taşıyıcı değillermi çocuk sahibi olmak için tedavi görmüşler kullandıkları ilaçların yan etkisi falanmıyız neyiz.
saçmaladım ama düşünüyorum ne teyzemler taşıyıcı nede amcamlar birtek annemle babamımı bulmuş bütün sülalede.

sebic88 · 2 Ağustos 2012

pptya87 .!.:
ya arkadaşlar birşey merak ediyorum şimdi anne baba taşıyıcı olunca çocuk hem taşıyıcı hemde hasta oluyor ya ama genelde bakıyorum böyle anne babadan doğan bebekler klasik kah yani doğar doğmaz bi anormallik veriyor peki benim annem babamda taşıyıcı ise ki öyle olmak zorunda çünkü hem ben hemde ablam hastayız ama klasik değiliz 15 yaşımıza kadar hiçbir belirti vermedik.
acaba benim annem babam taşıyıcı değillermi çocuk sahibi olmak için tedavi görmüşler kullandıkları ilaçların yan etkisi falanmıyız neyiz.
saçmaladım ama düşünüyorum ne teyzemler taşıyıcı nede amcamlar birtek annemle babamımı bulmuş bütün sülalede.

ben de bazen şaşırıyorum bu olaya annem ve babam akraba acaba o yüzden mi oldu diyorum. bazı anne ve babalar taşıyıcı olduğu halde çocukları ya sadece taşıyıcı doğuyor ya da tamamen sağlıklı biz sadece hasta olanları duyuyoruz. düşününce benim annem babam taşıyıcı ise bütün sülalende taşıyıcılık var demektir bu e bir tek bana mı denk geldi hayır sadece belirtiler farklı olabiliyor mesela benim halam da çok tüylüymüş annem hep benim tüylü olmamı ona bağlardı. ama hepsinin çocukları var. teyzem 2,5 sene çocuk sahibi olamamış belki de bu yüzden ama bilemiyoruz ben bile yeni duydum u hastalığı işin ilginç siz genetik test yaptırmılsınız ama çıkmadı diyorsunuz genetk bozukluğun çıkması gerekmiyormuydu. bir yanlışlık var gibi başka bir hastalığımız mı var. ya da sadece anne babamızdan gelen genetikle mi ilgili mesela benim genital yapım annemin aynısı gibidir. teyzeminde öyledir. ama annemin ve teyzemin 3 er çocuğu var kısca henüz anlamıyorum ben eşime de taşıyıcılık testi yaptırmak istiyorum ama siz de bile çıkmamışsa eşiminki doğru sonuç vermeyebilir. nasıl genetik bir hastalık olup da çıkmaz anlamıyorum o zmana başka bişey var.

karakedi85 · 2 Ağustos 2012

pptya87 .!.:
karakedi85 nerelerdesin.
infertil tedavin nasıl gidiyor devammı.
ben infertile ara verdim artık bi endokrine gidiyorum çok şükür anlayan bi dr çıktı karşıma de..rt verdi ama adetliyken hormon tahlili yaptırcam bi doz ayarlaması daha yapacak.
bu topikte okudumda bazı arkadaşların de..rt kullanarak 17 oh progesteronlarında artış olmuş şimdi içime birde o dert oldu.

annemlerde tatildeyim canım. oyüzden giremedim epeydir. iğnelerin yan etkisi olsa gerek her aşılamadan sonra yumurtalıklarımda kist oluyor. birde onlarla boğuşuyorum. iki aya yakındır adet görmüyorum kistler yüzünden. adet söktürücü kullandım ama hala olmadı.. ben her ay iki kere doktor için sakaryadan ankaraya gidiyorum. yoruldum iyice dinleniyorum artık. bide kullandığım ilaçlar yüzünden midir deli gibi oldum iyice. :KK1:

seninde tedaviye başlamana çok sevindim. istanbulda yaşaman senin için büyük şans. zamanla her şey yoluna girer. kaygılanma.

karakedi85 · 2 Ağustos 2012

sebic88 .!.:
benim için eşimin taşıyıcılığı önemli çünkü hastalık anne ve babadan ortak geçiyor. eşimde yoksa çocuğum taşıyıcı olabilir ama en azından hasta olmayacak hatta ben de emin olmak için genetik test yaptıracağım. en azından hangi enzimin eksik olup olmadığını öğrenebilirim. sizin eşinize yaptırdı mı genetik tanı merak ettim.

Doktorum genetik test yaptırmamıza gerek görmedi ben sormama rağmen. bizde yaptırmadık o yüzden. Eşiminde gidip de test yaptıracağını sanmıyorum artık. doktora gidelim demeye korkar oldum.

Kalimero28 · 2 Ağustos 2012

badelinda .!.:
teşekkür ederim bilgiler için,beni en korkutan kısmı hastalanması,mesela bebeğim diş çıkarırken ateşlenecek o zamandamı dozu arttıracağım,yoksa sadece enfeksiyon hastalıklarındamı,hep nedense bi kaybetme korkusu var bende,endokrin doktoru tuzu sürekli vermeyeceğiz dedi ama süresini söylemedi. herşey inşallah güzel olacak ben bi alışabilsem bu duruma,hep herşeyden sakınmalımıyım yoksa normal mi hareket etmeliyim bilemiyorum

doktorunuz daha iyi bilir ve yönlendirir tabi ama ateşlendiğinde de ilacı arttıracaksınız diye biliyorum zaten kullandığınız ilaç bağışıklık sistemini baskıladığı için hastalıklara daha yatkın bir çocuk olur ben çocukken hastalıktan başım kalkmazdı çok hassastım hala da öyleyim sağlıklı kişilerin çabucak atlattığı şey beni yatağa düşürüyor korkmayın tedavisini olduğu sürece bir sorun olmaz kaybetmeyi aklınızdan bile geçirmeyin siz bilinçli bir aileye benziyorsunuz araştırıp soruyorsunuz ne güzel karakedi ve ben sorunsuz büyüyüp hayatta kalabildiysek ve akıllıysak sizin kızınız içinde sorun yok demektir endişelenmeyin :)

Ellibirincikisi · 3 Ağustos 2012

sebic88 .!.:
ben de bazen şaşırıyorum bu olaya annem ve babam akraba acaba o yüzden mi oldu diyorum. bazı anne ve babalar taşıyıcı olduğu halde çocukları ya sadece taşıyıcı doğuyor ya da tamamen sağlıklı biz sadece hasta olanları duyuyoruz. düşününce benim annem babam taşıyıcı ise bütün sülalende taşıyıcılık var demektir bu e bir tek bana mı denk geldi hayır sadece belirtiler farklı olabiliyor mesela benim halam da çok tüylüymüş annem hep benim tüylü olmamı ona bağlardı. ama hepsinin çocukları var. teyzem 2,5 sene çocuk sahibi olamamış belki de bu yüzden ama bilemiyoruz ben bile yeni duydum u hastalığı işin ilginç siz genetik test yaptırmılsınız ama çıkmadı diyorsunuz genetk bozukluğun çıkması gerekmiyormuydu. bir yanlışlık var gibi başka bir hastalığımız mı var. ya da sadece anne babamızdan gelen genetikle mi ilgili mesela benim genital yapım annemin aynısı gibidir. teyzeminde öyledir. ama annemin ve teyzemin 3 er çocuğu var kısca henüz anlamıyorum ben eşime de taşıyıcılık testi yaptırmak istiyorum ama siz de bile çıkmamışsa eşiminki doğru sonuç vermeyebilir. nasıl genetik bir hastalık olup da çıkmaz anlamıyorum o zmana başka bişey var.

işte bende şaştım kaldım.bütün sülaleme bakıyorum maşallah hepsi doğurgan işin tuhafı ailemde tüylü kıllı kimse yok hatta annemin tarafı köse cinsel organında anormallik olan bi ben birde ablam amcamın kızları teyzemin kızları halamın çocukları herkes çok sağlıklı hadi diyelimki annem babam taşıyıcı bizde hasta olduk teyzemde taşıyıcı ama eşi sağlıklı o yüzden çocukları hasta değil yada amcamlarda taşıyıcı fakat yengemler sağlıklı çocukları o yüzden sağlıklı ama gen hastalığıysa bu bi yerde patlak vermeli ya babaannem ya dedem yada anneannem hasta ama hangisi bulamıyorum ailede tek çocuğu olmayan benim bizde kim evlenirse evlensin senesinde çocuk sahibi olur.
ve dediğim gibi bizim gen testimizde hiçbir hastalığa rastlanılmadı bütün kollar kromozomlar sağlıklı geldi ama bu nedir ya androjenler yüksek klitoris uzun tüy kıl var ve çocuk olmuyor.

Ellibirincikisi · 3 Ağustos 2012

karakedi85 .!.:
annemlerde tatildeyim canım. oyüzden giremedim epeydir. iğnelerin yan etkisi olsa gerek her aşılamadan sonra yumurtalıklarımda kist oluyor. birde onlarla boğuşuyorum. iki aya yakındır adet görmüyorum kistler yüzünden. adet söktürücü kullandım ama hala olmadı.. ben her ay iki kere doktor için sakaryadan ankaraya gidiyorum. yoruldum iyice dinleniyorum artık. bide kullandığım ilaçlar yüzünden midir deli gibi oldum iyice. seninde tedaviye başlamana çok sevindim. istanbulda yaşaman senin için büyük şans. zamanla her şey yoluna girer. kaygılanma.

bende 40 gündür adet olmuyorum allahtan kist falan çıkmadı 10 güne kadar olursun dedi dr.ilaçlar stres birde kürtaj vallahi bende delirdim.
artık kıyaslama boyutuna geçtim neyim ya ben diyorum ben kadınsam hamile kalıp doğuranlar ne diyorum yada onlar kadınsa ben neyim diyorum kafayı yicem artık.
gittiğim bütün drlar hamile kalamama şaşırıyor tezatlık var diyorlar aslında bu hormonlara göre adet olmaman hatta yumurtlamaman gerekiyor diyorlar ama bende maşallah herşey çok düzenli artık eşimde sıkıldı bu meseleden kapat artık şu çocuk meselesini benim için bitmiştir anlaşıldı çocuk olmayacak diyor böyle deyince o dahada çok üzülüyorum şimdi tek umudum de..rt inş işe yarar.

sebic88 · 3 Ağustos 2012

pptya87 .!.:
bende 40 gündür adet olmuyorum allahtan kist falan çıkmadı 10 güne kadar olursun dedi dr.ilaçlar stres birde kürtaj vallahi bende delirdim.
artık kıyaslama boyutuna geçtim neyim ya ben diyorum ben kadınsam hamile kalıp doğuranlar ne diyorum yada onlar kadınsa ben neyim diyorum kafayı yicem artık.
gittiğim bütün drlar hamile kalamama şaşırıyor tezatlık var diyorlar aslında bu hormonlara göre adet olmaman hatta yumurtlamaman gerekiyor diyorlar ama bende maşallah herşey çok düzenli artık eşimde sıkıldı bu meseleden kapat artık şu çocuk meselesini benim için bitmiştir anlaşıldı çocuk olmayacak diyor böyle deyince o dahada çok üzülüyorum şimdi tek umudum de..rt inş işe yarar.

canım çok geçmiş olsun bence eşinle bu konuyu çok konuşma hatta sende biraz daha kafana takmamaya çalış biliyorsun bizde en önemli hormon kortizol yani stres hormonu milletin çoğu çocuk mocuk düşünmeden ilk ayında hamile kalıyor. biz düşündüğümüz için hormonlarımız izin vermiyor. biz hormonlarımızn yüksek olduğunu bildiğimiz için önlem almaya çalışıyoruz çoğu kadının durumu da böyle ama bilmediklerinden hemen hamile kalıyorlar. görümcemin 1.5 yaşında bir kzı var. doktora gitmiş sen nasıl hamile kaldın demiş çünkü sınıra yakın kistleri varmış. ama çocuğu hiç istememişti hatta haberi bile yoktu o yüzden biraz kendini dinlendirmeye çalış eşine de çocuk konusunu artık açma olursa olur olmazsa başka türlü bir çözü buluruz de daha gençsiniz ben de aynı şeyi yaptım o yüzden küçücük bir tavsiye

yarenahsen · 3 Ağustos 2012

pptya87 .!.:
klasik kah dışardan belli oluyor demişsiniz ya şimdi benimde genital organımda anormallik ve tüylenme gibi şikayetlerim var tabi bunlar ergenlikte çıktı öncesinde hiçbir belirti yok ama ben nonklasik kah ım.
klasik kah larda ilaç kullanımı çok önemli anladığım kadarıyla fakat ben doğduğumdan beri hiç ilaç kullanmıyorum bu hastalığa dair fakat hiçbir krizle sorunla karşılaşmadım.
yani tüm bunları ergenlikte yaşadığım için ve drlar hep geç ılımlı kah dedikleri için nonklasik olduğumu düşünüyorum.

benim kızlarda geç başlangıçlı ve nonklasik ama öğrendiğimiz günden beri ilaç kullanıyoruz.ve doktorymyz devamlı kullanacaklar dedi.birara önce günde 2 doza düşürelim sonrada yavaş yavaş keselim bakalım 17 oh yükselecekmi dedi.günde 2 ye düşürdük önce ve 17 oh hemen çok yükseldi.yani biz ilaca devam...

badelinda .!.:
kızıma 4.ayda cinsiyeti kız denildi hamileliğimde,sonra doğum yaptım erkek dediler değişime uğramış,çocuk doktoru fark etti,yada o gece bebeği kaybedicektik.kuveze kondu falan.şimdi çok şükür evimizdeyiz.günde 3 kere ilacı şiringa ile sulandırıp veriyorum.şimdi ise ameliyat olacak.

4.aydan sonra bidaha gittinmi yani yine kız veya erkek dedilermi.ya bide canım yani senin için bi mahsuru yoksa söylermisin kızın doğduğunda genital organı nasıldı.yani erkek dediler ama klitorisimi büüyüktü yoksa resmen pipi gibimiydi.yani sen bakınca anladınmı mesela aslında erkek değilde kız olduğunu yoksa siz erkek zannettinizde doktormu farketti aslında kız olduğunu.testisleri gibimi duruyodu dudaklarıda.yani niye bu kadar soruyorum bende hamileyim dedimya 4 aylık banada kız dedi 3 ayrı doktor ultrasonda.bende ilerleyen zamanlarda veya doğumda böyle bişeyle karşılaşırmıyım diye çok tedirginim.yani değişime uğrarmı veya doğduğunda öyle bişey olursa hazırlıklı olalım diye.yardımcı olursan çok seviinirim canım.rabbim hepimizin çocuklarına şifalar versin inş.

Ellibirincikisi · 3 Ağustos 2012

yarenahsen .!.:
benim kızlarda geç başlangıçlı ve nonklasik ama öğrendiğimiz günden beri ilaç kullanıyoruz.ve doktorymyz devamlı kullanacaklar dedi.birara önce günde 2 doza düşürelim sonrada yavaş yavaş keselim bakalım 17 oh yükselecekmi dedi.günde 2 ye düşürdük önce ve 17 oh hemen çok yükseldi.yani biz ilaca devam...

4.aydan sonra bidaha gittinmi yani yine kız veya erkek dedilermi.ya bide canım yani senin için bi mahsuru yoksa söylermisin kızın doğduğunda genital organı nasıldı.yani erkek dediler ama klitorisimi büüyüktü yoksa resmen pipi gibimiydi.yani sen bakınca anladınmı mesela aslında erkek değilde kız olduğunu yoksa siz erkek zannettinizde doktormu farketti aslında kız olduğunu.testisleri gibimi duruyodu dudaklarıda.yani niye bu kadar soruyorum bende hamileyim dedimya 4 aylık banada kız dedi 3 ayrı doktor ultrasonda.bende ilerleyen zamanlarda veya doğumda böyle bişeyle karşılaşırmıyım diye çok tedirginim.yani değişime uğrarmı veya doğduğunda öyle bişey olursa hazırlıklı olalım diye.yardımcı olursan çok seviinirim canım.rabbim hepimizin çocuklarına şifalar versin inş.

evet benimde ömür boyu kullanmam gerekiyormuş 17 oh progesteron için hatta hamile kaldığındada devam edeceksin dedi dr.
yalnız kızlar endokrin doktoruna sordum herşeyim düzenli ama 17 oh pro.yüksekliği tek başına kısırlık yaparmı dedim kısmen kesin kısırlık yapar diyemeyiz kimi kadına yapar kimi kadınada yapmaz dedi anlaşılan piyango bize vurmuş.

tibettitan · 3 Ağustos 2012

sebic88 .!.:
7 sene önce tüylenme şikayeti için gitmiştim. o zaman hem prolaktinim hem de 17 alfa 60 larda falandı. sonra yaklaşık iki sene kortizol ilacı kullandım. en son gittiğimde yani 5 sene önce bir hocaya denk geldim o geç kah teşhisi koydu o zamana kadar hiçbir doktor teşhis koymamıştı habire ilaç veriyorlardı. hoca bana sen de geç kah var dedi eşinde de olursa çocuğunuzda görülebilir dedi. tüylenme için de lazer öneririm dedi arada bir de kontrole gel dedi ama ilaç kullanımından söz etmedi. ben de 5 sene hiö kullanmadım. hamile kalmaya karar verince böyle bir hastalığım olduğunu bildiğimden kendim test yaptırdım. bütün değerlerim normal sınırlarda çıktı. sadece 17 alfa 8 çıktı çok yüksek değil aslında ama doktor çocuk olmaz olsa da düşer dedi onun üzerine dek..t verdi yoksa ben 5 yıldır kullanmıyordum. bu arada bir ay ilacı kullandım ama 17 alfa düşmek yerine 8.7 ye çıkmış bir ayda sonuç vermedi yani hatta acaba polikistik over mi var diyorum o yüzden mi yüksek çünkü kortizol seviyem de normal ben de bilemiyorum açıkçası doktorlar net birşey söylemiyor.

7 yıl önce 60larda olan 17 alfa... hormonunun ilaçsız kendiliğinden 8 lere inmiş olması müthiş bir gelişme bence.tuhaf bir fark yaratmış 17 alfa.... hormonu.ayrıca ilaçla 8,7 çıktı diyorsun.şaşırtıcı gerçekten.belki tetkikler yanlış yapılmış ta olabilir .hastanelerde hiv testinin negatif olması gereken yerde pozitif olarak verildiği durumlarda olabiliyor ya da cihazların kalibrasyonları çok çok iyi yapılmadığında biyokimya ve hormon testlerinin değerleri anormal çıkabiliyor.yani 8 ya da 8,7 değerinde tam doğru ölçüm yapılmamış ta olabilir.
polikistik overde ara kanamaların olması çok meşhurdur,ufak miktarlarda uzamış sıradışı kanamalar oluverir ya da uzun süre regli görememe şeklinde de kendini gösterir,usg çekildiyseniz orda rahatlıkla görüyor doktor pko yu

Konjenital adrenal hiperplazi ( KAH )

Popüler Üye

Popüler Üye

casper

3 çiçek 1 böcek annesi

Aktif Üye

Guru

Guru

Guru

casper

Guru

Aktif Üye

Popüler Üye

Popüler Üye

Nirvana

Guru

Guru

Aktif Üye

3 çiçek 1 böcek annesi

Guru

Popüler Üye

Benzer Konular